La mia esperienza di aids dopo 8 mesi di Art

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Hotboy28
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Re: La mia esperienza di aids dopo 8 mesi di Art

Messaggio da Hotboy28 » giovedì 19 novembre 2020, 19:08

Non so che dire io ho saputo della mia sieroposivita' a marzo 2019 , 150 cd4 dopo un mese sarcoma.di kaposi, fatto sei sessioni di chemio e cmq ora dopo 19 mesi ho 510 cd4 e sono irrilevabile, guarito dal sarcoma, ho qualche effetto collaterale tipo diarrrea spesso o dirante la notte mi sveglio, sono ingrassato anche io 8 chili con pancetta ma quello da subito appena iniziata la terapia ma io mangio ho sempre appetito ma per il resto mi sento bene ...



giovane888
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Re: La mia esperienza di aids dopo 8 mesi di Art

Messaggio da giovane888 » giovedì 19 novembre 2020, 20:37

sono contento che hai avuto un buon recupero ed hai affrontato un tumore con la chemio, che solo a sentirla mi fa tremare le gambe. Ed inoltre a livello dei cd4 sei partito ad una condizione migliore della mia. Anzi io ancora sono poco sopra quella soglia di partenza che tu avevi, ed ho ancora molto paura.. volevo chiederti il rapporto cd4:cd8 di partenza e quello attuale. Hai avuto comunque un buon recupero per essere stato sotto chemio, che praticamente azzera i cd4. Non lo sò, sarà che alcune persone sono più forti o semplicemente riescono a prenderla meglio.

Ma credo che in una situazione come questa tutti abbiamo sofferto molto, specialmente quelli in aids che a mio parere sono praticamente una categoria a parte.



Hotboy28
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Re: La mia esperienza di aids dopo 8 mesi di Art

Messaggio da Hotboy28 » giovedì 19 novembre 2020, 22:39

Si hai ragione , ho cercato di pensare positivo, forse sono solo fortunato , ma la mia testimonianza e solo per darti coraggio



Ghigo
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Re: La mia esperienza di aids dopo 8 mesi di Art

Messaggio da Ghigo » venerdì 20 novembre 2020, 7:47

Io partito con 12 Cd4 in AIDS con polmonite nel marzo 2017, a ottobre di quest'anno sono arrivato a 627. Nel complesso sto molto bene, faccio attività fisica e non ho avuto problemi di peso, nonostante ancora oggi prenda una super HAART (Tivicay + Symtuza), spero presto che mi alleggeriscano la terapia.



Betulla
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Re: La mia esperienza di aids dopo 8 mesi di Art

Messaggio da Betulla » venerdì 20 novembre 2020, 10:30

giovane88 ha scritto:
martedì 13 ottobre 2020, 21:56
Buonasera a tutti, sono 8 mesi che ho iniziato il trattamento con Symtuza. Partivo da 53 cd4, saliti a 161 e poi stabili fino a 5 mesi a 130 (ultimo rilevamento luglio). I dolori che ho provato, da una stanchezza cronica debilitante fino a neuropatie. Stanchezza a salire le scale e fino 6 mesi fa praticamente non avevo forza se non per brevi passeggiate.
Ad aggiungersi oltre all'Hpv, una costante e preoccupante salita del peso sulla bilancia, nonostante sia stato sempre molto attento con il cibo ed abbia cercato con tutte le forze di fare più attività fisica possibile.
La pancia è cresciuta a dismisura e sento come se stesso premendo per stare fuori ed è sempre gonfia. Da normopeso a sovrappeso nell'indice bmi e questo studio riporta: https://medicalxpress.com/news/2020-10- ... -gain.html Dolutegravir, emtricitabina e tedofovir alafenamide, fino a 5 kg o più. A loro è accaduto nell'arco di 96 settimane, a me 32 settimane e non 5 kg ma oltre 7 kg.

Ho difficoltà a dormire, piccole scosse al cuore, stanchezza cronica, dolori alla testa. Stò vedendo l'inferno e non sò cosa fare, visto che negli ultimi incontri sono stato trattato frettolosamente. Ma poi quando viene considerato fallimento immunologico? Cioè, se la carica virale è stabile, allora tutti felici e contenti e devo arrangiarmi se i valori rimangono estremamente bassi ed è iniziato questo aumento drastico e preoccupante aumento di peso?

Questo aumento di peso può portare ad uno switch della terapia? Anche la caduta dei capelli è aumentata in maniera preoccupante oltre ad averli tutti stra-maledettamente unti. Per alcuni non vorrà dire nulla, ma sentirsi ingrassare, perdere capelli nonostante una vita sana e attività fisica regolare, avverto in maniera pesantissima il senso di sentirmi una persona emaciata, malata e devastata dalla malattia.

Ho paura, tanta. Pensavo di stare meglio, invece ora stò vedendo gli effetti negativi delle medicine. Leggendo molti dei vostri commenti, spero che stiate davvero meglio di me, perchè me la stò passando male e vivendo ancora peggio. Ho un sentimento di odio nel dover contattare i medici e sentirmi trattato come "una persona di troppo" e dover passare dalla ragione al torto in pochi secondi, diventando maleducato.

Sono in aids, stò ingrassando, stò perdendo capelli, c'è una pandemia in corso, ho una stanchezza cronica terribile, neuropatie, rabbia, depressione e neanche dallo psichiatra e psicologo voglio parlare.

Alcuni potrebbero vedere una cosa marrone come cioccolata oppure vederci la <edit automatico>. Potrei dire che sono vivo ma a che prezzo? È questo il prezzo che devo pagare? Ne vale la pena continuare a vivere? Davvero me lo meritavo tutto questo? Ho sempre cercato di essere una brava persona, non ero alcolizzato, guidavo sempre adagio, non ho mai picchiato nessuno, ho fatto volontariato e faccio della beneficenza.

Eppure ho sottovalutato il pericolo guardando la pagliuzza nell'occhio e non facendo caso alla trave che mi stava per trafiggere. Consideratelo più uno sfogo. Ho visto che è arrivato qualcuno di nuovo e vorrei davvero dirgli che stò meglio, che queste sono magiche pillole che ti permetteranno di vivere una vita appieno, ma forse non è la mia situazione ed ogni sieropositivo è una storia a parte.

Scusate la parte, è scritta di getto e come sfogo. Anche rileggerla mi fa male. Ma avevo bisogno di sfogarmi spero che qualcuno possa capire la situazione. C'è gente che stà peggio di me? Certamente. Significa che tutti i sieropositivi devono essere sempre ottimisti, felici e pieni di fiducia nel futuro, della medicina e apprezzare tutto il peggio che ci capita perchè inspiriamo ed espiriamo? No. Grazie della cortese attenzione
Ciao, con la gengivite hai risolto? Se si come? Io non risolvo nonostante ravvicinate pulizie dal dentista.



giovane888
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Re: La mia esperienza di aids dopo 8 mesi di Art

Messaggio da giovane888 » venerdì 20 novembre 2020, 20:54

Betulla ha scritto:
venerdì 20 novembre 2020, 10:30
giovane88 ha scritto:
martedì 13 ottobre 2020, 21:56
Buonasera a tutti, sono 8 mesi che ho iniziato il trattamento con Symtuza. Partivo da 53 cd4, saliti a 161 e poi stabili fino a 5 mesi a 130 (ultimo rilevamento luglio). I dolori che ho provato, da una stanchezza cronica debilitante fino a neuropatie. Stanchezza a salire le scale e fino 6 mesi fa praticamente non avevo forza se non per brevi passeggiate.
Ad aggiungersi oltre all'Hpv, una costante e preoccupante salita del peso sulla bilancia, nonostante sia stato sempre molto attento con il cibo ed abbia cercato con tutte le forze di fare più attività fisica possibile.
La pancia è cresciuta a dismisura e sento come se stesso premendo per stare fuori ed è sempre gonfia. Da normopeso a sovrappeso nell'indice bmi e questo studio riporta: https://medicalxpress.com/news/2020-10- ... -gain.html Dolutegravir, emtricitabina e tedofovir alafenamide, fino a 5 kg o più. A loro è accaduto nell'arco di 96 settimane, a me 32 settimane e non 5 kg ma oltre 7 kg.

Ho difficoltà a dormire, piccole scosse al cuore, stanchezza cronica, dolori alla testa. Stò vedendo l'inferno e non sò cosa fare, visto che negli ultimi incontri sono stato trattato frettolosamente. Ma poi quando viene considerato fallimento immunologico? Cioè, se la carica virale è stabile, allora tutti felici e contenti e devo arrangiarmi se i valori rimangono estremamente bassi ed è iniziato questo aumento drastico e preoccupante aumento di peso?

Questo aumento di peso può portare ad uno switch della terapia? Anche la caduta dei capelli è aumentata in maniera preoccupante oltre ad averli tutti stra-maledettamente unti. Per alcuni non vorrà dire nulla, ma sentirsi ingrassare, perdere capelli nonostante una vita sana e attività fisica regolare, avverto in maniera pesantissima il senso di sentirmi una persona emaciata, malata e devastata dalla malattia.

Ho paura, tanta. Pensavo di stare meglio, invece ora stò vedendo gli effetti negativi delle medicine. Leggendo molti dei vostri commenti, spero che stiate davvero meglio di me, perchè me la stò passando male e vivendo ancora peggio. Ho un sentimento di odio nel dover contattare i medici e sentirmi trattato come "una persona di troppo" e dover passare dalla ragione al torto in pochi secondi, diventando maleducato.

Sono in aids, stò ingrassando, stò perdendo capelli, c'è una pandemia in corso, ho una stanchezza cronica terribile, neuropatie, rabbia, depressione e neanche dallo psichiatra e psicologo voglio parlare.

Alcuni potrebbero vedere una cosa marrone come cioccolata oppure vederci la <edit automatico>. Potrei dire che sono vivo ma a che prezzo? È questo il prezzo che devo pagare? Ne vale la pena continuare a vivere? Davvero me lo meritavo tutto questo? Ho sempre cercato di essere una brava persona, non ero alcolizzato, guidavo sempre adagio, non ho mai picchiato nessuno, ho fatto volontariato e faccio della beneficenza.

Eppure ho sottovalutato il pericolo guardando la pagliuzza nell'occhio e non facendo caso alla trave che mi stava per trafiggere. Consideratelo più uno sfogo. Ho visto che è arrivato qualcuno di nuovo e vorrei davvero dirgli che stò meglio, che queste sono magiche pillole che ti permetteranno di vivere una vita appieno, ma forse non è la mia situazione ed ogni sieropositivo è una storia a parte.

Scusate la parte, è scritta di getto e come sfogo. Anche rileggerla mi fa male. Ma avevo bisogno di sfogarmi spero che qualcuno possa capire la situazione. C'è gente che stà peggio di me? Certamente. Significa che tutti i sieropositivi devono essere sempre ottimisti, felici e pieni di fiducia nel futuro, della medicina e apprezzare tutto il peggio che ci capita perchè inspiriamo ed espiriamo? No. Grazie della cortese attenzione
Ciao, con la gengivite hai risolto? Se si come? Io non risolvo nonostante ravvicinate pulizie dal dentista.
Stanno pian piano indurendosi ma non sono ancora ottimali.. inoltre si sporcano ancora facilmente, comunque su questo punto di vista in graduale miglioramento



giovane888
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Re: La mia esperienza di aids dopo 8 mesi di Art

Messaggio da giovane888 » venerdì 20 novembre 2020, 20:57

Ghigo ha scritto:
venerdì 20 novembre 2020, 7:47
Io partito con 12 Cd4 in AIDS con polmonite nel marzo 2017, a ottobre di quest'anno sono arrivato a 627. Nel complesso sto molto bene, faccio attività fisica e non ho avuto problemi di peso, nonostante ancora oggi prenda una super HAART (Tivicay + Symtuza), spero presto che mi alleggeriscano la terapia.
Non credevo si potessero prendere 4 farmaci... credevo che anche per noi in aids fossero 3. C'erano delle resistenze al test? comunque un recupero in due anni notevole. Come era il rapporto cd4:cd8 e come è ora?



Betulla
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Re: La mia esperienza di aids dopo 8 mesi di Art

Messaggio da Betulla » venerdì 20 novembre 2020, 21:11

giovane88 ha scritto:
venerdì 20 novembre 2020, 20:54
Betulla ha scritto:
venerdì 20 novembre 2020, 10:30
giovane88 ha scritto:
martedì 13 ottobre 2020, 21:56
Buonasera a tutti, sono 8 mesi che ho iniziato il trattamento con Symtuza. Partivo da 53 cd4, saliti a 161 e poi stabili fino a 5 mesi a 130 (ultimo rilevamento luglio). I dolori che ho provato, da una stanchezza cronica debilitante fino a neuropatie. Stanchezza a salire le scale e fino 6 mesi fa praticamente non avevo forza se non per brevi passeggiate.
Ad aggiungersi oltre all'Hpv, una costante e preoccupante salita del peso sulla bilancia, nonostante sia stato sempre molto attento con il cibo ed abbia cercato con tutte le forze di fare più attività fisica possibile.
La pancia è cresciuta a dismisura e sento come se stesso premendo per stare fuori ed è sempre gonfia. Da normopeso a sovrappeso nell'indice bmi e questo studio riporta: https://medicalxpress.com/news/2020-10- ... -gain.html Dolutegravir, emtricitabina e tedofovir alafenamide, fino a 5 kg o più. A loro è accaduto nell'arco di 96 settimane, a me 32 settimane e non 5 kg ma oltre 7 kg.

Ho difficoltà a dormire, piccole scosse al cuore, stanchezza cronica, dolori alla testa. Stò vedendo l'inferno e non sò cosa fare, visto che negli ultimi incontri sono stato trattato frettolosamente. Ma poi quando viene considerato fallimento immunologico? Cioè, se la carica virale è stabile, allora tutti felici e contenti e devo arrangiarmi se i valori rimangono estremamente bassi ed è iniziato questo aumento drastico e preoccupante aumento di peso?

Questo aumento di peso può portare ad uno switch della terapia? Anche la caduta dei capelli è aumentata in maniera preoccupante oltre ad averli tutti stra-maledettamente unti. Per alcuni non vorrà dire nulla, ma sentirsi ingrassare, perdere capelli nonostante una vita sana e attività fisica regolare, avverto in maniera pesantissima il senso di sentirmi una persona emaciata, malata e devastata dalla malattia.

Ho paura, tanta. Pensavo di stare meglio, invece ora stò vedendo gli effetti negativi delle medicine. Leggendo molti dei vostri commenti, spero che stiate davvero meglio di me, perchè me la stò passando male e vivendo ancora peggio. Ho un sentimento di odio nel dover contattare i medici e sentirmi trattato come "una persona di troppo" e dover passare dalla ragione al torto in pochi secondi, diventando maleducato.

Sono in aids, stò ingrassando, stò perdendo capelli, c'è una pandemia in corso, ho una stanchezza cronica terribile, neuropatie, rabbia, depressione e neanche dallo psichiatra e psicologo voglio parlare.

Alcuni potrebbero vedere una cosa marrone come cioccolata oppure vederci la <edit automatico>. Potrei dire che sono vivo ma a che prezzo? È questo il prezzo che devo pagare? Ne vale la pena continuare a vivere? Davvero me lo meritavo tutto questo? Ho sempre cercato di essere una brava persona, non ero alcolizzato, guidavo sempre adagio, non ho mai picchiato nessuno, ho fatto volontariato e faccio della beneficenza.

Eppure ho sottovalutato il pericolo guardando la pagliuzza nell'occhio e non facendo caso alla trave che mi stava per trafiggere. Consideratelo più uno sfogo. Ho visto che è arrivato qualcuno di nuovo e vorrei davvero dirgli che stò meglio, che queste sono magiche pillole che ti permetteranno di vivere una vita appieno, ma forse non è la mia situazione ed ogni sieropositivo è una storia a parte.

Scusate la parte, è scritta di getto e come sfogo. Anche rileggerla mi fa male. Ma avevo bisogno di sfogarmi spero che qualcuno possa capire la situazione. C'è gente che stà peggio di me? Certamente. Significa che tutti i sieropositivi devono essere sempre ottimisti, felici e pieni di fiducia nel futuro, della medicina e apprezzare tutto il peggio che ci capita perchè inspiriamo ed espiriamo? No. Grazie della cortese attenzione
Ciao, con la gengivite hai risolto? Se si come? Io non risolvo nonostante ravvicinate pulizie dal dentista.
Stanno pian piano indurendosi ma non sono ancora ottimali.. inoltre si sporcano ancora facilmente, comunque su questo punto di vista in graduale miglioramento
Ok bene. Ti chiedevo quale trattamento hai fatto.



giovane888
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Re: La mia esperienza di aids dopo 8 mesi di Art

Messaggio da giovane888 » venerdì 20 novembre 2020, 23:22

Per i denti pulizia dentale 4 mesi fa. Evitato cibi molto duri, pulizia quotidiana, dieta e attività fisica



Ghigo
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Re: La mia esperienza di aids dopo 8 mesi di Art

Messaggio da Ghigo » sabato 21 novembre 2020, 12:25

giovane88 ha scritto:
venerdì 20 novembre 2020, 20:57
Ghigo ha scritto:
venerdì 20 novembre 2020, 7:47
Io partito con 12 Cd4 in AIDS con polmonite nel marzo 2017, a ottobre di quest'anno sono arrivato a 627. Nel complesso sto molto bene, faccio attività fisica e non ho avuto problemi di peso, nonostante ancora oggi prenda una super HAART (Tivicay + Symtuza), spero presto che mi alleggeriscano la terapia.
Non credevo si potessero prendere 4 farmaci... credevo che anche per noi in aids fossero 3. C'erano delle resistenze al test? comunque un recupero in due anni notevole. Come era il rapporto cd4:cd8 e come è ora?
Si, perché all'inizio la viremia si abbassava troppo lentamente e quindi la dottoressa mi dette la terapia più potente, con quella si è azzerata subito ma negli anni ho avuto dei piccoli blip (ma mai più di 40) e quindi per il momento rimango con questa composizione anche se è un anno che sono stabilmente sotto le 20 copie.
Il rapporto adesso è circa 28 %, all'inizio 6.



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