Nuovi arrivati nel club

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
skydrake
Messaggi: 9965
Iscritto il: sabato 19 marzo 2011, 1:18

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da skydrake » sabato 27 settembre 2014, 14:00

mathias ha scritto:oggettivamente ne ha parecchie ma me lo hanno restituito in ogni caso!
epatite a e b, candida e pcp... ti basta???
Siamo nella normalità. A così pochi CD4 si fa collezione di malattie opportunistiche. Le più pericolose sono alcune che vanno a toccare i neuroni, es. il JCV, oppure anche il comune Citomegalovirus, che in questi casi puo' fare danni seri.
Dopo queste, seguono i virus oncogeni (es. HTLV-1, alcuni ceppi di HPV). Inoltre ci sarebbe anche il pericolo ISIS da scongiurare.
Ecco perchè i pazienti come il tuo ragazzo di solito si ricoverano per molte settimane di seguito per sicurezza.
L'HBV è più che una malattia opportunistica. Spero che tu ne sia vaccinato.
mathias ha scritto: però è sotto antibiotici potentissimi ed è molto fiacco!
per la a.tripla ho paura perchè ho letto che con l'epatite b quando il farmaco viene sosepso c'è rischio di peggioramento molto rapido... tu ne sai nulla?
Grazie skydrake!
Di solito si festeggia quando si lascia l'Atripla:
http://win.lila.it/lilachat/forums/thre ... =1#M290719

Il pericolo è relativo all'HBV. Dentro l'Atripla c'è il Truvada, il quale tiene sotto controllo anche l'HBV, il quale può essere abbastanza rapido nel risvegliarsi una volta smesso di essere assunto.
In ogni caso il Truvada è la combinazione di due antiretrovirali (Entricibatina e Tenofovir Dixoprofil Fumarato) usatissima in moltissime terapie antiretrovirali.
L'eventualità di un peggioramento non è così automatica, ma perchè rischiare? La cosa migliore che anche la sua prossima terapia antiretrovirale contenga Truvada.



lila76
Messaggi: 37
Iscritto il: martedì 9 settembre 2014, 16:57

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da lila76 » sabato 27 settembre 2014, 14:38

@Mathias, sono davvero tanto felice, ma me lo sentivo che saresti risultato negativo. Benissimo perchè potrai stare più vicino al tuo compagno, perchè così è un pensiero in meno per entrambi (questo è stato un mese fa la prima cosa al sapere della negatività del mio ragazzo) e perchè inoltre quando lui avrà i suoi momenti neri rispetto alla malattia, ci sarai tu ad aiutarlo.

L'ha presa bene, a quanto ho capito forse lui è come me, ma inevitabilmente ci saranno le varie fasi: pianto, dolore, disperazione, rabbia. In due bisogna essere davvero forti, se invece solo uno è positivo, si può affrontare meglio il tutto.
Ti scrivo appena posso in privato il mio indirizzo mail così rimaniamo in contatto.
Anche noi probabilmente per il mio lavoro ci trasferiremo l'anno prossimo a Bruxelles, sapete se lì è possibile regolarizzare l'unione??? :-)

Ora mi rileggo meglio tutta questa discussione, piena di spunti molto interessanti.

Avrei bisogno di una spiegazione dettagliata di tutti i possibili effetti collaterali psichiatrici dei vari farmaci. Ho sofferto di una forte depressione in passato e non voglio certo aver nulla a che fare...



mathias

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da mathias » sabato 27 settembre 2014, 19:54

.
Ultima modifica di mathias il sabato 6 dicembre 2014, 23:56, modificato 1 volta in totale.



skydrake
Messaggi: 9965
Iscritto il: sabato 19 marzo 2011, 1:18

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da skydrake » sabato 27 settembre 2014, 20:46

mathias ha scritto: @skydrake scusa la mia ignoranza megagalattica... cosa è l'HBV?
Hepatitis B Virus. Il virus dell'epatite B.
Esiste il vaccino, ma occorre farlo prima di rimanere contagiati. Una volta preso, può' andarsene via da solo, come cronicizzarsi, diventando parecchio rognoso.
Se non hai mai fatto il vaccino, fallo.
mathias ha scritto: Per il resto non credo che il mio ragazzo abbia altro... lo hanno rigirato come un calzino e lo hanno dimesso prima del previsto perchè ha risposto più che bene ai farmaci antibiotici... credevano di doverlo tenere di più invece in anticipo me lo hanno rimandato, proprio quando iniziavo a godermi il lettone tutto per me!!!
Ci sarebbe il pericolo dell'ISIS (Immune System Imbalance Syndrome). Sindrome da immunoricostruzione. I linfociti quando si riprendono possono ritrovarsi in un organismo pieno di patogeni minori e cominciano a fare i bulli scatenando citochine piretiche (=febbre), infiammazioni, malesseri vari (poichè il sistema immunitario è comunque altamente sbilanciato, a volte i linfociti T CD8 si mettono ad attaccare altre cellule del corpo umano stesso). Se riconosciuta è semplice da trattare, ma se non riconosciuta può essere molto violenta.
Spero che voi siate in una grande città. Nei centri di infettivologia dei piccoli ospedali a volte non sempre pazienti avanzati come il tuo ragazzo vengono seguiti bene, perlomeno si tende a perdere tempo con esami su esami di conferma (e in Italia risparmiare pure sugli esami), quando invece ci possono essere delle dinamiche che necessitano di una tempistica più stretta per pazienti come il tuo ragazzo.



mathias

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da mathias » sabato 27 settembre 2014, 22:14

.
Ultima modifica di mathias il sabato 6 dicembre 2014, 23:56, modificato 1 volta in totale.



skydrake
Messaggi: 9965
Iscritto il: sabato 19 marzo 2011, 1:18

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da skydrake » domenica 28 settembre 2014, 7:58

mathias ha scritto:All'epatite B ho pensato anche io ma non amo molto i vaccini quindi ho preferito non farlo per il momento poi vedremo, come dici tu c'è la possibilità che guarisca autonomamente ed io sono un inguaribile ottimista.
Non sei un bimbo (fino a 2 anni il sistema immunitario non è com lentamente maturo, i vaccini fatti da piccoli possono avere effetti collaterali importanti).
In un adulto in salute, con un sistema immunitario reattivo rischi non sono completamente a zero (e sui casi che ogni tanto emergono ci giocano molto), ma il rapporto rischio/beneficio è fortemente a favore.
Anche il vituperato vaccino del morbillo, malattia che nel 3% dei casi porta conseguenze per il resto della vita, negli over 2 anni i benefici battono i rischi di quasi 10 a 1 (le reazioni fortemente avverse al vaccino interessano circa il 2-4 per mille degli inoculati, a fronte di appunto un 3%).

Pensa che al tuo ragazzo servirebbe adesso anche il vaccino pneumococcigeo e quello meningococco, tuttavia sono due vaccini considerati minori che di solito i genitori non li fanno fare. Adesso però il tuo ragazzo non può farli (è troppo debole, molti vaccini necessitano di avere un certo numero di CD4 per essere retti), e adesso ad ogni suo mal di testa, nei prossimi mesi, occorrerà preoccuparsi (e col Sustiva ne avrà tanti di mal di testa).
mathias ha scritto: Perchè dici che il vaccino va fatto prima di essere contagiati? Al mio ragazzo hanno detto che quando le cd4 risaliranno faranno il vaccino... strano!
Perché in Italia di solito si dice che dopo il vaccino perde di efficacia.
Io stesso nutro qualche dubbio sulla sua completa inutilitá, ma su questo forum ci sono alcuni con l'epatite B cronicizzata e mai nessuno gli ha proposto di vaccinarsi.
A inizio anno è pure morto uno di questi (poiché prendeva le pillole in modo discontinuo, aveva sviluppato una resistenza farmacologica verso il Truvada e quindi aveva smesso di prenderlo, l'HBV si è risvegliato e a sua volta ha attivato l'HDV, un virus opportunistico "difettivo" che si fa strada dietro l'HBV e nel giro di pochissimi mesi è morto).
Per favore chiedi conferma su questo punto, a nome di chi qua dentro ha l'HBV.
Siamo in una grande città e la sensazione è quella di essere ben seguiti, al momento abbiamo un appuntamento a settimana e ogni volta fanno nuoive analisi del sangue quindi sto abbastanza tranquillo. Martedì molto probabilmente si inizia la terapia nel frattempo il mio compagno si misura la febbre tre volte al giorno e per il momento è tutto ok... incrociamo le dita!!! che altro possiamo farE?
In casa non si può fare altro, se non prendersi cura del suo intestino facendogli del kefir (o utilizzando probiotici). È bene che ricostruisca la flora intestinale attaccata dagli antibiotici. Non è solo una questione di "cagarella". La salute dell'intestino gioca un ruolo importante nella progressione dell'HIV (L'HIV colpisce i linfonciti, nel sangue c'è solo un loro 5%, il resto è perlopiù nella milza e soprattutto nei linfonodi, il 90% dei linfonodi sono attorno all'intestino, un'eventuale traslocazione microbica li infiammerebbe). Inoltre una flora intestinale disbiotica impedisce il corretto assorbimento della vitamina D, importante non per le ossa (ed uno dei possibili effetti collaterali del Truvada è l'osteoporosi), ma proprio per contrastare l'HIV.

Avevi scritto che sei vegetariano, quindi immagino che sei più propenso a studiati come si fa il kefir a casa.
A farlo è facile, a farlo buono è un'arte misterica.
Io ho impiegato 2 anni di tentativi per imparare come farlo veramente buono.



mathias

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da mathias » domenica 28 settembre 2014, 14:24

.
Ultima modifica di mathias il sabato 6 dicembre 2014, 23:57, modificato 1 volta in totale.



Sugarfox
Messaggi: 25
Iscritto il: domenica 10 novembre 2013, 17:33

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da Sugarfox » domenica 28 settembre 2014, 17:00

Leggo ora tutta la vostra storia mathias, e ne rimango molto colpito, state attraversando un momento davvero delicato ma percepisco che lo state affrontando con consapevolezza e serenità per quanto potete.... e per questo vi ammiro tanto. Io sto vivendo una relazione sierodiscordante quindi per qualsiasi cosa, confronti, domande...sono disponibile a dialogare ed aiutare se posso. Un abbraccio a te e a tuo marito

@Sky : mi interessa molto quello che dici sul kefir ma io sono un profano.... x caso avevi già aperto una discussione sull'argomento? Ho provato a cercare su internet ma ho molti dubbi soprattutto su dove trovare questi grani di kefir.... non vorrei andare OT meglio se ti scrivo in posta privata? Grazie mille



mathias

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da mathias » domenica 28 settembre 2014, 18:42

.
Ultima modifica di mathias il sabato 6 dicembre 2014, 23:57, modificato 1 volta in totale.



skydrake
Messaggi: 9965
Iscritto il: sabato 19 marzo 2011, 1:18

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da skydrake » domenica 28 settembre 2014, 18:59

mathias ha scritto:skydrake non nego che mi hai terrorizzato ma ben vengano tutte queste informazioni.
Forse è una mia fissa l'HIV cervello ed in effetti sono entrato in terapia cercando la combinazione di antiretrovirali con massima penetrazione possibile nella barriera ematoencefalica (AZT a parte, a tutto c'è un limite).
I tipici problemi come le polmoniti da pneumocystis carinii mi hanno preoccupato fino ad un certo punto rispetto a problemi molto più rari, a carico del cervello:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... 41&p=43807
Però non ti spaventare, sono appunto problemi rari. Consideralo un caso estremo.

Il tuo ragazzo non è un bambino che deve per forza vaccinarsi se vuole andare in quei lazzaretti comunemente chiamati asili, o scuole, dove i bimbi si scambiano le figurine e i bacilli.
Certamente, se facesse un lavoro a contatto col pubblico, ci sarebbero più rischi.
Meglio che stia in casa per ora, o in un ufficio piccolo.
Attenzione ai colleghi con i figli piccoli.
Una volta, quando avevo 251 CD4, il mio collega con cui condividevo l'ufficio tornò al lavoro dopo due giorni di malattia lamentandosi che aveva preso un terribile virus intestinale da suo figlio (a cui durò due giorni), che colpi anche sua moglie (per due giorni). Lo presi subito anche io, ma per tre settimane. Persi 8-9 chili.
Sugarfox ha scritto: @Sky : mi interessa molto quello che dici sul kefir ma io sono un profano.... x caso avevi già aperto una discussione sull'argomento? Ho provato a cercare su internet ma ho molti dubbi soprattutto su dove trovare questi grani di kefir.... non vorrei andare OT meglio se ti scrivo in posta privata? Grazie mille
Meglio in pubblica.
Qui c'è un thread scientifico (by Dora, ovviamente):
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=8&t=1163

E qui uno pratico:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... efir#p3332

Da un po' che quel lungo thread non viene aggiornato. Da allora io ho ulteriormente affinato la mia tecnica. Adesso faccio una doppia filtratura come si fa per fare lo yogurt greco. Poichè i colini in commercio hanno maglie troppo larghe, aggiungo un semplice tulle da confezione di confetti da matrimonio e lascio tutto nel frigo, aspettando che esca il siero giallastro e che il tutto si compatti. Alcuni usano un fazzoletto di stoffa fine.
Di fatto la prima parte della lavorazione che faccio è la solita del kefir, ma solo per 24 ore, aggiungo un poco di sciroppo alla mandorla (va bene anche l'orzata) che corregge il sapore (molto più efficace dello sciroppo al lampone o al mirtillo) poi applico la filtratura tipica dello yogurt greco (meglio guardare qualche video).



Rispondi