Siamo nel 2020 eppure...

[Dodi75]

No dai karl, non pensiamo alle case farmaceutiche come i cattivoni che vogliano mungerci. Se la cura definitiva nom c’è è perché non è stata trovata. Ricordati che ci permettono di vivere come tutti gli altri

Di questo sono convinta anche io. Non è che non si vuole sconfiggerla, è il virus che è una carogna.
I farmaci, benchè pesanti, occorre ringraziarli, eccome!
Me li ingurgito da ben 24 anni, scusate se a volte sono lamentosa

Mandrake e Betulla avete ragione entrambi. In particolare tu Betulla sei una testimonianza importante che di HIV non si muore ma si vive dignitosamente

[Betulla]

Si Dodi è così. A volte devo ricordare a me stessa quello che questi occhi hanno visto nei reparti, allora stringo i denti e la malinconia passa. Sto discretamente in salute.
Posso viaggiare, lavorare, vivere.
Più che la malattia io ho subito gli effetti collaterali.
Kaletra e Zerit ad esempio mi hanno rovinato l'estetica delle gambe (lipoatrofia) e invece il sopra delle braccia si ingrossano se aumento di peso. Non so se li danno ancora questi farmaci, spero di no.
Questo danno è stato durissimo da superare. La mia femminilità ha subito un colpo durissimo. Ero una bellissima ragazza, (modestamente ) pazienza.
Alla clinica metabolica di Modena mi hanno fatto due interventi estetici, ma insomma più di tanto non è migliorata la situazione.
Mi è toccata questa sorte per aver sposato l'amore mio grande che ahimè era tossico. Ed eccomi qua.
All'inizio l'ho odiato per quello che mi ha fatto, ma è morto... Inutile avvelenarsi con il rancore.

[Betulla]

No dai karl, non pensiamo alle case farmaceutiche come i cattivoni che vogliano mungerci. Se la cura definitiva nom c’è è perché non è stata trovata. Ricordati che ci permettono di vivere come tutti gli altri

Di questo sono convinta anche io. Non è che non si vuole sconfiggerla, è il virus che è una carogna.
I farmaci, benchè pesanti, occorre ringraziarli, eccome!
Me li ingurgito da ben 24 anni, scusate se a volte sono lamentosa

Mandrake e Betulla avete ragione entrambi. In particolare tu Betulla sei una testimonianza importante che di HIV non si muore ma si vive dignitosamente


Che imbranata, dovevo risponderti qui. È finita sotto. Un abbraccio

[crash777c]

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[uncle_tom82]

ciao Awakeness, ho letto la tua riflessione e ho sentito il disagio che provi perchè in parte l'ho provato pure io ...il mio fisico è cambiato parecchio, da subito cioè da un paio di mesi cheiniziai ad assumere i farmaci, sono gonfiato molto, chi mi vedeva mi diceva SEI GONFIO COME MAI ? ho preso diversi chili nonostante mangiassi per come ho sempre mangiato ( una buona forchetta ma sempre magro sono stato ) e poi quei crampi e dolori alle ossa e muscoli, quando mi inginocchio omi abbasso sento dei dolori interni alle ossa che neanche riesco a spiegare ai medici ... mi sento dire spesso che è una questione psicologica MA NON è COSI... i disturbi ci sono, il cambiamento lo sento ...ho il fiatone anche se faccio due rampe di scale che prima non succedeva . nonostante ne parlavo spesso nei vari forum, tutti mi dicevano che è impossibile perchè i nuovi farmaci non creano effetti collaterali ... e intanto ragazzi che motivo avrei per dire il contrario ???? IO RINGRAZIO LE TERAPIE CHE CI PERMETTONO DI ESSERE VIVI E NON ANDARE IN PATOLOGIE GRAVI, ringrazio la medicina e l'uomo per aver fatto questi enormi progressi ... cerca di stare su e pensa a chi purtroppo negli anni 90 non avevo quasi nessuna speranza a parte qualche fortunato survival ??? almeno oggi abbiamo un trattamento che ci permette di andare avanti sperando in una cura ... io attualmente prendo il rezolsta e il descovy e devo dire che rispetto ai primi trattamenti che facevo mi sento molto meglio ... magari parlane col tuo medico magari potete cercare di cambiare qualche molecola che ti crea problemi .. ma cerca di stare su e fiducioso nel futuro perchè se appunto 30 anni fa la situazione era drastica , oggi sappiamo che non è più cosi e domani ??? domani si vedrà

[gandalf]

Caro Uncle, non c'è da meravigliarsi dei dolori alle ossa con la tua terapia, Cobicistat e Tenofovir, chiedi di cambiarla e non aggiungo altro.

[gandalf]

Per Awake
Mi spiace molto per quello che racconti, ma potresti dirci che molecole prendi? Attualmente vi sono alcune molecole sotto esame per disturbi da accumolo di grasso viscerale nel 20% dei pazienti, ma disturbi gestibili e non paragonabili alla lipodistrofia ed in genere non nel volto.
Pertanto il tuo caso sembra essere un caso particolare.
Un abbraccio

[punto]

Comunque è un po' che lo noto.. Mi sto scavando nel viso... Assumo descovy tivicay da 1 anno prima molte altre ... Possibile ? Mi conosco magro ma mi sto scavando alla de Filippo sugli zigomi per capire e occhi paiono venir in fuori... Son anche ingrassato 3 4 kg e non ho altro da incolpare... Sto davvero pensando ai farmaci che assumo o ho assunto... Dite posso chiedere se ci fosse rimedio? Sentivo forse sarebbe possibile un intervento o punture estetiche? Penso ad hiv guardandomi e non vorrei... Spero presto ci faccian iniezione mensile perché ogni giorno al momento pillole ci penso ancor di più ad hiv e non mi abituero' mai.

[uncle_tom82]

Caro Uncle, non c'è da meravigliarsi dei dolori alle ossa con la tua terapia, Cobicistat e Tenofovir, chiedi di cambiarla e non aggiungo altro.

ho paura a cambiarla ho già cambiato in passato diverse terapie ...

[gandalf]

Ti capisco, c'è sempre ansia al cambio terapia, io passando da Triumeq ad Odefsey ebbi reazioni collaterali pesanti con Odefsey, quindi son tornato alla duplice Tivicay Lamivudina, ognuno deve confrontarsi con la propria giusta terapia.