Genotipizzazione del virus per una terapia più efficace? Benefici e esperienze personali

[doctorsmile]

Non capisco cosa intendi per terapia personalizzata… normalmente il test delle resistenze va fatto all’inizio della terapia o per un cambio dovuto a un fallimento non per una semplificazione, se sei stato sempre irrilevabile e vuoi semplificare va bene, ma perche’ sospendere lacterapia per fare salire la cairca del virus e poterlo sequenziare? mi sembra piu’ rischioso che cambiare la terapia …

[Blast]

Quanto perderai e se perderai non si può prevedere, nè tantomeno quanto salirà la carica virale. Io ebbi diagnosi nel 2014 con 10mila copie di virus. Ai tempi ancora non si dava la terapia subito e mi fecero aspettare. Dopo 1 anno ero addirittura sceso da 10mila a mille copie di virus da solo senza terapia. Poi dopo soli 3 mesi sono risalito a 14mila per cui mi fecero iniziare.
Quindi la cosa è estremamente variabile da persona a persona e da situazione a situazione. Se lui dice che è ok fallo e togliti il pensiero. O magari visto che la terapia funziona chiedi di aspettare un po' per stare un po meglio a livello di parametri ematologici. Però non aver sequenziato subito alla diagnosi secondo me poteva essere evitato

[skydrake]

Io non ho la più pallida idea se il sequenziamento sia previsto obbligatoriamente o meno (non ho letto le linee guida degli ultimi anni).

Già nella guida edizione 2017:
https://www.salute.gov.it/portale/hiv/d ... menu=vuoto

Nel paragrafo Diagnostica virologica (quindi destinato principalmente ai neodiagnosticati), a pagina 9 è riportato:
Il test di resistenza è universalmente indicato come uno strumento diagnostico irrinunciabile per un corretto approccio
terapeutico finalizzato al mantenimento prolungato della soppressione virologica e dell’omeostasi immunitaria e clinica.
Sono disponibili test di resistenza sia genotipici che fenotipici.

Nella tabella subito sotto, riguardo al test genotipico, nella colonna Impiego, è riportato SEMPRE

PS
Il test fenotipico delle resistenze, il primo ideato, è di fatto caduto in disuso (necessita di viremie sopra il migliaio di copie e andava bene quando gli antiretrovirali erano pochi perché va fatto per ogni singolo antiretrovirale esistente).
La guida del 2017 parla di più tipi di test genotipici delle resistenze. Standard, ultrasensibile e, a un certo punto, si accenna al "test genotipico da DNA provirale". Solo quest'ultimo si può fare a pazienti con viremia zero).

[Blast]

Il problema sai qual è? Che le linee guida spesso vengono applicate come prassi o come norma, e non come legge. E come si sa, la maggiore differenza tra norma e legge è che la norma è proattiva, ossia si decide autonomamente di aderire ad essa, la legge è coattiva, ossia sei obbligato a seguirla.
Quello che mi stupisce è però come faccia un centro diagnostico e/o di ricerca a non valutare un qualcosa per cui non serve la scienza infusa a capire che vada fatta, a prescindere dall'obbligatorietà.
Ora tocca vedere se nell'istituto in cui è seguito hanno i kit e il personale addestrato ad effettuare una genotipizzazione dal genoma provirale.

[giovane888]

Le Linee guida sono "norme volontarie" ma, se vengono prese a riferimento in una Legge, diventano cogenti e obbligatorie.
E allora la legge è la seguente, la Legge Gelli-Bianco 8 marzo 2017, n. 24 - Disposizioni in materia di sicurezza delle cure e della persona assistita, nonche' in materia di responsabilita' professionale degli esercenti le professioni sanitarie.
Art. 5
Buone pratiche clinico-assistenziali e raccomandazioni previste dalle linee guida

1. Gli esercenti le professioni sanitarie, nell'esecuzione delle prestazioni sanitarie con finalita' preventive, diagnostiche, terapeutiche, palliative, riabilitative e di medicina legale, si attengono, salve le specificita' del caso concreto, alle raccomandazioni previste dalle linee guida pubblicate ai sensi del comma 3 ed elaborate da enti e istituzioni pubblici e privati nonche' dalle societa' scientifiche e dalle associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie iscritte in apposito elenco istituito e regolamentato con decreto del Ministro della salute, da emanare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, e da aggiornare con cadenza biennale. In mancanza delle suddette raccomandazioni, gli esercenti le professioni sanitarie si attengono alle buone pratiche clinico-assistenziali.

E su questo ci siamo.

Nel merito della questione, se quanto riportato è corretto:
1) è grave che non abbiano fatto la genotipizzazione;
2) per recuperare, credo che la genotipizzazione si possa fare anche con basse cariche virali (io ne ho);
3) credo sia anomalo che abbiano chiesto l'interruzione della terapia, è rischioso per la formazione di resistenze;
4) per la genotipizzazione occorrono 15/20 giorni, quindi il ragazzo starebbe un mese e più senza terapia;
Il tutto è molto strano, consiglio di approfondire col medico, volendo Linee guida alla mano!

Guarda, se c'è la possibilità di procedere per vie legali, io non me lo faccio ripetere due volte, anche perché mi stanno trattando in maniera penosa.
Hanno avuto tutto il tempo e le possibilità di farlo e non l'hanno fatto, non mi hanno informato e le loro risposte evasive e di rimpallo mi hanno rotto le scatole.

quindi:
- 15 giorni di risalita della carica virale più altri 15 giorni per aspettare il sequenziamento, significa un mese di risultati mancato più la perdita di altri cd4 e già questi valori sono bassissimi;

- dicono che non ci sia la possibilità di resistenze, ma come si sà in questo campo nulla è certo, vorrei vedere se ci mettessero le mani sul fuoco. Immagina a creare resistenza alla classe degli inibitori dell'integrasi! Non conosco la probabilità che avvenga ma di certo è un rischio, di quanto, questo vorrei capirlo;

- È qualcosa che a quanto ho capito è standard, infatti non ho trovato nessun argomento su tutto il forum. Questa è una cosa molto grave!

- Per avere di nuovo la tranquiillità di u=u, dovrebbero passare altri 6 mesi?

- Mi ha detto che è difficile fare la genotipizzazione. Ma difficile equivale a impossibile?

- Ma poi su che basi mi hanno prescritto la terapia, questa è la cosa che mi angoscia. Ciòè hanno preso uno dei più potenti ed hanno scommesso alla cieca sul suo effetto? Ma è legale fare questo?

Io per ora ho rimandato a settembre, ma spero a breve di cambiare ospedale. Non voglio però lasciar correre le cose o sottovalutarle, se questo è un esempio di Malasanità, sono pronto a prendere provvedimenti perché in uno stato così grave sospendere la terapia perché non si è seguito la procedura, non va bene.

Dai vostri post e leggendo le linee guida si evince che è una procedura standard. Quindi hanno commesso un'illegalità? Da quello che mi riportate è un fatto abbastanza grave.

Ma poi hanno fatto rx toracico, tutte le mts, tac, hanno verificato la presenza dell'allele e poi non mi fai la cosa se non più importante, tra le più importanti?

[Blast]

Sì infatti, prima risolvi la questione, poi pensa alle vie legali

[giovane888]

okay, grazie per il supporto. Vediamo come vanno i valori e vediamo se a settembre sono un po' risaliti.
Non sò se sia la stessa cosa aspettare che i risultati continuino a risalire oppure farlo ora. Non so neanche se sia la stessa cosa aspettare che i valori siano più alti oppure farlo ora.

Ho iniziato anche a leggere le resistenze e anche lì è un campo complesso. Quando ho letto resistenze crociate e resistenze parziali un po' di angoscia mi è venuta.

Immagino, anzi sono sicuro che la persona che me l'ha trasmesso, abbiamo giocato a fare il piccolo chimico (o meglio l'<edit automatico> omicida) e abbia resistenze sicuramente ai vecchi antiretrovirali, ecco perché secondo me le terapie nuove che ho fatto stanno funzionando bene, oltre che ad essere più potenti.

Leggevo che questa cosa delle resistenze diverrà sempre più presente e che già oggi una persona su sei, ha resistenze in una o più classi di farmaci.
E quando si diventa resistenti si passa a classi di farmaci più tossici e più pesanti. Detti anche di seconda e terza linea. Mica uno scherzo.

Speriamo bene.

[Mandrake]

La genotipizzazione pare non la fanno a tutti: io ero nelle stesse condizioni di giovane88 e non me l'hanno fatta, sono partiti con descovy tivicay oltre che bactim e folina; ho chiesto la cartella clinica all'archivio centrale; 1000 analisi ma non le resistenze e sequenziamento. La risposta dell'infettivologa è stata: «si vede che non sono state fatte».
La cosa che non capisco è come è possibile che in un anno i medici hanno cambiato a giovane88 tante terapie, scendendo di volta in volta il numero di principi attivi: Symtuza, Biktarvy e ora Dovato. 4-3-2, una roulette. A me dopo quasi 4 anni, con 800 cd4 adesso (partivo da 58), mi hanno proposto il Biktarvy, cioè sempre la mia terapia attuale in pratica… E sono dovuto andare da Guadaldi per avere il cambio (e i vaccini)

[giovane888]

La genotipizzazione pare non la fanno a tutti: io ero nelle stesse condizioni di giovane88 e non me l'hanno fatta, sono partiti con descovy tivicay oltre che bactim e folina; ho chiesto la cartella clinica all'archivio centrale; 1000 analisi ma non le resistenze e sequenziamento. La risposta dell'infettivologa è stata: «si vede che non sono state fatte».
La cosa che non capisco è come è possibile che in un anno i medici hanno cambiato a giovane88 tante terapie, scendendo di volta in volta il numero di principi attivi: Symtuza, Biktarvy e ora Dovato. 4-3-2, una roulette. A me dopo quasi 4 anni, con 800 cd4 adesso (partivo da 58), mi hanno proposto il Biktarvy, cioè sempre la mia terapia attuale in pratica… E sono dovuto andare da Guadaldi per avere il cambio (e i vaccini)

I cambi che ho fatto, sono dovuti alla lentezza della risalita con symtuza, anzi stavano scendendo ed ero passato da 190 a 140. Con il biktarvy ho superato nella metà del tempo i 300. Dovato l'ho richiesto io perché il biktarvy mi stava facendo impazzire a livello mentale, cosa non riscontrata con Symtuza e in maniera ridotta fino ad adesso con dovato.

Hai avuto un aumento di 15 volte e vuoi anche che te la cambino? Bè vedi che puoi importi, dimostrando non solo i problemi (che dovrebbero essere importanti) riscontrati ma anche vedendo (tu che puoi) quali resistenze hai (se le hai).


Le cose cambiano, tu eri quello che diceva che la dual teraphy non l'avrebbero mai prescritta a persone in aids.
Invece ti consiglio, quando scrivi di usare il condizionale perché dopo gli studi Tango e company è risultato come o più efficace della triplice, con un leggero miglioramento a breve termine (ma significativo a lungo termine) dell'assetto renale e osseo.

Dati 17 luglio 2021: https://www.gsk.com/en-gb/media/press-r ... tch-study/
Dati aprile 2021: https://www.aidsmap.com/about-hiv/arv-b ... ion/dovato

[Mandrake]

Guarda io non sono purtroppo come te che passo le giornate a leggere cose a cui attaccare la speranza di guarire. Mi fido dei medici, se Grossi e Guaraldi (quest’ultimo il mese scorso) mi hanno detto che a quelli come me non è opportuno passare alla dual io mi fido.
Sono fatto così: mi fido ancora dei medici