Guarire: impossibile o possibile? La speranza nostra!

[nordsud]

Beh, io non la farei così semplice, le problematiche sono tante

Diciamo che la cigliegina è introvabile per ora... non è una cigliegina qualunque, è particolare. La cosa buona è che sembra che abbiano stanato il nemico, dove colpisce e come agisce e abbiamo raggiunto lo stadio del controllo della malattia.

No, in realtà non c'è ancora un modo efficace per stanarlo. Esistono strategie, non terapie. Lo "stadio di controllo della malattia", come tu scrivi, è poi un concetto molto difficile da definire: il primo step in tal senso, ossia l'obiettivo di rendere il virus irrilevabile con un cocktail di farmaci è stato raggiunto già venti anni fa, ma esiste ancora molto altro da fare (ciò non significa che in questi venti anni non siano stati fatti progressi sotto altri punti di vista, per carità). Passare dalla teoria alla pratica, per quanto riguarda l'HIV, è davvero complicato e io credo che sia azzardato fare ipotesi su tempi o possibili progressi che possano portare a cambi di passo radicali.


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Non hanno la minima idea di come scovare le cellule con hiv integrato. ZERO assoluto.
Sono 30 anni che studiano le cellule infette con virus dormiente.. SULLA SUPERFICE CELLA CELLULA NON ESISTE NULLA.. MA NULLA.. CHE POSSA ESSERE RICONDUCIBILE AL VIRUS INTEGRATO ALL'INTERNO.
Dunque scordiamoci una cura con metodiche decenti.
Un solo caso di cura ( colpo di culo direi ).. dopo devastanti chemioterapie e radioterapie e trapianto midollare spiega meglio di molte parole che una cura "normale" per l'infezione da hiv non ci sarà nei prossimo decenni.
Non illudetevi....e lasciate ogni speranza..

[nordsud]

un infettivologo di fama internazionale in un video faceva presente che da un lato mancano tasselli per la comprensione totale del problema dall altro la storia della medicina insegna che le maggiori scoperte arrivano da un giorno all altro ... inattese e insperate... nel caso faceva L esempio ... la penicillina il giorno prima non c era il giorno dopo c era

Ai tempi di Reagan dicevano : Tra due anni ci sarà il vaccino..
Dopo 30 anni del vaccino non c'è ancora l'ombra e il virus viene tenuto a bada ( non si lascia che venga assemblato ) con le scoperte farmacologiche della fine anni 80 ( INRT NRT IP INTEGRASI.. tutti farmaci che si basano su scoperte di 30 anni orsono o di più )
Se qualcuno mi spiega quale farmaco nuovo ha dei principi diversi.. Ah c'è ancora il T20 ? Gli inibitori della maturazione?
Io mi ricordo ancora del kp1461 della Koronis e prima del vaccino TAT... Tutto evaporato...

[Blast]

Ma fammi capire, il tuo obiettivo è togliere la speranza a tutti solo perchè te creperai prima di noi e hiv positiva? Cioè, solo perchè in base alle tue statistiche tu probabilmente morirai così, dovremmo per forza morire così anche noi?

[nordsud]

Ma fammi capire, il tuo obiettivo è togliere la speranza a tutti solo perchè te creperai prima di noi e hiv positiva? Cioè, solo perchè in base alle tue statistiche tu probabilmente morirai così, dovremmo per forza morire così anche noi?

Hai detto giusto.. il problema non è farsi capire con te.. è "il farti capire" che richiede sforzi immani.. direi quasi inutili.
Hai la pessima abitudine di mettere in bocca altrui le cose non dette solo perché ti garba così.

[Dora]

Non illudetevi....e lasciate ogni speranza..

Però, Nordsud, va bene tutto, va bene smorzare le illusioni, perché sappiamo quanto sia doloroso sbattere la faccia contro la realtà.
Ma c'è un mare in mezzo fra il non illudersi e l'abbandonare ogni speranza.
Capisco la tua stanchezza, capisco la tua disillusione, ma ti sembra giusto togliere la speranza agli altri?

[nordsud]

Non illudetevi....e lasciate ogni speranza..

Però, Nordsud, va bene tutto, va bene smorzare le illusioni, perché sappiamo quanto sia doloroso sbattere la faccia contro la realtà.
Ma c'è un mare in mezzo fra il non illudersi e l'abbandonare ogni speranza.
Capisco la tua stanchezza, capisco la tua disillusione, ma ti sembra giusto togliere la speranza agli altri?

Be.. la speranza sarebbe di tutti .. non trovi ?..

[Dora]

Non illudetevi....e lasciate ogni speranza..

Però, Nordsud, va bene tutto, va bene smorzare le illusioni, perché sappiamo quanto sia doloroso sbattere la faccia contro la realtà.
Ma c'è un mare in mezzo fra il non illudersi e l'abbandonare ogni speranza.
Capisco la tua stanchezza, capisco la tua disillusione, ma ti sembra giusto togliere la speranza agli altri?

Be.. la speranza sarebbe di tutti .. non trovi ?..

Se uno la perde per sé stesso e dipinge il futuro a tinte fosche per tutti non credo che faccia un buon servizio alla comunità, soprattutto ai suoi membri più giovani e a quelli che ancora stanno facendo i conti con la botta che gli è arrivata in testa con la diagnosi.

Credo che ci sia un confine abbastanza sottile fra l'illusione e la speranza, ma una differenza c'è ed è bene mantenerle separate.

Credo che sia facile, quando ci si sente delusi e disillusi, pensare che anche la speranza sia illusoria. Ma quando si recupera la propria razionalità è possibile rendersi conto che ci sono molte ragioni per essere fiduciosi che a una cura si arriverà. Forse non sarà l'eradicazione completa, ma nel giro di qualche anno sempre più persone avranno la possibilità di controllare l'infezione per lunghi periodi senza prendere la ART.

Forse per chi si è infettato tanti anni fa e ha affrontato anni senza terapie e poi tanti anni con terapie pesanti questa possibilità è più difficile che si realizzi e certamente, anche qualora si realizzasse, non cancellerebbe gli anni di dolore e di paura.

Ma spaventare gli altri, far loro credere che non c'è speranza per nessuno, mi pare una crudeltà gratuita.

[nordsud]

Se uno la perde per sé stesso

Non è che abbia perso la speranza....ho solo preso atto che la cura per questa infezione richiede degli sforzi oltre la nostre conoscenze e capacità.

e dipinge il futuro a tinte fosche per tutti non credo che faccia un buon servizio alla comunità, soprattutto ai suoi membri più giovani e a quelli che ancora stanno facendo i conti con la botta che gli è arrivata in testa con la diagnosi.

Mi risulta che gli infettati da poco.. siano tutto sommato tranquilli perché nessuno muore più... o perché in fin dei conti è solo una pastiglietta da prendere..

Credo che ci sia un confine abbastanza sottile fra l'illusione e la speranza, ma una differenza c'è ed è bene mantenerle separate.

Credo che sia facile, quando ci si sente delusi e disillusi, pensare che anche la speranza sia illusoria. Ma quando si recupera la propria razionalità è possibile rendersi conto che ci sono molte ragioni per essere fiduciosi che a una cura si arriverà. Forse non sarà l'eradicazione completa, ma nel giro di qualche anno sempre più persone avranno la possibilità di controllare l'infezione per lunghi periodi senza prendere la ART.

Forse per chi si è infettato tanti anni fa e ha affrontato anni senza terapie e poi tanti anni con terapie pesanti questa possibilità è più difficile che si realizzi e certamente, anche qualora si realizzasse, non cancellerebbe gli anni di dolore e di paura.

Ma spaventare gli altri, far loro credere che non c'è speranza per nessuno, mi pare una crudeltà gratuita.

Dai Dora.. ma credi che io abbia spaventato qualcuno? Mi sopravvaluti così tanto ?...

[Dora]

Dai Dora.. ma credi che io abbia spaventato qualcuno? Mi sopravvaluti così tanto ?...

Dai messaggi che mi stanno arrivando, credo sia tu a sottovalutare quello che scrivi. È un argomento sensibilissimo ed è molto facile distruggere l'equilibrio che le persone cercano faticosamente di ricostruire.
Tu sei un veterano, credi che i più giovani non tengano in nessun conto le opinioni che ti sei fatto sulla malattia e sulla ricerca scientifica? Come pensi che si facciano, loro, le loro opinioni, se non in base a quello che gli dicono i medici e leggono in Rete e che poi vengono a confrontare con quanto si scrive qui nel forum?
La tua esperienza non ha solo un valore personale, né ha solo un valore storico, ed è importante per tutti leggere quello che tu hai da dire. Tu, però - a differenza di quanto facevano altri qui in anni passati - non hai mai dato sfogo alle tue frustrazioni facendo racconti dell'orrore sulle cose terribili che si vedevano negli anni '80 e '90, né hai diffuso messaggi di sfiducia generalizzata.
Non capisco che cosa ti sia successo perché tu abbia cambiato così radicalmente il tuo modo di rapportarti con il forum.
Non so che altro dirti, se non che se vuoi parlarne, anche in privato, io sono qui.

[nordsud]

Dai Dora.. ma credi che io abbia spaventato qualcuno? Mi sopravvaluti così tanto ?...

Dai messaggi che mi stanno arrivando, credo sia tu a sottovalutare quello che scrivi. È un argomento sensibilissimo ed è molto facile distruggere l'equilibrio che le persone cercano faticosamente di ricostruire.
Tu sei un veterano, credi che i più giovani non tengano in nessun conto le opinioni che ti sei fatto sulla malattia e sulla ricerca scientifica? Come pensi che si facciano, loro, le loro opinioni, se non in base a quello che gli dicono i medici e leggono in Rete e che poi vengono a confrontare con quanto si scrive qui nel forum?
La tua esperienza non ha solo un valore personale, né ha solo un valore storico, ed è importante per tutti leggere quello che tu hai da dire. Tu, però - a differenza di quanto facevano altri qui in anni passati - non hai mai dato sfogo alle tue frustrazioni facendo racconti dell'orrore sulle cose terribili che si vedevano negli anni '80 e '90, né hai diffuso messaggi di sfiducia generalizzata.
Non capisco che cosa ti sia successo perché tu abbia cambiato così radicalmente il tuo modo di rapportarti con il forum.
Non so che altro dirti, se non che se vuoi parlarne, anche in privato, io sono qui.

Dora ha ragione.. sono cambiato dopo aver speso decenni sperando in una cura.. Forse è l'età che avanza.. non saprei.. forse il fatto di una cura entro 5-10 anni.. mi lascerebbe l'amaro in bocca ( per modo di dire )... perché arrivata in ritardo rispetto al mio treno di marcia..

Penso di aver cambiato approccio dopo la delusione del kp 1461 ( Sul vaccino Ensoli.. del quale si parlava dal lontano 1998... mi ero fatto una piccola illusione ancora nel 2005.. come me l'ero fatta con l'acido VALPROICO..)

Concordo con quanti sostengono che le scoperte possono veramente rivoluzionare tutti i paradigmi di questa malattia.... e come tutte le sorprese .. non vengono annunciate il giorno prima...