Cambio terapia da stribild a ??

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
skydrake
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da skydrake » giovedì 24 dicembre 2015, 20:47

RebelHaart ha scritto:io ho il portapillole settimanale e accantono anche un paio di pasticche in borzetta nel caso in cui parto da casa che mi sono scordato di prenderla! [emoji41]


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mmmm...
...prima viene fuori la passione per Madonna.
...adesso la borzetta.

Qui gatta ci cova e ci fa le fusa.

Urge una cura ricostituente:

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RebelHaart
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da RebelHaart » venerdì 25 dicembre 2015, 8:16

hahahaha [emoji23][emoji23][emoji23][emoji23] tesoro io sono ATTIVIZZIMAAA


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skydrake
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da skydrake » venerdì 25 dicembre 2015, 10:28

georg.frideric ha scritto:Per gli svampiti, considerato che la cosa che ognuno di noi oramai ha sempre con sé e che è la cosa che si ha sempre fra le mani (diciamo, la seconda cosa che più spesso si ha sempre fra mani...) è il cellulare, esistono utilissime app che possono essere utilizzate per essere avvisati quando bisogna prendere le pilloline.
...ma le sveglie/meno/allarmi nei cellulari non sono efficacissimi perchè le svampite sono solitamente anche abilissime a chiuderli in quanto gli impediscono di leggere l'ultimo profilo su Gayromeo o Manhunt, la cosa più importante in quel momento. Poi se ne scordano, assieme a tutto il resto.
https://blogs.unicef.org/east-asia-paci ... scent-hiv/

Invece gli sportellini dei portapillole non si aprono con un click sul cellulare, inoltre, per quelli a 7 scomparti, se lo scomparto di mercoledì è ancora pieno ed è giovedì, è la prova provata che prima di correre dietro all'ultimo principe buzzurro trovato nelle dating apps ti sei dimenticato di prendere le pilloline.

Del resto, "Ubi maior, minor cessat" (traduzione: è proprio vero che quando vedi un cazz.... non capisci più un cazz...).
La prossima volta starai più attenta.

Infine, per le le più smemorate, ci sono portapillole che, se non apri lo sportello entro una certa ora, ti mandano pure popups al cellulare:




skydrake
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da skydrake » venerdì 25 dicembre 2015, 10:45

RebelHaart ha scritto:hahahaha [emoji23][emoji23][emoji23][emoji23] tesoro io sono ATTIVIZZIMAAA


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...mmmm...
...adesso anche le declinazioni al femminile.

Mi sa che hai scambiato boccetta sullo scaffale degli integratori

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Morfeo80
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da Morfeo80 » venerdì 25 dicembre 2015, 11:50

Attivizzzzimi buon natale !
In effetti anche oggi che prendo stribild ho il vincolo del pasto completo, cosa che, con la vita che faccio, non è sempre semplice.
Fino ad oggi non ho mai sgarrato entro l ora ma sono solo nove mesi di terapia.... Poca roba in prospettiva.
Per questo preferirei una associazione libera dal cibo.
Per ora prendo un po' di informazioni, poi a gennaio insisterò com la dottoressa.
Ad ognuno il proprio integratore ;)
Un abbraccio



Morfeo80
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da Morfeo80 » mercoledì 13 gennaio 2016, 0:02

Rieccomi
Giovedì ho il confronto per il cambio
Ho sentito un secondo parere.
Ancora kivexa più edurant
Solo come seconda scelta stribild 2.0
Così, senza nessuna spiegazione
Secondo voi perché centri grossi come San Raffaele e San paolo di Milano non prendono in considerazione tivicay ?
Non ho resistenze o allergie
Viremia azzerata da più di sei mesi.
Tenofovir precluso per sofferenza renale.
Vorrei trovare qualche argomento convincente per insistere con tivicay invece di essere legato ai pasti (con il lavoro che faccio è impegnativo rispettare sempre lo stesso orario e fare un pasto completo. Spesso un panino o un cappuccio tra l una e le tre).
Help ragazzi !!
Grazie



rospino
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da rospino » mercoledì 13 gennaio 2016, 11:31

Morfeo80 ha scritto:Rieccomi
Giovedì ho il confronto per il cambio
Ho sentito un secondo parere.
Ancora kivexa più edurant
Solo come seconda scelta stribild 2.0
Così, senza nessuna spiegazione
Secondo voi perché centri grossi come San Raffaele e San paolo di Milano non prendono in considerazione tivicay ?
Non ho resistenze o allergie
Viremia azzerata da più di sei mesi.
Tenofovir precluso per sofferenza renale.
Vorrei trovare qualche argomento convincente per insistere con tivicay invece di essere legato ai pasti (con il lavoro che faccio è impegnativo rispettare sempre lo stesso orario e fare un pasto completo. Spesso un panino o un cappuccio tra l una e le tre).
Un valido (anzi validissimo) argomento per chiedere Kivexa + Tivicay è il fatto che a breve sarà disponibile il Triumeq (composto dalle molecole dei due farmaci precedenti) come unica compressa giornaliera. Puoi anche segnalare che le Linee guida aggiornate a dicembre 2015 includono la combinazione (sia in due compresse, sia in singola) tra i Regimi raccomandati (pagina 27 delle Linee guida), al contrario di Kivexa + Edurant che è invece tra i Regimi opzionali.
Nell'affrontare quest'ultimo argomento però raccomanderei cautela, visto che i medici possono offendersi se un paziente fa notare loro ciò che dovrebbero conoscere.
Io comunque sono in terapia con Kivexa e Edurant da un anno e mezzo e la ritengo davvero ottima per me, a parte tutto.



Morfeo80
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da Morfeo80 » mercoledì 13 gennaio 2016, 16:09

Buongiorno a tutti e grazie rospino per la risposta.
Ho trascorso parte della notte a leggere le linee guida e, sempre più convinto che tivicay sia la scelta migliore per essere indioendente dai pasti, ho scritto al medico chiedendo di spiegarmi meglio quali sono i motivi per preferire edurant.
La risposta, per giunta scritta, è destabilizzante.....
Per ora la riporto qui ma più tardi credo farò una discussione a parte perché merita una riflessione da parte di noi tutti e da parte delle associazioni che tutelano i nostri diritti
In sostanza:
Tivicay è il miglior farmaco oggi disponibile: molto efficace, poco tossico ma....eccessivamente costoso.
Deve essere riservato a chi ha viremia alta, resistenze o tossicità particolari.
Io sono azzerato, Wild type, affidabile nell assunzione; quindi non mi serve.
Va benissimo edurant
Con l aggiunta "etica" che non tutti possono avere il meglio disponibile quando non necessario.
Il giusto a tutti, insomma.

Sono allibito.
Come se non contasse che in sei mesi di tenofovir si è manifestato un danno renale (sindrome di fanconi).
Capisco non abusare della sanità che ha alti costi sociali ma nemmeno giocare sulla nostra pelle con i budget....
Peraltro, sono un lavoratore autonomo, non ho malattia ne assistenza o stipendio se resto a casa, pago le tasse come deve essere fatto (per senso civico e legge) e non chiedo nulla di più che essere curato al meglio per una patologia come altre....

Domani non so proprio come fare...
Sarà l ultimo giorno di stribild ma non vorrei rinunciare a tivicay.
Sono quasi deciso a fare una protesta plateale: o tivicay o sospendo la haart.

Cosa ne pensate ?



rospino
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da rospino » mercoledì 13 gennaio 2016, 17:59

Morfeo80 ha scritto:Sono allibito.
Ti capisco.
Se prima assumevi Stribild, potresti spiegare al tuo medico che la terapia Kivexa + Tivicay costa appena 100 euro in più rispetto a quella precedente. (vedi pagina 133 delle Linee guida).
In alternativa potresti provare a cambiare struttura... non vedo altre soluzioni.



Morfeo80
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da Morfeo80 » mercoledì 13 gennaio 2016, 21:29

In effetti non si tratta di un aumento di costo così rilevante
In ogni caso, mi viene proposta una terza scelta che poco si adatta alle mie possibilità di pranzare o cenare in modo regolare.
Ho appena cambiato centro e non pensavo di dover rimpiangere il San Raffaele.
Forse essendo un centro privato ha più risorse.
Il problema di un eventuale cambio, con ritorno all ovile del San raffa, è che la mia scorta di stribild finisce giusto domani.
E allora
Chiedo ancora un mese di stribild e stresso ancora i reni
Oppure
Prendo la terapia che mi vogliono dare con edurant e poi cambio più avanti
Oppure
Sospendo fino al passaggio al nuovo centro.

Sono affaticato da un pesante senso di frustrazione e spero molto domani di convivere la dottoressa per tivicay

Un abbraccio a tutti



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