HIVforum.info

Ciao a tutti, non mi sono mai iscritto ma leggo il forum da molti anni, ricordo ancora quello vecchio Perció vi conosco tutti anche se voi non conoscete me. Le ultime novitá farmacologiche, combinate agli eventi che stanno accadendo nella mia vita al momento, mi hanno spinto a cercare un vostro parere per aiutarmi a prendere una decisione.

Intanto un po’ di informazioni generiche: ho trentadue anni, paziente HIV da dodici. Vivo a Londra ma sono in cura a Verona perché il rapporto di fiducia e stima con l’infettivologo che mi prese in carico dodici anni fa valeva fare avanti e indietro per i controlli e farsi spedire le medicine.
Poco dopo l’inizio della terapia, nel lontano 2012, questo infettivologo mi inserí in uno studio riguardo l’assunzione di terapia antiretrovirale a dose ridotta. Perció io tutt’ora assumo ogni giorno 2 x isentress 400 + 1 x nevirapina 200, che credo siano la metá del dosaggio stabilito dalle linee guida internazionali. Negli anni é sempre andato tutto bene, mai avuto problemi di viremia o effetti collaterali ai farmaci. Per cui sono molto soddisfatto.

Ora peró l’infettivologo ha cambiato ospedale. L’altro giorno, durante una visita con la nuova dottoressa (che mi permette di continuare a prendere la terapia attuale pur storcendo il naso) ho appreso della nuova terapia inniettiva che partirá a breve a Verona e che dovrebbe essere giá partita a Londra. La cosa mi fa parecchia gola per tutta una serie di ragioni pratiche e dato che il mio infettivologo di fiducia se ne é andato da Verona, potrei trasferirmi con le cure in UK, cominciare l’inniettivo e semplificarmi la vita. Peró mi sembra di aver capito che assumerei farmaci nuovi nella dose stabilita dalle linee guida, e non l’equivalente ridotto di quello che giá prendo. Questo mi frena un po’ perché sono sinceramente contento di assumere una dose ridotta di farmaci non proprio leggerissimi e ho timore di passare ad un farmaco nuovo. Insomma, squadra che vince non si cambia, no?

Quindi ho chiamato il vecchio infettivologo, con cui sono rimasto in contatto, che mi ha detto non essere proprio fan del long acting e che a suo parere la via maestra dovrebbe essere la riduzione della terapia. Mi ha anche mezzo proposto di trasferirmi con le cure a Trento, dove si potrebbe pensare di ridurre ulteriormente l’assunzione dei farmaci e assumere lo stesso dosaggio di ora ma solo 5 giorni su 7. Anche questo mi fa gola, perché, nonostante capisca ci siano delle linee guida e che tutta la situazione sia un po’ fuori dai binari, se si puó stare bene con meno farmaci, perché no?

Quindi, in breve, la scelta é:
opzione 1) mi trasferisco in un ospedale di Londra e inizio l’inniettivo, semplificandomi molto la vita ma rischiando potenziali effetti collaterali a nuovi farmaci ed un potenziale maggiore impatto sull’organismo a lungo termine dovuto alla dose piú elevata.
Opzione 2) mi trasferisco a Trento, ancora piú sbatti tra avanti e indietro e spedizione dei farmaci ma terapia ancora piú leggera.
Opzione 3) resto a Verona, mantengo l’attuale livello di sbatti e l’attuale dosaggio di terapia, che finora ha sempre funzionato e che ha sempre fatto andare tutto bene.

Sono tutte opzioni positive, si tratta di capire in che modo andrei effettivamente in meglio e a cosa é giusto dare prioritá.
Voi che ne pensate?

interessante leggere sempre, onestamente mi pare un infettivologo fuori dalle righe, 5 su7 se non sviluppi reaistenza mi domando: cxglioni gli altri che assumono7su7?
dubito anche gli admin potran far luce su quanto esposto perché parliano di biologia proprio...

Scusa ma ti ha inserito in qualche studio o fa tutto in proprio sperimentando sulla tua pelle? Le iniettive le faresti a uno o due mesi?

agosto21 ha scritto: ↑

sabato 13 agosto 2022, 19:18

interessante leggere sempre, onestamente mi pare un infettivologo fuori dalle righe, 5 su7 se non sviluppi reaistenza mi domando: cxglioni gli altri che assumono7su7?
dubito anche gli admin potran far luce su quanto esposto perché parliano di biologia proprio...

Veramente l'assunzione 5/7 non è proprio una novità assoluta. Ci sono stati diversi studi con farmaci a lunga esibita e mi sembra avessero dato un buon esito.
Insomma non gli ha proposto di fare da cavia via.
È l'uso della Nevirapina nel 2022 che mi suona un pochino datato però se le transaminasi sono ok.....

per Mandrake, sí, a suo tempo mi inserí in uno studio pubblicato da qualche parte (pubmed forse?). Ora invece non credo che la terapia 5/7 che andrei a fare rientri in qualche studio. O perlomeno lui non ne ha fatto menzione. Per quanto riguarda le iniezioni, la nuova dottoressa ha detto che dopo la prima seduta ne seguirebbe un'altra dopo un mese. E poi diventerebbero bimestrali. Ma sarebbero due farmaci nuovi e il dosaggio sarebbe allineato alle linee guida internazionali.

per Doremifasol: non so cosa siano le transaminasi, ma entrambi gli infettivologi finora sono stati sempre contenti dei miei prelievi. La nevirapina la cominciai nel 2011 e semplicemente non l'ho mai smessa.

Io la nevirapina la iniziai nel 2011, come seconda terapia non tolleravo l'Efavirenz e non potevo prendere l'Abacavir, allora l'ISS la raccomandava solo come ripiego per pazienti problematici o solo per quelli che si trovavano bene si rifiutavano di cambiare:
https://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pub ... legato.pdf

ma mi pare attorno al 2013 me la fecero smettere perché è un antiretrovirale molto vecchio con tre problemi: il maggiore, le reazioni avverse improvvise tra cui la forte epatossicità, se non si manifestano entro i primi 2 mesi di solito non si manifestano più, ma ne ha altre due: lipodstrofia (comunque rara) e il rilascio di grandi quantità di radicali liberi (cosa però comune se non inferiore per tutti gli anitetrovirali della classe degli inibitori nucleosidici della trascrittasi, mentre la nevirapina è un inibitore non nucleosidico della trascrittasi).

Ormai è un farmaco non più in uso in Europa (se non per "continuazione" per pazienti di lungo periodo che si sono trovati bene o per pazienti multi-multiresistenti) e persino in USA, a tal punto che non lo trovi più elencato tra i vari antiretrovirali se non "a parte":
https://www.poz.com/article/2022-hiv-drug-chart

È tuttora in uso nel terzo mondo.

Quel che mi stupisce però di più è che ci sia stato un infettivologo che ha continuato a fare prescrizioni con dosaggi sperimentali in barba alle raccomandazioni dell'ISS e dell'EMA (a dosi dimezzate). È un approccio che non si usa più dagli anni novanta.

PS
Anche l'altro antiretrovirale, l'Isentress, è sempre meno prescritto oggigiorno.

Amore perdonami: non sai cosa siano le transaminasi però sei convinto che assumere un dosaggio inferiore di farmaci sia meglio? In base a quale principio dovresti prendere un dosaggio più basso rispetto a quello che, dopo innumerevoli studi clinici, è stato considerato safe?

La situation qua è una: devi prendere i farmaci e li devi prendere secondo le linee guida, e non farti menate su str0nzate come quelle dei danni all'organismo, radicali liberi e altre minkiate.
Poi andare a Trento col vecchio medico, o a Verona col nuovo, o a London con le iniettabili è una tua scelta personale di comodità. Ma qui si tratta di HIV, non di influenza che prendi mezza tachipirina perché sai che a te fa effetto anche a mezzo dosaggio senza nessun effetto a lungo termine.

PS: se il farmaco va preso ogni giorno, non esiste 5 giorni su 7. Neanche se sia stato fatto in qualche studio clinico. I farmaci si prendono in base alle indicazioni derivate da studi clinici conclusi, non passati (e magari non andati poi così bene visto che sono rimasti tutti a pillole giornaliere) o studi ongoing non ancora conclusi. La medicina non si inventa, e le sperimentazioni devono essere fatte seguendo iter specifici e in modo etico.