Non so cosa mi spinga a ripercorrere ogni tanto la storia di questa malattia, forse cerco quelle risposte che allora mi sono mancate per comprendere cosa stava succedendo, ma soprattutto perchè stava succedendo. E' un bisogno che ha sicuramente anche altre motivazioni e che forse necessita di essere affrontato per superare lo shock che allora mi provocò. Per molto tempo i miei perchè sono rimasti privi di una spiegazione razionale e scientifica nel loro insieme, i dottori si sbilanciavano poco e niente, e come scrisse una volta Carletto, il fatto che alle visite non ti trovassero con i linfonodi gonfi, ti bastava per tirare il fiato ancora un po' e sperare che prima o poi sarebbe finita. Ero abituata a sentirmi parte di una minoranza particolare, ma quando vidi in faccia il vero volto dell'AIDS rimpiansi di non essermene andata prima.
L'aspettativa di ciò che sarebbe accaduto e vedere negli altri come sarei potuta diventare da un momento all'altro non è stato facile da gestire, forse la mia giovane età mi ha aiutato a sperare e a tirare avanti.
Se allora mi avessero detto che avrei dovuto aspettare 30 anni per avere questa visione globale di quanto è accaduto, e soprattutto capire perchè è accaduto, probabilmente avrei fatto fatica a credere di poter resistere così a lungo. Ha un prezzo tutto questo ''lavoro'' a cui mi sottopongo, non ho ancora, e forse mai l'avrò, quel distacco necessario per leggere la storia dell'AIDS come una cronistoria di una malattia che mi ha fortunatamente solo sfiorato, anche se rientro tra i primi protagonisti dell'infezione. Comprendo che è una cosa tutta mia e che interesserà pochi o nessuno, ma credo che non faccia male ogni tanto un tuffo nel passato.
Storia dell'AIDS fino al 1986
Questi sono alcuni degli eventi più importanti che si sono verificati nella storia dell' AIDS fino al 1986.
Fino al 1980
Non sappiamo quante persone abbiano sviluppato l'AIDS nel 1970, o addirittura negli anni precedenti.
"La caratteristica dominante di questo primo periodo fu il silenzio, per il virus dell' immunodeficienza umana (HIV), era sconosciuta sia la malattia che la trasmissione, inoltre non venne accompagnata da segni o sintomi abbastanza evidenti per essere notata prima. Rare segnalazioni di casi sporadici di AIDS, furono documentate da studi successivi come infezioni umane con il virus prima del 1970, e i dati disponibili suggeriscono che l'attuale pandemia sia iniziata tra la metà e la fine del 1970. Nel 1980, l'HIV si era diffuso in almeno cinque continenti (Nord America, Sud America, Europa, Africa e Australia). Durante questo periodo di silenzio, si stima che circa 100.000-300.000 persone possono essere state infettate. Jonathan Mann 1
Inoltre non sappiamo con certezza dove il virus HIV si sia generato, ma è ormai generalmente accettato che l' origine dell'AIDS può essere fatta risalire in Africa.
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1981
Il Sarcoma di Kaposi (KS) è una rara forma di cancro relativamente benigna che tende a verificarsi nelle persone anziane. Ma nel marzo del 1981 almeno otto casi di una forma più aggressiva di KS era apparsa tra giovani gay a New York.
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All'incirca nello stesso tempo ci fu un aumento, sia in California che a New York, nel numero di casi di una rara infezione polmonare, polmonite da Pneumocystis carinii (PCP).
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Nell'aprile dello stesso anno, questo aumento di PCP venne notato presso il Center for Disease Control ( CDC) di Atlanta. Un tecnico del farmaco, Sandra Ford, osservò un elevato numero di richieste di pentamine, farmaco utilizzato nel trattamento della PCP:
"Un medico aveva in cura un uomo gay che aveva la polmonite. Due settimane dopo, richiamò per chiedere un'altra dose di questo farmaco raro e mi è parso insolito - Nessuno aveva mai chiesto una dose doppia, di solito i pazienti venivano curati con 10 giorni di trattamento oppure morivano." Sandra Ford per Newsweek 4
In giugno, il CDC pubblicò un rapporto sulla presenza, senza cause identificabili, di PCP in cinque uomini a Los Angeles.
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Questa relazione è a volte indicata come il "principio" dell'AIDS, ma sarebbe più preciso descriverla come l'inizio della consapevolezza generale dell' AIDS negli Stati Uniti.
Pochi giorni dopo, a seguito di questi strani casi di PCP e di altre rare infezioni opportunistiche pericolose, il CDC formò una task force sul Sarcoma di Kaposi e infezioni opportunistiche (KSOI).
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In questo periodo una serie di teorie emersero circa la possibile causa di queste infezioni opportunistiche e tumori. Una delle prime riguardò l'infezione da citomegalovirus, poi l'uso di nitrito di amile o di butile nitrato ''poppers'', per ultima quella del ''sovraccarico immunitario''.
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Poiché tutto era sconosciuto al riguardo di questa che sembrava essere una nuova malattia, c'era molta preoccupazione sulla modalità di trasmissione, la malattia poteva essere passata da persone che non avevano segni o sintomi apparenti, ma la conoscenza stava cambiando molto rapidamente, alcune ipotesi fatte in quel momento si dimostrarono infondate pochi mesi più tardi. Ad esempio, nel luglio 1981 il Dr Curran del CDC riportava quanto segue:
"Non c'è alcun pericolo evidente di contagio per gli omosessuali[..]. La prova migliore contro il contagio, disse - è che nessun caso è stato segnalato fino ad oggi al di fuori della comunità omosessuale o nelle donne - The New York Times
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Solo cinque mesi più tardi, nel dicembre 1981, era già chiaro che la malattia interessava altri gruppi della popolazione, quando i primi casi di PCP furono riscontrati in persone tossicodipendenti.
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Nello stesso periodo fu documentato il primo caso di AIDS nel Regno Unito.
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Il Dr.Curran e il Dr. Volverg discutono del Sarcoma di Kaposi nel 1981
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1982
La malattia non aveva ancora un nome, le organizzazioni si riferivano ad essa in modi diversi. Il CDC in genere faceva riferimento alle malattie che sviluppava, ad esempio, linfoadenopatia (ingrossamento delle ghiandole linfatiche), anche se in alcune occasioni si riferì ad essa come KSOI, il nome già dato dalla task force del CDC.
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Al contrario alcuni legarono la malattia alla sua comparsa iniziale negli uomini gay, su
Lancet venne chiamata "Gay compromise syndrome".
16 Altri la chiamarono GRID (gay-related immune deficiency), AID (acquired immunodeficiency disease), ''gay cancer" o "community-acquired immune dysfunction".
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Nel mese di giugno, un rapporto su un numero di casi tra uomini gay nel sud della California suggerì che la malattia poteva essere causata da un agente infettivo a trasmissione sessuale.
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All'inizio di luglio un totale di 452 casi, provenienti da 23 Stati, erano stati segnalati al CDC.
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Più tardi sempre nello stesso periodo, le prime notizie indicarono la malattia come circolante tra gli haitiani, così come negli emofiliaci.
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La notizia portò ben presto alla speculazione che l'epidemia potesse avere avuto origine ad Haiti.
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L'insorgenza della malattia negli eterosessuali rese ben presto inutile sigle come GRID. L' acronimo di AIDS venne suggerito in una riunione a Washington DC, nel mese di luglio. Dal 24 agosto questa sigla venne usata dai giornali e nelle riviste scientifiche.
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AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) fu correttamente definito dal CDC nel mese di settembre.
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L'anagramma di AIDS, SIDA, fu creato per l'uso in francese e spagnolo.
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I medici pensarono che AIDS era il nome più appropriato, perché si tratta di una malattia acquisita più che ereditata, di un deficit del sistema immunitario, e perché era un sindrome, con un numero di manifestazioni varie, piuttosto che una singola malattia.
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Ancora però si conosceva pochissimo sulla sua trasmissione e l'ansia nelle persone continuò a crescere.
E' spaventoso che nessuno sappia quale sia la causa, disse uno studente di legge di 28 anni che andò presso St. Mark's Clinic in Greenwich Village lamentando un ingrossamento delle ghiandole linfatiche - Ho pensato che potrebbe essere un sintomo precoce della malattia - Ogni settimana esce una teoria nuova su come si stia diffondendo -."The New York Times
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Nel 1982 si istituirono negli Stati Uniti specifiche organizzazioni di volontariato. Tra questi il San Francisco AIDS Foundation (SFAF), AIDS Project Los Angeles (APLA), e Gay Men's Health Crisis (GMHC).
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Nel novembre del 1982 nel Regno Unito venne istituita la prima organizzazione per l'AIDS, Terry Higgins Trust (più tardi nota come Terrence Higgins Trust) , da questo momento un vasto numero di organizzazioni AIDS cominciarono a consigliare pratiche di sesso sicuro per uomini gay.
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Nel dicembre dello stesso anno, morì un neonato di 20 mesi, aveva ricevuto ripetute trasfusioni di sangue con emoderivati, compresa una trasfusione di piastrine derivante dal sangue di un maschio successivamente trovato con la sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS).
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Il caso rese più chiara l'evidenza che l'AIDS fosse causata da un agente infettivo, generando nuove preoccupazioni circa la sicurezza delle trasfusioni di sangue. Sempre in dicembre, il CDC riportò i primi casi di possibile trasmissione da madre a figlio di AIDS.
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Entro la fine del 1982 sempre più persone presero atto di questa nuova malattia, ed era chiaro che un gruppo molto più ampio di persone stava per esserne colpita.
"Quando si iniziò a scoprire che poteva colpire anche i bambini, ci fu un punto di svolta in termini di percezione pubblica. Fino ad allora, sembrava del tutto un'epidemia solo tra gay, ed era facile sentire le persone dire - E allora? - Ora invece ci si rendeva conto che poteva riguardare tutti. Harold Jaffe del CDC per Newsweek
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Divenne ancora più chiaro che l'AIDS non era una malattia che riguardava solo gli Stati Uniti. Durante il 1982 segnalazioni distinte della malattia si verificano anche in un certo numero di paesi europei.
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Nel frattempo in Uganda, i medici osservarono i primi casi di una nuova malattia mortale. Questa malattia venne localmente chiamata ''SLIM''.
Una nuova malattia è stata recentemente riconosciuta nelle zone rurali dell'Uganda. Poiché i sintomi principali sono la perdita di peso e diarrea, è conosciuta localmente come ''malattia sottile''. E' fortemente associata con l'infezione da HTLV-III (63 su 71 pazienti) e colpisce le femmine quasi più frequentemente dei maschi. Le caratteristiche cliniche sono simili a quelle della sindrome enteropatica da immunodeficienza acquisita, come mostrato nella vicina Zaire. Tuttavia, la sindrome è raramente associata a sarcoma di Kaposi (KS), anche se KS è endemico in questa zona dell'Uganda. La malattia si verifica prevalentemente nella popolazione eterosessuale promiscua e non vi è alcuna chiara evidenza di altri mezzi di trasmissione coinvolti, come insetti vettori o aghi riutilizzati per iniezioni. Il sito e il calendario dei primi casi segnalati suggeriscono che la malattia nasce in Tanzania. 38
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1983
Nel mese di gennaio, ci furono casi di AIDS tra donne, esse non riferivano associazioni a fattori di rischio, suggerendo così che la malattia poteva essere trasmessa anche attraverso rapporti eterosessuali.
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All'incirca nello stesso tempo il CDC convocò una riunione, su come poter evitare la trasmissione dell'AIDS, e in particolar modo per prendere in considerazione le nuove prove emerse, cioè che l'AIDS potesse essere diffuso attraverso il fattore di coagulazione del sangue e attraverso trasfusioni di sangue. James Curran, il capo della task force del CDC, dichiarò:
- Il senso di urgenza è maggiore per gli emofiliaci. Il rischio per coloro che ricevono prodotti del sangue ora sembra piccolo, ma in realtà è sconosciuto -. 40
Il rischio per gli emofiliaci era invece enorme, alcuni vengono esposti per un massimo di 5000 donatori di sangue individuale.
Nel mese di marzo, il CDC precisò che
''Persone che possono essere considerate a maggior rischio di AIDS sono quelli con sintomi e segni suggestivi di AIDS; partner sessuali di pazienti affetti da AIDS, uomini omosessuali o bisessuali sessualmente attivi con partner multipli; emigranti haitiani verso gli Stati Uniti; tossicodipendenti che attualmente o nel passato hanno fatto uso di droga per via endovenosa; pazienti affetti da emofilia, e partner sessuali di soggetti ad aumentato rischio di AIDS ".
Riporto l'intera dichiarazione:
Dal giugno 1981, oltre 1.200 casi di sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS) sono stati segnalati al CDC da 34 Stati e 15 paesi. I casi segnalati di AIDS riguardano persone con sarcoma di Kaposi al di sotto dei 60 anni di età e / o persone con infezioni opportunistiche in pericolo di vita senza causa nota sottostante per deficienza immunitaria. Oltre 450 persone sono morte di AIDS, e il tasso di mortalità supera il 60% per i primi casi diagnosticati oltre il 1° anno. I rapporti sono progressivamente aumentati di numero. Una media di un caso al giorno è stato segnalato nel corso del 1981, tre o quattro al giorno nel 1982 e inizio del 1983. Le attuali evidenze epidemiologiche identificano diversi gruppi negli Stati Uniti ad aumentato rischio di sviluppare l'AIDS. La maggior parte dei casi vengono segnalati tra uomini omosessuali con più partners sessuali, tossicodipendenti per via endovenosa e haitiani, specialmente quelli entrati nel paese negli ultimi anni. Tuttavia, ogni gruppo contiene anche persone che probabilmente hanno poche probabilità di contrarre l'AIDS. Recentemente, 11 casi inspiegabili di infezioni opportunistiche pericolose per la vita di immunodeficienza, sono state diagnosticati in pazienti affetti da emofilia. I dati disponibili suggeriscono che il grave disturbo della regolazione immunitaria alla base dell' AIDS è causato da un agente trasmissibile.
Un indagine tra uomini omosessuali in California indicano che l'AIDS può essere trasmessa sessualmente tra uomini omosessuali o bisessuali. Casi di AIDS sono stati recentemente segnalati tra donne che erano partner sessuali costanti di uomini affetti da AIDS o di uomini in gruppi ad alto rischio, suggerendo la possibilità di trasmissione eterosessuale. Recenti rapporti di inspiegabili immunodeficienze cellulari e di infezioni opportunistiche nei bambini nati da madri di gruppi ad alto rischio di AIDS hanno sollevato preoccupazioni circa la trasmissione perinatale di AIDS. Molto poco si sa sui fattori di rischio per gli haitiani con AIDS.
La distribuzione dei casi di AIDS è parallela a quella dell' infezione del virus dell'epatite B, che si trasmette sessualmente e per via parenterale. Sangue o emoderivati sembrano responsabili dell'AIDS tra pazienti emofilici che richiedono la sostituzione del fattore di coagulazione. La probabilità di trasmissione attraverso il sangue è supportata dal verificarsi di casi di AIDS fra tossicodipendenti. Molti tossicodipendenti condividono aghi contaminati, esponendosi ad agenti ematici, come il virus dell'epatite B.
Recentemente, un bambino ha sviluppato una grave deficienza immunitaria e un'infezione opportunistica diversi mesi dopo aver ricevuto una trasfusione di piastrine derivate dal sangue di un uomo successivamente trovato con AIDS. La possibilità di acquisire AIDS attraverso sangue o di emocomponenti è ulteriormente suggerita da diversi casi in persone senza fattori di rischio noti che hanno ricevuto sangue o emoderivati entro 3 anni dalla diagnosi AIDS. Questi casi sono attualmente sotto inchiesta.
Non ci sono casi documentati di AIDS tra operatori sanitari o di laboratorio che si occupano di malati di AIDS o nel trattamento dei campioni di laboratorio. Ad oggi, nessuna trasmissione da persona a persona è stata identificata, se non attraverso il contatto intimo o trasfusioni di sangue.
Diversi fattori indicano la difficoltà ad identificare gli individui a rischio di trasmissione AIDS. A New York City uno studio ha mostrato che una proporzione significativa di uomini omosessuali, erano asintomatici o che avevano sintomi o segni aspecifici (ad esempio solo linfoadenopatia generalizzata) avevano le funzioni immunitarie modificate come dimostrato da test in vitro. Risultati simili sono stati riportati in pazienti emofiliaci. Anche se il significato di queste alterazioni immunologiche non è ancora chiaro, la loro presenza in almeno due gruppi ad alto rischio per l'AIDS suggerisce che il pool di persone potenzialmente in grado di trasmettere un agente AIDS può essere considerevolmente più grande del numero attualmente conosciuto di casi di AIDS. Inoltre, l'inchiesta del cluster California e di altri reperti epidemiologici suggeriscono un "periodo di latenza" di alcuni mesi a 2 anni tra l'esposizione e la manifestazione clinica della malattia, e implica che la trasmissibilità può precedere la manifestazione riconoscibile della malattia. Così, anamnesi attente e ulteriori esami fisici, da soli non identificheranno tutte le persone in grado di trasmettere l'AIDS, ma si rendono necessarie per identificare determinate diagnosi di AIDS o di sintomi correlati, come linfoadenopatia generalizzata, perdita di peso inspiegabile, e mughetto. Poiché solo una piccola percentuale di membri appartenenti a gruppi ad alto rischio in realtà ha l'AIDS, un test di laboratorio è necessario per identificare quelli con AIDS o quelli a più alto rischio di contrarre l'AIDS. Per le ragioni sopra esposte, le persone che possono essere considerate a maggior rischio di AIDS sono quelli con sintomi e segni suggestivi di AIDS; partner sessuali di pazienti affetti da AIDS, uomini omosessuali o bisessuali sessualmente attivi e con partner multipli; emigranti haitiani verso gli Stati Uniti; tossicodipendenti che attualmente o nel passato hanno fatto uso di droga per via endovenosa, pazienti affetti da emofilia, e partner sessuali di soggetti ad aumentato rischio di AIDS.
Dichiarazioni in materia di prevenzione e controllo dell'AIDS sono stati emessi dal National Gay Task Force, il National Hemophilia Foundation, la Croce Rossa Americana, l'American Association of Blood Banks, i Centri comunitari di raccolta sangue, l'American Association of Physicians for Human Rights, e altri. Questi gruppi concordano sul fatto che le misure dovrebbero essere attuate per ridurre il potenziale rischio di trasmissione dell' AIDS attraverso il sangue, ma differiscono nei metodi proposti per raggiungere questo obiettivo. Le agenzie di sanità pubblica, le organizzazioni comunitarie e le organizzazioni mediche condividono la responsabilità di diffondere rapidamente le informazioni sull'AIDS e le precauzioni raccomandate.
Anche se la causa dell'AIDS rimane sconosciuta, il Servizio di sanità pubblica raccomanda le seguenti azioni:
- Il contatto sessuale deve essere evitato con persone conosciute o sospettate di avere l'AIDS. I membri dei gruppi ad alto rischio devono essere consapevoli che più partner sessuali aumentano la probabilità di contrarre l' AIDS.
- Come misura temporanea, i membri dei gruppi ad aumentato rischio di AIDS devono astenersi dalla donazione di plasma e / o sangue. Questa raccomandazione comprende tutti gli individui appartenenti a tali gruppi. I centri di raccolta del plasma e / o sangue devono informare i potenziali donatori della presente raccomandazione. La Food and Drug Administration (FDA) sta preparando nuove raccomandazioni per i produttori dei derivati del plasma e per i centri di raccolta plasma o sangue. Si tratta di una misura temporanea per tutelare i destinatari di sangue e suoi prodotti fino a che non saranno disponibili esami di laboratorio più specifici.
- Dovrebbero essere condotti studi per valutare le procedure di screening più efficaci nel riconoscere ed escludere plasma sanguigno con una elevata probabilità di trasmissione di AIDS. Tali procedure devono includere test di laboratorio specifici, nonché storie attente ed ulteriori esami.
- I medici devono rispettare rigorosamente le indicazioni mediche per le trasfusioni, trasfusioni di sangue autologo vengono incoraggiate.
- I lavori dovrebbero proseguire verso lo sviluppo di prodotti sanguigni più sicuri per l'uso nei pazienti emofilici. La National Hemophilia Foundation ha fatto una specifica sulle raccomandazioni per la gestione dei pazienti affetti da emofilia.
La raccomandazione è particolarmente importante per i donatori il cui plasma viene recuperato dai centri di plasmaferesi o da altre fonti e per realizzare prodotti che non siano inattivati e che possano trasmettere infezioni come l'epatite B . Il chiaro intento di questa raccomandazione è quello di eliminare plasma e sangue potenzialmente infetto dalla rete. Dal momento che nessun test specifico è noto per rilevare l'AIDS in una fase iniziale in un potenziale donatore, la raccomandazione di scoraggiare la donazione deve comprendere tutti i membri di gruppi ad aumentato rischio di AIDS, anche se comprende molti individui che possono essere a basso rischio di trasmissione di AIDS .
Finché la causa rimane sconosciuta, la capacità di comprendere la storia naturale dell'AIDS e di adottare misure di prevenzione è in qualche modo compromessa.Tuttavia, le raccomandazioni di cui sopra sono misure prudenti che dovrebbero ridurre il rischio di contrarre e trasmettere l'AIDS. Segnalato dai Centers for Disease Control, la Food and Drug Administration e il National Institutes of Health. 41
[..]"Ad ogni gruppo appartengono probabilmente anche persone che hanno pochi rischi di contrarre l'AIDS ... Molto poco si sa sui fattori di rischio per gli haitiani e l' AIDS."[..]
Tuttavia, l'inclusione degli haitiani come un gruppo a rischio causò molte polemiche. Gli Haitiani lamentavano molta stigmatizzazione, i funzionari accusarono il CDC di razzismo, e Haiti stessa subì subito un duro colpo nell'industria del turismo.
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Si cominciò a parlare del ''Club delle 4 H'': gli omosessuali, gli emofiliaci, i tossicodipendenti da eroina e gli haitiani.
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Nel Regno Unito cresceva sempre più la preoccupazione dei cittadini circa il contagio attraverso il sangue, i giornali riportavano casi di utilizzo di "sangue killer".
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I media più in generale, iniziarono a prendere atto dell'esistenza dell' AIDS, con la proiezione di un programma su Horizon TV, "The Killer nel Village", e una serie di articoli giornalistici sul tema della "peste gay".
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Nel maggio del 1983, i medici presso l'Istituto Pasteur in Francia riferirono di aver isolato un nuovo virus, suggerendo che sarebbe potuto essere la causa dell'AIDS.
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Al momento fu prestata poca attenzione a questo studio, ma un campione del virus fu inviato al CDC.
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Pochi mesi dopo il virus venne chiamato lymphadenopathy-associated virus o LAV, vennero richiesti i brevetti, e un campione di LAV venne inviato al National Cancer Institute.
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Nonostante il continuo progresso della scienza nella comprensione della sindrome, cresceva sempre più forte la preoccupazione riguardante la trasmissione della malattia e non solo in relazione al sangue. Un rapporto su casi di AIDS verificatesi nei bambini suggerì in modo piuttosto errato la possibilità di trasmissione causale nelle famiglie.
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La trasmissione dell'AIDS divenne una questione importante a San Francisco, dove il Dipartimento di polizia finì per dotare gli agenti di pattuglia con speciali maschere e guanti da utilizzare verso coloro che la polizia chiamava " paziente sospetto di AIDS".
Gli ufficiali erano preoccupati di portare a casa la malattia e mettere così in pericolo la loro intera famiglia
The New York Times
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E a New York:
Padroni di casa sfrattano individui affetti da AIDS e la Social Security Administration sta intervistando i pazienti per telefono, piuttosto che faccia a faccia
Dr David Spencer, commissario della Sanità, New York City
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C'era una notevole paura dell'AIDS in molti altri paesi, nonché:
- In molte parti del mondo c'è ansia, sconcerto, un senso che qualcosa deve essere fatto, anche se nessuno sa che cosa - The New York Times
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L'ansia imperversa, il CDC cerca di fornire rassicurazioni sul contagio nei bambini, l'AIDS molto probabilmente è stata trasmessa dalle loro madri e la trasmissione casuale non si è verificata:
La causa dell'AIDS è sconosciuta, ma sembra più probabile essere causata da un agente trasmesso attraverso un contatto intimo sessuale, attraverso aghi contaminati, o, meno frequentemente, per inoculazione percutanea di sangue infetto o emoderivati. Nessuna prova suggerisce la trasmissione e la diffusione dell'AIDS per via aerea. L'incapacità di identificare casi tra parenti amici e colleghi di lavoro di pazienti ammalati di AIDS fornisce un'ulteriore prova che il contatto informale offre un rischio minimo o nullo [...] la presenza nei bambini piccoli suggerisce la trasmissione da parte della madre al bambino prima, durante, o subito dopo la nascita - 57
Rapporti provenienti dall'Europa fecero pensare che si stessero verificando due epidemie di AIDS separate. Nel Regno Unito, Germania Ovest e Danimarca, la maggior parte delle persone con AIDS erano omosessuali, e molti avevano avuto una storia di sesso con cittadini americani. Mentre in Francia e in Belgio la malattia si stava verificando soprattutto nelle persone dell'Africa centrale o in persone che ebbero collegamenti con quest'area geografica.
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Esempi di questa seconda epidemia comprendeva un certo numero di pazienti africani precedentemente sani che furono ricoverati in Belgio con infezioni opportunistiche (come la PCP e cryptosporidosis), sarcoma di Kaposi, AIDS o altre malattie simili. Tutti questi africani avevano immunodeficienza simile a quella dei pazienti americani affetti da AIDS. Tuttavia non avevano storia di trasfusioni di sangue, di omosessualità, o di uso di droghe per via endovenosa.
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Alla luce di tali relazioni, gli scienziati europei e americani capirono che era il caso di scoprire di più sulla presenza dell'AIDS in Africa centrale.
A questo punto, i medici che lavoravano in alcune parti della Zambia e Zaire avevano già notato l'emergere di una forma molto aggressiva di sarcoma di Kaposi. Questo tipo di tumore era endemico in Africa centrale, ma in precedenza era progredito molto lentamente e aveva risposto bene al trattamento, mentre i nuovi casi erano molto diversi ed erano spesso fatali.
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In settembre il CDC pubblicò le prime precauzioni raccomandate per gli operatori sanitari e professionisti affini, destinate ad evitare "la trasmissione dell'AIDS''.
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Nel Regno Unito, alle persone particolarmente sensibili a causa del rischio AIDS fu chiesto di non donare il sangue.
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Nel mese di ottobre, la prima riunione europea dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) si tenne in Danimarca. Nel corso della riunione fu riferito che c'erano stati 2.803 casi di AIDS negli Stati Uniti.
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Un altro incontro seguì a novembre, e valutò la situazione globale dell'AIDS. Questo fu l'inizio della sorveglianza globale, l'OMS riferì che l'AIDS era presente negli Stati Uniti, Canada, 15 paesi europei, Haiti e Zaire e in 7 paesi dell'America Latina. Furono anche segnalati casi in Australia e 2 casi sospetti in Giappone.
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Entro la fine dell'anno il numero dei casi di AIDS negli Stati Uniti salì a 3.064 e di questi 1.292 erano morti.
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1984
Al momento i ricercatori del CDC continuarono ad indagare la causa dell'AIDS, attraverso uno studio sui contatti sessuali tra uomini omosessuali a Los Angeles e New York. Essi identificarono un uomo come il legame tra un certo numero di casi diversi e lo chiamarono "paziente 0". La ricerca sembra confermare che l'AIDS è una malattia trasmissibile, e la collaborazione del "paziente 0" ha contribuito allo studio.
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Quaranta casi della sindrome di immunodeficienza acquisita in 10 città sono stati rintracciati attraverso una catena di contatti sessuali con un uomo omosessuale che potrebbe essere stato vettore della malattia, diffondendola in tutto il paese, senza sapere di averla.
L'uomo aveva avuto rapporti sessuali con otto altri uomini che si erano ritrovati poi in AIDS. Quattro delle vittime erano a Los Angeles e quattro a New York, secondo un'indagine del Nation Centers for Disease Control di Atlanta.
Le otto vittime avevano avuto contatti con altri, e la malattia si diffuse in ultima analisi, a San Francisco, Florida, Georgia , Texas, Pennsylvania e New Jersey, a 10 città in tutto. I nomi delle altre città di Los Angeles, San Francisco e New York non sono state rese note.
L'identificazione di questo gruppo di malati di AIDS fornisce un'ulteriore prova per la credenza diffusa che la malattia sia causata da un agente infettivo, ha detto William Darrow, il capo del team che ha rintracciato i casi.
In un rapporto nel numero attuale del ''The American Journal of Medicine'', il dottor Darrow ei suoi colleghi hanno identificato un uomo chiamato come "paziente 0" che lega i casi a Los Angeles con quelli di New York. Il Dr. Darrow crede che il paziente 0 abbia contratto la sindrome da un contatto a Los Angeles o New York e la trasferì in tutto il paese agli altri.
Il Paziente 0 in ultima analisi, ha sviluppato l'AIDS ed è ancora vivo, secondo i dati più recenti del Dr. Darrow.
Il legame tra le 40 vittime è stato identificato nei primi mesi del 1982, quando c'erano solo 248 casi noti tra gli uomini omosessuali negli Stati Uniti.
Entro il 19 marzo 1984, l'AIDS ha colpito 3.775 persone negli Stati Uniti e ucciso 1.642 persone, secondo i ricercatori. http://www.aegis.com/news/ap/1984/AP840302.html
Il Dr. Darrow cambiò in seguito la sua dichiarazione iniziale, dicendo che il ''paziente zero'' non aveva un nome, e che la sigla "paziente O", stava per "Out of California". 68
Ho chiamato questo tizio paziente O. .. Ma i miei colleghi lo leggono come Patient Zero. Darrow per Newsweek 69
Qualunque cosa Darrow abbia fatto, o non detto, nel 1984 il "mito" del paziente zero era già cominciato. 70
vedere la storia del 1987 per ulteriori informazioni sul Paziente Zero
Il 22 aprile il dottor Mason del CDC dichiarò:
"Credo che sia stata trovata la causa dell'AIDS".
Si riferiva al virus francese, LAV, basando il suo parere sulle constatazioni fatte nelle settimane precedenti dai ricercatori dell'Istituto Pasteur che avevano scoperto il virus nell'anno precedente. 71
Appena un giorno dopo, il 23 aprile, negli Stati Uniti il Segretario Margaret Heckler dell' United States Health and Human Services annunciò che il Dr. Robert Gallo del National Cancer Institute aveva isolato il virus che causa l'AIDS, chiamato HTLV-III. Presto ci sarebbe stato un test disponibile in commercio in grado di rilevare il virus con una "certezza del 100%".
Fu un annuncio drammatico e ottimista che comprendeva anche:
Speriamo di avere un vaccino [contro l'AIDS] da testare, pronto in due anni.
E concluse con:
Ancora un'altra terribile malattia è in procinto di cedere al genio, alla pazienza, alla persistenza definitiva. 72
Le stesse domande di brevetto furono depositate dal Dr. Gallo, ma c'era chiaramente la possibilità che LAV e HTLV-III fossero lo stesso virus. 73 74
I documenti scientifici della scoperta di Gallo sull'HTLV-III furono pubblicati il 4 maggio. 75
Entro il 17 maggio , società private stavano già presentando al Dipartimento dei Servizi Sanitari e Umani le licenze per sviluppare un test commerciale, che avrebbe individuato la presenza del virus nel sangue, un test che sarebbe stato utilizzato per schermare l'intera fornitura di donazione del sangue negli Stati Uniti. 76 77
Nel frattempo c'era ancora forte preoccupazione per la salute pubblica a causa dell'AIDS. Ciò avvenne in particolar modo a San Francisco, dove furono chiuse tutte le saune gay e i club privati. Alcuni uomini gay considerarono le chiusure come un attacco ai loro diritti civili. Ma Mervyn Silverman, direttore del San Francisco Department of Public Health dichiarò quanto segue:
Ci sono alcuni luoghi in cui sono consentite certe cose e luoghi in cui non lo sono. Non si può fare sesso al McDonald, in genere non si possono avere rapporti sessuali tra i banchi di una chiesa o in una sinagoga. Ma la gente non sente la loro libertà civile abrogata per questo. 78
I ricercatori che avevano visitato l'Africa centrale alla fine del 1983 riferirono di aver identificato 26 pazienti affetti da AIDS a Kigali Ruanda, e 38 a Kinshasa nello Zaire. Lo studio concluse che appartenere all'ambiente ruandese urbano, possedere un reddito relativamente elevato, e la promiscuità eterosessuale potrebbero essere fattori di rischio per l'AIDS in Africa." 79
Nello Zaire lo studio constatò l'esistenza di un "forte segnale di trasmissione eterosessuale". 80
Alla luce di questi risultati dello Zaire il Dipartimento di Sanità Pubblica, in collaborazione con scienziati americani ed europei, lanciò una ricerca nazionale di un programma sull'AIDS denominato Progetto SIDA. 81
Entro la fine del 1984, c'erano stati 7.699 casi di AIDS e 3.665 morti di AIDS negli Stati Uniti, e 762 casi furono segnalati in Europa. 82 83
Nel Regno Unito c'erano stati 108 casi e 46 decessi. 84
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1985
Nel gennaio 1985 una serie di report più dettagliati furono pubblicati sia su LAV che HTLV-III, a marzo era chiaro che il virus era il medesimo. 85
Lo stesso mese la US Food and Drug Administration (FDA) concesse la licenza per la produzione commerciale del primo esame del sangue per l'AIDS. Il test avrebbe rivelato la presenza di anticorpi HTLV-III/LAV, e annunciò che a tutti coloro che presentavano gli anticorpi nel sangue, non avrebbero in futuro permesso di donare il sangue. 86
Vi erano una serie di questioni sociali ed etiche, così come certe questioni mediche, che dovevano essere considerate prima che il nuovo test potesse essere utilizzato. In particolar modo assunse notevole importanza la questione incentrata sulla riservatezza e il significato di un esito positivo del test. 87 88
Richard Dunne, direttore del Gay Men's Health Crisis, disse che il suo gruppo non si sarebbe opposto alla più ampia disponibilità della procedura a condizione che alcune misure a salvaguardia dei pazienti vengano assicurate: consenso informato e riservatezza, ''che significa anonimato,'' disse. Egli sottolineò che la città doveva impedire alle Assicurazioni, datori di lavoro, scuole e altri di accedere ai risultati dei test. " The New York Times 89
Al primo progetto informativo iniziato nel 1984 ad Amsterdam su piccola scala, sullo scambio di aghi e siringhe, ne seguirono altri a causa delle crescenti preoccupazioni circa HTLV-III/LAV. 90
Nel mese di aprile più di 2000 persone parteciparono alla prima Conferenza internazionale sull'AIDS tenutasi a Atlanta. Tre gli argomenti principali di discussione, la prova del nuovo test HTLV-III/LAV, la situazione a livello internazionale, e la portata della trasmissione eterosessuale. 91
Alcuni esperti rimasero scettici nel prospettare la medesima velocità di diffusione tra eterosessuali, come invece era avvenuto con gli omosessuali. Altri esperti, al contrario, prendendo spunto dai dati che emergevano da studi preliminari provenienti dall'Africa in merito alla diffusione tra eterosessuali si mostravano meno sicuri." The New York Times 92
Subito dopo la conferenza, l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) avviò un'azione concertata a livello mondiale. 93
Nel frattempo in molti paesi si scatenò un'epidemia di paura e di pregiudizi. 94
Nella stampa scandalistica britannica, il tema AIDS fu oggetto di molti titoli causando allarme tra il pubblico. In alcuni giornali, il pregiudizio era evidente. Gli emofiliaci considerati "vittime innocenti" dell'AIDS, colpevoli invece gli uomini gay e i tossicodipendenti. 95
La paura dell'AIDS causò reazioni assurde al punto che alcuni turisti disdirono le loro vacanze per paura di contrarre l'AIDS da un passeggero HTLV-III positivo sulla Queen Elizabeth 2. 96 97
A un bambino di 9 anni HTLV-III positivo e emofiliaco fu permesso di frequentare la scuola locale, ma alcuni degli alunni furono tenuti a casa dai genitori ansiosi . 98
Negli Stati Uniti, si temeva che facendo la comunione bevendo vino da una coppa comune potesse trasmettere il virus, e Ryan White, un ragazzino di 13 anni affetto da emofilia e con AIDS, fu vietato di frequentare la scuola. 99 100
Nel 1985, a 13 anni, Ryan White divenne il simbolo dell'intolleranza inflitta alle vittime di AIDS. . Time Magazine 101
Il CDC rimosse gli haitiani dalla lista dei gruppi a rischio di AIDS, alla luce delle informazioni che inserivano sia il contatto eterosessuale che l'esposizione agli aghi contaminati nella trasmissione del virus. 102
Il 17 settembre, il presidente Reagan menzionò pubblicamente l'AIDS per la prima volta, a proposito del finanziamento sull'AIDS in una conferenza stampa. Alla stessa conferenza stampa gli venne anche chiesto se avrebbe inviato i suoi figli a scuola con un bambino che avesse l'AIDS.
Farmaci come la ribavirina, che si pensava essere attiva contro HTLV-III/LAV, entravano clandestinamente dal Messico negli Stati Uniti. 104
L'attore Rock Hudson morì il 3 ottobre 1985. Fu la prima figura di spicco pubblica morto di AIDS. 105
Tutti i centri trasfusionali del Regno Unito iniziarono i test di routine su tutte le donazioni di sangue per HTLV-III/LAV nel mese di ottobre. 106
L'OMS aveva inizialmente utilizzato la definizione di AIDS, sviluppato negli Stati Uniti nel 1982. Ma questa definizione era difficile da usare nei paesi in via di sviluppo dove vi era una mancanza di test di laboratorio sofisticati. Quindi, al fine di aiutare la sorveglianza dell'AIDS, in particolar modo in Africa, l'OMS adottò nel mese di ottobre una nuova definizione e AIDS divenne noto come la definizione di Bangui. url=http://www.heart-intl.net/HEART/HIV/Com ... report.pdf]107[/url]
Verso la fine dell'anno, la "SLIM" era diventata sempre più comune nel sud-ovest dell'Uganda dal 1982. Gli studi evidenziavano che la maggior parte dei casi avveniva in eterosessuali promiscui, la maggioranza dei quali erano risultati positivi per gli anticorpi HTLV-III/LAV. Il sito e il calendario dei primi casi segnalati suggeriva che la malattia fosse iniziata nella vicina Tanzania . Alcuni studiosi della malattia SLIM conclusero: " Sebbene la malattia AIDS e SLIM si assomigliano per molti versi, sembra essere una nuova entità" 108
Tuttavia, altri la pensavano in modo diverso:
"[Evidence] suggerisce che SLIM non può essere distinta da AIDS e ARC [AIDS complesso correlato]. Non può essere una nuova sindrome, ma semplicemente è l'AIDS in Africa." url=http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2865639]109[/url]
Nel dicembre 1985, l'Istituto Pasteur intentò una causa contro il National Cancer Institute per rivendicare una quota dei canoni da test brevettato del NCI AIDS. 110
Durante l'anno, la conoscenza delle vie di trasmissione si aggiornò di nuovo, quando venne riferito che il virus era stato trasmesso da madre a figlio attraverso l'allattamento. 111
Il primo caso di AIDS venne riportato anche in Cina , e, di conseguenza, l'AIDS era penetrato in tutte le regioni del mondo. 112
Entro la fine del 1985, 20.303 casi di AIDS erano stati segnalati all'Organizzazione mondiale della sanità. 113
Negli Stati Uniti i casi erano 15.948.114
275 nel Regno Unito. 115
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1986
Nel Regno Unito il primo monitoraggio sullo scambio di siringhe fu avviato nel Dundee. 116
Sempre nel Regno Unito nel mese di marzo il governo lanciò la prima campagna di informazione pubblica sull' AIDS, con lo slogan "Don't Aid AIDS". C'erano una serie di annunci pubblicitari nei giornali nazionali. 117
A quel tempo c'era ancora disaccordo sul nome del virus.
Il nome del virus diventò una sorta di partita politica, tra i francesi che insistevano sulla sigla LAV (virus associato linfoadenopatia), mentre il gruppo di Gallo usava HTLV-3 (human T-cell lymphotropic virus, type 3)."
Si tratta di una delle rivalità più indecenti che macchia la comunità scientifica da decenni, tra oneri, controaccuse e rabbia crescente, tra i ricercatori del National Institutes of Health a Bethesda, Maryland e l'Istituto Pasteur di Parigi. La questione: chi fu il primo a isolare il virus che causa l'AIDS e il primo a sviluppare un test di screening del sangue per rilevare l'infezione. La posta in gioco: l'orgoglio nazionale, forse un premio Nobel e forse milioni di dollari in royalties dei brevetti sul test del sangue.Time Magazine 118
Nel maggio del 1986 il Comitato internazionale sulla tassonomia dei virus stabilì che entrambi i nomi andavano eliminati. La controversia venne risolta con un nuovo nome l'HIV(Human Immunodeficiency Virus). 119
Al discorso di apertura della Conferenza Internazionale di Parigi, tenutasi dal 23 al 25 giugno 1986 il dottor Mahler, direttore del WHO, annunciò che ben 10 milioni di persone in tutto il mondo potrebbero già essere infettati con HIV. 120
Nel mese di agosto, il governo federale USA accusò per la prima volta un datore di lavoro di discriminazione illegale contro una persona affetta da AIDS. Un ospedale aveva licenziato un'infermiera rifiutando di offrirle un lavoro alternativo. 121
Nel mese di settembre ci furono enormi progressi nella fornitura di cure mediche per l'AIDS, quando i primi risultati dei test clinici dimostrarono che un farmaco chiamato azidotimidina (AZT) ha rallentato l'attacco del virus HIV. L'AZT fu sintetizzato nel 1964 come possibile farmaco antitumorale, rivelatosi poi inefficace.
Il trial clinico sull' AZT suddivise i pazienti in due gruppi: uno ricevente AZT e l'altro un placebo. Al termine dei sei mesi, solo un paziente nel gruppo AZT morì, mentre ci furono 19 morti tra il gruppo placebo. Il trial clinico venne interrotto precocemente, perché si pensò non fosse etico negare ai pazienti dei gruppi placebo una migliore possibilità di sopravvivenza. 122
Con l'annuncio partirono una raffica di emozioni e di polemiche, nonostante l'invito alla prudenza dall'eccessivo ottimismo, i medici discussero le questioni etiche e mediche sollevate dalla risoluzione anticipata del trial sull'AZT" Tempo Magazine 123
Negli Stati Uniti venne pubblicato il rapporto del Surgeon General sull'AIDS.
La relazione fu la prima affermazione importante del governo su ciò che la nazione avrebbe dovuto fare per prevenire la diffusione dell'AIDS. Il rapporto "insolitamente esplicito" esortò i genitori e le scuole a parlare apertamente dell'AIDS ai propri figli e alunni. 124
A questo punto, gli scienziati avevano accumulato prove sufficienti per una panoramica dell'AIDS in Africa . Studi su cartelle cliniche mostrarono che vi era stato un aumento di un certo numero di AIDS, o di correlate condizioni, nel corso della fine del 1970 e l'inizio del 1980. In particolare:
- Malattia Slim a Kinshasa, Zaire (tardo 1970)
- Malattia Slim in Uganda e Tanzania (primi anni 1980)
- Esophagel candidosi in Ruanda (dal 1983)
- Sarcoma di Kaposi aggressivo a Kinshasa, Zaire (primi anni 1980)
- Sarcoma di Kaposi aggressivo in Zambia e Uganda (dal 1982 e 1983)
Meningite Crypotococcal a Kinshasa, Zaire (alla fine del 1970 primi anni 1980).
In conclusione:
Questi studi hanno suggerito che casi isolati di AIDS possono essersi verificati in Africa anche prima, ma probabilmente rimasti rari fino alla fine degli anni 70 e primi anni 80, un modello simile a quello negli Stati Uniti e Haiti." 125
Come nei paesi occidentali, l'AIDS in Africa ha inciso in primo luogo tra i giovani e persone di mezza età, soprattutto sposati. Le distribuzioni sesso ed età sono stati osservati in modo da riflettere altre malattie sessualmente trasmissibili, e le principali vie di trasmissione identificate:
I dati disponibili suggeriscono che l'attività eterosessuale, trasfusioni di sangue, la trasmissione verticale da madre a figlio, e l'esposizione probabilmente frequente con aghi non sterili siano la causa per la diffusione dell'infezione da HIV e AIDS in Africa." 126
HIV e AIDS erano stati individuati anche in India tra i lavoratori del sesso nello stato meridionale del Tamil Nadu, accendendo i timori che la malattia si sarebbe presto sparsa in tutto il subcontinente. In risposta, il governo indiano decise di aumentare il numero dei centri per il test HIV e migliorare lo screening delle donazioni di sangue. 127
Entro la fine del 1985 i paesi riferivano 38.401 casi di AIDS all'Organizzazione Mondiale della Sanità: 2.323 in Africa - 31.741 in America - 84 in Asia - 3858 in Europa, e in Oceania 395. 128
http://www.avert.org/aids-history-86.htm
