ADDIO PRIVACY

[friendless]

Sicuro. Se lui ti dice: "hai 350, è ora di iniziare" ma tu vuoi provare a aspettare, ti vengono incontro come è sempre stato. Ma la tua NON è la situazione di quel tipo lì che ha anche altri problemi gravi. Guarda che i dottori non sono i medici del terzo reich, non vogliono mica farci morire. Quando è troppo probabilmente è troppo e la legge glielo consente.

[netgear]

Dove mi curo io in queste poche volte che mi hanno visto sono stati gentilissimi non posso assolutamente dire nulla anziiiiii....

[Puzzle]

Sono andato a leggere gli ultimi interventi in quel 3d in lilachat e, SE NON SBAGLIO (cosa possibile), mi par di aver capito che a questo ragazzo hanno fatto firmare sulla cartella clinica una dichiarazione in cui affermava di rinunciare alle cure. Allora: visto che il tipo soffre anche di una grave piastrinopenia (adesso dice di averne 30mila, prima 9mila) probabilmente i medici ritenevano ASSOLUTAMENTE NECESSARIA la terapia haart (fate conto che mio papà di piastrine ne ha 66mila e l'ematologa è preoccupata ...). Probabilmente è stata una misura anche di medicina difensiva (sei un soggetto troppo a rischio e alle tue condizioni esci dal day hospital). In più ci possono essere stati magari anche discussioni, scontri ... chi lo sa, in forum non sentiamo anche l'altra campana. L'altra tipa invece racconta che in 2 ospedali (roma e busto) le hanno rifiutato gli esami dal momento che rifiutava le cure. Probabilmente, a questo punto, la misura di metterli fuori dal day hospital scatta quando a giudizio degli infettivologi le terapie non sono più rimandabili. Se tu netgear invece preferisci rimandare l'inizio della haart perchè speri che i cd4 si rialzano da soli (cosa possibile ...) non ci sono problemi. Stai tranquillo.

Si difatti friendless io con l'infettivologo voglio tenere un buon rapporto farmi consigliare pero' voglio e spero che mi ascolti , come detto da lui mi ha rassicurato con i valori che ho adesso non rischio nulla pero' mi ha detto se restano tali di iniziare la terapia.
Io parlero' con l'infetivologo perche' se la situazione resta stabile e come detto da lui i valori nel giro di pochi mesi non cadranno di sicuro a picco non vedo il motivo di iniziare sperando in una ripresa.
Spero

Generalmente l'infettivologo guarda l'andamento dei cd4 nel medio/lungo periodo. Se l'andamento è in discesa (es: se sei partito alto da 700/800 e ora hai 350) è normale che ti consigli la terapia subito. Se invece sei costante o addiritura crescono, ci puoi parlare e accordarti per rimandare. Detto questo con 350 cd4 non penso ci siano problemi attendere qualche mese per vedere come va.

[skydrake]

Sono andato a leggere gli ultimi interventi in quel 3d in lilachat e, SE NON SBAGLIO (cosa possibile), mi par di aver capito che a questo ragazzo hanno fatto firmare sulla cartella clinica una dichiarazione in cui affermava di rinunciare alle cure. Allora: visto che il tipo soffre anche di una grave piastrinopenia (adesso dice di averne 30mila, prima 9mila) probabilmente i medici ritenevano ASSOLUTAMENTE NECESSARIA la terapia haart (fate conto che mio papà di piastrine ne ha 66mila e l'ematologa è preoccupata ...). Probabilmente è stata una misura anche di medicina difensiva (sei un soggetto troppo a rischio e alle tue condizioni esci dal day hospital). In più ci possono essere stati magari anche discussioni, scontri ... chi lo sa, in forum non sentiamo anche l'altra campana. L'altra tipa invece racconta che in 2 ospedali (roma e busto) le hanno rifiutato gli esami dal momento che rifiutava le cure. Probabilmente, a questo punto, la misura di metterli fuori dal day hospital scatta quando a giudizio degli infettivologi le terapie non sono più rimandabili. Se tu netgear invece preferisci rimandare l'inizio della haart perchè speri che i cd4 si rialzano da soli (cosa possibile ...) non ci sono problemi. Stai tranquillo.

Si difatti friendless io con l'infettivologo voglio tenere un buon rapporto farmi consigliare pero' voglio e spero che mi ascolti , come detto da lui mi ha rassicurato con i valori che ho adesso non rischio nulla pero' mi ha detto se restano tali di iniziare la terapia.
Io parlero' con l'infetivologo perche' se la situazione resta stabile e come detto da lui i valori nel giro di pochi mesi non cadranno di sicuro a picco non vedo il motivo di iniziare sperando in una ripresa.
Spero

Generalmente l'infettivologo guarda l'andamento dei cd4 nel medio/lungo periodo. Se l'andamento è in discesa (es: se sei partito alto da 700/800 e ora hai 350) è normale che ti consigli la terapia subito. Se invece sei costante o addiritura crescono, ci puoi parlare e accordarti per rimandare. Detto questo con 350 cd4 non penso ci siano problemi attendere qualche mese per vedere come va.

Per il tuo caso Netgear avevo visto una volta un disegnino semplice e molto appropriato: era una locomotiva che viaggiava verso un precipizio. La distanza tra la locomotiva e il ciglio del precipizio erano i CD4, la viremia era la velocità con cui viaggiava la locomotiva.
Nel tuo caso la distanza dal precipizio è poca, ma la locomotiva è quasi ferma.
Se il terreno vicino al ciglio non comincia a franare (le patologie HIV correlate), io non farei alcuna terapia antiretrovirale, almeno delle attuali.
Nel tuo caso puoi permetterti il lusso di aspettare l'approvazione del Dolutegravir, il quale promette molto bene in sperimentazione. Tutti gli altri hanno troppi potenziali effetti collaterali. Perché farle se non hai episodi HIV-correlati? Gli unici due aspetti in favore dell'inizio anticipato della terapia in ogni caso sono ridurre i reservoirs e il rischio di danni neuronali, ma entrambi sono proporzionali alla viremia, nel tuo caso bassissima.

[netgear]

Quelle che spererei di fare se il virus me lo permette , a fine mese nuovo controllo e vediamo la situazione...
Una domanda se dovese uscire questo farmaco i medici me lo daranno? o opteranno per le vechie terapie ?

[skydrake]

Dal punto di vista terapeutico sarebbe da dare a quasi tutti (peró causa la sua bassa barriera genetica non a chi ha altissime viremie e tende a saltare le assunzioni giornaliere, come capita ad alcuni con deficit neurocognitivi), a parte i primi mesi (o un anno) di dovuta cautela per vedere il suo impatto nella pratica clinica (es. il Viramune è un ottimo farmaco, ma se non si danno 15 giorni a metà dosaggio per far addattare l'organismo, a molti soggetti segue il "rigetto della terapia").

A me invece preoccupa il lato finanziario: fra un anno scade il brevetto del Sustiva, ottimo a parte alcuni problemi precisi sopratutto a livello neurologico-psicologico (l'ho provato per un anno, continuava a darmi un effetto tipo ebbrezza e alterarmi pesantemente il sonno). Ho l'impressione che fra un anno cercheranno di dare il Sustiva a tutti.

[netgear]

Dal punto di vista terapeutico sarebbe da dare a quasi tutti (peró causa la sua bassa barriera genetica non a chi ha altissime viremie e tende a saltare le assunzioni giornaliere, come capita ad alcuni con deficit neurocognitivi), a parte i primi mesi (o un anno) di dovuta cautela per vedere il suo impatto nella pratica clinica (es. il Viramune è un ottimo farmaco, ma se non si danno 15 giorni a metà dosaggio per far addattare l'organismo, a molti soggetti segue il "rigetto della terapia").

A me invece preoccupa il lato finanziario: fra un anno scade il brevetto del Sustiva, ottimo a parte alcuni problemi precisi sopratutto a livello neurologico-psicologico (l'ho provato per un anno, continuava a darmi un effetto tipo ebbrezza e alterarmi pesantemente il sonno). Ho l'impressione che fra un anno cercheranno di dare il Sustiva a tutti.

Non potrebbe essereun pregio la scadenza dei brevetti cosi le casa farmaceurice si danno una mossa per cercare nuove cure e guadagnare bei soldini?

[skydrake]

In se è un vantaggio. Ma cominciamo ad essere talmente tanti da cominciare ad essere un bell'onere per le nostre USSL, già duramente colpite dagli ultimi tagli. È da tenere conto che in India sarebbe impossibile tenere in terapia milioni di pazienti con imitazioni di farmaci prodotti illegalmente. Se dovessero pagare le royalties potrebbero accedere alle terapie un centesimo di queste persone (una compressa di Truvada originale, da assumere giornalmente, costa 40 euro, l'imitazione 50 centesimi).

Riguardo allo "spronare" nuove terapie sicuramente c'è questo effetto (a volte con effetto discutibile, come ad esempio per il Quad, un farmaco non ancora uscito, annunciato con rulli di tamburi dalla Gilead come rivoluzionario ma in realtà guardando i dettagli non è nulla di eccezionale).
Pensando male, molti prevedono il fatidico annuncio della cura definitiva tra il 2018 e il 2022:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=1486

Osservando che nel 2019 scadrà il brevetto del popolarissimo Truvada, prodotto dalla potentissima Gilead. Come una volta scrisse un utente "forse per quella data si decideranno di tirare fuori dal frigo il vaccino"

[netgear]

Sky ti dico sinceramente quello che penso...:
Credo che la cura ci sia da un pezzo ma purtroppo i soldi che girano sono tanti tanti tanti attorno a questo virus, poi credo pure che la cura definitiva o per tenerlo a bada non sia cosi' soffisticata o bisognosa di studi esperimenti,molecole etc etc ma pen piu' a portata di mano..

[stealthy]

[...]
Credo che la cura ci sia da un pezzo ma purtroppo i soldi che girano sono tanti tanti tanti attorno a questo virus, poi credo pure che la cura definitiva o per tenerlo a bada non sia cosi' soffisticata o bisognosa di studi esperimenti,molecole etc etc ma pen piu' a portata di mano..

Ma no Netgear, cosa dici. Qual'è quella casa farmaceutica che tiene nel cassetto la cura? Se ci fosse una cura la tirerebbero immediatamente fuori perché oltre a curare i 30 milioni di malati, il che sarebbe lo stesso un bel guadagno, avrebbero molti profitti a lungo andare.
Non crederai pure tu che ci sia un complotto sulla pelle di tutti noi sieropositivi?!