Parere lipoatrofia

[Opossum]

É una sensazione bruttissima quella di non sapere nemmeno a chi rivolgersi (anche alla metabolica di Modena non sanno cosa dire...) e di vedere, ogni giorno che si cerca di metabolizzare la propria condizione, dei continui peggioramenti.

[Opossum]

Scusa ma <edit dell'amministrazione> Potresti essere più preciso?

Caro @Opossum, sono passato col lanciafiamme: quello che ho letto e su cui cercavi di ottenere chiarimenti è qualcosa di folle.

Il signore che ti ha risposto sta giocando a poker con la sua vita, non aggiungo altro.

[stealthy]

Ciao a tutti.
Aggiornamento di Natale.
Ahimè ho continuato, con vari tentativi di cambio terapia, a cercare di ridurre gli effetti lipoatrofici, senza esito.
Ho anche effettuato una visita al centro malattie rare dell'Aoc di Pisa (dove hanno aperto le braccia ed escluso solamente che sia dovuta a fattori genetici).
Adesso riassumo la duplice Tivicay e Rilpivirina, ma ho pruriti frequenti a mani, braccia e gambe.
Inoltre continua la perdita di grasso sottocutaneo in zigomi, faccia, gambe e braccia, mentre é ormai praticamente assente del tutto nelle mani (che sembrano quelle rugose di un 60enne).
Sto assumendo vitamine e Rition (glutatione) per via orale.
I conoscenti cominciano a guardarmi storto (oltre alle mani scheletriche ho dei solchi in viso) e a chiedersi il motivo di questi cambiamenti fisici, ormai evidenti.
Credetemi, a livello psicologico é difficile da accettare, affrontare e gestire.
Non so più a che santo votarmi ed avrei solo voglia di sparire.
Qualcuno, Dora o altri, o chi voglia, ha dei suggerimenti o consigli da darmi?

Ciao Opossum, mi dispiace, sento che questo problema ti sta angosciando.
Per i farmaci, non so che dirti, perché è assolutamente una questione che devono valutare i medici che ti seguono. Invece, per il viso, che è la parte più esposta e che attira di più l'attenzione degli altri, so che i filler funzionano piuttosto bene. Ce ne sono diversi, con durate differenti, e anche questa è una cosa che dovresti valutare insieme agli infettivologi, anche perché non so se nel tuo reparto fanno questo tipo di interventi.
Nell'attesa di parlarne con chi ti segue in ospedale, cerca di essere sempre ben idratato e di tenere idratate con creme specifiche le mani, che con il freddo si screpolano e già solo per questo sembrano più rugose. È solo un suggerimento "cosmetico", spero che troviate presto modo di fare qualcosa di più efficace.

@Opossum forse ti è sfuggito questo posto di Dora

Ti invito a non dare retta a Achille perché è un negazionista stupido per giunta.
Mi raccomando!

[Doremifasol]

Mi dispiace comunque oggi giorno una situazione come la tua e' estremamente rara. Capisco che dal tuo punto di vista viverla in quasi solitudine può essere anche più deprimente ma questo va puntualizzato per tutte le persone che si affacciano in questo forum in una fase delicata come l'approccio ad una terapia antivirale a vita.
Non devi interrompere assolutamente nulla perché ti terresti la lipoatrofia ed in più avresti la morte.
Personalmente assumo da 13 anni Atazanavir e lamivudina e ho solo un po' di pancetta e girovita ma niente perdita di grasso. Forse hai una predisposizione genetica.
Filler e palestra.

[giovane888]

É una sensazione bruttissima quella di non sapere nemmeno a chi rivolgersi (anche alla metabolica di Modena non sanno cosa dire...) e di vedere, ogni giorno che si cerca di metabolizzare la propria condizione, dei continui peggioramenti.

Cara Opossum mi si stringe il cuore e non posso neanche immaginare, come tu possa sentirti. Posso però darti dei consigli semplici ma quanto mai efficaci. Se ci fosse un farmaco effettivamente miracoloso che ha zero effetti collaterali e solo vantaggi, quello sarebbe l'attività fisica, in special modo quella contro resistenza (ovvero palestra, in tutte le salse: crossfit, corpo libero).

Ti racconto la mia storia: pesando 64 kg ho deciso di iniziare, anche per rivalsa contro me stesso e contro gli altri, attività fisica e alimentazione adeguata. Ho lavorato con personal trainer e anche da solo. Poi ho deciso anche di fare un corso di abilitazione. Ho iniziato ad alimentarmi eccessivamente e poi successivamente a migliorare sempre di più e capire come il corpo funziona.

Ho capito che abbiamo bisogno di una miscela equilibrata di questi tre componenti: carboidrati, grassi e proteine. Una combinazione equilibrata di questi alimenti può portarci al nostro obiettivo. Non solo c'è bisogno di una giusta combinazione, ma devi anche calcolare quale sia la tua più adatta. Una nutrizionista e/o un dietologo potrebbero evitarti molti errori. Eh sì, bisogna pesare il cibo e sapere esattamente quanta energia assumi e quanta ne consumi.


Il mio viso è cambiato. Molto. Le domande che devi porti sono:
- faccio attività fisica con regolarità?
- Mangio la mia quantità di carboidrati, proteine e grassi in base al mio somatotipo?
- mangio cibi sani e nella giusta quantità

Il mio viso è stato completamente stravolto e nonostante fossi in uno stato avanzato della malattia, la mia attitudine alla vita salutare ha evitato di perdere molti chili e permettere al viso di scavare il viso.

Ora tutti siamo nella pandemia e può darsi che vengano trascurati queste cose ma sono importanti che tu le faccia a casa, cammini molto, assumi una giusta quantità di proteine, carboidrati e grassi e tenga il tuo fisico il più in forma possibile. Affidati a degli specialisti, tra cui il dietologo (che deve essere offerto gratuitamente vista la tua condizione) e scarica app come Myfitnesspal.

Se anche fosse dovuto ai farmaci e la genetica non ti aiuta, questo deve spronarti a fare ancora di più e ti posso assicurare che su di me, ha fatto miracoli. Ora tocca a te, darti da fare. Buona serata

[Opossum]

Non è questione di forma fisica.
La palestra non incide né sul grasso sottocutaneo delle mani e degli arti, né tanto meno in faccia.
In questi giorni, di ulteriore peggioramento, è come se avessi fumato 7 canne consecutive e non dormisse da giorni. Ho gli occhi neri e scavati, e il destro ancora più affossato del sinistro.
Idem mani scarne con ossa a vista e pelle rugosa da 70enne.
Il mio infettivologo dice che devo accettare la cosa ed amen, come se avessi subito una mutilazione.
Capite bene cosa si provi nella mia situazione.
Un senso di impotenza e disperazione quotidiani e lancinanti.
Non riesco a vedere nulla di buono, solo costanti e continui peggioramenti.

[rita]

Buongiorno

la condizione hiv positivo può creare magrezza, poi di più se uno è predisposto geneticamente.

farei visita alla clinica Metabolica a Policlinico di Modena

lavorerei su alimentazione e sport.

io ho le guance scavate ma non ho mai fatto niente.

[rita]

(Un articolo di parecchi anni fa dal dossier FOCUS QUALITY - POZ Magazine)

Il mondo L.
Quello che devi sapere sulla perdita di grasso insolita o sull'aumento della "lipodistrofia"
_ _
Cos'è il lipo?
Lipo si riferisce al grasso. La distrofia significa cambiamento insolito. In parole povere la lipodistrofia descrive la gamma dei cambiamenti di grasso corporeo
visto in alcune persone che vivono con l'Hiv.
I sintomi includono un accumulo di grasso (lipoipertrofia) intorno all'intestino, al seno o sulla parte posteriore del collo e delle spalle.
___
Può anche verificarsi una perdita di grasso (lipoatrofia) nelle gambe, nelle braccia, ma o nel viso.
Può anche essere visto un aumento dei grassi nel sangue, in particolare il colesterolo e i trigliceridi, che possono migliorare la salute cardiovascolare ...
- - -
CHE COSA LO CAUSA?
Gli inibitori della proteasi possono indebolire l'attività di alcuni enzimi nel corpo che assorbono il grasso in eccesso e mantengono le cellule adipose
lavoro, con conseguente accumulo di grasso.
Gli analoghi nucleosidici inclusi Zerit e AZT sono stati collegati alla lipoatrofia.
Anche le persone di età superiore ai 40 anni, di razza bianca, per iniziare il trattamento con un numero di cellule inferiori a 100 CD4 possono aumentare il rischio.

- -
CIÒ CHE POSSIAMO FARE
Ancora non capiamo completamente cosa possa portare alla lipodistrofia.
Ma una dieta sana e l'esercizio cardio possono aiutare con l'aumento di grasso, mentre l'allenamento della forza può aiutare a costruire muscoli al posto del grasso perso.
Parlate con il vostro medico per sapere se è possibile cambiare i farmaci meno associati al lipo.
o per aggiungere un pazzo che può correggere la lipoipertrofia.
La liposuzione può rimuoverne alcuni (non sempre).
mentre impianta i grassi nelle guance infossate.

[rita]

(Riporto articoli di un vecchio dossier POZ.com Magazine - FOCUS QUALITY - che mi han aiutato e illuminato a volte.)

"Il mondo L.
Quello che devi sapere sulla perdita di grasso insolita o sull'aumento della "lipodistrofia"
_ _
Cos'è il lipo?
Lipo si riferisce al grasso. La distrofia significa cambiamento insolito. In parole povere la lipodistrofia descrive la gamma dei cambiamenti di grasso corporeo
visto in alcune persone che vivono con l'Hiv.
I sintomi includono un accumulo di grasso (lipoipertrofia) intorno all'intestino, al seno o sulla parte posteriore del collo e delle spalle.
___
Può anche verificarsi una perdita di grasso (lipoatrofia) nelle gambe, nelle braccia, ma o nel viso.
Può anche essere visto un aumento dei grassi nel sangue, in particolare il colesterolo e i trigliceridi, che possono migliorare la salute cardiovascolare ...
- - -
CHE COSA LO CAUSA?
Gli inibitori della proteasi possono indebolire l'attività di alcuni enzimi nel corpo che assorbono il grasso in eccesso e mantengono le cellule adipose
lavoro, con conseguente accumulo di grasso.
Gli analoghi nucleosidici inclusi Zerit e AZT sono stati collegati alla lipoatrofia.
Anche le persone di età superiore ai 40 anni, di razza bianca, per iniziare il trattamento con un numero di cellule inferiori a 100 CD4 possono aumentare il rischio.

- -
CIÒ CHE POSSIAMO FARE
Ancora non capiamo completamente cosa possa portare alla lipodistrofia.
Ma una dieta sana e l'esercizio cardio possono aiutare con l'aumento di grasso, mentre l'allenamento della forza può aiutare a costruire muscoli al posto del grasso perso."

[Opossum]

Aggiornamento, 6 mesi dopo.
Terapia: continuo con Juluca.
Effetti: sarcopenia, lipodistrofia, con accumulo di adipe in pancia e seno e svuotamento di mani, braccia, gambe e viso.
Le mani e le gambe mi si addormentano subito, se appoggiate a qualcosa; dolori alle ossa; basta che porti un calzino per avere un segno duraturo sulla pelle; vene in evidenza sulle braccia; mani scheletriche, ferite immediate ad ogni minimo urto.
Ultima Dexa ha segnalato un aumento di 2 kg di massa grassa e perdita di 1 kg di massa magra. Evidente sarcopenia ed osteoporosi importante.
Il mio infettivologo sostiene che la terapia migliore resta quella che faccio adesso (nonostante stiano sostituendo il Dilutegravir a quasi tutti con il Raltegravir, a causa di un generalizzato incremento di peso e grassi dei pazienti che ne fanno uso) e che non posso avere accesso ad altri farmaci nuovi (es. Islatavir) perché riservati a multiresistenti o pluripatologici e costosissimi.
Detto ciò, ho ripreso da un mese l'attività fisica e adottato una alimentazione rigida senza dolci, fritti, pasta, pane, insaccati. Cammino moltissimo (10 km giorno in mefia). Anziché vedere miglioramenti, sembra che con la palestra si stiano riducendo di più i muscoli.
Non so piu cosa fare...
Non pretendo di migliorare, ma almeno di non peggiorare così rapidamente. Quanti anni decenti mi resteranno, di questo passo, prima di dover sopravvivere per anni come un 80 enne con 30 anni meno?
Non avremmo diritto a qualsiasi tentativo, indipendentemente dai costi per le ASL, che ci possa garantire una qualità di vita decente?
Avete esperienze positive rispetto alla mia in alcuni centri o all'estero?
Io sarei disposto a fare la qualsiasi, pur di farlo in tempo utile...