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presa in carico. cosa vuol dire per gli hiv+?

Inviato: martedì 7 giugno 2022, 20:59
da doctorsmile
Per i siero positivi la presa in carico al momento della diagnosi non vuol dire occuparsi della loro salute e di quello che e’ necessario per raggiungere lo scopo del benessere e qualita’ della vita? Perche’ all’interno di molti centri infettivologici si spinge il paziente verso il medico di base o altre figure specialistiche per un problema insorto che potrebbe essere collegato alla cronicita’ dell’hiv? costringendo il malcapitato a richieste, file, ticket non dovuti ecc??Dopo 10 anni ancora non ho capito bene…so che prima che mi venga concesso un percorso ospedaliero di diagnosi o di prevenzione devo pregare in 7 lingue prima che qualcosa si muova, a parte esami di routine e farmaci il resto, se non sono sull’orlo del baratro , me lo posso dimenticare. Presa in carico?? direi di finirla con l’ipocrisia.

Re: presa in carico. cosa vuol dire per gli hiv+?

Inviato: giovedì 9 giugno 2022, 9:26
da rita
Con il covi le visite non l e fanno più a infettivi, molto di rado rispetto prima. la disponibilità alle visite dipende anche da centro a centro (da provincia provincia,) da ospedale a ospedale... a trovale l'infettivologo umano e appassionato del suo mestiere...
Se un problema è hiv correlato, comunque si deve insistere a infettivi per visita extra controlli di routine... Altrimenti il medico di base ineludibile per ricette 020 e visite specialistiche. (anche cambiandolo per motivi di privacy una città limitrofa). Sarebbe interessante sapere che dicono su questo tema le associazioni dei pazienti hiv, tipo NPS sicilia (bravi)...

Re: presa in carico. cosa vuol dire per gli hiv+?

Inviato: giovedì 9 giugno 2022, 9:26
da rita
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Re: presa in carico. cosa vuol dire per gli hiv+?

Inviato: giovedì 9 giugno 2022, 22:23
da doctorsmile
Il medico di base quasi sempre non ha conoscenze e strumenti per far fronte al tipo di patologia, vanno sul sintomo e sul generico, brancolano un po’ ma non per colpa loro, non sono semplicemente formati; farci sballottolare vuol dire non essere in carico per nulla, e si arriva alle solite, pazienti che possono curarsi e altri no secondo la consistenza del proprio conto corrente, il ptoblema e’anche che non esiste un infettivologo che esrciti in forma privata, per fortuna dico.

Re: presa in carico. cosa vuol dire per gli hiv+?

Inviato: venerdì 10 giugno 2022, 5:52
da rita
non lo so come si possa fare, da quando è andato in pensione l'infettivlogo del cuore, si è abbandonati a se stessi, dopo il covi, non c'è più diritto allo stesso infettivologo che ti segue continuativamente...
Il lavoro di squadra: regia infettivologo, manovale, medico base è necessario.... (In extremis si stressa la metabolica di modena, sono accoglienti...) Per caso ho avuto fortuna, con i medici di base. Ai tempi del contagio (14 anni fa), col medico di base di allora, quando disperata in lacrime gli ho presentato il risultato test hiv, mi ha rassicurato, parlandomi di una carissima amica di sua moglie, hiv + da oltre vent'anni, che aveva una vita "normale"... poi ho evitato medici di base "del paese", optando per altri, che vengono da fuori...

Re: presa in carico. cosa vuol dire per gli hiv+?

Inviato: venerdì 10 giugno 2022, 20:56
da doctorsmile
Io posso permettermi anche una visita specialistica ogni tanto se necessaria ma detesto l’ipocrisia della “presa in carico” a parte il fatto che quando esibisco un referto al mio infettivologo storce il naso e quasi non lo guarda generando solo disorientamento, si spera solo nella buona sorte. ciao

Re: presa in carico. cosa vuol dire per gli hiv+?

Inviato: sabato 11 giugno 2022, 10:15
da +27022019+
doctorsmile ha scritto:
martedì 7 giugno 2022, 20:59
Per i siero positivi la presa in carico al momento della diagnosi non vuol dire occuparsi della loro salute e di quello che e’ necessario per raggiungere lo scopo del benessere e qualita’ della vita? Perche’ all’interno di molti centri infettivologici si spinge il paziente verso il medico di base o altre figure specialistiche per un problema insorto che potrebbe essere collegato alla cronicita’ dell’hiv? costringendo il malcapitato a richieste, file, ticket non dovuti ecc??Dopo 10 anni ancora non ho capito bene…so che prima che mi venga concesso un percorso ospedaliero di diagnosi o di prevenzione devo pregare in 7 lingue prima che qualcosa si muova, a parte esami di routine e farmaci il resto, se non sono sull’orlo del baratro , me lo posso dimenticare. Presa in carico?? direi di finirla con l’ipocrisia.
Esco fuori dal coro la.presa in carico come.la immagini tu ha senso se sei in Aids. Obiettivamente che altro ti serve di strettamente correlato oltre alle medicine e due controlli l'anno se questi controlli vanno bene? Se hai problemi di tolleranza col farmaco nn credo che ti nn ricevano.

Re: presa in carico. cosa vuol dire per gli hiv+?

Inviato: sabato 11 giugno 2022, 14:10
da doctorsmile
+27022019+ ha scritto:
sabato 11 giugno 2022, 10:15
doctorsmile ha scritto:
martedì 7 giugno 2022, 20:59
Per i siero positivi la presa in carico al momento della diagnosi non vuol dire occuparsi della loro salute e di quello che e’ necessario per raggiungere lo scopo del benessere e qualita’ della vita? Perche’ all’interno di molti centri infettivologici si spinge il paziente verso il medico di base o altre figure specialistiche per un problema insorto che potrebbe essere collegato alla cronicita’ dell’hiv? costringendo il malcapitato a richieste, file, ticket non dovuti ecc??Dopo 10 anni ancora non ho capito bene…so che prima che mi venga concesso un percorso ospedaliero di diagnosi o di prevenzione devo pregare in 7 lingue prima che qualcosa si muova, a parte esami di routine e farmaci il resto, se non sono sull’orlo del baratro , me lo posso dimenticare. Presa in carico?? direi di finirla con l’ipocrisia.
Esco fuori dal coro la.presa in carico come.la immagini tu ha senso se sei in Aids. Obiettivamente che altro ti serve di strettamente correlato oltre alle medicine e due controlli l'anno se questi controlli vanno bene? Se hai problemi di tolleranza col farmaco nn credo che ti nn ricevano.
Non credo si intenda solo in caso di Aids, ma un percorso di cura e di prevenzione per tutte le patologie correlate all’hiv, si parlava di assistenza multidisciplinare esattamente perche’ e’ complesso per il paziente muoversi nell’ambito della burocrazia, dei cup e non ultimo nel difendere la privacy per una patologia altamente stigmizzata e cosi’ via…..del resto neanche per un direttore di reparto e’ facile muoversi tra la pressione dell’azienda per mantenere i conti in ordine e il paziente con i suoi bisogni, certo e’ che un po’ allo sbaraglio lo siamo.

Re: presa in carico. cosa vuol dire per gli hiv+?

Inviato: domenica 12 giugno 2022, 15:46
da doctorsmile
sull’argomento assistenza le opinioni sono discordi perche’ dipende molto da quanto tempo si e’ siero+ e molti dei “vecchi” recuperati in estremis hanno un atteggiamento piu’ conciliante per ovvie ragioni, altri sono seguiti in centri di eccellenza di grandi ospedali che si attengono in linea di massima ai protocolli, la stragrande maggioranza a cui anche io appartengo, e’ seguita in piccoli ospedali di provincia dove si offre l’indispensabile e dove la tenuta della privacy e’ difficile, soprattuttolocalizzati nel sud,magari non generalizzarei sul forum,si riportano esperienze non verita’ assolute.

Re: presa in carico. cosa vuol dire per gli hiv+?

Inviato: martedì 14 giugno 2022, 5:46
da skydrake
paziente ha scritto:
martedì 14 giugno 2022, 0:15
Le violazioni accadono anche nei grandi centri, anzi forse di più.
Un noto centro di eccellenza italiano (come viene definito) ha un reparto specificatamente hiv (dove addirittura le funzioni hiv+, test e prep sono divisi in stanze e orari diversi) e una farmacia specificatamente dedicata agli antivirali.
Il concetto di privacy è sostanzialmente raso al suolo.
Perché?
Se ti riferisci alla Clinica metabolica di Modena, cerca di rispettare la privacy fin dal nome: i comuni pazienti, vedendo le indicazioni (comunque defilate, l'anno scorso ha cambiato padiglione e ho impiegato 20 minuti a trovare la nuova locazione) al più pensano alla sindrome metabolica, cioè a pazienti con insulinoresistenza, ipertensione, dislipidemia ecc.). Nel cercare dove era sono stato sviato anche da un medico che mi ha spedito in diabetologia. Evidentemente il nome è così "rispettoso della privacy" che confonde anche il personale interno.

Appena entrati, controllano se sei in elenco quel giorno e poi ti danno un numero. Da quel momento in poi, per tutta la mattina, ti chiamano col quel numero, mai col nome. Riguardo alla farmacia interna... è interna.

Più di così cosa dovrebbero fare, rendere obbligatorio il burqa?