Da padova con furore...due anni dopo... :)

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
nuovo giorno
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Re: Da padova con furore...due anni dopo... :)

Messaggio da nuovo giorno » sabato 26 marzo 2016, 2:03

Sarà anche importante monitorare il rapporto CD4/CD8 e riconoscergli la valenza clinica che gli attribuiscono tutti ma è anche vero che finchè non si trova il modo, farmacologico o non so che altro, per raggiungere il famigerato 1/1 voluto dalla Mussini e gli altri, dal punto di vista di "medicina applicata", cambia poco.
Non mi sembra che gli infettivologi cambino terapia con un rapporto CD4/CD8 pari a 0,6 o 0,7 o comunque non pari a 1 e non mi sembra che esista un farmaco che faccia alzare sto rapporto.
Diciamo che sappiamo che c'è qualcosa che non va ma che non sappiamoome risolvere il problema.



skydrake
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Re: Da padova con furore...due anni dopo... :)

Messaggio da skydrake » sabato 26 marzo 2016, 7:31

rosso80 ha scritto:
Blast ha scritto: In realtà forse dovremmo ritenerci fortunati che ci vengano fatte delle misurazioni di parametri che altrove non vengono fatti di routine a causa dei costi.
Non è un caso che i sieropositivi italiani vivono di più rispetto a quelli degli altri paesi.
Quando lessi questa cosa, agli inizi della mia "avventura", ne rimasi sorpreso.
Adesso inizio a capire il perché.
Era anche uscito poco tempo fa uno studio che correlava fortemente la speranza di vita degli HIV+ al livello di assistenza sanitaria dei paesi dove si trovano. I paesi europei (quelli nordici e del nucleo iniziale della CEE, non Grecia, Romania ecc.) si piazzano in genere tutti bene (gli HIV+ italiani hanno in più il vantaggio di essere italiani, per i quali la speranza di vita è maggiore anche per gli HIV-, forse a causa dell'alimentazione).
Gli Stati Uniti invece si piazzavano malissimo. Anche quelli che hanno l'assicurazione sanitaria non raramente si ritrovano forniti farmaci vecchi e ben pochi esami prescritti. Ma il vero dramma è per quelli senza copertura sanitaria. Sul forum di POZ c'è un'intera sezione sulle coperture sanitarie. Le storie riportate a volte sono piuttosto desolanti:
http://forums.poz.com/index.php?board=27.0



skydrake
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Re: Da padova con furore...due anni dopo... :)

Messaggio da skydrake » sabato 26 marzo 2016, 8:01

nuovo giorno ha scritto:Sarà anche importante monitorare il rapporto CD4/CD8 e riconoscergli la valenza clinica che gli attribuiscono tutti ma è anche vero che finchè non si trova il modo, farmacologico o non so che altro, per raggiungere il famigerato 1/1 voluto dalla Mussini e gli altri, dal punto di vista di "medicina applicata", cambia poco.
Non mi sembra che gli infettivologi cambino terapia con un rapporto CD4/CD8 pari a 0,6 o 0,7 o comunque non pari a 1 e non mi sembra che esista un farmaco che faccia alzare sto rapporto.
Diciamo che sappiamo che c'è qualcosa che non va ma che non sappiamoome risolvere il problema.
Il rapporto CD4/CD8 sembra correlato alla flora intestinale (adesso non ho voglia di reperire gli studi, c'è un'intero thread di Dora sulla "traslocazione microbica" e la costante infiammazione dei linfonodi attorno all'intestino) e
al potenziale biologico antiossidante. Su quest'ultimo avevo aperto un thread:
http://www.hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=1296

Ma, come ho potuto constatarlo personalmente, cercare di migliorarlo con gli integratori è un'impresa disperata.

Per aumentare il rapporto CD4/CD8 occorre dunque ridurre lo stress ossidativo ed evitare il malassorbimento intestinale. Per farlo, più che ricorrere ad integratori, occorre:

Smettere di fumare, mangiare sano con tanta frutta e verdura (perlopiù cruda, molti antiossidanti sono termolabili) e fare almeno un po' di esercizio fisico.

Non hanno ancora inventato pillole che surroghino efficacemente le attività qui sopra....



Blast
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Re: Da padova con furore...due anni dopo... :)

Messaggio da Blast » sabato 26 marzo 2016, 9:44

nuovo giorno ha scritto:Sarà anche importante monitorare il rapporto CD4/CD8 e riconoscergli la valenza clinica che gli attribuiscono tutti ma è anche vero che finchè non si trova il modo, farmacologico o non so che altro, per raggiungere il famigerato 1/1 voluto dalla Mussini e gli altri, dal punto di vista di "medicina applicata", cambia poco.
Non mi sembra che gli infettivologi cambino terapia con un rapporto CD4/CD8 pari a 0,6 o 0,7 o comunque non pari a 1 e non mi sembra che esista un farmaco che faccia alzare sto rapporto.
Diciamo che sappiamo che c'è qualcosa che non va ma che non sappiamoome risolvere il problema.
E come fai a sapere se hai raggiunto il rapporto 1:1 se non lo misuri?
Tra l'altro moltissime persone lo raggiungono.
Secondo me è una discussione sterile: per una volta che abbiamo la fortuna di farci fare a gratis le più disparate analisi, anche quelle giudicate meno importanti nelle altre nazioni!


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Re: Da padova con furore...due anni dopo... :)

Messaggio da maggio2014 » sabato 26 marzo 2016, 10:34

Beh.. A tal riguardo devo dire che sinceramente un ticket per le nostre visite io lo introdurre. A volte penso che questo sistema non potrà reggere per sempre. Visite, prelievi, medicinali. Quando sono entrato nel club avevo chiesto al medico di poter pagare il ticket sulle prestazioni. Credo che la maggior parte di noi non avrebbe problemi a pagare quei 40-50 euro per 2-3 prelievi all'anno. Mi è stato risposto che non era possibile. O esente o non esente. Quindi mi sarei dovuto pagare anche i medicinali, cosa chiaramente non possibile. Magari a qualcuno sembrerà una bestemmia, ma la ritengo una questione di equità. Piuttosto che trovarmi in futuro a pagare tutto, preferirei contribuire in parte oggi.



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Re: Da padova con furore...due anni dopo... :)

Messaggio da rosso80 » sabato 26 marzo 2016, 11:18

skydrake ha scritto: Il rapporto CD4/CD8 sembra correlato alla flora intestinale (adesso non ho voglia di reperire gli studi, c'è un'intero thread di Dora sulla "traslocazione microbica" e la costante infiammazione dei linfonodi attorno all'intestino) e
al potenziale biologico antiossidante. Su quest'ultimo avevo aperto un thread:
http://www.hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=1296

Ma, come ho potuto constatarlo personalmente, cercare di migliorarlo con gli integratori è un'impresa disperata.

Per aumentare il rapporto CD4/CD8 occorre dunque ridurre lo stress ossidativo ed evitare il malassorbimento intestinale. Per farlo, più che ricorrere ad integratori, occorre:

Smettere di fumare, mangiare sano con tanta frutta e verdura (perlopiù cruda, molti antiossidanti sono termolabili) e fare almeno un po' di esercizio fisico.

Non hanno ancora inventato pillole che surroghino efficacemente le attività qui sopra....
Ed il kefir? Intendo quello che ti fai da solo con i granuli di kefir ed il latte


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Re: Da padova con furore...due anni dopo... :)

Messaggio da Massimoroma » sabato 26 marzo 2016, 11:28

Si' blast, mi riferisco proprio a quel paragrafo.Mi ha colpito il fatto che la frase "is not routinely reccomended" e' stato sottolineato e scritto in grassetto.E poi classificarlo biii ho pensato volesse dire che , in pratica, e' quasi inutile.A skydrahe devo dire che le LG americane sono del febbraio 2016 .Pero' prendo atto delle successive vostre puntuali e molto documentate spiegazioni.Grazie e un saluto
Ultima modifica di Massimoroma il sabato 26 marzo 2016, 11:40, modificato 1 volta in totale.



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Re: Da padova con furore...due anni dopo... :)

Messaggio da skydrake » sabato 26 marzo 2016, 11:30

rosso80 ha scritto:
skydrake ha scritto: Il rapporto CD4/CD8 sembra correlato alla flora intestinale (adesso non ho voglia di reperire gli studi, c'è un'intero thread di Dora sulla "traslocazione microbica" e la costante infiammazione dei linfonodi attorno all'intestino) e
al potenziale biologico antiossidante. Su quest'ultimo avevo aperto un thread:
http://www.hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=1296

Ma, come ho potuto constatarlo personalmente, cercare di migliorarlo con gli integratori è un'impresa disperata.

Per aumentare il rapporto CD4/CD8 occorre dunque ridurre lo stress ossidativo ed evitare il malassorbimento intestinale. Per farlo, più che ricorrere ad integratori, occorre:

Smettere di fumare, mangiare sano con tanta frutta e verdura (perlopiù cruda, molti antiossidanti sono termolabili) e fare almeno un po' di esercizio fisico.

Non hanno ancora inventato pillole che surroghino efficacemente le attività qui sopra....
Ed il kefir? Intendo quello che ti fai da solo con i granuli di kefir ed il latte
Aiuta (chi ha l'intestino già irregolare). Ma non fa miracoli.

Se vai avanti solo con pizza, patatine fritte, dolci, formaggi salumi e carni rosse con intingoli vari, non c'è pre o pro-biotico che tenga...
...tranne forse, almeno per brevi periodi, il transfert fecale:
http://www.hivforum.info/forum/viewtopi ... 3&start=20

Se fosse una pratica fecitista sadomaso, la considererei tra le le più estreme.

[emoji15] [emoji27] [emoji90]



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Re: Da padova con furore...due anni dopo... :)

Messaggio da Massimoroma » sabato 26 marzo 2016, 11:48

Comunque resta il fatto che in quelle LG non si fa cenno alla percentuale cd4/linfociti totali.E' inquietante o sbaglio?



nuovo giorno
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Re: Da padova con furore...due anni dopo... :)

Messaggio da nuovo giorno » sabato 26 marzo 2016, 11:49

Blast ha scritto:
nuovo giorno ha scritto:Sarà anche importante monitorare il rapporto CD4/CD8 e riconoscergli la valenza clinica che gli attribuiscono tutti ma è anche vero che finchè non si trova il modo, farmacologico o non so che altro, per raggiungere il famigerato 1/1 voluto dalla Mussini e gli altri, dal punto di vista di "medicina applicata", cambia poco.
Non mi sembra che gli infettivologi cambino terapia con un rapporto CD4/CD8 pari a 0,6 o 0,7 o comunque non pari a 1 e non mi sembra che esista un farmaco che faccia alzare sto rapporto.
Diciamo che sappiamo che c'è qualcosa che non va ma che non sappiamoome risolvere il problema.
E come fai a sapere se hai raggiunto il rapporto 1:1 se non lo misuri?
Tra l'altro moltissime persone lo raggiungono.
Secondo me è una discussione sterile: per una volta che abbiamo la fortuna di farci fare a gratis le più disparate analisi, anche quelle giudicate meno importanti nelle altre nazioni!
Ma io non dico mica che potrebbero fare a meno di misurarlo. Anzi, se non lo facessero ci rimarrei male e, a me e soprattutto al medico, mancherebbe un dato fondamentale per valutare le mie condizioni generali di salute.
Dico solo che una volta che lo so posso fare poco per cambiare la situazione.
I consigli di Sky sono tutti validi e tutti dovrebbero seguirli, sieropositivi e no, ma sicuramente non sono da soli sufficienti a invertire il rapporto. Secondo me un sieronegativo che fuma, mangia poca verdura e frutta e si muove poco, ha ugualmente un rapporto CD4/CD8 superiore a 1.

Comunque io ho deciso di smettere di fumare. Il mio infettivologo mi rompe sempre i maroni su questo e stavolta ancora di più. (A proposito, rospino, i valori sono tutti buoni, tranne il persistente mancato raggiungimento della parità di sto rapporto).
E' stato anche comprensivo, il medico. Finalmente un medico che dice che la storia "basta la volontà per smettere" serve solo a creare sensi di colpa che non aiutano affatto, anzi peggiorano la situazione.
Mi ha consigliato di rivolgermi ad un centro antifumo dell'asl e di assumere il ciampix (costa un botto, il costo della pillola giornaliera da prendere equivale al costo di un pacchetto di sigarette).
Ho già chiamato il centro e fissato appuntamento (consulente, medico e psicologo) e già mi sento un tossicodipendente :lol:



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