Cambio terapia da stribild a ??

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
rospino
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da rospino » mercoledì 13 gennaio 2016, 23:11

Morfeo80 ha scritto:In effetti non si tratta di un aumento di costo così rilevante
In ogni caso, mi viene proposta una terza scelta che poco si adatta alle mie possibilità di pranzare o cenare in modo regolare.
Ho appena cambiato centro e non pensavo di dover rimpiangere il San Raffaele.
Forse essendo un centro privato ha più risorse.
Il problema di un eventuale cambio, con ritorno all ovile del San raffa, è che la mia scorta di stribild finisce giusto domani.
E allora
Chiedo ancora un mese di stribild e stresso ancora i reni
Oppure
Prendo la terapia che mi vogliono dare con edurant e poi cambio più avanti
Oppure
Sospendo fino al passaggio al nuovo centro.

Sono affaticato da un pesante senso di frustrazione e spero molto domani di convivere la dottoressa per tivicay
La sospensione è assolutamente sconsigliata sotto qualsiasi punto di vista.



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nuovo giorno
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da nuovo giorno » mercoledì 13 gennaio 2016, 23:31

Domani non so proprio come fare...
Sarà l ultimo giorno di stribild ma non vorrei rinunciare a tivicay.
Sono quasi deciso a fare una protesta plateale: o tivicay o sospendo la haart.

Cosa ne pensate ?[/quote]


Fossi in te non farei alcuna protesta plateale. Sospendere la terapia è sicuramente un tuo diritto visto che, salvo l'ipotesi di TSO, di cui non ci sono i presupposti nel tuo caso, nessuno può essere obbligato a sottoporsi a cure contro la propria volontà ma ciò comporterebbe l'innalzamento della tua viremia che non credo proprio sia nel tuo interesse. Neanche minacciare il tuo infettivologo tentando di costringerlo a prescriverti tivicay è una buona idea, perché lui si trincererebbe dietro le stesse linee guida che tu citi che stabiliscono anche che a parità di efficacia è da preferire la combinazione di farmaci meno costosi.
Il principio di economicità ormai pervade tutta la pubblica amministrazione. Si potrebbe tanto discutere su questo, si potrebbe discutere sulle differenze del nostro S.S.N. e quello di altri stati, tipo di Stati Uniti, delle condizioni finanziarie di tanti altri stati, non solo dell'Africa, in cui il diritto alla salute è veramente una chimera o sul concetto di LEA o di diritto alle cure migliori ma....non lo facciamo :lol:

Conosco personalmente un reparto di infettivologia dove l'eviplera non viene propria acquistata, figurati edurant e tivicay e anche atripla viene data scomposta nei suoi singoli componenti per aggirare il brevetto che ancora grava su atripla e quindi risparmiare, nessun tipo di analisi oltre a quelle standard viene fatto e neanche i test di resistenza. Ma so pure che quell'infettivologo che deve dire no a chi chiede eviplera ha dietro un direttore sanitario che fa gli acquisti per lui, che deve far tornare i conti di un'intera azienda sanitaria e sperare che la prossima legge di stabilità non gli levi altri soldi a disposizione

Premetto che edurant (rilpivirina) è un ottimo farmaco e anche molto recente. Viene dispensato da meno di due anni e prima del tivicay era il farmaco che tutti volevano. E' talmente buono che è il primo farmaco a essere studiato in versione iniettabile insieme al cabotegravir. L'edurant sta sostituendo quasi completamente il sustiva (efavirenz) rispetto al quale è molto ma molto più tollerato con quasi nessun effetto collaterale. Ha però la bega di dover essere assunto con almeno 400/500 Kcal. Ora tu dici che a pranzo a volte mangi solo un cappuccino o un panino ma se è vero questo, presumo che tu faccia o una colazione da leoni o una cena bella sostanziosa. Potresti riflettere un pò meglio su quali siano le tue reali abitudini alimentari e tra queste quelle più abitudinarie (scusa il gioco di parole), qual è insomma il momento della giornata in cui di solito mangi di più e decidere di conseguenza quando prendere la terapia.
Anche io prendo edurant e ho deciso di prenderla a pranzo. Capita anche a me di fare dei pasti veloci e leggeri a volte e allora ho preso l'abitudine di portare con me sempre un sacchetto di mandorle nella borsa così quando penso di aver mangiato poco ne mangio una manciata.

Quanto alla visita di domani proverei a marcare il tuo timore di non essere aderente alla terapia compromettendone così l'efficacia. L'aderenza, intesa non solo come corretta frequenza ma anche come corretta modalità di assunzione (cibo) è uno dei criteri su cui il clinico deve basarsi per l'individuazione della terapia più appropriata al singolo paziente (non so dove ma lo trovi nelle linee guida).

Se nonostante questo rimane su Kivexa-edurant io la prenderei senza dubbio, felice di essermi levato di mezzo il tenofovir e proverei a dare un pò di ordine alle mie abitudini alimentari che fa in ogni caso bene.

Come terza ipotesi, dopo il fallimento delle due precedenti, cambierei reparto.

In bocca al lupo



Blast
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da Blast » mercoledì 13 gennaio 2016, 23:41

Morfeo80 ha scritto:
Cosa ne pensate ?
Mi associo a nuovogiorno.
Penso che da una parte hai perfettamente ragione e potresti cambiare ospedale e sentire altri pareri.
Dall'altra perdonami se penso che in molti posti del mondo la gente muore di AIDS in età pediatrica non avendo accesso alle cure, e quindi mi terrei la terapia che mi danno, cercando di adattare il mio stile di vita alla terapia prima di adattare la terapia al mio stile di vita.
Il diritto alla salute lo abbiamo tutti, ma se quelli davvero non c'hanno na lira che devono fa?
L'unica alternativa è marcare sull'aderenza che con questi farmaci potrebbe non essere quella ideale, o altrimenti cerca un ospedale più "ricco" (magari consulta altri utenti del forum della tua stessa regione) che possa prescriverti il Tivicay.


CIAO GIOIE

Morfeo80
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da Morfeo80 » giovedì 14 gennaio 2016, 0:13

Vi ringrazio per avermi fatto vedere le cose anche da un punto di vista meno coinvolto ed emotivo, seppure partecipe (sono certo che ognuno di voi nella mia situazione si farebbe le stesse domande per trovare la soluzione migliore per la salute).
Ho deciso che farò leva sulla estrema difficoltà per me di essere aderente data la necessità del pasto principale.
Non voglio adattare la terapia al mio stile di vita ma, se ci sono più alternative, scegliere quella più agevole è un desiderio umano è comprensibile.
In questi mesi spesso ho dovuto interrompere riunioni con estremo imbarazzo per farmi portare un panino, correre in un ristorante o un bar per mangiare di fretta e poi riprendere il viaggio con tutto sullo stomaco.
So bene di essere (siamo) dei privilegiati a vivere in un paese che garantisce cure che sono quantomeno adeguate ed accessibili.
In Africa ci sono stato e le realtà che vivono i malati in quei posti le ho viste.
Il fatto, poi, è che il centro è uno degli ospedali principali della Lombardia e che, per quanto mi è stato riferito, il tivicay è disponibile solo che viene dato a chi ha viremia alta o resistenze o altre fragilità per cui si teme poca aderenza.
In ogni caso, tivicay e edurant (o meglio la loro rispettiva associazione con kivexa) non sono equivalenti dal punto di vista clinico, tanto che le famigerate linee guida (che qualcosa varranno) indicano la prima come terapa raccomandata e la seconda come opzionale.
Alla prossima puntata ....



skydrake
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da skydrake » giovedì 14 gennaio 2016, 0:21

Morfeo80 ha scritto: Ho deciso che farò leva sulla estrema difficoltà per me di essere aderente data la necessità del pasto principale.
Non voglio adattare la terapia al mio stile di vita ma, se ci sono più alternative, scegliere quella più agevole è un desiderio umano è comprensibile.
In questi mesi spesso ho dovuto interrompere riunioni con estremo imbarazzo per farmi portare un panino, correre in un ristorante o un bar per mangiare di fretta e poi riprendere il viaggio con tutto sullo stomaco.
....
Picchia duro su questa tua difficoltà.
Magari aggiungi alla fine "io l'ho avvertita su questa mia enorme difficoltà, lei è pronto a prendersi la responsabilità del probabile fallimento della terapia antiretrovirale?"

È una frase che da fastidio.



sonounatigre
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da sonounatigre » giovedì 14 gennaio 2016, 1:22

altri argomenti:
- i costi a carico del SSN sono pagati da tutti noi. con le nostre tasse. e anche gli stipendi dei medici. non deve esistere, visto che sono farmaci approvati dal SSN, una logica di contenimento dei costi che vada a scapito della salute di chicchessia.
- pesa di più il costo della prevenzione (nel ns caso: la haart) o quello dell'intervento a fronte di altri malanni (nel ns caso: in condizioni decisamente delicate, se si arriva ad avere malanni dovuti a fallimenti terapeutici)?
- e anche di fronte all'obiezione tipo "beh, una persona sieropositiva deve prendere le medicine tutta la vita", quante sono le patologie croniche, dal trattamento comunque costoso? a quanto ammonta il risparmio, per il SSN, relativo al fatto che una persona sieropositiva è comunque monitorata un sacco di più di tante altre, su un sacco di rischi e di potenziali patologie?
conosco diabetici che hanno uno stile di vita terrificante - e che, è triste dirlo, finiranno per costare un sacco di più al nostro sistema sanitario.
eccheccazz.



Morfeo80
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da Morfeo80 » giovedì 14 gennaio 2016, 16:04

Ed infine è andata bene
Kivexa e tivicay
Si inizia domenica e spero proprio che questo secondo tentativo sia quello buono !
Senza effetti collaterali
:D



nuovo giorno
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da nuovo giorno » giovedì 14 gennaio 2016, 16:45

Morfeo80 ha scritto:Ed infine è andata bene
Kivexa e tivicay
Si inizia domenica e spero proprio che questo secondo tentativo sia quello buono !
Senza effetti collaterali
:D
ohhh finalmente una bella novità per te...sono contento, ti sentivo tanto in ansia per sta cosa



rospino
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da rospino » giovedì 14 gennaio 2016, 18:09

Morfeo80 ha scritto:Ed infine è andata bene
Kivexa e tivicay
Si inizia domenica e spero proprio che questo secondo tentativo sia quello buono !
Senza effetti collaterali
dai, sono contento per te! ;)


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Morfeo80
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Re: Cambio terapia da stribild a ??

Messaggio da Morfeo80 » giovedì 14 gennaio 2016, 23:32

Grazie rospino
E
Grazie nuovo giorno, in effetti ora sono sollevato e speranzoso per questa nuova terapia !
Check up a marzo !
Stay tuned
8-)



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