Siamo nel 2020 eppure...

[punto]

Da meno di 10cd4 a oltre 640 dopo5 anni.mm aids con più opportubistiche contemporanee... Eccomi..funziono... Certo di terapie ne ho cambiate tante per nausea rimbambimento debolezza osteoporosi a meno di 30 anni ma con descovy tivicay ho raggiunto una pace per adesso..passar a Juluca mi piacerebbe ma intimorisce ... Ci vuole un medico della quale ti fidi... Il mio mi ha salvato la vita mica mi sarei curato subito... Stavo morendo e il miracolo lo ha fatto davvero lui col suo atteggiamento credimi.. Tutto questo per dirti che insisti e cambia farmaci perché siamo coetanei credo di capire e se non hai avuto ultimo stadio mortale , non sei arrivato a 8 ore di vita in ospedale ...beh... Può farcela CHIUNQUE .. E ho problemi cardiaci dalla nascita...

[Dora]

[...] e scopro un lume: l'esistenza di Dora e dei suoi articoli sul precedente forum.

Sky...

[skydrake]

Dopo 10 anni, tra la rassegnazione e la pigrizia, ormai leggo sempre meno le notizie sulle scoperte riguardo l'HIV dalla stampa generalista. Guardo giusto le notizie da alcuni canali specializzati che ho tra gli osservati speciali (via RSS), leggo distrattamente le novità nei vari congressi internazionali, fiducioso che "la cura definitiva" verrà prima annunciata qui. Mi autocito:

...per questa domanda ti consiglio di seguire i threads a cura di Dora. Su questo non ho dubbi: la cura definitiva, o le cure funzionali effettive, prima di arrivare alla stampa generalista saranno già annunciate, monitorate nelle loro varie fasi sperimentali e analizzate accuratamente da anni da Dora nella sezione Verso una Cura

Da:
viewtopic.php?f=2&t=8619&p=107629&hilit=Dora#p107629

[ninconanco]

Conosco un tipo negativo di 23 anni che ha fatto già circa 4/5 interventi estetici al viso, cioè è quasi tutto rifatto. Se succederà l’effetto collaterale della lipodistrofia, anche se non è detto, possiamo fare anche noi così!

[Betulla]

Sono passati quasi 40 anni eppure nel 2020 ancora non solo non è disponibile nessun vaccino nè cura eradicante, ma nemmeno farmaci privi di gravi effetti collaterali, eppure si parla tantissimo (basta leggere gli articoli del forum) di cure miracolose in arrivo, è dagli anni 90 che escono articoli su articoli ma affrontando la realtà dei fatti a parte la terapia antiretrovirale (che sicuramente non è poco non sto dicendo questo) non c'è altro, non c'è un vaccino, non c'è una cura nè eradicativa che permetta di sospendere almeno i farmaci, ma non c'è è sbagliato dirlo, perchè ipoteticamente ci sono ormai centinaia di studi e alcuni hanno anche ormai finito i trials e poi? finiti nel dimenticatoio, alcuni come il progetto draco che era abbastanza valido arenati per mancanza di fondi (o fatti arenare) e poi un'altra cosa tutte le varie terapie di supporto al sistema immunitario dei pazienti tipo la tat o quella che eliminava la p24 e tante altre, ma chi le prende a parte i fortunati volontari ai test? nessuno, la verità è che dopo 40 anni l'unica arma a disposizione è la terapia, che sicuramente permette di rimanere in vita ok, ma come ? volete sapere i miei risultati dopo 2 anni di terapia? Lipodistrofia in tutto il corpo e nel viso (quando la smetterete di dire che i nuovi farmaci non la provocano) ho provato a fare dei filler di acido jaluronico ma è talmente marcata che si vede comunque, osteoporosi e dolori articolari fortissimi , mi è venuta la cervicale, ernie e protusioni (ho solo 28 anni), valori del fegato sballati, dolore ai reni...... E' questa la terapia? Ma sono un complottista se dopo 40 anni PRETENDO almeno di avere una terapia senza tutti questi effetti collaterali? la verità è che grazie al virus chi produce la terapia ci guadagna e molto anche,ma siccome questa verità non vi piace, la cosa più brutta è perchè non danno almeno una terapia con pochi effetti collaterali, devo per forza avere il viso scavato e le ossa di un 60enne? perchè? e voi giù a dire, ma dai , ma ringrazia tanto che sei vivo! ma almeno si vive con i farmaci! nel mio caso io Sopravvivo che è diverso.... Un'ultima cosa , perchè i farmaci vecchi e ormai dannosi non vengono eliminati del tutto e sostuiti con le nuove molecole che ne so tipo doravirina e altre? che ormai sono state comprovate? perchè gli ospedali si ostinano a dare farmaci vecchi? ma i farmaci chi li produce sempre loro le nostre beneamate case farmaceutiche che ci vogliono tanto bene e ci salvano la vita, però non si degnano nemmeno di smettere di produrre molecole vecchie e dannose e cariche di effetti collaterali e non mettono in commercio su larga scala le molecole nuove sapete perchè? perchè le molecole nuove devono essere pagate a peso d'oro, sempre i soldi, il dio denaro, quindi della salute nostra a loro ben poco importa, a loro importa guadagnare a me non me lo toglie nessuno dalla testa, ne sono convinto e basta! con questo non dico che smetto di prendere la terapia, assolutamente no, ma questa è la realtà dei fatti che vi piaccia o no! e poi davvero ci sono centinaia di ricerche, non è che esiste 1 modo per trattare hiv, ma più modi perchè ci sono diverse strategie , ma possibile che attaccando il virus con diversi tipi di strategia combinata nel 2020 non sia ancora possibile:
1)eradicarlo
2)permettere al paziente di sospendere la terapia rimanendo irrilevabile
3)avere una terapia altamente efficace con scarsi o bassi effetti collaterali
4)vaccino preventivo e/o curativo
5) utilizzo di tutte quelle altre strategie atte a migliorare la risposta immunitaria naturale o indotta del paziente attraverso anticorpi,proteine, ecc.ecc.

NO , attualmente nessuno di questi punti è possibile! Forse l'unica cosa che faranno è la terapia iniettiva a lungo termine se ne parla da anni ma chi di voi la fa? ve lo dico io NESSUNO...
Ma cosa li fanno a fare tutti sti articoli tutti sti studi, centinaia addirittura, su vaccini, anticorpi,proteine, immunoterapie, terapie genetiche, esperimenti di tutti i tipi ecc. se tanto poi anche finiti i trials alla fase 3, l'unica cosa rimane la terapia , che a me ha reso irriconoscibile?se prendo le foto del 2015-6-7 ero praticamente un'altra persona...non so nemmeno come faccio a sopportare questo...

Comprendo lo scazzo, pensa il mio che è dagli anni 80 che aspetto terapie più "leggere" ma io ho effetti collaterali sempre e con tutti i farmaci. Adesso è la volta dello stomaco ... sono stanca e sfiduciata.

[punto]

ripeto la MIA filastrocca : aids meno di 10cd4 con 3 opportunistiche toxoplasmosi polmonite e candida orale ... sono VIVO ... piu' di 600cd4 dopo pochissimi anni di terapia e a parte dolori osteoarticolari nausee , nessun buco nel viso per semplificare ... i nuovi farmaci non danno questo ed è sicuro a parte perchè c'è scritto e lo ha ribadito SECCAMENTE il mio eroe infettivologo al quale devo la vita e quindi mi fido ...
dipende non dal nadir o cd4 di partenza , visto che IO stavo a zero praticamente , dipende da che farmaci prendevi hai preso e prendi ... sempre che non hai altri mali non diagnosticati di carattere autoimmune che possono purtroppo che io sappia insorgere anche per la nostra terapia ...
troppo banale incolpar i farmaci , ti risparmio la mia visita per sbaglio da adolescente ad un reparto malattie infettive negli anni 90 ... CADAVERI CHE CAMMINAVANO poverini ... eroe chi è scampato ...
20 30 pasticche al giorno , effetti collaterali durissimi ...
guarda , manchi di rispetto a loro dicendo quanto sopra ... che ti rode per mancata eradicazione è normale , cerca altrove la causa dei problemi che capisco sono mentalmente struggenti , ma vai avanti e non arrenderti ad incolpar i farmaci.
aggiornaci .

[Betulla]

@Punto
Io ho fatto gli ana ena fattore reumatoide e altri. Sono negativi. Spero basti per scongiurare un problema autoimmune

[karlrossman88]

Ho scritto pochi giorni fa un post di analogo tenore: a differenza tua sono malato dal 2007 e ho solo 2 anni più di te. Puoi immaginare quanto sia esausto per la malattia, i problemi di salute, i farmaci, l'ansia per il risultato degli esami, l'isolamento sociale, la paura di un progressivo deterioramento della salute fisica e mentale.
Sky fa notare che esistono malattie infettive che come la nostra non hanno cura e che fanno però più morti: è vero, ma direi che spesso fanno più morti perché sono diffuse in Paesi poveri in cui non si ha accesso ai trattamenti top (noi in italia abbiamo accesso ai trattamenti migliori, eppure rimaniamo malati) e poi si tratta, con l'eccezione della tubercolosi, che comunque non sempre si cronicizza, di malattie che hanno una loro durata definita e poi stop: o muori (raramente se vivi in un Paese occidentale)oppure guarisci e riprendi la tua vita normale.
Noi viviamo in uno stato permanente di malattia che nel breve-medio periodo non è assolutamente destinato a mutare, e a tal riguardo pemso che non sia di certo fare del complottismo dire che alle cause farmaceutiche convenga che rimaniamo in questo stato. Meglio mungere una mucca che portarla al macello.

[Mandrake]

No dai karl, non pensiamo alle case farmaceutiche come i cattivoni che vogliano mungerci. Se la cura definitiva nom c’è è perché non è stata trovata. Ricordati che ci permettono di vivere come tutti gli altri

[Betulla]

No dai karl, non pensiamo alle case farmaceutiche come i cattivoni che vogliano mungerci. Se la cura definitiva nom c’è è perché non è stata trovata. Ricordati che ci permettono di vivere come tutti gli altri

Di questo sono convinta anche io. Non è che non si vuole sconfiggerla, è il virus che è una carogna.
I farmaci, benchè pesanti, occorre ringraziarli, eccome!
Me li ingurgito da ben 24 anni, scusate se a volte sono lamentosa