Scoprire la malattia all'estero ! Aiuto

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Blast
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Re: Scoprire la malattia all'estero ! Aiuto

Messaggio da Blast » giovedì 8 dicembre 2016, 9:42

I farmaci che prenderesti lì o qui sono gli stessi. In Italia puoi avere una scorta di 2 mesi o massimo 3 (anche se in rare eccezioni ho sentito di gente che riesce ad averne anche 4)


CIAO GIOIE

skydrake
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Re: Scoprire la malattia all'estero ! Aiuto

Messaggio da skydrake » giovedì 8 dicembre 2016, 13:50

Indonesia ha scritto:Ci vado oggi da un infettivologo , dicono sia uno dei migliori .
Ho avuto il responso sui CD4 che sono a 564 , ma non quelli sulla carica virale che loro non fanno perchè costosa e perchè cmq ci vogliono 2 settimane ad avere il responso ; lo stesso dottore che mi ha consegnato le analisi voleva subito farmi iniziare una cura con dei farmaci antiretrovirali da acquistarsi in farmacia . Io non ho voluto , voglio tornare in italia e farmi tutti gli accertamenti necessari , sapere con quali farmaci è meglio che io sia trattato, vedere se sono gli stessi reperibili in Indonesia e regolarmi di conseguenza . Ormai una settimana in piu o in meno non credo cambi nulla .
Sapete per quanti mesi ne danno "in anticipo" ? La mia idea è quella di tornare qua con una buon scorta e verificare se è possibile farseli spedire in futuro nel caso la scorta non sia troppo cospicua .
La situazione non è di quelle ideali.
Negli ultimi anni solito si preferisce anticipare la terapia il prima possibile. Potrei indicarti molti studi scientifici che mostrano i vantaggi dell'inizio anticipato della terapia.
L'unico motivo concreto per cui a volte si rimanda, é per aspettare l'esito di alcuni esami in modo da individuare la combinazione dei farmaci più adatta al caso.
Ma due esami importanti, oltre la tipizzazione linfocitaria (che hai già fatto se sai i CD4), è proprio la carica virale nonché il test genotipico delle resistenze. Ma quest'ultimo esame in genere è il più costoso di tutti (molto più costoso) è quello che necessita più tempo. Se non ti hanno fatto il primo per motivi di costi, figuriamoci il secondo.
Entrambi gli esami fanno fatti prima di iniziare la terapia antiretrovirale.
Ci sarebbe un terzo esame, quello dell'allotipo HLA5701, dal quale si sa se puoi prendere o no l'Abacavir. Quest'ultimo si può fare anche a terapia antiretrovirale iniziata.
Molti infettivologi in Italia preferiscono non perdere 4 settimane di tempo per il test genotipo e fanno iniziare subito, ma qui si fa sempre, proprio sempre la carica virale (se non la si sa in anticipo, è un azzardo iniziare con combinazioni soft come lo Stribild e l'Eviplera).
In altre parole, se vuoi proprio aspettare per avere un altro consulto in Italia, almeno anticipa qualche esame.

Come dice Blast, ai farmaci sono sempre gli stessi anche in Italia, o perlomeno i singoli antiretrovirali: ultimamente sono uscite delle combinazioni monopillola o bipillola qui in Italia ancora non disponibili che però contengono sempre gli stessi antiretrovirali o delle leggere varianti (es. il popolare Tenofovir Dixoprofil Fumarato sta per essere sostituito dal migliore Tenofovir Alafenanide Fumarato).

Mal che vada se la ti prescrivono una di queste monopillole, qui si può ripiegare su una combinazione a due o tre pillole con gli stessi antiretrovirali.
Se inizi subito là, l''importante è evitare antiretrovirali ormai qui non più in uso: in primis l'Efavirenz (contenuto nel Sustiva e nell'Atripla), tuttora diffusissimo all'estero (IL più diffuso, costa poco), qui in Italia considerato superato e che te lo cambierebbero subito.

Tra gli altri antiretrovirali molto diffusi altrove, in Italia è caduto in disuso anche il Reyataz(Atazanavir) e il Viramune(Nevirapina), non perché non siano efficaci, ma il primo spesso come effetto collaterale ha gli occhi gialli, il secondo perché ad una consistente minoranza di pazienti provoca svariati effetti collaterali violentissimi (una specie di reazione allergica) che per evitarla o si fanno prima una serie di sofisticati esami genetici per vedere se si è compatibili o, come si fa spesso all'estero, lo si prescrive e si guarda se il paziente e si guarda se lo tollera o iniziano i malesseri da rigetto.

Tolti questi antiretrovirali, ce ne sono diverse di combinazioni più tranquille disponibili in Italia come ovunque.



rosso80
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Re: Scoprire la malattia all'estero ! Aiuto

Messaggio da rosso80 » giovedì 8 dicembre 2016, 14:01

Indonesia ha scritto:Ci vado oggi da un infettivologo , dicono sia uno dei migliori .
Ho avuto il responso sui CD4 che sono a 564 , ma non quelli sulla carica virale che loro non fanno perchè costosa
Non ti fanno la carica virale? Mi sembra un'eresia.
Senti vai in quell'associazione di cui ti ho parlato (o cercane un'altra o chiedi all'infettivologo) e cerca di capire come funziona lì.
Magari con un'assicurazione privata ti puoi curare là in maniera ottimale risparmiandoti i soldi e lo stress dei viaggi in Italia.
Secondo me noi ti possiamo aiutare sino ad un certo punto. Ti servirebbero anche pareri di associazioni o positivi della tua zona. Magari trovi qualche straniero come te e vedi un po' come funziona lì.


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rosso80
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Re: Scoprire la malattia all'estero ! Aiuto

Messaggio da rosso80 » giovedì 8 dicembre 2016, 14:04

Comunque anche l'idea di farti i primi accertamenti in Italia e vedere quali farmaci sono disponibili in Indonesia non è male. Forse io farei così se mi trovassi in un posto più povero (a livello di sanità).
In realtà se partissi già con la lista degli antivirali disponibili in Indonesia male non sarebbe.


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Indonesia
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Re: Scoprire la malattia all'estero ! Aiuto

Messaggio da Indonesia » giovedì 8 dicembre 2016, 14:36

Ho appena consultato il medico che ha sostenuto positivamente la mia idea di fare tutti gli accertamenti ed esami in Italia per iniziare la terapia in Italia . Ovviamente cominciare subito è consigliatissimo, ma se magari ci si è infettati 2 o 3 anni prima cosa sposta una settimana se serve per "settare" i farmaci piu indicati ?
Davvero attendere una/due settimane per avere l'esame del carico virale ed del genotipo delle resistenze può essere così dannoso ??
Comunque i farmaci disponibili in Indonesia sono : DENOVOVIR , ANTRICITAVIR e EVAVIREN .



rosso80
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Re: Scoprire la malattia all'estero ! Aiuto

Messaggio da rosso80 » giovedì 8 dicembre 2016, 14:40

Indonesia ha scritto: Davvero attendere una/due settimane per avere l'esame del carico virale ed del genotipo delle resistenze può essere così dannoso ?
Certo che no. Fai le cose che devi fare con calma e senza fretta ed ansia. Ovvio non far passare mesi, questo è scontato.


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Curioso
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Re: Scoprire la malattia all'estero ! Aiuto

Messaggio da Curioso » giovedì 8 dicembre 2016, 14:49

Guarda sulle scorte italiane non puoi fare molto affidamento...

io ogni volta che vado chiedo il raddoppio

ma una volta mi accontentano tre volte no


le scorte di farmaci hiv nelle farmacie sono sempre un po al limite per cui loro evitano di sovrabbondare.



rosso80
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Re: Scoprire la malattia all'estero ! Aiuto

Messaggio da rosso80 » giovedì 8 dicembre 2016, 15:01

Se fossimo ricchi non avremmo di questi problemi.
Quando Dio chiamò a raccolta i RICCONI, io devo aver sentito male mi sa.


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skydrake
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Re: Scoprire la malattia all'estero ! Aiuto

Messaggio da skydrake » giovedì 8 dicembre 2016, 15:56

Indonesia ha scritto:Ho appena consultato il medico che ha sostenuto positivamente la mia idea di fare tutti gli accertamenti ed esami in Italia per iniziare la terapia in Italia . Ovviamente cominciare subito è consigliatissimo, ma se magari ci si è infettati 2 o 3 anni prima cosa sposta una settimana se serve per "settare" i farmaci piu indicati ?
Davvero attendere una/due settimane per avere l'esame del carico virale ed del genotipo delle resistenze può essere così dannoso ?
È importante iniziare presto nei neoinfetti, cioè da meno di due mesi.

Se sono passati 2-3 anni si può anche aspettare, purché la carica virale sia bassa.
Comunque i farmaci disponibili in Indonesia sono : DENOVOVIR , ANTRICITAVIR e EVAVIREN .
????
Capisco che spesso nelle imitazioni si cambia leggermente il nome, ma qui comincia ad essere arduo.

Ma non saranno i tre antiretrovirali contenuti nell'Atripla?
Denovovir=Tenofovir? (oppure Darunavir?)
Antricitavir=Emtricibatina?
Evaviren=Efavirenz?

Prova a guardare qui (i nomi dei principi attivi non il nome commerciale delle pillole):
https://www.avitapharmacy.com/blog/wp-c ... t-horz.png

E vedere se li riconosci

PS
Se fossero davvero i tre antiretrovirali dell'Atripla, da un certo punto di vista puoi anche iniziare subito, ma poi in Italia forse te lo cambieranno.

Vantaggi:
1) C'è una certa linea di pensiero per cui è bene iniziare con una terapia d'urto e poi alleggerire la terapia sei mesi dopo aver azzerato la viremia, e l'Atripla è una terapia molto tosta.
2) Non è strettamente necessario misurare la carica virale: quella la si fa in Italia appunto per calibrare la terapia, se la carica virale è sotto le 100.000 si prescrivono terapie più soft con me Stribild o l'Eviplera, se superiore una terapia tosta. l'Atripla lo è, molto (per l'HIV è come buttare il DDT sulle rose: i pidocchi cadono subito).
3) È una terapia robusta: se si prendono le pillole non in orario, o ogni tanto ti dimentichi, non è un dramma.
4) La trovi in ogni parte del pianeta, a basso prezzo.

Svantaggi:
1) A un 20℅ dei pazienti crea problemi psicotropi difficili da reggere. Anche al rimanente 80℅ crea disturbi psicotropi, sopratutto inerenti al sonno, nelle prime settimane.



Indonesia
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Re: Scoprire la malattia all'estero ! Aiuto

Messaggio da Indonesia » giovedì 8 dicembre 2016, 17:39

Sicuramente ho trascritto male (epperò che roba il medico non si è nemmeno curato di controllare che io riportassi correttamente i nomi) ;
comunque credo che DENOVOVIR sia in realtà TENOFOVIR ed EVAVIREN sia in realtà EFAVIRENZ .
Per ANTRICITAVIR ... beh domani torno e i faccio fare lo spelling !! In fondo mi è costata quasi 40euro che qua sono un botto !!



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