Questo è il mio ultimo intervento sul tema, perché non mi piace stare a battibeccare inutilmente.segugio82 ha scritto:Di preconcetti o concetti da paragnosti veramente ne ho letti da altri, non da me. Non mi riferisco a te, anzi, ma chi mi chiama "cattivo esempio" o chi decide senza conoscermi il perché io abbia dimenticato delle pastiglie o chi decide se io sia superficiale o meno è di sicuro una persona che giudica.
Io non sono un cattivo esempio proprio perché non sono un esempio, sono un essere umano con errori e mancanze, come tutti, ovviamente perfetti a parte.
E io stesso, quando leggo cose che possono farmi storcere il naso, evito comunque di ergermi a giudice o ad esempio di perfezione.
Detto questo, i medici, quelli per davvero, non i pazienti che si improvvisano medici, conoscono ottimamente la mia situazione e anche queste mie mostruose mancanze. E, nonostante questo, hanno smentito totalmente qualsiasi pericolo derivante da questi episodi.
In ogni caso il senso di quel che voglio dire è chiaro: sono venuto solo per condividere la mia gioia per un ottimo risultato ad un anno dall'inizio della terapia e ingenuamente ho ammesso anche le mie mancanze, non pensando di essere in un forum di iene pronte ad ergersi come esempio immacolato e pronte a giudicare gli altri senza conoscerli nemmeno.
I "consigli" amichevoli sono una cosa, i giudizi tranchant un'altra.
Hai parlato della tua esperienza ("un anno di Eviplera") su un forum di sieropositivi, scrivendo "non sono un paziente ossessionato dalla aderenza perfetta: spesso il mio orario di assunzione oscilla di 1/2 ore ed è capitato anche che, per mia connaturata sbadataggine, avessi finito le pastiglie a ridosso del week end e quindi per due volte in un anno non le ho prese per 4/5 giorni".
La regola n. 1 per una persona sieropositiva in terapia è l'aderenza: una regola - di cui anche su questo forum si è parlato più volte - che certamente può prevedere, a seconda delle persone e del loro modo di vivere, vari gradi di flessibilità, tra cui l'oscillazione di 1/2 ore (cosa che è in effetti possibile senza rischi nel caso di molti farmaci). Per la regola, naturalmente, non ci sono punizioni e non c'è un controllore se non quello a posteriori che deriva dal test che rileva la quantità di carica virale nel sangue. Trasgredire alla regola può però comportare conseguenze anche serie che possono influenzare il proprio percorso di cura: queste conseguenze - sia chiaro - possono dipendere da vari fattori, come il caso, la quantità di reservoir, etc. e non è quindi possibile dire se o quando si verificheranno. Statisticamente, ad ogni buon conto, i soggetti più propensi a dimenticarsi per un numero eccessivo di giorni la terapia per poi riprenderla, e ad andare avanti in questo modo, sono coloro che sono più soggetti a sviluppare resistenze. Resistenze che, se la carica virale non è soppressa, possono essere trasmesse ad altre persone.
Tutto ciò premesso, se tu vieni a descrivere la tua esperienza di violazione della regola n. 1 per le persone sieropositive in terapia, è naturale che a chiunque con un minimo di senno abbia letto le tue parole, prima di dire "Uh bravo, che bei valori", saltino agli occhi le tue parole.
Se tu dici "per mia connaturata sbadataggine", è altrettanto naturale che qualcuno ti risponda che sei superficiale o che affronti la cosa con leggerezza. Una persona "sbadata" è infatti una persona "che non bada a quello che dice e fa, che agisce o parla avendo la mente altrove" oppure "senza la dovuta attenzione" (definizione della Treccani, non mia). Quindi, nel parlare così del tuo atteggiamento verso la terapia, è ovvio che qualcuno che ti abbia risposto che sei superficiale. Ma non si è trattato di un giudizio, perché stato tu stesso a descriverti in questo modo. Curioso poi che una persona sbadata non adotti qualche meccanismo - anche di questo si è parlato più e più volte sul forum - per evitare di essere sbadata in una cosa che riguarda in modo così importante la propria salute, ma questo è effettivamente un consiglio e un giudizio allo stesso tempo.
Per quanto riguarda ciò che dicono i medici, si è visto che c'è un atteggiamento profondamente diverso a seconda della scuola, della struttura, della preparazione: dal mio punto di vista è molto più serio un infettivologo che stigmatizza una sospensione della terapia per 4/5 giorni piuttosto di quelli che ti "hanno totalmente rassicurato sulla mancanza di rischi di aver compromesso la terapia" e che elargiscono giudizi del genere.
Ed è anche sbagliato definire il nostro atteggiamento "autocelebrativo", perché non stiamo facendo qualcosa di diverso rispetto a quel che fa la maggior parte delle persone o di particolarmente significativo rispetto a ciò che dovrei fare: dovrebbe essere la normalità non dimenticarsi mai di assumere la terapia. Ciò non significa che dimenticarsi una volta all'anno di assumerla significhi necessariamente comprometterla, anzi: però è pur sempre una violazione della regola n. 1.
Per concludere: io penso che su un forum di questo tipo ci sia sempre da imparare, e per me è sempre fondamentale, anche nella vita di tutti giorni, il confronto con chi non la pensa come me o chi mi giudica; al contrario non mi inalbero né mi metto ad attaccare gli altri in modo presuntuoso solo perché si sono "permessi" di farlo ma, piuttosto, penso a come poter migliorare il mio comportamento sulla base dei giudizi e dei consigli espressi.
