Inizio terapia consigli please:-(

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
alfaa
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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da alfaa » giovedì 5 dicembre 2013, 18:36

stealthy ha scritto:Come ti ho detto la terapia che ti ha dato è leggera e una delle migliori.
Fidati della tua dottoressa e lascia stare il resto. Al momento non sei nella condizione di scegliere. Non avere fretta e prendi questa terapia. Non puoi permetterti di bruciare le ultime terapia che sono uscite
Si ma mi fido ,però chiedevo cosi per avere la possibilità di dialogare sulla terapia con la mia dottoressa la prossima volta qualora ci siano degli effetti collaterali,non è che non mi fidi di lei(eccetto il fatto che il test di meno di un anno fa che era negativo per lei non lo era non ci credo proprio,ma è un altro discorso) Devo iniziare a capirci anche io qualcosa,in fatto di farmaci...Come scrivevo,vorrei capire quando si diventa resistente ad un farmaco,tu avevi la mia stessa terapia poi sei passato ad eviplera ma se eviplera ti avesse dato problemi,saresti potuto tornare alle altre 3 pillole che prendevi o saresti diventato resistente a quelle,una volta lasciate? Lo chiedo sia a titolo informativo sia per capire se piu in la potrò avere la pillola unica quaora andasse male con questa terapia



skydrake
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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da skydrake » giovedì 5 dicembre 2013, 20:05

alfaa ha scritto:sky ieri dopo 1 giornata intera ad informarmi dei farmaci principi attivi e combinazioni ho capito perchè la dottoressa mi ha dato questa terapia(effettivamente comoda perchè è un'unica assunzione) e credo proprio di non essere resistente a sustiva come dicevo,ma di avere la resistenza potenziale al tenofovir(quindi truvada che invece prendo! ) e che come dicevi tu, non posso avere sustiva truvada non perchè sono resistente al sustiva ma perchè essendoci questa potenziale resistenza al tenofovir non vuole rischiare a darmi atripla,evidentemente questa eventuale resistenza al tenofovir con reyataz si supera ... Quello che però non ho capito è :una volta che la viremia si azzera e che i cd 4 salgono ad un ottimo valore,potrò prendere atripla o eviplera con queste potenziali resistenze che ho? Io mi pare che gliel'ho chiesto se in futuro potrò prenderle e lei mi ha detto di no ma forse non ha capito che intendevo dire anche tra 1 anno non tra un mese...Perchè è vero che ho la potenziale resistenza al tenofovir ma è potenziale appunto!Inoltre il tenofovir sta nel truvada che comunque mi ha prescritto....quindi qualcosa che contiene il tenofovir associato ad altro posso prenderlo. Qualora passassi dalla mia attuale terapia (reayataz truvada norvir) ad eviplera , come ha fatto stealthy ,e qualora eviplera fallisse per la potenziale resistenza al tenofovir,non potrei ritornare tranquillamente a reyataz truvada norvir? Mi pare strano,cioè allora se a stealthy che si trovava tanto bene con la mia attuale terapia ,eviplera avesse causato problemi non sarebbe potuto tornare a reyataz ecc? Cioè non mi è chiara questa cosa che quando smetti di prendere le medicine diventi resistente a quelle medicine,se succede sempre o a determinate condizioni
Perdonami, ma cominci a ripetere le domande a cui ti ho/hanno già risposto. A questa poi ho risposto già due volte:
Qualora passassi dalla mia attuale terapia (reayataz truvada norvir) ad eviplera , come ha fatto stealthy ,e qualora eviplera fallisse per la potenziale resistenza al tenofovir,non potrei ritornare tranquillamente a reyataz truvada norvir?
No, non potresti tornare indietro perché l'Eviplera contiene la Emtricitabina (contenuta anche nel Truvada) a cui tu non risulti resistente, ma rischieresti di bruciartela se la terapia fallisse. Le terapie falliscono per due casi: o cominci a prendere i farmaci in maniera discontinua, saltando le dosi (iniziare a saltare due giorni di seguito è particolarmente deleterio), oppure già la terapia era insufficiente in quanto presente una resistenza preesistente su un farmaco e gli altri due non ce la fanno a fare il lavoro per anche quello mancante. Capita sopratutto agli inizi a chi ha alte viremie (come te) e a chi non usa gli inibitori della proteasi (l'Eviplera e l'Atripla non contengono inibitori della proteasi).

Nel tuo caso vedo indicatissima l'idea di iniziare con una terapia basata su inibitori della proteasi (come vuole la tua dottoressa). Essi riescono a funzionare anche con un solo inibitore della trascrittasi inversa (e dentro il Truvada ce ne sono due, oltre il Tenofovir c'è anche l'Emtricitabina).

Se poi tale terapia non ti creerà troppi effetti collaterali (essenzialmente occhi gialli o irritazione intestinale), perché cambiarla completamente con le ipotesi che hai fatto sopra? Al massimo, dopo sei mesi/un anno dall'azzerameno della viremia, potresti chiedere una sua semplificazione togliendo il Truvada. Faccio notare che tale protocollo semplificato è già un notevole passo avanti: sebbene alcuni infettologi lo avvallassero già da uno/due anni, l'ISS lo ha ufficialmente approvato solo da circa fine aprile scorso.



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da alfaa » giovedì 5 dicembre 2013, 21:10

Infatti se non mi crea effetti collaterali non cambierei terapia,il problema si porrebbe se me li creasse,per questo chiedevo se potrei mai passare ad eviplera,ma a quanto ho capito è troppo rischioso pure in futuro con viremia azzerata e cd4 alti,insomma metto una pietra sopra eviplera e atripla.E' mai possibile che ad oggi non ci siano test che confermino le potenziali resistenze? Cioè, uno risulta potenzialmente resistente a 8 cose tanto per dire e non c'è un esame da fare per capire se è effettivamente resistente a quei prinicipi...Se esistesse a pagamento lo farei ovviamente...Perchè io sono resistente sicuramente a farmaci che quasi non esistono piu(quei 2 vecchi)ma potenzialmente a 2-3 principi importanti....potrei pure non esserlo però...peccato insomma...

Per quanto riguarda infine le resistenze ,avevo capito quelle cose che mi hai scritto ma ancora mi sfugge un ultima cosa: se ,tanto per dire,semplificassi togliendo truvada come dicevi tu(quindi eliminando un farmaco)o sostituendolo con un altro e vediamo che questa semplificazione (o variazione)non va bene,posso tornare a prendere truvada(nell'esempio fatto) oppure una volta lasciato gli divento resistente? E' solo questo che non ho capito. Queste cose vorrei capirle non per ansia,però vorrei al prossimo incontro essere preparatissimo con la dottoressa in materia di farmaci,vorrei poter interagire con lei e non rimanere come un pesce lesso se mi parla di tenofovir efavirenz inibitori della proteasi ecc ecc



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da stealthy » giovedì 5 dicembre 2013, 21:30

Alfaa, se la dottoressa ti ha prescritto quella combinazione significa che ha tenuto presente il test sulle resistenze. Tu pensi a già cambiare terapia senza nemmeno aver provato questa combinazione.
Il fatto che siano 3 pillole, 2 o 1 non cambia nulla, sempre pillole dovrai ingurgitare.
L'importante è che la terapia faccia il suo lavoro, azzerare la carica virale e aumentare i cd4, la percentuale soprattutto. Gli effetti collaterali sono l'ittero ma ovviamente dipende da soggetto a soggetto quindi non è detto che tu possa averlo, che poi rimedio ci sono le lampade.
Prendi una pausa da queste letture convulse e schiarisciti le idee perché stai creando solo confusione nella tua testa e le cose sono molto più semplici di quanto tu possa pensare. Quando una terapia funziona è buona cosa tenerla il più possibile e quando non va più avrai le altre scelte e che saranno maggiori nel tempo. Dài retta a me.



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da skydrake » giovedì 5 dicembre 2013, 22:32

alfaa ha scritto:Infatti se non mi crea effetti collaterali non cambierei terapia,il problema si porrebbe se me li creasse,
Come in altre parole dice Stea, i problemi te li stai creando tu. A mente ci sono almeno tre possibili protocolli con gli inibitori della proteasi prima di passare ad altri più elaborati, tipo con Eviplera.
per questo chiedevo se potrei mai passare ad eviplera,ma a quanto ho capito è troppo rischioso pure in futuro con viremia azzerata e cd4 alti,insomma metto una pietra sopra eviplera e atripla.
Non si possono escludere. Ci sono poi altri protocolli molto validi, tipo col dimenticato Viramune, ma di nuovo, perché se inizi con gli inibitori della proteasi e questi vanno bene, cambiare tutto completamente?
E' mai possibile che ad oggi non ci siano test che confermino le potenziali resistenze?
Oltre il test genotipico delle resistenze esiste il test fenotipico delle resistenze. È una specie di coltura del tuo sangue assieme agli antiretrovirali interessati. Si faceva in sopratutto in passato quando era difficile analizzare il RNA virale (il test genotipico delle resistenze fa questo). Oggigiorno lo si fa solo ai multi-multi-resistenti.
Cioè, uno risulta potenzialmente resistente a 8 cose tanto per dire e non c'è un esame da fare per capire se è effettivamente resistente a quei prinicipi...Se esistesse a pagamento lo farei ovviamente...Perchè io sono resistente sicuramente a farmaci che quasi non esistono piu(quei 2 vecchi)ma potenzialmente a 2-3 principi importanti....potrei pure non esserlo però...peccato insomma...
Ma appunto tu hai di accertato solo 2 resistenze, non 8 e hai molti altri protocolli da provare prima di dover provare combinazioni insolite, o dover accertare per forza le tue resistenze potenziali.
È un esame raro e tipico dei centri ospedalieri più grossi, non troverai da nessuna parte a pagamento in piccole cliniche private. Oltre ad essere inutile per ora. Ne devi bruciare ben altri di antitetrovirali perché possa ritornare utile.
Per quanto riguarda infine le resistenze ,avevo capito quelle cose che mi hai scritto ma ancora mi sfugge un ultima cosa: se ,tanto per dire,semplificassi togliendo truvada come dicevi tu(quindi eliminando un farmaco)o sostituendolo con un altro e vediamo che questa semplificazione (o variazione)non va bene,posso tornare a prendere truvada(nell'esempio fatto) oppure una volta lasciato gli divento resistente? E' solo questo che non ho capito.
Nel peggiore dei casi diventeresti resistente non al Truvada, ma agli antiretrovirale/i rimanente/i. È comunque difficile con gli inibitori della proteasi perché hanno tutti "un'alta barriera genetica", cioè difficilmente sviluppano resistenze. Con loro ci vuole molto più tempo.
Queste cose vorrei capirle non per ansia,però vorrei al prossimo incontro essere preparatissimo con la dottoressa in materia di farmaci,vorrei poter interagire con lei e non rimanere come un pesce lesso se mi parla di tenofovir efavirenz inibitori della proteasi ecc ecc
Va be' essere dei pazienti consapevoli, ma a te comincia generarti un pochino troppa ansia. Alcuni, per pensarci il meno possibile, si affidono totalmente al proprio medico, preferiscono quasi non sapere il nome delle pillole prescritte che ingurgiteranno come un piccolo fastidioso tram-tram quodidiano e continuano il resto della loro giornata come prima, non da pazienti, ma da persone normali senza crearsi problemi ulteriori.



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da alfaa » venerdì 6 dicembre 2013, 1:16

ragazzi c'è un fraintendimento ,vi ringrazio per le risposte dettagliate,ma non lo chiedo perchè penso che questa terapia non vada bene,è vero speravo tantissimo mi desse eviplera come stesso lei voleva fare se non avessi avuto la resistenza,è solo che al prossimo controllo vorrei andare super preparato,diciamo che se ci sono protocolli con meno pillole o comunque con pillole da assumere tutte insieme(un altro sarebbe prezista norvir truvada) qualora ci fossero effetti collaterali con la mia terapia attuale, li preferirei DECISAMENTE rispetto a una combinazione che preveda pillole da prendere in piu assunzioni in una giornata tipo con il kaletra mi pare sia cosi ....io nonostante le sveglie sono una capa di cavolo,non mi scorderei una cosa che mi salva la vita però starei molto piu tranquillo con una combinazione di pillole da prendere tutte insieme,tipo quella attuale che ho.Tutte ste domande le faccio anche per un altro motivo,ovvero prima di iniziare sta terapia vorrei essere sicuro al 100% di ciò che faccio infatti ancora non l'ho iniziata.... Ora ad esempio mi hai detto che c'è un test che si fa in questi casi di resistenze potenziali che però è raro e non lo fanno al paziente naive che deve fare la prima terapia,però io sarei anche disposto a pagarlo in futuro qualora servisse e non lo ritenessero necessario...Cioè ora mi hanno dato una terapia che prevede 3 pillole fortunatamente da prendere tutte insieme ma la dottoressa manco mi aveva parlato del'eventualità di questo test ...Devo informarmi comunque se lo fanno al mio ospedale, che a napoli è il migliore comunque...Ad esempio grazie a questo thread ora sono molto piu preparato sull'argomento



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da stealthy » venerdì 6 dicembre 2013, 8:02

La dottoressa ti non ha parlato di questo test perché forse non è il caso di farlo. Non sai nemmeno come andrà questa terapia e a cosa serve fare un test del genere. Loro sanno quando va fatto e quindi dài tempo al tempo. Forse non avrai mai bisogno di tale test ;-)
RILASSATI! ;-)



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Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da skydrake » venerdì 6 dicembre 2013, 9:54

stealthy ha scritto:La dottoressa ti non ha parlato di questo test perché forse non è il caso di farlo. Non sai nemmeno come andrà questa terapia e a cosa serve fare un test del genere. Loro sanno quando va fatto e quindi dài tempo al tempo. Forse non avrai mai bisogno di tale test ;-)
RILASSATI! ;-)
Concordo e sottoscrivo, sostituendo i "forse" con dei "sicuramente". Come già scritto, devi fallire almeno tre terapie basate su inibitori della proteasi per solo prendere in considerazione l'Eviplera e/o altri tipi di test delle resistenze.



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da alfaa » venerdì 6 dicembre 2013, 15:10

Lo so sarò paranoico volevo iniziare oggi ma non ci sono riuscito,su internet,informandomi dei possibili effetti collaterali leggo che il reyataz può provocare alopecia,la cosa che a me piu spaventa...E piu di una persona leggo ha accusato questo problema,pochi ma qualcuno c'è.Io non so se questo effetto collaterale è tipico del reyataz o se tra i possibili effetti lo mettono un po' a tutti gli antiretrovirali.Lo so che non dovrei preoccuparmi,ma cavolo non ci riesco...Mi sa che farò un altro incontro con la dottoressa,io non so se sono l'unico ma l'inizio della terapia credevo fosse meno traumatico,io per ora non ci riesco....



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da stealthy » venerdì 6 dicembre 2013, 16:42

Muovi il cūlo e prenditi questa terapia e smettila di leggere su internet!
Io non ho mai perso i capelli e così anche l'altro amico mio non li ha persi.
Ne vale della tua salute e non rischiare di creare danni al tuo fisico. Se ci saranno effetti collaterali cambierai terapia. Non sei nelle condizioni di decidere.



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