inizio terapia...

[Tarek]

l farmaco delle "allucinazioni", il Sustiva, è quello che prende il tuo compagno nella Atripla: ha le allucinazioni?

[torchwood]

@mariolinea

credo di capire, almeno in parte, il tuo punto di vista e le considerazioni che fai, diciamo che in questi anni ho cercato di vivere bene e di essere ottimista ma solo ultimamente ho cominciato a farmi rendere dallo sconforto dettato da semplici numeri che pero' dimostravano inequivocabilmente che la "malattia" comunque prosegue nonostante le mie buone intenzioni...
Ti confesso che c'e' stato un momento in cui ho pensato che stavano manipolando i valori al ribasso per poter "accalappiare" ancora un altra persona, per poterla sottoporre alla terapia quasi ai soli scopi economici delle case farmaceutiche, poi leggo che le nuove linee guida prevedono di iniziare precocemente rispetto a 2 anni fa, insomma tendevo a pensare ad un complotto in cui tutti noi siamo solo pedine e vittime.
Diciamo che di supposizioni ne possiamo fare tante forse troppe, ma per non correre rischi quando i
valori iniziano ad essere al limite credo sia meglio smettere di ostinarci a combattere contro i mulini a vento e fidarci.
Non abbiamo altra scelta al momento. La cura definitiva non so se mai arrivera' in quanto gli
interessi in gioco sono troppi, se mai arrivera'ci sara' un nuovo virus una nuova malattia per
innescare di nuovo il processo "farmaceutico".
Persino le fiction ci propongono questi scenari.. quacosa di vero ci sara' non ho tanti dubbi in
proposito, ma per ora noi coinvolti non abbiamo alternative e ci dobbiamo chinare.
ciao!

[torchwood]

@flavio

non ricordavo fosse il sustiva, in ogni caso il mio compagno non ha allucinazioni,
ha solo avuto un po' di stordimento i primi giorni circa 1 ora e mezza dopo
l'assunzione e sensazioni di calore.

[skydrake]

Il Sustiva è quello che a volte può avere effetti psicotropi, ma per arrivare alle allucinazioni ce ne vuole. Io lo assumevo e ho dovuto cambiarlo per via di un effetto "ubriaco" ogni volta che l'assumevo e per disturbi del sonno. Ma la maggioranza, a parte il periodo iniziale, lo tollera senza problemi. Tra l'altro ha il vantaggio di un discreto emivita.

[mariolinoa]

@mariolinea

credo di capire, almeno in parte, il tuo punto di vista e le considerazioni che fai, diciamo che in questi anni ho cercato di vivere bene e di essere ottimista ma solo ultimamente ho cominciato a farmi rendere dallo sconforto dettato da semplici numeri che pero' dimostravano inequivocabilmente che la "malattia" comunque prosegue nonostante le mie buone intenzioni...
Ti confesso che c'e' stato un momento in cui ho pensato che stavano manipolando i valori al ribasso per poter "accalappiare" ancora un altra persona, per poterla sottoporre alla terapia quasi ai soli scopi economici delle case farmaceutiche, poi leggo che le nuove linee guida prevedono di iniziare precocemente rispetto a 2 anni fa, insomma tendevo a pensare ad un complotto in cui tutti noi siamo solo pedine e vittime.
Diciamo che di supposizioni ne possiamo fare tante forse troppe, ma per non correre rischi quando i
valori iniziano ad essere al limite credo sia meglio smettere di ostinarci a combattere contro i mulini a vento e fidarci.
Non abbiamo altra scelta al momento. La cura definitiva non so se mai arrivera' in quanto gli
interessi in gioco sono troppi, se mai arrivera'ci sara' un nuovo virus una nuova malattia per
innescare di nuovo il processo "farmaceutico".
Persino le fiction ci propongono questi scenari.. quacosa di vero ci sara' non ho tanti dubbi in
proposito, ma per ora noi coinvolti non abbiamo alternative e ci dobbiamo chinare.
ciao!

ok torchwood...mi sembra tu abbia le idee già abbastanza chiare..ti faccio i migliori auguri.la terapia può non essere fastidiosa e il futuro potrebbe essere ancora migliore per quanto riguarda la loro tossicità.ciao

[torchwood]

Ciao a tutti, oggi sono stato in ospedale per la prima visita dall'infettivologa e guardando gli ultimi esami mi ha subito detto che non sono ancora da trattare allora le ho fatto subito presente il trend in calo dei cd4 e che ho letto che le nuove linee guida consigliano l'inizio gia' sotto i 500, mi ha risposto dicendo che nel mio caso, con un viremia cosi bassa, potrei attendere ancora un po' anche se sicuramente entro l'anno dovro' iniziare ha pero' aggiunto che se il paziente e' fortemente motivato poteva anche farmi iniziare da subito.
Discutendone ancora e sentendomi rassicurato su eventuali problemi o complicazioni con i miei attuali valori mi ha convinto ad attendere ancora l'esito dei prossimi esami da fare tra 3 mesi.

Spero di aver fatto la scelta giusta ma sono rimasto un po' sorpreso, ero convinto che applicassero alla lettera cio' che dettano le linee guida invece ci sono medici che favoriscono anche una loro valutazione personale.

Vi terro' informati.

Ciao e un grazie a tutti voi.

[skydrake]

Spero di aver fatto la scelta giusta ma sono rimasto un po' sorpreso, ero convinto che applicassero alla lettera cio' che dettano le linee guida invece ci sono medici che favoriscono anche una loro valutazione personale.

Piccola cattiveria:
...o far risparmiare all'USSL un sacco di denaro. Una terapia antiretrovirale costa 10.000-20.000 euro l'anno.
La motivazione del paziente è comunque fondamentale perchè la poca aderenza alla terapia è la prima causa di sviluppo di resistenze. In ogni caso se scendevi sotto i 250 sicuramente te la facevano iniziare. Sotto i 300 forse. Tra i 300 e i 500 e in assenza di sintomi, è un discorso di bilancio tra effetti positivi e negativi. E di bilancio per l'USSL.

[torchwood]

Effettivamente è una motivazione piu' che valida ma considerando che mi avrebbe anche lasciato decidere di iniziare ho preferito seguire il suo consiglio...
L'importante è che non ci siano rischi nell'attendere e sono portato a pensare che anche a loro non convenga farne correre.
Secondo te avrei dovuto iniziare?
Sono sempre alla ricerca di pareri e consigli.
Grazie e ciao

[Eilan]

Sicuramente sei ancora in quella situazione che puoi permetterti di aspettare, tre mesi non sono un'infinità e poi non si sa mai che tu abbia una ripresina, non sarebbe inconsueto, anche se ovviamente non sarà definitiva. Valuta come stai tu, non solo fisicamente ma anche a psicologicamente, iniziare la terapia significa anche avere la consapevolezza che sarà per sempre (al momento la pensiamo così, perchè la ricerca ancora non ci ha donato una cura definitiva). Avere la fortuna di avere ancora un po' di tempo a disposizione per cercar di capire come funzionano i farmaci, quali siano quelli che preferiresti magari, quelli che ti spaventano meno, o quelli che secondo te sono più funzionali alla tua routine quotidiana, non è cosa da poco.

[carletto]

Sicuramente non corri rischi se ti hanno detto che puoi aspettare, dalla mia esperienza posso dirti che quando sei in zona pericolo solitamente vieni spinto dai medici a cominciare, mi ricordo che addirittura mi volle parlare il primario responsabile per mettermi in guardia su quello che rischiavo.....ti dico pericolo non per spaventarti ma per metterti in guardia di non sottovalutare mai l'imprevisto dietro l'angolo, ho amici che se ne sono andati per polmoniti in men che si dica.....