Accanimento terapeutico o opzione obbligatoria?

[Eilan]

Non bene, è ricoverato da 10 giorni circa, la glicemia con dosi da cavallo di insulina e una dieta da fame, sembra si sia assestata intorno ai 150 più o meno, a seconda di quello che prende, basta un biscotto per farla schizzare a 300, l'ammonio è calato e questo lo rende più lucido per fortuna, la sua battaglia ora è con la bilirubina salita a 29, gli hanno fatto pure il cortisone in vena, inoltre dalle lastre è risultato che ha un focolaio ad un polmone, infatti è stato ricoverato con febbre, e ha preso fino ad ieri flebo di levoxacin. E' un sali e scendi continuo purtroppo, ora lo tengono sedato quasi tutto il giorno, è pelle e ossa e fatica a stare in piedi 5 minuti. E' uno strazio vedere quanto soffra, e ha sempre bisogno che qualcuno stia con lui, mattina e sera, anche se si assopisce sempre, quando riapre gli occhi e vede qualcuno accanto a lui sorride Lunedì gli ha preso un attacco di panico e di dolore, mi ha chiamata che urlava, ho smollato tutto al lavoro e sono corsa là, piangeva come un bambino, era sfinito, aveva male alla spalla ed era spaventato. I medici gli hanno dato del paracetamolo e dell'ansiolin poi in settimana hanno consultato uno psichiatra il quale ha consigliato di tenerlo sedato. Vederlo così mi ha piegata in due, l'ho consolato per quello che potevo, l'ho massaggiato per un'ora e piano piano si è calmato. Gli ho preso due primule rosse per fare un po' di colore in camera, e ho comprato dell'olio essenziale di verbena da annusare o da mettere sui polsi, così per aiutarlo a sentire l'odore della primavera, dell'estate. Non mangia quasi nulla, e sogna lasagne e braciole. I medici ovviamente non danno tempi, perchè ogni paziente è a sè, e io pur consapevole di quello che ha, non chiudo del tutto la porta alla speranza che il suo essere speciale lo aiuti anche questa volta, almeno a dargli una tregua. Mi sta insegnando tanto anche nel dolore, è sempre stato un mio grosso punto di riferimento nella vita, perchè è così a sè, unico e particolare, che anche in questa fase della vita, mi sta aiutando lui a me.

[skydrake]

Ma perché gli hanno dato proprio del paracetamolo? É epatotossico.

[Eilan]

Ma perché gli hanno dato proprio del paracetamolo? É epatotossico.

Non so il motivo, però penso che a questo punto occorre sopperire all'urgenza del momento, ormai una flebo di perfalgan cosa vuoi che comprometta di più? Gli aggiornamenti di oggi è che la bilirubina è oltre i 30 e il coma si avvicina sempre più, il primario lascia a noi decidere se accannirsi o lasciarlo andare. Io continuo a sperare ma sono al lumicino.

[Dora]

il primario lascia a noi decidere se accannirsi o lasciarlo andare. Io continuo a sperare ma sono al lumicino.

Che decisione tremenda.
Fatti forza, Melisanda.
Un abbraccio a te e alla tua mamma.

[rewind]

Ma perché gli hanno dato proprio del paracetamolo? É epatotossico

In una situazione clinica, laddove ci si trova difronte ad epatopatie gravi, l'emivita del farmaco (paracetamolo) è raddoppiata. Si sfrutta, pertanto, la condizione epatica per il controllo del dolore a lungo termine. Daltronde l'utilizzo di oppioidi, in pazienti con malattia epatica severa, mutano la farmacocinetica e il metabolismo dei farmaci viene alterato completamente. Gli oppiodi in una siffatta situazione sono oltremodo difficili da gestire (dosi basse e somministrazioni frequenti) ma il rischio rimane la stipsi e la nausea. La gravità della stipsi si traduce in un aumento del rischio di encefalopatia per aumentato assorbimento di ammoniaca ( iperproduzione di mercaptani valatili???).
La situazione è, da quanto descritto, molto delicata. In questa fase è necessario fare poco e "ammorbidire" una sintomatologia feroce.

Un abbraccio Melisandra

[friendless]

Mi immagino cosa stai passando. Dover assitere gli ammalati è pesantissimo, io ne so qualcosa perché quel PIRLONE di mio papà finisce all'ospedale una volta all'anno e in quei giorni arrivo alla sera esausto e mi chiedo come sia possibile che, oltre a dover andare dai dottori pe rme, debba andare anche per lui. Terminati i periodi di degenza (i suoi) mi viene una tale nausea di ospedali e dottori che poi ci mette sei mesi ad andare via. Ci pensavo proprio ieri: si soffre e si muore da soli, mi ripetevo. Io quando sono all'ospedale con mio papà lo sento nella mia pelle che, comunque, sono distante dal dolore, per quanto cerchi di essere partecipe e sempre presente, la malattia e il dolore sono comunque suoi e solo suoi. Stagli vicino, è l'unica cosa da fare. Non lasciarlo solo. E' comunque fortunato ad avere una sorella presente come te, di mio fratello non ti dico niente è un inetto totale. Tieni duro. Coraggio.

[davidino85]

mi dispiace un sacco leggere quello che sta accadendo... non riesco neanche a immaginare cosa stiate passando...
vi mando un bacio enorme... stringete i denti e tenete duro....
se vuoi, come vuoi, quando vuoi... io sono qui, per quel che possa contare...

un bacio grande
D

[Puzzle]

Un abbraccio forte anche da parte mia in questo brutto momento che stai passando.

[Tarek]

Non bene, è ricoverato da 10 giorni circa, la glicemia con dosi da cavallo di insulina e una dieta da fame, sembra si sia assestata intorno ai 150 più o meno, a seconda di quello che prende, basta un biscotto per farla schizzare a 300, l'ammonio è calato e questo lo rende più lucido per fortuna, la sua battaglia ora è con la bilirubina salita a 29, gli hanno fatto pure il cortisone in vena, inoltre dalle lastre è risultato che ha un focolaio ad un polmone, infatti è stato ricoverato con febbre, e ha preso fino ad ieri flebo di levoxacin. E' un sali e scendi continuo purtroppo, ora lo tengono sedato quasi tutto il giorno, è pelle e ossa e fatica a stare in piedi 5 minuti. E' uno strazio vedere quanto soffra, e ha sempre bisogno che qualcuno stia con lui, mattina e sera, anche se si assopisce sempre, quando riapre gli occhi e vede qualcuno accanto a lui sorride Lunedì gli ha preso un attacco di panico e di dolore, mi ha chiamata che urlava, ho smollato tutto al lavoro e sono corsa là, piangeva come un bambino, era sfinito, aveva male alla spalla ed era spaventato. I medici gli hanno dato del paracetamolo e dell'ansiolin poi in settimana hanno consultato uno psichiatra il quale ha consigliato di tenerlo sedato. Vederlo così mi ha piegata in due, l'ho consolato per quello che potevo, l'ho massaggiato per un'ora e piano piano si è calmato. Gli ho preso due primule rosse per fare un po' di colore in camera, e ho comprato dell'olio essenziale di verbena da annusare o da mettere sui polsi, così per aiutarlo a sentire l'odore della primavera, dell'estate. Non mangia quasi nulla, e sogna lasagne e braciole. I medici ovviamente non danno tempi, perchè ogni paziente è a sè, e io pur consapevole di quello che ha, non chiudo del tutto la porta alla speranza che il suo essere speciale lo aiuti anche questa volta, almeno a dargli una tregua. Mi sta insegnando tanto anche nel dolore, è sempre stato un mio grosso punto di riferimento nella vita, perchè è così a sè, unico e particolare, che anche in questa fase della vita, mi sta aiutando lui a me.

Tremendo, sono qui con gli occhi lucidi! Ti sento come una persona che neanche minimamente pensavo fossi: ti avevo letta in tanti argomenti che poco mi interessano ma quando ho cominciato ad accompagnarti in questo triste resoconto di tuo fratello mi sono sciolto e il desiderio di venire lì vicino a te, per darti solo un attimo di conforto ma anche per accompagnarti in ospedale e pórtare a tuo fratello qualcosa di mio, qualcosa che mi sento di portagli anche senza conoscerlo. Non ho mai passato quello che stai passando tu e perciò non posso capirti ma sono sicuro che affronterei la cosa come la stai affrontando tu, perché le cose che fai per Lui sono di una Dignità e Amore che pochi capiscono. Sei una bellissima persona, ciao

[Eilan]

Quando ho iniziato questo post, l'ho fatto sperando che, oltre ad essere utile anche per altri, alla fine mio fratello ce la facesse a tirare avanti ancora un po'. Non sono pronta a lasciarlo, mi si spezza il cuore solo a pensarlo, ma vederlo soffrire così è ingiusto.
E' agli sgoccioli, la sua voce è quasi impercettibile, mi ripete sempre - sono stanco - dorme sempre, e rifiuta il cibo dell'ospedale, oggi a pranzo non si svegliava, ho chiamato l'infermiere per misurargli la glicemia, e si è per un po' ''svegliato'' giusto il tempo di dargli 3 forchettate di riso e una banana, mangia solo se gli si porta qualcosa da casa, ma è comunque poco. Ieri al Dottore che lo segue in reparto ho chiesto se potevano fargli delle flebo visto che non mangia, e prontamente gli hanno somministrato del glucosio, anche se gli sballerà la glicemia, nel pomeriggio invece hanno ripreso con il Siframin (aminoacidi ramificati) e poi glucosio. L'altro giorno gli ho chiesto di sforzarsi a mangiare per riprendersi, e lui mi ha risposto - ci provo ce la sto mettendo tutta -
Io non vorrei arrendermi e spero sempre in un miracolo, ma la speranza si allontana giorno per giorno e così mi affido a lui che pur sfinito è comunque lucido, ed è questa la cosa che più mi fa male, perchè capisce. Ora è un problema anche per lavarlo e cambiarlo, non si alza dal letto e non ne ha voglia, gli lavo la faccia con una spugnetta, poi le mani.
Stasera però dopo l'infusione con gli aminoacidi era più vigile e ha chiesto di fargli la barba, per fortuna ha pochi peli e con un rasoio elettrico penso che si possa fare bene.

Ringrazio tutti di cuore per la partecipazione e la condivisione.