Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapia

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
skydrake
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da skydrake » lunedì 19 novembre 2012, 21:51

e credo che in un modo o nell'altro una soluzione la troveranno,
L'Italia va sempre peggio e tagliano sempre più i budget per il Servizio Sanitario Nazionale. Per fortuna da me l'epatite C sta avanzando molto lentamente e la mia tattica è resistere altri tre anni fino a farmaci più economici.
lupodelsud ha scritto: Ho letto di zero effetti collaterali con il Dolutegravir, sarebbe un sogno.. anche se ci credo poco..
...infatti dalle ultime news delle sperimentazioni, stanno emergendo effetti collaterali anche lì. Comunque molti di meno della media degli altri antiretrovirali.



lupodelsud
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da lupodelsud » domenica 13 gennaio 2013, 17:37

Buonasera a tutti! Rieccomi qua. Vi aggiorno sulla mia situazione. Ho rifatto gli esami appena prima di Natale e la settimana prossima vado a ritirare i risultati e faccio la visita di controllo. Come ho scritto precedentemente il mio infettivologo "preme" affinché inizi la terapia. Cosa di cui ho paura. La volta scorsa infatti ha chiesto di avere i risultati dell'emocromo in giornata, li abbiamo visionati ed è uscito fuori che le piastrine sono in calo. Un calo graduale e costante da un anno a quest parte. I valori sono di poco sotto la soglia della normalità, ma comunque diminuiti rispetto agli esami precedenti. Lui voleva prescrivermi le medicine già prima di Natale. Io gli ho detto che volevo aspettare ancora un po e a gennaio dopo le feste avrei iniziato.
Sono curioso ovviamente di vedere quali saranno i risultati delle analisi relativamente a viremia e cd4.
Che dire sono abbastanza rassegnato a prendermi Sustiva e Truvada.
E' un passo importante e che comunque prima o poi mi tocca fare.
Qualche mese addietro feci una visita dal primario di un'altro importante ospedale e il primario mi disse che potevo aspettare ma che comunque nel giro di qualche mese al massimo un anno anche secondo lui sarebbe stato il caso di cominciare. Anche lui notò il calo delle piastrine.
Non rientro tra coloro che dopo un po di mesi dal contagio mettono il virus a tacere e vanno a viremie tra le 1000 e le 2000 copie e cd4 a 1000 o più.
Io ho viermia altalenante. In ordine di tempo dali'esame più vecchio ai più recenti i valori di viremia nei mesi sono stati: 1) 14500 copie 2) 16000 copie 3) 15100 copie 4) 3300 copie 5) 5000 copie
e Cd4 sostanzialmente stabili a 750
Devo dire anche un'altra cosa però, e non so se questo può essere un motivo in più per iniziare. Mi è stato trovato il virus della mononucleosi che da quello che so non prevede possibilità di cure, anche se è un virus abbastanza banale e non pericoloso.
Inoltre sono risultato positivo ad un batterio: lo streptococco. Ora di tipologie di streptococco da quello che ho capito c'è ne sono molte. Difatti questo streptococco è stato trovato tramite esame del sangue, poi però ho fatto un tampone per vedere se era in gola e non l'hanno trovato, un esame con i raggi ai denti e niente neanche li.
Sempre il dottore che mi segue mi ha detto che conviene iniziare la terapia contro l'hiv e che i problemi legati a queste due cose trovate si "risolveranno automaticamente", in caso contrario mi toccherà fare la penicillina, che però mi ha sconsigliato di non prendere ora perché preferisce che io non prenda niente prima di iniziare la terapia hiv onde evitare interferenze.
Un'altra cosa è che ho il valore della Tas/Ves alto. Nonostante qualche mese fa abbia preso Amoxicilina per un ciclo che è durato circa un mese e mezzo. Dopo Amoxicilina la Tas/Ves si è abbassata ma di poco. Questo valore della Tas alto mi preoccupa :( Il dottore mi ha detto che ho una possibilità del 3% di avere allergie alla terapia sustiva/Truvada a causa del Tas alto.
In più da qualche giorno noto che quando vado al bagno, le feci escono a volte normali, a volte avvolte da una specie di muco bianco, tipo delle striature bianche /giallastre :/ Non so se è il caso che dica questa cosa al dottore, o se è solo muco intorno alle feci, come ho letto che potrebbe essere in rete :/
Poi sinceramente mi pure vergogno.
Insomma ragazzi che dire, sono nello sconforto più totale :(
Cosa ne pensate?



carletto
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da carletto » domenica 13 gennaio 2013, 20:56

Ciao Lupo, senti non voglio metterti in confusione e non sono medico per darti dei consigli sicuri, devo dirti però che davvero rimango esterrefatto con la velocità che i medici vi danno sta benedetta pastiglia, chiedi il perchè di tanta fretta? perchè non fare prima la penicillina per risolvere il problema? io mi ricordo che da giovane e presumo con la concomitanza di infezione da hiv mi beccai lo scolo, feci le mie tre penicilline e risolsi il problema almeno per lo scolo.
Stiamo parlando di una viremia che non mi sembra eccessivamente pericolosa a mio avviso il gioco non vale la candela, cazzo 750 cd4? ma sono tantissimi...a me sinceramente puzza tanto di sperimentazione per vedere come va un trattato precocemente, tra un po sperimentano sui neonati sieronegativi per vedere cosa succede....non ho letto tutto il tuo tred magari hai degli elementi validi che giustificano ciò e in tal caso mi scuso.
Non aver vergogna a chiedere qualsiasi cosa al medico sono li per quello, guarda io per la candida un paio di volte alla dottoressa ho dovuto metterglielo in vista per valutare se era candida o meno, e ti dico non è il massimo della tranquillità avere una morettona piegata a 90 gradi che ti guarda li 8-) sai che fatica tenerlo in posizione di riposo :P :P
Chiedi i vantaggi conosciutie i rischi ipotetici di una terapia così precoce, qualsiasi altro problema può essere curato in modo normale...perchè massacrarti così subito, potresti restare in questa situazione ancora per tanti anni, che ne sanno loro? sono pochi a mio avviso gli elementi negativi scritti da te per giustificare...
Poi fate vobis :geek: mi sembra un po' la situazione di Solomaforte..perchè non vi confrontate un pò visto che siete nella stessa situazione, ;)



skydrake
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da skydrake » domenica 13 gennaio 2013, 23:58

carletto ha scritto: rimango esterrefatto con la velocità che i medici vi danno sta benedetta pastiglia, chiedi il perchè di tanta fretta?
Per salvargli più neuroni possibili?

Normalmente quando si discute se iniziare una haart o no si spostano i CD4 ma qualche volta si dimentica persino di postare la viremia. Certo, nel suo caso non é alta, ma neanche bassissima come lo é normalmente per te.

Indipendentemente dal livello dei CD4, un'alta viremia é associato ad un altro problema: l'effetto citotossico dell'HIV nel cervello é particolarmente nefasto per i neuroni. Sotto una certa soglia il cervello riesce ancora fronteggiare i danni, oltre comincia la moria di neuroni.
A viremie altissime poi subentra anche il problema della cancerogenicitá: in fondo l'HIV si mette a trascriversi nel proprio codice genetico.
Dei danni dell'HIV nel cervello ne avevamo discusso qui:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... it=neuroni



Dora
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da Dora » lunedì 14 gennaio 2013, 6:55

skydrake ha scritto:Normalmente quando si discute se iniziare una haart o no si spostano i CD4 ma qualche volta si dimentica persino di postare la viremia. Certo, nel suo caso non é alta, ma neanche bassissima come lo é normalmente per te.

Indipendentemente dal livello dei CD4, un'alta viremia é associato ad un altro problema: l'effetto citotossico dell'HIV nel cervello é particolarmente nefasto per i neuroni. Sotto una certa soglia il cervello riesce ancora fronteggiare i danni, oltre comincia la moria di neuroni.
A viremie altissime poi subentra anche il problema della cancerogenicitá: in fondo l'HIV si mette a trascriversi nel proprio codice genetico.
Dei danni dell'HIV nel cervello ne avevamo discusso qui:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... it=neuroni
E vogliamo dimenticare il costante abbassamento delle piastrine? L'HIV agisce anche a livello del midollo osseo e dunque interferisce nella formazione delle cellule del sangue. L'inizio della terapia antiretrovirale - indipendentemente dal numero dei CD4 - può essere proposto dall'infettivologo anche per risolvere un problema ematologico che, se trascurato, non può che peggiorare.
Bloccare la replicazione del virus significa impedirgli di fare i danni che sta facendo. Certo, c'è un prezzo. Ma è incomparabilmente minore rispetto al prezzo che si paga lasciando il virus incontrollato.

Ciao "lupodelsud". Spero tu vinca quella vergogna che ti blocca a parlare con il tuo medico. Immagine



lupodelsud
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da lupodelsud » lunedì 14 gennaio 2013, 21:03

Grazie Carletto, Skydarke, Dora! Non ci conosciamo, ma anche se può sembrare assurdo parlando con gente che non si conosce dal vivo, mi siete davvero di conforto!.
Relativamente all'inizio terapia che il mio medico mi ha proposto, lui mi ha fatto notare che il calo delle piastrine è sempre stato costante anche se lento.
Mi ha anche detto che prima inizio e più la mia aspettativa di vita è simile a quella di un sieronegativo. Che l'hiv può fare danni a livello del sistema circolatorio invecchiandolo. Mi ha fatto capire tra le righe che loro devono tenere comunque conto dei costi delle terapie.. e che quindi può essere generalizzato l'inizio per tutti e subito.. poi mi ha detto che a livello internazionale confrontandosi con altri colleghi incontrati nei congressi, la tendenza è quella di iniziare il prima possibile.. Che prima inizio e meglio il mio corpo reagisce agli effetti collaterali, più invece il mio corpo si debilita e più aumenta la probabilità che gli effetti collaterali dei farmaci si manifestino. Questo è un pò tutto quello che ricordo che lui mi ha detto nelle varie visite fatte in questi mesi. Non è mai stato categorico, non mi ha mai detto devi iniziare, ma in pratica me l'ha sempre consigliato sin da subito. In tutto ciò riguardo agli effetti collaterali ha sempre minimizzato, non so perchè non vuole farmi spaventare o se perchè sono realmente sopportabili.
In tutto ciò ho capito che comunque il banco di prova sarà il mio corpo. Il modo di reagire ai farmaci è individuale alla fine. Quindi ci vuole anche un pò di c... e speriamo di avercelo c...o
Scusate ma sono un pò giu e cosi mi sfogo un pò. Certe volte mi viene voglia di farla finita, ma non ho le palle altrimenti l'avrei già fatto.
Relativamente alla mia vergogna Dora hai ragione al 100% Non devo vergognarmi anzi gli dirò tutto quello che sento, anche perche metti che ho qualcosa sarei un coglione a stare zitto. L'unica cosa che un pò mi frena è il fatto che alle visite vado con mia madre. Lei mi accompagna, sa dell'hiv, e quindi più del medico mi vergogno di lei, perché è vero che sa questo, ma nn sa che mi piacciono i ragazzi ed è convinta che da un anno a questa parte non abbia fatto sesso.. Cosa non vera, anche se sono stato attentissimo a farlo protetto e cosi ho fatto.
Vediamo che succede..



Nick73
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da Nick73 » lunedì 14 gennaio 2013, 22:10

Ciao lupodelsud; ho 40 anni e sono in terapia da 6 mesi; non ho avvertito effetti collaterali (prendo Prezista+Norvir+Truvada) e ho iniziato la terapia senza timori e paure. Alla scoperta della mia s+ avevo 594 cd e carica virale di 3000 copie. Volevo entrare subito in terapia ma il mio medico desiderava verificare i valori a distanza trimestrale. Dopo 9 mesi dal primo controllo i cd4 erano scesi a 485 e la carica era salita a 86000 copie. Ho iniziato la terapia con fiducia e sono gia' trascorsi sei mesi con miglioramento dei valori a tre mesi (a fine gennaio ho il controllo a sei mesi)

I tuoi valori sono ottimi: se sei asintomatico e hai una viremia cosi bassa con ottimi cd4 io attenderei il prossimo controllo. Passo dopo passo.

Non aver paura della terapia: è l'unica arma che ci consente di difenderci da un virus pazzamente libero; è una nostra alleata.

Comprendo le difficolta' mentali ma il tempo sara' dalla tua parte: fai fluire il fiume della tua vita senza opporti, nel massimo della serenita' e riponi fiducia nella scienza e in te stesso.

Un abbraccio.

Nick73



skydrake
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da skydrake » lunedì 14 gennaio 2013, 22:34

Si, hai ragione, ci vuole fortuna ad azzeccare l'antiretrovirale giusto. La maggior parte si trova bene con la prima o seconda terapia, una consistente minoranza deve cambiarli piú volte (il record che conosco: 22, quasi tutti) e una piccolissima minoranza manifesta reazioni avverse (tipo allergie), molto pesanti. Ma con 500 CD4 puoi sopportare la più violenta delle reazioni avverse (anche se non é piacevole passare giorni rossi come dei peperoni con pruriti spaventosi), non se i tuoi CD4 sono troppo bassi. Ad esempio, un mio amico perse il suo ragazzo perché si scoprono infetti solo molto tardi. Ad entrambi fu prescritto Kaletra. Al mio amico lo ha tollerato benissimo, al suo ragazzo, a soli 160 CD4, per colpa anche di una complicazione con pneumocisti carinii, ci é rimasto secco.

Meglio non aspettare all'ultimo.

Ti suggerisco di cominciare ad andare ogni tanti dal medico senza tua madre. Non sarà possibile per adesso con l'inizio della terapia, ma quando diventerà più routine, o non potrai mai parlare di cose tipo:
http://www.aidsmap.com/US-research-show ... e/2561508/

PS
Se ti interessa, lo chiedo io per te alla mia prossima visita.



lupodelsud
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da lupodelsud » martedì 15 gennaio 2013, 0:51

grazie Nick73 e Skydarke
Skydarke te ne sarei davvero grato se lo chiedessi per me..
Porca miseria, ogni tanto continuo a sentire delle fitte nella zona inguinale, credo di avvertirle vicino l'ano o tra l'ano e o testicoli nella parte interna e dopo una banale masturbazione le ho avvertite di più.. ma che cacchio mi sta succedendo.. poi se tipo mi siedo, dopo un po devo alzarmi perchè non riesco a stare seduto.
Eppure non ho un rapporto da un 4 settimane e non ho comunque fatto niente di trascendentale.. che situazione.. porca miseria.. poco fa ho letto di uno in un forum che ha avuto alle basse vie un linfoma di burkitt.. sconforto totale.. è stupido e sbagliato fare ste associazioni..
pero che palle.. voglio che mi passi sto dolore/ fastidio :( :roll: :cry:



skydrake
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da skydrake » martedì 15 gennaio 2013, 8:31

Non tutti i nostri problemi possono essere correlati all'HIV, come del resto sintomi come i tuoi non sempre indicano che tu debba avere qualcosa di serio, anzi.

In generale quelli HIV specifici, a parte la dermatite seborroica, tendono ca manifestarsi con molti meno CD4 dei tuoi:

Immagine



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