Sarcoma di kaposi: aiutatemi

[rosso80]

Tesoro hai un cattivo rapporto con i medici che dovrebbero seguirti.
Al medico di base non vuoi dire nulla e per una cosa importante come il sarcoma non vuoi rivolgerti al tuo centro di infettivologia, bensì da un comune dermatologo.
Ora... Fatta premessa che - così a naso - secondo me non hai il sarcoma di kaposi in quanto, da quel che so, colpisce le persone immunodepresse, anche se qui vi sono storie con ragazzi con molti cd4 ma a cui è venuto, ma perché non hanno mai iniziato la terapia.
Immagino tu voglia andare dal dermatologo e omettere anche il fatto che hai l'HIV. Ovviamente in questo caso il dermatologo di turno avrà un'informazione in meno tutt'altra che secondaria, in quanto il sarcoma di kaposi è molto raro in persone non in AIDS o comunque immunodepresse.
Postare le foto qui dubito: qui nessuno è medico. Blast, Skydrake e tutti i ragazzi preparati in materia dubito che si presterebbero mai ad una diagnosi on line di questo tipo.
Anzi... Ti dirò di più: semmai dovessero farlo segnalerò la cosa ad Uffa perché diagnosticare il sarcoma di kaposi in un forum tramite le foto è a mio avviso una cosa gravissima.
Cosa fare? Semplice: vai nel tuo centro di infettivologia ed inizia a pensare seriamente a come fare per stabilire un buon rapporto con il tuo medico di base e, soprattutto, con il tuo centro di infettivologia.
Ma vacci tranquillo... Adesso ti sarai solo spaventato per la storia del tuo amico secondo me

[marsupione]

Tesoro hai un cattivo rapporto con i medici che dovrebbero seguirti.
Al medico di base non vuoi dire nulla e per una cosa importante come il sarcoma non vuoi rivolgerti al tuo centro di infettivologia, bensì da un comune dermatologo.
Ora... Fatta premessa che - così a naso - secondo me non hai il sarcoma di kaposi in quanto, da quel che so, colpisce le persone immunodepresse, anche se qui vi sono storie con ragazzi con molti cd4 ma a cui è venuto, ma perché non hanno mai iniziato la terapia.
Immagino tu voglia andare dal dermatologo e omettere anche il fatto che hai l'HIV. Ovviamente in questo caso il dermatologo di turno avrà un'informazione in meno tutt'altra che secondaria, in quanto il sarcoma di kaposi è molto raro in persone non in AIDS o comunque immunodepresse.
Postare le foto qui dubito: qui nessuno è medico. Blast, Skydrake e tutti i ragazzi preparati in materia dubito che si presterebbero mai ad una diagnosi on line di questo tipo.
Anzi... Ti dirò di più: semmai dovessero farlo segnalerò la cosa ad Uffa perché diagnosticare il sarcoma di kaposi in un forum tramite le foto è a mio avviso una cosa gravissima.
Cosa fare? Semplice: vai nel tuo centro di infettivologia ed inizia a pensare seriamente a come fare per stabilire un buon rapporto con il tuo medico di base e, soprattutto, con il tuo centro di infettivologia.
Ma vacci tranquillo... Adesso ti sarai solo spaventato per la storia del tuo amico secondo me

Amen!

[uffa2]

Il primo che fa diagnosi su fotografie lo crocifiggo e sospendo dal forum...

inviato utilizzando Tapatalk

[marsupione]

Il primo che fa diagnosi su fotografie lo crocifiggo e sospendo dal forum...

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Òra Pro Nobis

[Blast]

Manga ma pensi di avere l'HIV oppure il raffreddore?
Sei consapevole o no di che patologia hai in corpo?
Sei consapevole o o no che "irrilevabile" non significa "guarito"?

Mi domando come si faccia a sospettare di avere un sarcoma di Kaposi e non correre da un medico. Il sarcoma di Kaposi, per quanto curabile, è un sarcoma. Il sarcoma è una forma particolarmente aggressiva e maligna di TUMORE, e credo che qualsiasi persona equilibrata che abbia o pensi di avere il cancro si rivolgerebbe immediatamente ad un medico specialista (fermo restando che il sarcoma crea lesioni che sono riconoscibili e non certo cistine che spariscono).

[Agosto013]

Grazie a tutti per le risposte . Comunque non vive in America ma vive all'estero. Valori buoni cioe cd 4 600 percentuale credo 33-34% e viremia sempre mai superiore alle 20 mila copie.
L'esame del liquor pero non è un esame che fanno di solito , a me neanche mai fatto

Più o meno i miei stessi valori di quando mi é apparso il sarcoma di kaposi.
E' successo al tuo amico, é successo a me e, purtroppo, succede anche ad altri nonostante la conta dei cd4.
E ti diro' di più, succede anche a chi é in terapia ed irrilevabile - con questo non intendo seminare il panico
Di solito in questi casi é improbabile che il sarcoma si estenda ad organi interni, ma non impossibile. A me si é esteso ai linfonodi, ad esempio, e mi é toccato fare la chemio.
Spero che al tuo amico vada tutto per il meglio, tienici aggiornati sull'andamento se vorrai

[rosso80]

E ti diro' di più, succede anche a chi é in terapia ed irrilevabile - con questo non intendo seminare il panico

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Quest'ultima cosa può essere spiegata meglio please? Secondo quale logica una persona in terapia, con carica irrilevabile e non immunodepressa dovrebbe beccarsi il sarcoma?

[skydrake]

E ti diro' di più, succede anche a chi é in terapia ed irrilevabile - con questo non intendo seminare il panico [emoji38]

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Quest'ultima cosa può essere spiegata meglio please? Secondo quale logica una persona in terapia, con carica irrilevabile e non immunodepressa dovrebbe beccarsi il sarcoma?

Tra chi è di etnia sarda, greca o giudaica non serve neanche essere sieropositivi per beccarsi un sarcoma di Kaposi.

In ogni caso, il Kaposi non è un linfoma. Per chi è immunocompetente è poco più che una fastidiosa scocciatura.

[Mangaaa]

Sono 4 mesi che mi escono in zona inguinale queste cistine che sembrano vagamente brufoli ma non lo sono... Dopo una ventina di giorni spariscono anche se un po' è rimasto il segno...ora me ne è uscito un altro è una capsulina come cisti di colore rosso intenso... Ho sempre percentuale e cd4 alti viremia irrilevabile, cacchio agosto il tuo messaggio mi ha inquietato. Nientedimeno non è bastata la terapia nonostante i tuoi buoni valori? Hai dovuto fare la chemio?

[Agosto013]

E ti diro' di più, succede anche a chi é in terapia ed irrilevabile - con questo non intendo seminare il panico

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Quest'ultima cosa può essere spiegata meglio please? Secondo quale logica una persona in terapia, con carica irrilevabile e non immunodepressa dovrebbe beccarsi il sarcoma?

Parole della onco-dermatologa che ho consultato.
Spiegazione logica? In realtà solo ipotesi, o almeno é quello che ho ottenuto consultando diversi specialisti.
Il sistema immunitario é molto più complesso di quanto si crede e la sua salute non puo' essere valutata solo tenendo conto del numero dei cd4, c'é molto di più.
Ricordo che un infettivologo mi disse che potrei essere entrato in contatto con qualcuno che avesse una carica virale dell'HHV8 abbastanza importante da farmi sviluppare il sarcoma. E' un ipotesi, nessun dato scientifico. Tanto é vero che io ho sviluppato il sarcoma con una carica virale HHV8 relativamente bassa (<150 copie).
Che ci sia stata una superinfezione da HHV8? Altra ipotesi, ad esempio.

Altra cosa da tener conto, come ha scritto sky, é che il kaposi viene anche a prescindere dall'hiv. Nel sud Italia, ad esempio, non sono infrequenti casi di kaposi in assenza di hiv. Stiamo parlando per lo più di persone anziane in questo caso, ma c'è anche una minoranza di giovani tra questi.
Spiegazione logica? Io personalmente ho smesso di scervellarmi a riguardo, ho parlato con diversi specialisti ed una spiegazione "logica" o scientifica non mi é mai arrivata. Solo ipotesi, appunto.

Mi spiace per la vaghezza delle mie risposte, ma di certezze ce ne sono davvero poche a riguardo, quello che deve arrivare arriva