Cabotegravir LA + Rilpivirina LA

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Apple94

Re: Cabotegravir LA + Rilpivirina LA

Messaggio da Apple94 » mercoledì 29 aprile 2020, 12:36

Dora ha scritto:
mercoledì 29 aprile 2020, 11:45
Apple94 ha scritto:
mercoledì 29 aprile 2020, 10:50
Eppure è assurdo il fatto che perché ormai di Hiv non si muore più la ricerca di una cura vada più lentamente. Da una parte viviamo grazie ai farmaci però gli stessi farmaci fanno sì che la ricerca di una cura proceda più lentamente.
Guarda che non è per niente vero. C'è stato un rallentamento negli ultimi due mesi a causa del coronavirus, ma da una decina d'anni a questa parte la ricerca di una cura ha avuto dei momenti di accelerazione impensabili solo 12 anni fa. Poi ci sono state le inevitabili delusioni, che hanno imposto di ripensare e ritarare strategie che sembravano promettenti e hanno mostrato dei limiti. Ma nella ricerca scientifica va sempre così, con tentativi e confutazioni.
D'altra parte, curare un virus che è capace di integrarsi nel genoma dell'ospite è una cosa molto, molto difficile.
Ma i risultati arriveranno. Arriveranno senz'altro. Quello che sarà da vedere è se tutti saranno disposti a pagare il prezzo - non il costo in denaro, o almeno non solo, ma il prezzo in termini di tossicità a fronte di una vita in terapia antiretrovirale.
Ah ok... allora ho un’idea sbagliata della ricerca. Sicuramente ne sai più tu Dora e ti ringrazio della risposta. Ingenuamente credevo che visto che ormai le terapie ci sono e sono efficaci si poteva stare lì a cercare una cura più lentamente perché non è più una malattia che porta alla morte (almeno nei paesi sviluppati).

Non ho capito una cosa però: quando e se esisterà una cura o cura funzionale il sistema sanitario nazionale non si farà carico della spesa? Vedendo i costi dei nostri farmaci penso che anche se costerà tanto questa cura sicuramente sarà di meno rispetto a pagare per tutta la vita farmaci così costosi.
E poi tossicità perché? La cura prima di essere immessa sul mercato non dovrebbe essere totalmente sicura e sperimentata in tutte le fasi proprio per verificarne tossicità e sicurezza?



Dora
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Re: Cabotegravir LA + Rilpivirina LA

Messaggio da Dora » mercoledì 29 aprile 2020, 14:21

Apple94 ha scritto:
mercoledì 29 aprile 2020, 12:36
Ingenuamente credevo che visto che ormai le terapie ci sono e sono efficaci si poteva stare lì a cercare una cura più lentamente perché non è più una malattia che porta alla morte (almeno nei paesi sviluppati).
Ma non è una visione ingenua, ha una sua logica: se vediamo con quanto affanno stanno facendo adesso ricerca sul SARS-CoV-2, facendo saltare tutte le regole che valgono in tempi di scienza normale pur di trovare qualcosa che eviti la terapia intensiva e la morte per le complicanze da COVID-19, è vero che HIV può essere controllato da tanti farmaci, quindi l'urgenza di trovare una cura definitiva è di certo minore.
Però nessun medico e nessuno scienziato (e nessun sistema sanitario) è disposto a tenere le persone con HIV in terapia per il resto della loro vita. Da quando si ha la conferma che questa infezione può essere curata, trovare una cura è diventato un imperativo morale, prima ancora che scientifico.
Solo che è un retrovirus, nessuno può illudersi che lo si possa eradicare con una bacchetta magica. O, almeno, trovare la bacchetta magica è un processo lungo e complicato, pieno di errori e di passi indietro e di nuove rincorse, di delusioni e di frustrazioni.
Non ho capito una cosa però: quando e se esisterà una cura o cura funzionale il sistema sanitario nazionale non si farà carico della spesa? Vedendo i costi dei nostri farmaci penso che anche se costerà tanto questa cura sicuramente sarà di meno rispetto a pagare per tutta la vita farmaci così costosi.
E poi tossicità perché? La cura prima di essere immessa sul mercato non dovrebbe essere totalmente sicura e sperimentata in tutte le fasi proprio per verificarne tossicità e sicurezza?
Io credo che un sistema sanitario come il nostro si farà carico della spesa, come si è assunto il carico della spesa dei farmaci contro HCV, che danno la certezza di guarire quasi tutti.
Il peso in termini di tossicità di cui parlavo è riferito al fatto che ancora non sappiamo quali vie daranno una concreta speranza di cura, ma è presumibile si tratterà di terapie combinate, che uniscano un effetto anti-reservoir a una modulazione del sistema immunitario - ad esempio un farmaco (o una combinazione di farmaci) anti-latenza che risvegli il virus archiviato nei reservoir, uniti a un vaccino terapeutico o a qualche farmaco che favorisca la distruzione delle cellule infette stimolando la reazione immunitaria. Magari ci vorrà qualche ciclo di trattamenti per ottenere una grande riduzione dei reservoir. Io dubito che tutto questo si possa ottenere senza qualche tossicità. Saranno ridotte al minimo, per poter essere messe in commercio. Ma qualche peso l'avranno.
E anche la terapia genica, che aspira a ripetere il successo del Berlin Patient e del London Patient senza però fare trapianti da donatori estranei in persone con tumori ematologici refrattari alle chemioterapie, richiederà pur sempre di modificare i CD4 o le cellule staminali per renderli resistenti al virus. Un'operazione che deve essere fatta con tante cautele, perché se l'editing genetico si inserisce nel gene sbagliato, curi magari l'HIV, ma poi sviluppi un cancro. Che non è detto sia un affare vantaggioso.

Varrà la pena affrontare questi rischi, a fronte di terapie antiretrovirali che sono sempre più efficaci e meno tossiche? Dipenderà dalla situazione di ciascuno e ciascuno dovrà essere messo nelle condizioni di fare una valutazione corretta dei rischi e dei benefici.
Ragion per cui io, appena questa maledetta epidemia di coronavirus ci darà tregua, ricomincerò a scrivere di ricerca di una cura. Perché ciascuno possa essere informato di quel che la scienza mette a disposizione e possa fare le proprie valutazioni.

Adesso lascio questo thread, perché ho già occupato anche troppo spazio ed è giusto che si torni a parlare della terapia long-acting di Gabriel.



Apple94

Re: Cabotegravir LA + Rilpivirina LA

Messaggio da Apple94 » mercoledì 29 aprile 2020, 18:14

Ti ringrazio Dora per le tue spiegazioni.



Gabriel81
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Re: Cabotegravir LA + Rilpivirina LA

Messaggio da Gabriel81 » mercoledì 11 novembre 2020, 23:33

Buonasera ragazzi come state? Ovviamente a parte il periodo nefasto e strano...a me procede tutto con fatica ma tutto sommato bene, in ospedale quando vado a fare le mie punture è tornato il caos ahimè di marzo se non peggio per cui sono giustamente tutti esauriti e incazzati.

Nonostante questo, a dispetto di chi pensa che il covid abbia monopolizzato la ricerca, mi raccontavano che le sperimentazioni su hiv nuove non sono mai rallentate ne tantomeno fermate, che nel giro di pochi mesi anche noi delle siringhe ad un mese passeremo alle bimestrali e che stanno reclutando anche per il vaccino mosaico.

In più mi hanno chiesto se voglio partecipare ad uno studio su covid e sieropositività anche se ancora non ho ben capito di cosa si tratta (credo prelevarmi un po’ più di sangue per vedere come reagiscono i miei anticorpi e cosa succede in certe condizioni).

Situazione molto imbarazzante...mi sono trovato a chiappe all’aria davanti ad una commissione di medici e del primario per una dimostrazione pratica delle long acting con tanto di domande durante le punture...volevano stabilire se fosse possibile farsele da soli (ho detto che piuttosto sarei tornato alle pillole e credo che la tecnica necessaria a fare le siringhe ed il problema della temperatura oltre ai miei sguardi satanici li abbiano convinti:D)

Vi abbraccio,
Stay safe

Gabriel


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

Mivo
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Re: Cabotegravir LA + Rilpivirina LA

Messaggio da Mivo » venerdì 9 luglio 2021, 2:34

Dora ha scritto:
mercoledì 29 aprile 2020, 14:21
Apple94 ha scritto:
mercoledì 29 aprile 2020, 12:36
Ingenuamente credevo che visto che ormai le terapie ci sono e sono efficaci si poteva stare lì a cercare una cura più lentamente perché non è più una malattia che porta alla morte (almeno nei paesi sviluppati).
Ma non è una visione ingenua, ha una sua logica: se vediamo con quanto affanno stanno facendo adesso ricerca sul SARS-CoV-2, facendo saltare tutte le regole che valgono in tempi di scienza normale pur di trovare qualcosa che eviti la terapia intensiva e la morte per le complicanze da COVID-19, è vero che HIV può essere controllato da tanti farmaci, quindi l'urgenza di trovare una cura definitiva è di certo minore.
Però nessun medico e nessuno scienziato (e nessun sistema sanitario) è disposto a tenere le persone con HIV in terapia per il resto della loro vita. Da quando si ha la conferma che questa infezione può essere curata, trovare una cura è diventato un imperativo morale, prima ancora che scientifico.
Solo che è un retrovirus, nessuno può illudersi che lo si possa eradicare con una bacchetta magica. O, almeno, trovare la bacchetta magica è un processo lungo e complicato, pieno di errori e di passi indietro e di nuove rincorse, di delusioni e di frustrazioni.
Non ho capito una cosa però: quando e se esisterà una cura o cura funzionale il sistema sanitario nazionale non si farà carico della spesa? Vedendo i costi dei nostri farmaci penso che anche se costerà tanto questa cura sicuramente sarà di meno rispetto a pagare per tutta la vita farmaci così costosi.
E poi tossicità perché? La cura prima di essere immessa sul mercato non dovrebbe essere totalmente sicura e sperimentata in tutte le fasi proprio per verificarne tossicità e sicurezza?
Io credo che un sistema sanitario come il nostro si farà carico della spesa, come si è assunto il carico della spesa dei farmaci contro HCV, che danno la certezza di guarire quasi tutti.
Il peso in termini di tossicità di cui parlavo è riferito al fatto che ancora non sappiamo quali vie daranno una concreta speranza di cura, ma è presumibile si tratterà di terapie combinate, che uniscano un effetto anti-reservoir a una modulazione del sistema immunitario - ad esempio un farmaco (o una combinazione di farmaci) anti-latenza che risvegli il virus archiviato nei reservoir, uniti a un vaccino terapeutico o a qualche farmaco che favorisca la distruzione delle cellule infette stimolando la reazione immunitaria. Magari ci vorrà qualche ciclo di trattamenti per ottenere una grande riduzione dei reservoir. Io dubito che tutto questo si possa ottenere senza qualche tossicità. Saranno ridotte al minimo, per poter essere messe in commercio. Ma qualche peso l'avranno.
E anche la terapia genica, che aspira a ripetere il successo del Berlin Patient e del London Patient senza però fare trapianti da donatori estranei in persone con tumori ematologici refrattari alle chemioterapie, richiederà pur sempre di modificare i CD4 o le cellule staminali per renderli resistenti al virus. Un'operazione che deve essere fatta con tante cautele, perché se l'editing genetico si inserisce nel gene sbagliato, curi magari l'HIV, ma poi sviluppi un cancro. Che non è detto sia un affare vantaggioso.

Varrà la pena affrontare questi rischi, a fronte di terapie antiretrovirali che sono sempre più efficaci e meno tossiche? Dipenderà dalla situazione di ciascuno e ciascuno dovrà essere messo nelle condizioni di fare una valutazione corretta dei rischi e dei benefici.
Ragion per cui io, appena questa maledetta epidemia di coronavirus ci darà tregua, ricomincerò a scrivere di ricerca di una cura. Perché ciascuno possa essere informato di quel che la scienza mette a disposizione e possa fare le proprie valutazioni.

Adesso lascio questo thread, perché ho già occupato anche troppo spazio ed è giusto che si torni a parlare della terapia long-acting di Gabriel.
Ciao a tutti!
Sono nuovo del forum!! Tanto piacereeee
Volevo chiedervi se avete più esperienza di me sui processi per la commercializzazione dei farmaci, quanto tempo dovremo aspettare affinché questi farmaci LA siano disponibili per essere utilizzati? Ho parlato con la mia infettivologa e mi ha detto non prima di un anno, ma le ho anche fatto diverse domande e non mi è sembrata molto ferrata sull’argomento!
Vi salutò e vi ringrazio, leggo da tempo il forum ma non mi ero mai iscritto, piano piano prenderò familiarità e spero di fare un po’ di salotto con voi!

Passate un buon week end

KISSSS



Mivo
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Iscritto il: mercoledì 7 luglio 2021, 22:06

Re: Cabotegravir LA + Rilpivirina LA

Messaggio da Mivo » venerdì 9 luglio 2021, 2:34

Dora ha scritto:
mercoledì 29 aprile 2020, 14:21
Apple94 ha scritto:
mercoledì 29 aprile 2020, 12:36
Ingenuamente credevo che visto che ormai le terapie ci sono e sono efficaci si poteva stare lì a cercare una cura più lentamente perché non è più una malattia che porta alla morte (almeno nei paesi sviluppati).
Ma non è una visione ingenua, ha una sua logica: se vediamo con quanto affanno stanno facendo adesso ricerca sul SARS-CoV-2, facendo saltare tutte le regole che valgono in tempi di scienza normale pur di trovare qualcosa che eviti la terapia intensiva e la morte per le complicanze da COVID-19, è vero che HIV può essere controllato da tanti farmaci, quindi l'urgenza di trovare una cura definitiva è di certo minore.
Però nessun medico e nessuno scienziato (e nessun sistema sanitario) è disposto a tenere le persone con HIV in terapia per il resto della loro vita. Da quando si ha la conferma che questa infezione può essere curata, trovare una cura è diventato un imperativo morale, prima ancora che scientifico.
Solo che è un retrovirus, nessuno può illudersi che lo si possa eradicare con una bacchetta magica. O, almeno, trovare la bacchetta magica è un processo lungo e complicato, pieno di errori e di passi indietro e di nuove rincorse, di delusioni e di frustrazioni.
Non ho capito una cosa però: quando e se esisterà una cura o cura funzionale il sistema sanitario nazionale non si farà carico della spesa? Vedendo i costi dei nostri farmaci penso che anche se costerà tanto questa cura sicuramente sarà di meno rispetto a pagare per tutta la vita farmaci così costosi.
E poi tossicità perché? La cura prima di essere immessa sul mercato non dovrebbe essere totalmente sicura e sperimentata in tutte le fasi proprio per verificarne tossicità e sicurezza?
Io credo che un sistema sanitario come il nostro si farà carico della spesa, come si è assunto il carico della spesa dei farmaci contro HCV, che danno la certezza di guarire quasi tutti.
Il peso in termini di tossicità di cui parlavo è riferito al fatto che ancora non sappiamo quali vie daranno una concreta speranza di cura, ma è presumibile si tratterà di terapie combinate, che uniscano un effetto anti-reservoir a una modulazione del sistema immunitario - ad esempio un farmaco (o una combinazione di farmaci) anti-latenza che risvegli il virus archiviato nei reservoir, uniti a un vaccino terapeutico o a qualche farmaco che favorisca la distruzione delle cellule infette stimolando la reazione immunitaria. Magari ci vorrà qualche ciclo di trattamenti per ottenere una grande riduzione dei reservoir. Io dubito che tutto questo si possa ottenere senza qualche tossicità. Saranno ridotte al minimo, per poter essere messe in commercio. Ma qualche peso l'avranno.
E anche la terapia genica, che aspira a ripetere il successo del Berlin Patient e del London Patient senza però fare trapianti da donatori estranei in persone con tumori ematologici refrattari alle chemioterapie, richiederà pur sempre di modificare i CD4 o le cellule staminali per renderli resistenti al virus. Un'operazione che deve essere fatta con tante cautele, perché se l'editing genetico si inserisce nel gene sbagliato, curi magari l'HIV, ma poi sviluppi un cancro. Che non è detto sia un affare vantaggioso.

Varrà la pena affrontare questi rischi, a fronte di terapie antiretrovirali che sono sempre più efficaci e meno tossiche? Dipenderà dalla situazione di ciascuno e ciascuno dovrà essere messo nelle condizioni di fare una valutazione corretta dei rischi e dei benefici.
Ragion per cui io, appena questa maledetta epidemia di coronavirus ci darà tregua, ricomincerò a scrivere di ricerca di una cura. Perché ciascuno possa essere informato di quel che la scienza mette a disposizione e possa fare le proprie valutazioni.

Adesso lascio questo thread, perché ho già occupato anche troppo spazio ed è giusto che si torni a parlare della terapia long-acting di Gabriel.
Ciao a tutti!
Sono nuovo del forum!! Tanto piacereeee
Volevo chiedervi se avete più esperienza di me sui processi per la commercializzazione dei farmaci, quanto tempo dovremo aspettare affinché questi farmaci LA siano disponibili per essere utilizzati? Ho parlato con la mia infettivologa e mi ha detto non prima di un anno, ma le ho anche fatto diverse domande e non mi è sembrata molto ferrata sull’argomento!
Vi salutò e vi ringrazio, leggo da tempo il forum ma non mi ero mai iscritto, piano piano prenderò familiarità e spero di fare un po’ di salotto con voi!

Passate un buon week end

KISSSS



Blast
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Re: Cabotegravir LA + Rilpivirina LA

Messaggio da Blast » sabato 17 luglio 2021, 18:17

Ciao bella, benvenuta. Qui potrai conoscere tante colleghe HIV e passive come noi, e fare dei maglioni, sciarpe, centrini e copertine per tutti i tuoi conoscenti!!!!

Per quanto riguarda le terapie iniettabili, credo che toccherà aspettare anni per diversi motivi:
1: le prime ad uscire saranno somministrazioni non molto long acting, per cui rischi di dover andare in ospedale ogni mese per farti fare la puntura (che è una scocciatura, almeno per me)
2: per poter prendere la terapia iniettabile devi rispettare diversi requisiti che, attualmente, sono molto restrittivi e le persone che posso prendere questo tipo di terapia sono relativamente poche rispetto alle casistiche di un intero reparto
3: non è prevista, almeno per il momento, l'autosomministrazione

Comunque, prima o poi ce le daranno ste terapie, bisogna solo avere pazienza


CIAO GIOIE

Gabriel81
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Re: Cabotegravir LA + Rilpivirina LA

Messaggio da Gabriel81 » sabato 2 ottobre 2021, 20:33

Buonasera ragazzi!

Rapido aggiornamento per chi è interessato alla sperimentazione long acting. Parto dalle buone notizie:

- da dicembre la formulazione mensile va in commercializzazione con priorità su sex workers e persone con problemi di aderenza (e mi dicevano forse anche su gruppi di naive che scoprono ed iniziano la terapia nello stadio iniziale dell’infezione)
- forse daranno la possibilità a chi come me fa le LA mensili di rimanere nel trial switchando su quello a 2 mesi (devono però creare un sottogruppo ad hoc per non inquinare i dati del trial in corso)

Per il resto, la terapia a cadenza mensile inizia a pesarmi (e non solo a me) ed in più ogni tanto questi farmaci creano qualche nodulo alle chiappe (la rilpivirina in particolare, è sempre lei la stronza) che si riassorbe in un paio di mesi. A me in quasi due anni di siringhe per onor di cronaca è successo solo una volta.

Il problema dei noduli si è riscontrato soprattutto con la prima iniezione di booster (che ha una dose massiccia) ad inizio terapia e con una frequenza maggiore sulle terapie a due mesi.

A mio parere devono lavorare ancora un po’ sulle composizioni per renderle più fluide e meno dense in modo da risolvere qualche fastidio.

Comunque complessivamente i vantaggi sono tanti anche sulla tossicità dei farmaci a lungo termine e davvero ormai stanno facendo passi da gigante (pensiamo anche alle nuove LA in sperimentazione).

Bacio!
Gabriel


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

giovane888
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Re: Cabotegravir LA + Rilpivirina LA

Messaggio da giovane888 » domenica 3 ottobre 2021, 20:45

Ciao, alcune curiosità: volevo chiederti come sono cambiati i valori durante la terapia mensile e da quale terapia venivi. Inoltre volevo chiederti se ti senti meglio, ovviamente dal punto d vista soggettivo e se il dolore si è manifestato ripetutamente ad ogni iniezione (e se per te è stato difficilmente sopportabile).

Cioè, ritornerai alla terapia in pillole oppure continuerai, anche dopo aver finito la sperimentazione per le bimestrali? E come tempi di somministrazione, quanto tempo aspetti una volta arrivato nell'ospedale? Grazie



Gabriel81
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Re: Cabotegravir LA + Rilpivirina LA

Messaggio da Gabriel81 » lunedì 4 ottobre 2021, 13:55

Ciao caro,

Fai conto che io ho iniziato da naive direttamente con la sperimentazione (è un reparto a parte, dove si viene seguiti ad hoc per cui non passi per gli iter normali ospedalieri) e a 3/4 mesi dal contagio per cui i miei valori non sono proprio di riferimento.

Detto questo ho fatto prima due anni di induzione con il triumeq che mi appesantiva un po’, soprattutto sull’umore (ma magari è stata anche la diagnosi recente) e l’abacavir mi dava qualche nausea e poi sono passato alle siringhe.

Le iniezioni sono assolutamente sopportabili e il fastidio (variabile) al massimo dura un giorno e lo elimino con una Tachipirina 1000. Per il resto i farmaci non danno alcun fastidio e anzi sento la differenza in meglio rispetto alla triplice terapia.

In media spendo un’ora/un’ora e mezza in reparto quando ho il prelievo (ora ogni 3 mesi) altrimenti in 45 minuti me la sbrigo (per punture, check up e visita col medico). Fai conto che il farmaco va scaldato per una ventina di minuti almeno prima di essere iniettato.

Per adesso credo che sceglierò di rimanere comunque sulle siringhe (i vantaggi sono maggiori) però se non mi spostano nello studio a 2 mesi tra un po’ conto di farci una riflessione.


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