Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapia

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
lupodelsud
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da lupodelsud » giovedì 14 febbraio 2013, 20:40

Buona sera a tutti! Rieccomi!!
Non ho scritto sul forum, perché volevo vedere come andasse.. Ho iniziato da poco la terapia, sono al ventesimo giorno più o meno ( Sustiva + Truvada ).I primi giorni ho avuto mal di testa, la mattina al risveglio, un po di prurito e sono uscite delle piccolissime macchioline rosse sul braccio, poi andate via nel giro di 1 o 2 giorni. Tutto sommato sto bene, mi sento abbastanza in forma. prendo la pillola la sera, e dopo massimo un'ora cerco di addormentarmi. Mi è capitato di uscire e ritirarmi alle 4 del mattino, ma avendo preso sempre la pillola intorno alle 23, comunque non ho avuto disturbi e non ne ho sentito l'effetto. Certo i primi giorni ero un po spaventato, mi sentivo come sotto l'effetto di una droga.. (anche se tranne qualche canna non ha mai fatto uso di droghe). Poi ho avuto anche un'altro effetto strano, sentivo il bisogno impellente intorno alle 4 o 5 del mattino di masturbarmi, un'erezione non voluta ma che non riuscivo a tenere a freno. :?
Il problema principale è comunque legato all'insonnia, ora va gradualmente meglio, ma i primi giorni non chiudevo occhio.

Ho fatto il prelievo di sangue e urine al ventesimo giorno di terapia, non so è troppo presto per vedere gli effetti terapetici della terapia stessa:viremia, CD4, piastrine,.. ne dubito, voi cosa ne pensate? Sicuramente aiuta a valutare che problemi mi crea a livello di alterazione di valori relativamente al fegato, ai reni e cose simili.. credo..

Ragazzi che dirvi, voi cosa ne pensate di come sta andando la mia esperienza?

Il dottore mi ha fatto fare anche la MOK e mi ha detto che la mia terapia può quasi sicuramente negli anni portare ad una riduzione della densità ossea. Addirittura mi ha parlato di ipotetica perdita di 1,5Kg in 5 anni.
Per questo motivo ho fatto anche un'altro esame. Un tampone alla bocca, dove mi hanno prelevato materiale genetico per vedere se tollero o meno un determinato farmaco, di cui ora non ricordo il nome..(Kivexa credo) e mi è stato detto che nel caso in cui lo tolleri, successivamente a Sustiva + Truvada (che è la mia attuale terapia), potrei sostituire uno di questi 2 farmaci con il kivexa.
Mi è stata prospettata quindi una futura terapia, sempre costituita da 2 pillole da prendere contemporaneamente, piuttosto che di passare ad Atripla ed il medico ha giustificato tale scelta dicendo che, una volta assodato che la terapia è tollerata, dobbiamo ridurre al minimo gli effetti collaterali dati dai farmaci, in primis il problema della densità ossea, asserendo che la terapia dove uno dei due farmaci viene sostituito dal kivexa sia "più leggera".
Chi di voi assume il kivexa? Come vi trovate? Quali effetti collaterali può dare?

Per il resto che dire,sinceramente iniziare la terapia mi ha un pò tranquillizzato. L'idea di arginare il virus mi rende più sicuro, poi considerado anche il fatto che essendo risultato positivo al virus Epstein Barr, (monunucleosi, che mi è stato detto essere un virus che prendono anche i banbini passandosi gli oggetti messi in bocca tra di loro), virus non pericoloso di per se per un hiv negativo, ma che può approfittare di un sistema immunitario che si indebolisce. Ragioni queste che hanno rafforzato la mia scelta di iniziare.

Sento anche un piccolo linfonodo, delle dimensioni di una lenticchia vicino al collo ed alcuni nella zona inguinale, ho la sensazione che stiano ritonrando alla normalità , anche se cmq ancora di poco e penso sia troppo presto per dirlo.

Questo è quanto mi è successo di nuovo dall'ultima volta che ho scritto. Ho continuato a leggere il forum in questi giorni e sono stupito dal fatto che ho la sensazione che siamo in molti.. ed aumentiamo purtroppo. Penso che il confronto sia fondamentale e sono davvero interessato a sapere cosa ne pensate su come sta procedendo il mio percorso.
Un saluto ed un abbraccio a tutti voi! Concubini insieme a me di un essere che presto sono certo riusciremo a dominare sempre meglio!.



skydrake
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da skydrake » giovedì 14 febbraio 2013, 23:14

lupodelsud ha scritto:Buona sera a tutti! Rieccomi!!
Non ho scritto sul forum, perché volevo vedere come andasse.. Ho iniziato da poco la terapia, sono al ventesimo giorno più o meno ( Sustiva + Truvada ).I primi giorni ho avuto mal di testa, la mattina al risveglio, un po di prurito e sono uscite delle piccolissime macchioline rosse sul braccio, poi andate via nel giro di 1 o 2 giorni. Tutto sommato sto bene, mi sento abbastanza in forma. prendo la pillola la sera, e dopo massimo un'ora cerco di addormentarmi. Mi è capitato di uscire e ritirarmi alle 4 del mattino, ma avendo preso sempre la pillola intorno alle 23, comunque non ho avuto disturbi e non ne ho sentito l'effetto. Certo i primi giorni ero un po spaventato, mi sentivo come sotto l'effetto di una droga.. (anche se tranne qualche canna non ha mai fatto uso di droghe). Poi ho avuto anche un'altro effetto strano, sentivo il bisogno impellente intorno alle 4 o 5 del mattino di masturbarmi, un'erezione non voluta ma che non riuscivo a tenere a freno. :?
Anche io ho avuto lo stesso effetto! Un po' il Sustiva mi manca per gli effetti erotici. A me sopratutto i sogni erotici, intensissimi. Un mio amico invece il Sustiva lo arrapava proprio. Di insonnia non l'ho realmente mai avuta, ma il problema erano gli incubi. Pochi, pochissimi, ma terribili.

Il problema principale è comunque legato all'insonnia, ora va gradualmente meglio, ma i primi giorni non chiudevo occhio.

Ho fatto il prelievo di sangue e urine al ventesimo giorno di terapia, non so è troppo presto per vedere gli effetti terapetici della terapia stessa:viremia, CD4, piastrine,.. ne dubito, voi cosa ne pensate? Sicuramente aiuta a valutare che problemi mi crea a livello di alterazione di valori relativamente al fegato, ai reni e cose simili.. credo..
Mi sa che vedrai al massimo la viremia in deciso calo, senza comunque azzerarsi.

Ragazzi che dirvi, voi cosa ne pensate di come sta andando la mia esperienza?

Il dottore mi ha fatto fare anche la MOK e mi ha detto che la mia terapia può quasi sicuramente negli anni portare ad una riduzione della densità ossea. Addirittura mi ha parlato di ipotetica perdita di 1,5Kg in 5 anni.
Diciamola tutta: quasi 50% degli italiani ha carenza di vitamina D e non lo sa. Non lo ha mai misurata, né ha mai fatto una densitometria ossea.
Almeno sono problemi a lenta progressione e la vitamina di si può integrare. Basta ogni tanto controllarsi. Anche i reni non peggiorano poi tanto velocemente e poi la creatinina e azotemia te la controllano ogni tre mesi.

Per questo motivo ho fatto anche un'altro esame. Un tampone alla bocca, dove mi hanno prelevato materiale genetico per vedere se tollero o meno un determinato farmaco, di cui ora non ricordo il nome..(Kivexa credo) e mi è stato detto che nel caso in cui lo tolleri, successivamente a Sustiva + Truvada (che è la mia attuale terapia), potrei sostituire uno di questi 2 farmaci con il kivexa.
Il Kivexa, oltrecall'abacavir, contiene lamivudina, che di fatto é quasi identica alla emitricibatina contenuta nel Truvada.
É proprio la emitricibatina, nonché il tenofovir contenuti nel Truvada a creare problemi alle ossa e ai reni. Il Sustiva crea più che altro problemi psicotropi.
Quindi il Kivexa può sostituire il Truvada, non il Sustiva, ma ci saranno ancora potenziali problemi alle ossa.

Nel complesso il Kivexa é abbastanza leggero, anche troppo. Infatti viene poco utilizzato. Se a me lo proponessero, gli risponderei "allora ritiene che la mia situazione sia cosi buona da poter fare una monoterapia?" le monoterapie (Kaletra o Prezista, in ogni caso con Novir come booster) sono terapie solo per le infezioni più soft e hanno pochissimi effetti a lungo termine (a parte un pochino al fegato). Invece possono avere notevoli effetti avversi a breve termine.
Invece il Truvada ne é pieno di effetti a lungo termine, non solo quelli menzionati. Se tieni veramente alla tua salute, cerca di eliminare o ridurre gli antiretrovirali NRTI, di cui il Truvada ne contiene ben due.
Mi è stata prospettata quindi una futura terapia, sempre costituita da 2 pillole da prendere contemporaneamente, piuttosto che di passare ad Atripla ed il medico ha giustificato tale scelta dicendo che,
....che il Truvada+Sustiva, pur avendo gli stessi principi attivi dell'Atripla, costano di meno all'ospedale
una volta assodato che la terapia è tollerata, dobbiamo ridurre al minimo gli effetti collaterali dati dai farmaci, in primis il problema della densità ossea, asserendo che la terapia dove uno dei due farmaci viene sostituito dal kivexa sia "più leggera".
Sconsigliata a chi ha alte viremie o ceppi x4-tropici (problema sopratutto per chi si é infettato da moltissimi anni):
http://www.xapedia.it/farmaci/atazanavi ... e-da-hiv-1
Per il resto che dire,sinceramente iniziare la terapia mi ha un pò tranquillizzato. L'idea di arginare il virus mi rende più sicuro, poi considerado anche il fatto che essendo risultato positivo al virus Epstein Barr, (monunucleosi, che mi è stato detto essere un virus che prendono anche i banbini passandosi gli oggetti messi in bocca tra di loro), virus non pericoloso di per se per un hiv negativo, ma che può approfittare di un sistema immunitario che si indebolisce. Ragioni queste che hanno rafforzato la mia scelta di iniziare.
L'EBV é molto comune e non fa nulla finché i CD4 rimangono ad un certo livello:

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lupodelsud
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da lupodelsud » venerdì 15 febbraio 2013, 23:15

Skydarke grazie per il confronto!

Il medico non mi ha mai parlato di monoterapia, ma sempre di HAART, solo che sostituendo il Truvada con il Kivexa, come hai detto anche tu, quindi in sostanza ( Sustiva + Kivexa ).
Le monoterapie si sono rivelate del tutto fallimentari e sviluppano anche le resistenze del virus da quello che ho letto.

Relativamente al ridurre o eliminare gli antiretrovirali NRTI, con questa seconda opzione terapeutica credi che si ridurrebbero?

Come si fa a capire se ci sono ceppi x4-tropici?



skydrake
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da skydrake » sabato 16 febbraio 2013, 7:44

lupodelsud ha scritto:Le monoterapie si sono rivelate del tutto fallimentari e sviluppano anche le resistenze del virus da quello che ho letto.
Non sempre. Gli antiretrovirali della classe IP sembrano riuscire a reggere in alcuni casi (primo fra tutti: viremia zero da anni). In particolare il Kaletra, noto per le diarree che provoca, ma molti preferiscono gli effetti a breve termine come questo che quelli più subdoli a lungo termine tipici degli antiretrovirali NRTI. Se ne parla qui:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... t=shortino
Relativamente al ridurre o eliminare gli antiretrovirali NRTI, con questa seconda opzione terapeutica credi che si ridurrebbero?
Si ridurrebbero di più della metà. Con la terapia proposta dal tuo medico non assumeresti più il Tenofovir, il più pesante dei due componenti del Truvada.
Come si fa a capire se ci sono ceppi x4-tropici?[
Sebbene per essere sicuri andrebbero ricercati nel liquor (cioè nel cervello, é il posto dove si annidiano di più per via del fatto che i linfociti CD4 vengono fermati dalla barriera emato-encefalica, quindi per proliferare devono usare un altro recettore, utilizzando come veicolo i macrofagi), già dal test genotipico delle resistenze si può capire. Altrimenti non ti avrebbero proposto l'abacavir.

Di solito le quasi-specie X4-tropiche sono un problema che insorge in pazienti infetti da molti anni e con pochissimi CD4 rimasti in circolo.

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lupodelsud
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da lupodelsud » sabato 16 febbraio 2013, 13:11

Skydarke sei sempre molto esaustivo. Complimenti!



Jones
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Re: Ospite non invitato nel mio corpo e dubbio inizio terapi

Messaggio da Jones » venerdì 19 febbraio 2016, 15:42

Ciao lupodelsud.
Ho letto accuratamente la tua descrizione.
L'impatto iniziale quando si scopre di essere sieropositivi credo che in linea di massima è uguale o quasi per tutti.
Le paure... Beh quelle fanno parte dell'umanità indipendentemente dai problemi.
La terapia... Beh si! Non bisogna porsi la domanda se iniziarla o no. Adesso più che mai bisogna pensare alla propria salute.
I primi anni sono terribili... Ci si chiude in se stessi, ci si isola, ed è terribilmente difficile spiegare agli altri cosa sta succedendo perché in realtà non riusciamo a capirlo nemmeno noi.
Ma ormai ci siamo dentro. Ormai Lui fa parte della nostra vita e per quanto possa sembrare paradossale... Dobbiamo imparare ad amarlo.
Come?
Beh... Iniziamo col vivere nella consapevolezza che tutto accade per un nostro errore. Debolezza, leggerezza, superficialità.
La consapevolezza col tempo fa stare meglio. Non bisogna mai aggrapparsi agli altri.
L'essere umano è sempre responsabile di ciò che gli accade.
Alimentarsi in maniera corretta, fare attività fisica, lavorare, smettere di fumare se si è fumatori, etc.
La vita di certo non sarà quella di prima.
Sarà però una nuova vita cui ci si può abituare. Anche se non vedo altra scelta.
Cercare di rimanere sempre lucidi, sereni e soridenti. Perché ho imparato che il sorriso è la medicina a tutti i mali.
Si guarda la vita in una prospettiva diversa. Per certi versi più positiva, per altri meno.
Quello che spero e che sia a te che a chiunque abbia contratto il virus, vi siano rimasti vicini gli amici...perché credo che aiutano a superare meglio e più velocemente il dramma.
In caso contrario purtroppo so come ci si sente. Così male al punto di rinnegare, odiare e aver paura dell'essere umano in qualsiasi contesto.
Ma la vita va avanti comunque.
Si impara a bastarsi.
Non cadere mai a terra. E se dovesse succedere...Alzati. Sempre.



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