L'assistenza sanitaria ai malati di HIV in Puglia

[danielemi]

Riporto la mia esperienza in merito all'ospedale Riuniti di Foggia. Parto nel descrivere il reparto nuovo, pulito e soprattutto silenzioso nn ke siamo in chiesa xò molta discrezione nei discorsi. Quando fanno il prelievo, a cadenza trimestrale nel mio casa, 6 in una stanza da solo evitando, almeno x me, l'angoscia d'incontrarti con un tuo simile almeno in quel contesto. Ovviamente già quando prenoto fanno controllo x vedere se c'è qualche compaesano evitando così a priori spiacevoli incontri/sorprese, tutto a favore della tanto agoniata privacy. Grazie a Dio nn sono ancora in terapia quindi nn posso dire in merito a terapia e tutte ciò ad essa correlata. Tra l'altro sono fresco anke di prelievo quindi nemmeno posso chiedere ma sicuramente m'impegnerò nel farlo! Nn ricordo la cadenza ad es l'ultima volta si, ma fanno ecografia a fegato e collo; stessa cosa x elettrocardiogramma. Il primario è sempre disponibile a fare 2 chiacchere se richieste ma sinceramente nn avendo problemi di sorta un saluto veloce e via; al precedente prelievo ke parlammo un pò di più gli accennai del forum e gli fece piacere ke seguivo e m'informavo in merito al mio problema. Quindi esprimo giudizio molto positivo!!! Bah meglio cambiarla in soddisfacente

[belmondò]

Ma quanti cazzo di pugliesi siamo in questo forum??? Una comunità, anzi di più.. UNA LOBBY!
Proprio ieri mi sono fatto una orecchietta con la cima di rapa che se ne andava la luce... next week FAVE e FOGGHIE!!!

Sono d'accordo con Silence, questo thread ha l'odore casereccio della collaborazione di un tempo che ha sempre caratterizzato questo forum.

Sono convinto che l'idea di seguire la traccia e capire la reale condizione dell'assistenza sanitaria ai malati di HIV in Puglia e nelle altre regioni sia un'ottima idea, che va oltre e completa la sola preoccupazione per la distribuzione dei farmaci nelle varie realtà ospedaliere.

Devo purtroppo dare una delusione a Silence.. io non ho un account su twitter, ma su FB si, e da mo' che sono fan della pagina ufficiale di Nichi Vendola... ahimè, devo dire che non ha mai risposto a domane postate sulla sua pagina da altri utenti, soprattutto su temi scottanti come l'Ilva a Taranto o la sanità..

Oggi è qui a Roma per l'Assemblea Generale di SEL... avevo una mezza idea di andare a sentire l'ennesimo inutile comizio, ma non sono abbastanza motivato, anche perchè è dall'altra parte della città.. certo una domanda diretta, con documentazione alla mano, avrebbe più senso che un post su Twitter...

[silence]

Riporto la mia esperienza in merito all'ospedale Riuniti di Foggia. Parto nel descrivere il reparto nuovo, pulito e soprattutto silenzioso nn ke siamo in chiesa xò molta discrezione nei discorsi. Quando fanno il prelievo, a cadenza trimestrale nel mio casa, 6 in una stanza da solo evitando, almeno x me, l'angoscia d'incontrarti con un tuo simile almeno in quel contesto. Ovviamente già quando prenoto fanno controllo x vedere se c'è qualche compaesano evitando così a priori spiacevoli incontri/sorprese, tutto a favore della tanto agoniata privacy. Grazie a Dio nn sono ancora in terapia quindi nn posso dire in merito a terapia e tutte ciò ad essa correlata. Tra l'altro sono fresco anke di prelievo quindi nemmeno posso chiedere ma sicuramente m'impegnerò nel farlo! Nn ricordo la cadenza ad es l'ultima volta si, ma fanno ecografia a fegato e collo; stessa cosa x elettrocardiogramma. Il primario è sempre disponibile a fare 2 chiacchere se richieste ma sinceramente nn avendo problemi di sorta un saluto veloce e via; al precedente prelievo ke parlammo un pò di più gli accennai del forum e gli fece piacere ke seguivo e m'informavo in merito al mio problema. Quindi esprimo giudizio molto positivo!!! Bah meglio cambiarla in soddisfacente

è una vita ormai che faccio terapia e esami ogni trimestre al Sant'Orsola di BO, l'equipe che mi segue non la cambierei per nessun luminare ma a me un'ecografia al fegato o al collo o da qualunque altra parte del corpo non è mai stata fatta..l'ambiente non è accogliente e la visita post prelievo si risolve con la lettura dei risultati..stop..la sicurezza sulla privacy poi..beh a me hanno rubato la cartella clinica..poi ritrovata mah.......

[silence]

Ma quanti cazzo di pugliesi siamo in questo forum??? Una comunità, anzi di più.. UNA LOBBY!
Proprio ieri mi sono fatto una orecchietta con la cima di rapa che se ne andava la luce... next week FAVE e FOGGHIE!!!

Sono d'accordo con Silence, questo thread ha l'odore casereccio della collaborazione di un tempo che ha sempre caratterizzato questo forum.

Sono convinto che l'idea di seguire la traccia e capire la reale condizione dell'assistenza sanitaria ai malati di HIV in Puglia e nelle altre regioni sia un'ottima idea, che va oltre e completa la sola preoccupazione per la distribuzione dei farmaci nelle varie realtà ospedaliere.

Devo purtroppo dare una delusione a Silence.. io non ho un account su twitter, ma su FB si, e da mo' che sono fan della pagina ufficiale di Nichi Vendola... ahimè, devo dire che non ha mai risposto a domane postate sulla sua pagina da altri utenti, soprattutto su temi scottanti come l'Ilva a Taranto o la sanità..

Oggi è qui a Roma per l'Assemblea Generale di SEL... avevo una mezza idea di andare a sentire l'ennesimo inutile comizio, ma non sono abbastanza motivato, anche perchè è dall'altra parte della città.. certo una domanda diretta, con documentazione alla mano, avrebbe più senso che un post su Twitter...

w la puglia..w la puglia..w la puglia..tra..la..la...si.... invadiamo il mondo

[danielemi]

Scusa Daniele una mia curiosità...ma non avevi fatto il vaccino antinfluezare perchè in tal caso cambialo se ti sei influenzato...non va bene..

mi è venuta spontanea..è una battuta lo giuroooo

CCarletto ieri quando ho letto il post erano le 2.30 di notte e stavo col cell e x capirla c'ho messo del tempo!

Dai ke sai fare di meglio Carlè

[Dora]

Di dati specifici sulla Puglia – sul genere di quelli raccolti dal COA e presentati su scala nazionale (vedere qui http://www.hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=661), nel sito della Regione non c’è assolutamente nulla (anzi, di documenti su HIV/AIDS ce ne sono solo 4, vecchi e tutti relativi a comunicati stampa o cose del genere). Non ho però ancora controllato i siti delle diverse ASL, dove magari si potrà reperire qualche documento interessante.

Nell’attesa di trovare conferma o smentita alle diverse affermazioni fatte nella denuncia della Lila da cui siamo partiti, mi sono chiesta come funzioni l’assistenza extra-ospedaliera. Non ho cercato molto, quindi quel che vi presento sono soltanto delle informazioni provvisorie.

Di CASE ALLOGGIO censite dal CICA ne esiste in Puglia soltanto una, a Bari (confermato dall’intervista a Laura Rancilio - http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?p=101#p101):
CA Raggio di sole
Piazza Aurelio Marena, 34
70032 Bitonto (BA)

È possibile che ne esistano anche altre, ma da una rapida ricerca in Google io non ne ho trovate.

Per quanto invece riguarda l’ASSISTENZA DOMICILIARE, mi spiace ammetterlo, ma ho trovato per ora solo un documento della Lila (fra l’altro, recentissimo), perché a quanto pare la Regione ha indetto una gara e questa è stata vinta proprio da questa associazione (questo, sia detto fra parentesi, mi fa pensare - ma sia chiaro che è solo una mia illazione - che Cama Lila sia piuttosto ben informata sulla situazione nella Regione).

Riporto il documento



Da http://www.camalila.it/info/adi-aids/as ... rata-aids/

[Dora]

Sempre più difficile essere sieropositivi a Bari
(...)
La dottoressa Calluso allarga le braccia e spiega: “Le ultime segnalazioni in ordine di tempo vedono il Policlinico di Bari come unico centro nella nostra Regione dove non è ancora disponibile l’ATRIPLA, farmaco salvavita (infatti, viene usato solo per quei pazienti con livelli di HIV nel sangue inferiori a 50 copie/ml da più di tre mesi) che riduce le compresse da tre ad una sola, con enorme miglioramento della qualità ed aspettativa di vita delle persone in AIDS conclamata. (...)

So che andare in ordine sparso non giova alla sistematicità di un'indagine, ma mi sono imbattuta in una sperimentazione su Atripla fatta in molti centri italiani: uno studio di fase III, randomizzato, in doppio cieco, per valutare la sicurezza e l'efficacia di GSK1349572 in associazione ad una terapia con abacavir/lamivudina in combinazione a dosi fisse somministrati una volta al giorno, a confronto con Atripla. Fra questi centri, il policlinico di Bari (che è, fra l'altro, uno dei pochissimi ad aver già concluso il trial).
Mi è nata una domanda: si partecipa a sperimentazioni cliniche di confronto fra un aspirante nuovo farmaco e un antiretrovirale vecchio e collaudato e l'antiretrovirale vecchio e collaudato non è disponibile per la generalità dei pazienti che afferiscono al centro? Non è una cosa un po' strana?




La fonte è ufficialissima: AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco

[danielemi]

So che andare in ordine sparso non giova alla sistematicità di un'indagine, ma mi sono imbattuta in una sperimentazione su Atripla fatta in molti centri italiani: uno studio di fase III, randomizzato, in doppio cieco, per valutare la sicurezza e l'efficacia di GSK1349572 in associazione ad una terapia con abacavir/lamivudina in combinazione a dosi fisse somministrati una volta al giorno, a confronto con Atripla. Fra questi centri, il policlinico di Bari (che è, fra l'altro, uno dei pochissimi ad aver già concluso il trial).
Mi è nata una domanda: si partecipa a sperimentazioni cliniche di confronto fra un aspirante nuovo farmaco e un antiretrovirale vecchio e collaudato e l'antiretrovirale vecchio e collaudato non è disponibile per la generalità dei pazienti che afferiscono al centro? Non è una cosa un po' strana?

Dora quindi quello ke scrive lila in parte sono cazzate???

[Dora]

So che andare in ordine sparso non giova alla sistematicità di un'indagine, ma mi sono imbattuta in una sperimentazione su Atripla fatta in molti centri italiani: uno studio di fase III, randomizzato, in doppio cieco, per valutare la sicurezza e l'efficacia di GSK1349572 in associazione ad una terapia con abacavir/lamivudina in combinazione a dosi fisse somministrati una volta al giorno, a confronto con Atripla. Fra questi centri, il policlinico di Bari (che è, fra l'altro, uno dei pochissimi ad aver già concluso il trial).
Mi è nata una domanda: si partecipa a sperimentazioni cliniche di confronto fra un aspirante nuovo farmaco e un antiretrovirale vecchio e collaudato e l'antiretrovirale vecchio e collaudato non è disponibile per la generalità dei pazienti che afferiscono al centro? Non è una cosa un po' strana?

Dora quindi quello ke scrive lila in parte sono cazzate???

Su Atripla non ti so proprio dire. Mi sono solo chiesta come sia possibile che, in un centro che è insieme polo ospedaliero e universitario e che entra in sperimentazioni cliniche, si dia un farmaco ormai vecchiotto a chi partecipa ai trial, ma non agli altri pazienti.
Sulla assistenza domiciliare, invece, mi pare che Cama Lila sappia il fatto suo.
Sono solo impressioni iniziali, non mi sento assolutamente in grado di farmi ancora un'opinione.

Comunque sia, 'stamattina ho scritto al Direttore della U.O. di Malattie Infettive, a due dirigenti medici universitari della stessa U.O. e all'Ufficio Relazioni con il Pubblico del Policlinico di Bari per chiedere che cosa, dal loro punto di vista, c'è di vero nella denuncia della dottoressa Calluso. Ho posto domande molto precise, sulla falsariga di quelle che avevo postato qualche giorno fa (http://www.hivforum.info/forum/viewtopi ... 949#p10949) e che, secondo me, erano le cose da appurare.

Ovvio che è come chiedere all'oste se il suo vino è buono, ma mi pareva giusto sentire anche l'opinione dei diretti interessati.
Qualcuno mi risponderà?
Non ne ho la minima idea. Ma, se accadrà, vi racconterò tutto.

[bluevelvet]

quello ke scrive lila in parte sono cazzate???

So che la testimonianza di una sola persona può non voler dire molto, però Scorpio è uno di noi (peccato non scriva più, ci avrebbe potuti aggiornare) e, per quel che mi riguarda, credo più a lui che non alle cazzate della Lila.

http://hivforum.0sites.net/Lilanew/view ... c&start=15

Rieccomi in occasione del primo dicembre,vado a rispondere a quelle domande lasciate in sospeso:

Son passato ad atripla,dopo vane resistenze della dottoressa,che non ha potuto del tutto smentire,le notizie sui due farmaci incriminati di non far bene al cuore(kivexa e telzir),adducendo che non ci sono studi che lo dimostrino o non lo dimostrano al 100%,adducendo che l'infarto non fa distinzione tra s+ ed s-,e parlando di stili di vita etc,alla fine alla mia richiesta su praticita' e varie che non sto qui a dire,ha ceduto.
In principio della mia terapia(telzir,kivexa e norvir),mi aveva proposto di togliere una delle 2 di norvir,al mio rifiuto mi ha chiesto,vuoi atripla o viramune e truvada,aggiungendo,tanto so simili come terapie,mi spiace solo che stai lasciando la vecchia dato che funzionava,e per gli anni futuri giocarti gia' sta terapia...

Ora in effetti la sudetta terapia,in 3 mesi dalla ripresa della sospensione,mi ha riportato i cd4 in salita continua e la viremia irrilevabile,con esami generici ottimi,tranne che per il colesterolo,

Ora ho cominciato l'atripla da una settimana e mezza,me l'ha consigliata prima di andare a dormire,ma al momento non ho avuto nessuno degli effetti collaterali che mi aveva detto come possibili o che avevo letto qui,tant'e' che ha aggiunto se ben la tolleri,possiamo anche spostarla di orario in base alle tue esigenze,di mio mi sento bene ed ho avuto anche dei miglioramenti a livello intestinale.

Ultimo capitolo,il policlinico di Bari dove faccio riferimento,e' tra le sedi della sperimentazione Ensoli,ed alle mie domande ha risposto:
1)sui pazienti trattati sta dando significativi risultati,ed alla mia osservazione sul come mai si sommministrasse sto vaccino senza sospendere la terapia mi ha detto,e mica mettiamo a rischio la salute dei pazienti.

2)Le ho detto,allora ora che aspetano??Bhe si e' visto che non e' tossico,si sta valutando il dosaggio giusto,ed alla mia domanda,ma se dovesse dar risultati,potrebbe sostituire del tutto la terapia???Ha tentennnato con un,credo di si,vedremo ancora non si sa.

3)Ultima osservazione che le ho mosso,sul come mai in molti forum,la Ensoli e la sua ricerca sia molto criticata,mi ha risposto,si so ed ho letto,anche se mi sembra strano,perche' ad ogni convegno o ad ogni risultato raggiunto,vengono invitate le varie associazione che ne sono entusiasti della ricerca,ed inoltre(credo fosse un suo parere personale)se tale vaccino fosse tanto una bufala come dicono,non sarebbe stato pubblicato da riviste scientifiche rinnomate per l'attenzione e la meticolosita' nel controllare cio' che pubblicano.