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io ho deciso di provare e sono 6 mesi che sto prendendo Odefsey 4 giorni la settimana da lunedì a giovedì e salto da venerdì a domenica.
gli esami di controllo, fatti da poco, danno sempre viremia irrilevabile. anche i Cd4 sono aumentati. e pure la conta globale dei leucociti è aumentata (ho una leucopenia da quando ho iniziato la terapia 2 anni fa).
ho deciso di informare i medici dove sono in cura e mi hanno cazziato chiedendomi di riprendere immediatamente col la terapia giornaliera, perchè come stavo facendo non è in nessun protocollo terapeutico.

ok farò come dicono, ma secondo me la cosa stava funzionando, non capisco perchè si oppongano così, se uno vuol provare cosa c'è di sbagliato? tanto più che i risultati mi sembrano buoni.

ho chiesto di fare un controllo del DNA provirale per vedere se posso andare avanti con la terapia intermittente e mi hanno detto di no.

a me piacerebbe invece entrare in gruppi dove si testano nuove terapie, o riduzioni dei dosaggi, insomma sperimentare cose nuove, ma non so come fare.

non giocare coi farmaci, non ne hai le.competenze e se poco poco sviluppi resostenze soni caxxi tuoi. cosa stracaxxo ti costa.farti dar terapia più leggera e/o aspettare le iniezioni , sappi te le giochi se divieni resistente, oltre che rischi la vita, salita carica virale e, se infetti qualcuno non essendo u=u poi finisci pure nei casini ... prendessi azt lo capirei forse , certo prendi na terapia vecchia rispetto a boh juluca dovato, parlare parlare coi medici sempre.

Ringrazia dio o chi per lui che non ti sei beccato resistenze ai farmaci facendo sta str0nzata. Cosa c'è di sbagliato nel provare? Te lo dico io: godiamo di un sistema sanitario gratuito che ti prende in carico e ti cura a gratis, seguendo protocolli che sono frutto di studi che durano da 40 anni, e che vengono prescritti da gente che prende lauree, specializzazioni, corsi di dottorato e quant'altro. E tu, perhè te sei svejato na mattina, probabilmente senza sapè manco che è na cellula, hai deciso de fa come te pare tanto che te frega, male che va te fanno altre analisi a gratis per vedere che resistenze hai acquisito e darti nuovi farmaci. E peggio ancora gli chiedi pure di farti test del DNA, come se significasse che je dai na provetta de sangue e PUFFF!!! ecco il risultato, senza costi, nè risorse.
Peraltro, potrei forse lontanamente capire se uno prende farmaci ogni, che ne so, 27 ore, al posto di 24. Ma che cavolo di senso ha prenderla 4 giorni si e tre no? Cioè, ma me lo spieghi il razionale? Cioè, se l'emivita (cioè diciamo la durata) di un farmaco è 24 ore, oppure 30 ore, che senso ha prenderlo per 4 giorni ogni 24 ore e poi per 3 giorni nulla? per restare 4 giorni col copro pieno di farmaco e 3 giorni senza? Pensi di guadagnarci di salute per i prossimi 30-40 anni? Boh, senza parole proprio, speechless

Odefsey è un ricordo bellissimo della mia esperienza con i nostri farmaci: leggerissimo, così tanto da non far ricordare se lo avevo assunto o meno, potente e sicuro… ma delicato, così delicato che alla fine il mio medico mi ha fatto abbandonare la rilpivirina “solo” perché non sempre ero in grado di rispettare la regola dell’assunzione con un pasto decente. Pensa a quanto è facile “bruciare” un farmaco, altro che assunzione intermittente...

Se non ci sono più, in Europa, studi seri sulle riduzioni di dose e/o sui trattamenti intermittenti è perché le terapie prescritte oggi hanno tossicità incomparabilmente inferiori a quelle del passato, e tolti gli inevitabili casi individuali (purtroppo ognuno di noi ha la sua sfiga personale, e per alcuni si tratta dei farmaci) i nostri farmaci assicurano una qualità della vita e della salute invidiabili. In più, mentre altrove l’accesso ai farmaci può essere più difficile e/o costoso, da noi non c’è nessuna ragione per usare il metodo Ogino-Knaus applicato alle pillole: in Europa i costi dei farmaci sono più bassi che negli USA, siamo pochi e le nostre terapie non hanno quindi costi folli per i sistemi nazionali sanitari nazionali.

Hai avuto fortuna. Il problema di sviluppare una resistenza non è solo non poter usare “quella pillola”. Bruciarti un farmaco può farti perdere l’intera classe di farmaci a cui quello appartiene, può fare la differenza tra una vita in cui te ne fotti del virus perché c’è una pastiglia che fa il suo lavoro e il vedere improvvisamente pesantemente limitate le tue possibilità di terapia e dover magari ripiegare su farmaci meno adatti a te.
Anche il più giovane dei medici che incontrerai ha una preparazione sterminata rispetto alle tue conoscenze, e ha visto centinaia di pazienti, i più anziani migliaia: un’esperienza che forse non riescono a trasmetterti, ma che è dietro ogni loro indicazione terapeutica.
Dai ascolto ai tuoi medici senza essere passivo: riempili di domande, pretendi di capire e di essere il “padrone” della tua terapia, ma fidati di loro.

Mi raccomando,

Madre santa quanta cattiveria Blast! beati quelli come te che siete l'incarnazione del buon senso e del paziente perfetto! grazie Uffa2 per il msg. comunque non mi piacciono i toni in questo forum. Buona vita a tutti! chiedo agli amministratori di cancellarmi dal forum, grazie

Mi spiace molto per questa tua richiesta.

Voglio solo dirti che non ci sono "pazienti perfetti", però alcuni tra noi hanno una storia più lunga e hanno visto quindi i risultati di certe cose.
Vedi, in questi quindici anni non sei il primo ad avere introdotto questo tema, uno dei nostri primissimi compagni di strada per qualche tempo era attratto da queste idee. Erano altri tempi però. I farmaci del 2007-2008, pur migliori rispetto a quelli precedenti, ancora potevano essere pesanti da reggere... io ho resistito un po' di anni in compagnia dell'efavirenz, un farmaco fantastico che però poteva mandarmi a dormire ubriaco e farmi risvegliare ancora non completamente fresco.
Anche allora però il "fai da te" era una cosa guardata con spavento. Con molto più spavento di oggi perché c'erano meno farmaci e meno classi di farmaci.
Forse alcune reazioni sono dettate da questo, dal ricordo di cosa si è accettato in passato per poter vivere, ma soprattutto di cosa hanno perso quelli che - per vari motivi - si sono trovati con delle resistenze.

Tutto qui

ivanilterribile ha scritto: ↑

venerdì 7 gennaio 2022, 1:09

io ho deciso di provare e sono 6 mesi che sto prendendo Odefsey 4 giorni la settimana da lunedì a giovedì e salto da venerdì a domenica.
gli esami di controllo, fatti da poco, danno sempre viremia irrilevabile. anche i Cd4 sono aumentati. e pure la conta globale dei leucociti è aumentata (ho una leucopenia da quando ho iniziato la terapia 2 anni fa).
ho deciso di informare i medici dove sono in cura e mi hanno cazziato chiedendomi di riprendere immediatamente col la terapia giornaliera, perchè come stavo facendo non è in nessun protocollo terapeutico.

ok farò come dicono, ma secondo me la cosa stava funzionando, non capisco perchè si oppongano così, se uno vuol provare cosa c'è di sbagliato? tanto più che i risultati mi sembrano buoni.

ho chiesto di fare un controllo del DNA provirale per vedere se posso andare avanti con la terapia intermittente e mi hanno detto di no.

a me piacerebbe invece entrare in gruppi dove si testano nuove terapie, o riduzioni dei dosaggi, insomma sperimentare cose nuove, ma non so come fare.

10-12 anni fa c'erano più membri del forum della LILA che facevano questo genere di cose, come le "vacanze terapeutiche", le riduzioni delle dosi ecc. Allora frequentavo anche tale forum. Pian piano si sono tutti "estinti" lì.

Detto questo, buon fortuna nella vita...

io ti rispondo in maniera più pragmatica e perchè è qualcosa che è stata affrontata in altri posti, dove si segnalava il post di aidsmap e riportato da polinformativo: https://www.poloinformativohiv.info/anc ... 'integrasi.
Bisogna dialogare, non condannare.

Partendo dal presupposto che bisogna parlare con il medico di qualsiasi cambiamento, e che alla fine dei conti le nostre decisioni sono solo nostre (se non danneggiano gli altri), usare questa pratica espone a tanti rischi:
- rischio di fallimento virologico maggiore (doppio o triplo)

- essendoci le terapie duali, la "tossicità" è praticamente uguale e la sicurezza maggiore: chiedi al tuo medico se sei adatto;

- puoi cambiare terapia se non riesci a sopportarla;

- non sai nei tre giorni in cui non sei esposto al farmaco, di quanto risale la carica virale, mettendo a rischio eventuali partner stabili e in cui non vengono usate protezioni (ammesso che tu abbia un partner stabile);

- non si hanno dati per capire se l'infiammazione rimane stabile o è più alta, mettendoti a rischio di patologie non aids correlate nel medio lungo periodo;

- se fallisci una terapia di prima linea di solito è anche quella meno tossica e più tollerabile. Se compaiono mutazioni, sei a rischio di veder saltare non solo un farmaco ma anche una o addirittura più classi di farmaci, il che ti costringe a passare a terapie in cui non hai la possibilità di cambiare più, più tossiche e giornaliere, perchè non hai più possibilità di permetterti esperimenti di "4 giorni sì e 3 no";

- nel 2022 arriveranno le terapie iniettabili, chiedi al tuo medico se sei un una delle persone adatte;

Insomma è un rischio che non vale la candela e che rischia di farti tornare a terapie più tossiche e non si torna indietro nè puoi scegliere. Se non riesci a sopportarla, puoi chiedere di cambiare.
Fai bene ad essere onesto, perchè questo permette ad altri di capire perchè non è conveniente sotto ogni punto di vista passare a questa opzione.

a me piacerebbe invece entrare in gruppi dove si testano nuove terapie, o riduzioni dei dosaggi, insomma sperimentare cose nuove, ma non so come fare.
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Capisco il volersi documentare e approfondire, però bisogna comunque sempre affidarsi a medici.. Vuoi testare, sperimentare.. Non stai parlando di un corso di cucina ma di una cosa ben più seria che può compromettere la tua vita e anche quella di altri. Ci vuole alla base sempre un minimo di ratio.

ivanilterribile ha scritto: ↑

venerdì 7 gennaio 2022, 22:06

Madre santa quanta cattiveria Blast! beati quelli come te che siete l'incarnazione del buon senso e del paziente perfetto! grazie Uffa2 per il msg. comunque non mi piacciono i toni in questo forum. Buona vita a tutti! chiedo agli amministratori di cancellarmi dal forum, grazie

Più vado avanti con gli anni, più divento intollerante nei confronti di certe cose. C'è chi invecchiando si addolcisce, chi come me finirà zitella acida che lancia gatti addosso alla gente. E tu sei stato il malcapitato a cui ho lanciato il mio primo gatto