Non so che pensare....

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
flavioxx
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Re: Non so che pensare....

Messaggio da flavioxx » giovedì 27 ottobre 2016, 14:53

Vabbè thunder82, tu puoi avere tutti i problemi di questo mondo come ce li abbiamo tutti, e la tua giovane età ( si fa per dire) può essere accettata come disanima per la vita; pensa anche a chi ti legge e magari concorda con te, ma un minimo di coscienza penso sia allocata in quel tuo cervello alla deriva , e perciò chiediti se la tua esposizione non induce in tentazione, e perciò Prega e liberaci dal tuo Male, ché sicuramente hai fatto. Pace all'anima tua!



thunder82
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Re: Non so che pensare....

Messaggio da thunder82 » giovedì 27 ottobre 2016, 16:05

flavioxx ha scritto:Vabbè thunder82, tu puoi avere tutti i problemi di questo mondo come ce li abbiamo tutti, e la tua giovane età ( si fa per dire) può essere accettata come disanima per la vita; pensa anche a chi ti legge e magari concorda con te, ma un minimo di coscienza penso sia allocata in quel tuo cervello alla deriva , e perciò chiediti se la tua esposizione non induce in tentazione, e perciò Prega e liberaci dal tuo Male, ché sicuramente hai fatto. Pace all'anima tua!
No non induce alcuna tentazione (se intendi le peggiori azioni da depressi). Di certo non è un indorarsi la pillola ma l'invito e l'augurio che, se si riesce ad avere una ripresa, questa sarà stabile e non basata sul precario equilibrio di speranze facilmente deludibili.


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olimpio
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Re: Non so che pensare....

Messaggio da olimpio » giovedì 27 ottobre 2016, 16:14

Vero tutto ma anche l'essere sotto controllo va considerato, quanti avrebbero mai visto un medico altrimenti?
Uè, non dico che sia una fortuna, intendiamoci, ma riportiamo al dovuto posto i problemi, quantunque anche la somma di tanti pesi renda la quotidianità difficile, il pensiero di condividerla con tanti di voi, me la rende e deve rendercela più affrontabile, come ha detto qualcuno, non è finita finchè non è finita



Triumeq85
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Re: Non so che pensare....

Messaggio da Triumeq85 » giovedì 27 ottobre 2016, 20:33

Hope! ha scritto:Ciao a tutti, ultimamente sono molto nervoso e agitato... e mangio un po meno... e inoltre ho una strana sensazione molto negative. Un po forse per problemi in tutti i campi e sto maledetto virus di certo non ha aiutato... boh ultimamente pensavo che magari una soluzione a sto virus prima o poi si sarebbe trovata mentre ora ho piu voglia di ammazzare questa idea e mi sono detto mi rassegno e mi arrendo a pensare che prima o poi guarirò... anche perchè questo è uno dei virus piu letali al mondo e a livello fisico non me ne sbarazzero mai inutile crederci... ci vivrò e ci morirò sieropositivo. Inutile illudersi, questo virus è molto piu potente di me ed è oltre le mie possibilità quindi non me ne sbarazzerò mai. Questa è la triste realtà e ora ho capito... pensavo che prima o poi avrei sentito la parola sei guarito e avrei vissuto una vita felice e di nuovo in salute totale al 100% non prendendo mai piu un antivirale al giorno. E invece non sarà cosi questa è la cruda realtà e la grossa pastiglia da digerire. Scusate se con questo post ho urtato le idee o le speranze di qualcuno.

Non capisco perché la fai tanto grave.. una mia amica è morta a 33 anni dopo avere avuto ben due tumori all'intestino, eppure ha combattuto fino all'ultimo.
Noi non facciamo uso della chemioterapia antitumorale, non soffriamo di una malattia autoimmune che ci distrugge poco a poco, non abbiamo malattie genetiche rare che non ci consentono di vivere adeguatamente, a cosa serve tutta questa autocommiserazione?
Guarda gli atleti alle paralimpiadi, l'immagine stessa della capacità di reagire e farcela nonostante tutto... nonostante situazioni ben peggiori delle nostre.
PEnsa a chi scappa da una guerra, a chi muore di fame... loro si muovono per ridere, a noi è dato tutto, anche gratuitamente, una cavolo di pasticca al giorno, esami del sangue gratuiti (che casomai ci danno la possibilità di diagnosticare altre e ben più terribili malattie ben prima che dipanino i loro effetti nefasti sull'organismo) ogni un tot di mesi... quando leggo questi post mi innervosisco pensando che i veri problemi della vita qualcuno non sa neppure cosa siano.
Vivi la tua vita felicemente, pensa alla pasticca come se fosse una cavolo di aspirina che devi prendere perché hai problemi di pressione, se vuoi l'hiv può essere solo l'ipertensione, nulla di più, se non vuoi può essere la morte stessa... tutto dipende da come impari a prenderlo.
Per me non è nulla, nulla se non una miserabilissima pasticca al giorno, di cui tra l'altro amo anche il colore! =)



skydrake
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Re: Non so che pensare....

Messaggio da skydrake » giovedì 27 ottobre 2016, 20:47

thunder82 ha scritto:Hope! Hai ragione.
E ti capisco. Per me è la stessa cosa ma con un filo di cambio di punto di vista.

Non guariremo mai! Ora è così. E lo sarà per tanto tanto che per noi è equivalente al mai. Questo comporta che saremo sempre limitati nel rapporto con le persone, nel senso che non si può o conviene divulgarlo a chiunque e, anche alcuni che sapranno di te non saranno più come prima.

Altro limite, vedere giorno dopo giorno pastiglie, periodicamente prendere mezza giornata per andare ai controlli, avere attenzione per i viaggi, combattere con i disturbi da terapia o problemi inerenti a terapia o stato infiammativo (colesterolo, creatinina, dolori addominali, problemi visivi, circolatori, aumentato rischio di carcinoma, osteoporosi, ect).

insomma non è una passeggiata. E infine pure la depressione, che io comincio a pensare di avere insieme, come conseguenza di altri problemi hiv correlati e non, e come causa degli stessi.

Ma sai cosa mi aiuta? L'Accettazione. Forse l'ho dipinta molto sinteticamenre e molto grama, ma una volta che più nera di così non la posso dipingere.... non posso buttarmi ulteriormente giù.

Ora come ora ho perso il lavoro, non riesco a capire cosa potrei fare con entusiasmo dato che non mi sento le forze per concentrarmi per più di 4 ore, sono sempre stanco e non sono certo che sia SOLO una questione mentale. Non mi sento qualificato a tanti lavoro e incapace di svolgere altri più impegnativi. Sono solo e mi chiedo come sarà il mio futuro quando non avrò più genitori e non posso fare il parassita sui fratelli.

Sai perché mi aiuta? Mi aiuta perché a questo punto non posso vederla più nera, posso solo migliorare e se peggiora ulteriormente non sarà molto peggio di così.

E se sarà la salute ora come ora a peggiorare , sarò cinico, ma pace, va bene così....

Non so se ho reso l'idea, tranquilli non sto pensando di suicidarmi, certo sto pensando che se la mia vita finisse non sarebbe una tragedia oggi. Eppure questa cosa è una cosa che mi permette di non vedere tutto completamente nero. Non so se ho reso l'idea.

Comincia con accettare il peggio più asoluto, se aspetti un miglioramento da non si sa dove, rischi di subire sempre di più la deludente attesa. Poi se ci sarà un miglioramento ne approfitterai, diversamente hai almeno la stabilità e "forza" della triste consapevolezza
Normalmente evito di leggere questo genere di thread per non deprimermi.
Dopo che ho letto il post qui sopra, stacco per stasera.
La speranza di raggiungere ad una cura funzionale prima della pensione mi è sempre rimasta viva nel corso degli anni, nonostante tutti i passi falsi e le delusioni che ho visto nella ricerca scientifica.

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Hope!
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Re: Non so che pensare....

Messaggio da Hope! » giovedì 27 ottobre 2016, 20:49

quote="Triumeq85"]
Hope! ha scritto:Ciao a tutti, ultimamente sono molto nervoso e agitato... e mangio un po meno... e inoltre ho una strana sensazione molto negative. Un po forse per problemi in tutti i campi e sto maledetto virus di certo non ha aiutato... boh ultimamente pensavo che magari una soluzione a sto virus prima o poi si sarebbe trovata mentre ora ho piu voglia di ammazzare questa idea e mi sono detto mi rassegno e mi arrendo a pensare che prima o poi guarirò... anche perchè questo è uno dei virus piu letali al mondo e a livello fisico non me ne sbarazzero mai inutile crederci... ci vivrò e ci morirò sieropositivo. Inutile illudersi, questo virus è molto piu potente di me ed è oltre le mie possibilità quindi non me ne sbarazzerò mai. Questa è la triste realtà e ora ho capito... pensavo che prima o poi avrei sentito la parola sei guarito e avrei vissuto una vita felice e di nuovo in salute totale al 100% non prendendo mai piu un antivirale al giorno. E invece non sarà cosi questa è la cruda realtà e la grossa pastiglia da digerire. Scusate se con questo post ho urtato le idee o le speranze di qualcuno.

Non capisco perché la fai tanto grave.. una mia amica è morta a 33 anni dopo avere avuto ben due tumori all'intestino, eppure ha combattuto fino all'ultimo.
Noi non facciamo uso della chemioterapia antitumorale, non soffriamo di una malattia autoimmune che ci distrugge poco a poco, non abbiamo malattie genetiche rare che non ci consentono di vivere adeguatamente, a cosa serve tutta questa autocommiserazione?
Guarda gli atleti alle paralimpiadi, l'immagine stessa della capacità di reagire e farcela nonostante tutto... nonostante situazioni ben peggiori delle nostre.
PEnsa a chi scappa da una guerra, a chi muore di fame... loro si muovono per ridere, a noi è dato tutto, anche gratuitamente, una cavolo di pasticca al giorno, esami del sangue gratuiti (che casomai ci danno la possibilità di diagnosticare altre e ben più terribili malattie ben prima che dipanino i loro effetti nefasti sull'organismo) ogni un tot di mesi... quando leggo questi post mi innervosisco pensando che i veri problemi della vita qualcuno non sa neppure cosa siano.
Vivi la tua vita felicemente, pensa alla pasticca come se fosse una cavolo di aspirina che devi prendere perché hai problemi di pressione, se vuoi l'hiv può essere solo l'ipertensione, nulla di più, se non vuoi può essere la morte stessa... tutto dipende da come impari a prenderlo.
Per me non è nulla, nulla se non una miserabilissima pasticca al giorno, di cui tra l'altro amo anche il colore! =)[/quote]
Guarda, so cosa è una chemioterapia e i suoi effetti devastanti e ben pochi piu di me possono paragonare un antivirale alla chemio e so benissimo che un antivirale in confronto è come mangiare una caramella amara. Solo che quando arrivi al punto che cerchi in ogni campo di migliorare e puntualmente la situazione peggiora un po frustrato ci si sente è normale...



Triumeq85
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Re: Non so che pensare....

Messaggio da Triumeq85 » giovedì 27 ottobre 2016, 21:21

Non disperare, fra pochi anni le cure sull'hiv giungeranno alla loro terza rivoluzione, prima la HAART, poi le cure a singola pillola, il prossimo passo sarà quello delle molecole a lunga durata... sarà quasi come non averla!



rosso80
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Re: Non so che pensare....

Messaggio da rosso80 » domenica 30 ottobre 2016, 23:45

Hope tu sai bene che sei tra i miei "utenti" preferiti.
Permettimi di inviarti un messaggio che una volta una mia cara amica mi inviò e che ogni tanto rileggo.
Quando ammiriamo lo splendore di una perla non pensiamo mai che essa nasce dalla malattia di una conchiglia.

Karl Jaspers

Un'ostrica che non è stata ferita non produce perle. Perle sono prodotti del dolore, risultati dell'entrata di una sostanza estranea o indesiderabile nell'interno dell'ostrica, come un parassita o un granello di sabbia.
Nella parte interna della conchiglia esiste una sostanza luccicante chiamata nácar. Quando il granello di sabbia penetra, le cellule di nácar cominciano a lavorare e coprire il granello con strati per proteggere il corpo indifeso dell'ostrica.
Come risultato, una bella perla si formerà lì nel suo interno.
Un'ostrica che non è stata ferita, mai produrrà perle, perché la perla è una ferita cicatrizzata.

Gli Alchimisti danno un’immagine molto calzante alla trasformazione della sofferenza del sintomo in un accrescimento di valore dell’Anima. Uno dei traguardi del processo di Alchimia era la “Perla Preziosa”. Questa perla all’inizio, non è che un granello di sabbia, un sintomo nevrotico, un disturbo, un segreto irritante e noioso della propria carne, da cui non c’è Conchiglia che possa proteggere. Questo granello è ricoperto, elaborato giorno per giorno, finché diventa "perla".
Ma non basta: bisogna pescare la perla dal profondo e liberarla dalle valve sigillate. Dopo, quando il granello di terra è redento, lo si porta addosso. E va indossato sulla pelle calda perché mantenga il suo splendore, conservi la sua lucentezza. Il complesso liberato, una volta causa di dolore, è ostentato davanti a tutti come una Virtù.
Ci sono persone che, paradossalmente, hanno migliorato la loro vita proprio grazie ai momenti di difficoltà.
Qui nel forum, in particolare, non ho mai fatto mistero di ammirare particolarmente rospino, che a volte mi ha regalato dei messaggi che mi hanno scosso non poco.
Uno di questi, quello che preferisco in assoluto è: "sii felice, è la miglior vendetta contro il virus".

Meno poeticamente ti dico anche che, quando sono giù, mi faccio una bella scopata e mi passa la bua :D


Don't give up!

Rob_Rob
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Re: Non so che pensare....

Messaggio da Rob_Rob » lunedì 31 ottobre 2016, 2:37

Hey, nella vita il coraggio e' importante e piangersi addosso non aiuta proprio.... anzi.
Lo psichiatra del centro hiv mi disse che lui fa' il lavoro piu' difficile perche' il paziente hiv non è' ferito nel corpo quanto nella mente/psiche.
Ragazzi , un po' di energia.
Ok Hope, se ti senti così depresso vedi uno specialista., E aspettare non giova . La depressione e' una malattia come un ' altra e va trattata. Credi perche' non ci sia un test del sangue come quello della viremia hiv che la misuri la renda una malattia da meno? No!! E' una malattia non cosi' rara nei pazienti hiv. Ho amici qui che pendono antidepressivi ...... e mi sembra che stiano parecchio bene ora. Non c'è nulla di cui vergognarsi ;)
Quindi, vedrai che tutto andrà bene , e' solo una questione di vedere le cose in una prospettiva diversa ;)



flavioxx
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Re: Non so che pensare....

Messaggio da flavioxx » lunedì 31 ottobre 2016, 8:54

Mah, molte volte il Coraggio non serve a niente; in alcuni casi è psicologico, e in altri stupido. Non farei molto affidamento sul Coraggio.

Sugli psicofarmaci passo, ma una persona che si deve controllare io la frequento



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