HIVforum.info

Ennesima terapia ( dovato ) interrotta

Qualcuno che possa ascoltare il mio problema .
Da 10 anni sono in terapia con kaletra isentress .
Durante questo lungo percorso il mio infettivologo ha tentato di farmi cambiare terapia, per alleggerirla, , purtroppo senza successo . L’ ultima occasione è stata con dovato . Per me doveva essere la svolta . Un unica compressa una volta al giorno . Niente da fare , ho resistito 10 giorni , gli ultimi due giorni sono stati devastanti , non riuscivo piu a gestire nulla: Insonnia , incubi, nausea , i giramenti non mi davano tregua ne il giorno ne la notte . Non ho guidato ne sono andato a lavoro, non stavo in piedi e non ero più lucido .
Mi sono arreso , ho interrotto al 12 giorno . E dopo due giorni ho ripreso il vecchio Farmaco ( sempre in accordo col mio infettivologo ) e tutti gli efetti descritti sopra sono scomparsi .
Ora sono disperato ! Demoralizzato! Deluso ! Tutte le altre terapie provate in precedenza sono ugualmente fallite e non si riesce a capirne la ragione . Temo di non potere piu cambiare terapia , e adesso solo l idea di provarne un altra mi terrorizza .
È evidente che sono ipersensibile , e forse non tollero alcuni principi attivi . Ma non c’è la volontà , da parte del mio infettivologo di capire cosa esattamente non funziona. Mi sento perso , vorrei un consiglio , magari provare a cambiare medico , qualcuno con cui poter parlare e sviscerare il problema . Ci sono momenti di sconforto in cui butterei all aria tutto .

Ciao, ti consiglio per lo switch di farti supportare psicologicamente e non solo da un infettivologo

ma se il kaletra ti ammaZza di nausea? io non capisco ... isentress dolori a me e ad una ragazza che anche lo prese, forti alle gambe , boh... usi roba ormai vecchia , poi... possibile gli effetti li senti dopo così pochi giorni ? ho imparato che, tranne cose gravissime, puoi giudicare dopo 1 mese un dato farmaco ...

Posso garantirvi che anche se sembrano pochi 12 giorni sono infiniti e interminabili , se non chiudi occhio la notte, , se hai nausea e giramenti di testa h24 senza tregua .
Non avrei MAI voluto mollare so benissimo che la terapia Kaletra isentress è vecchia , ma è l unica al momento che sopporto , che mi permette comunque di rimanere lucido e vigile e i valori sotto controllo ( viremia > 37 e cd4 580) , viaggio tanto per lavoro e non è facile . Seguirò sicuramente il consiglio di un supporto psicologico per nuovi eventuali cambi terapia .
Mi piacerebbe capire se esiste la possibilità anche privatamente di confrontarmi con un altro infettivologo e capire se i nuovi farmaci che ho provato hanno lo stesso principio attivo , e valutare qualvosa di completamente diverso .
Questo mi manca un confronto piu approfondito e non suoerficiale con un infettivologo a cui poter raccontare il mio quadro clinico in questi 10 anni .
Grazie comunque anche solo per aver risposto

Capisco bene
Forse sei intollerante ad un principio attivo, "dolutegravir" o "lamivudina" ? Anche io mi sono sempre chiesta possibile che non esistano test allergici per antiretrovirali?
Trova la forza e il tempo di fare colloqui con un altri infettivologi attenti al tuo caso. Chiedendo consiglio anche in ospedali . Nei miei pellegrinaggi per la "second opinion" terapeutica sono passata anche a Modena alla Metabolica. Ma senza risultati brillanti, anche se hanno disponibilità dei farmaci nuovi di zecca. L'infettivologo che raccoglieva sempre i miei pezzi dopo i fallimenti terapeutici era dell'ospedale di Ravenna e anche io più volte sono ritornata ai farmaci precedente. Coraggio!

Grazie davvero Le tue parole mi sono di grande conforto , tenterò nuove strade , anche l idea du Ravenna la terrò presente , anche perché capito spesso in quelle zone .

Ora che mi fai riflettere , la precedente terapia al Dovato , provata circa 1 anno fa era proprio ( Tivicay e Edurant ) se mi dici che il principio attivo è il medesimo del tivicay la cosa comincia a farmi credere che il probkema potrebbe essere proprio quello . ( perche’ ricordo mi diede gli stessi identici effetti ) Mi chiedo a questo punto come può un infettivologo ripropormi una terapia con stessi principi attivi ? La cosa mi lascia senza parole e glielo farò presebte . tenterò comunque nuove strade , anche l idea du Ravenna la terrò presente , anche perché capito spesso in quelle zone .

A Ravenna infettivi ora le regole sono cambiate, sono tutti giovanissimi gli infettivologi e sbrigative le visite, e non c'è quasi più il diritto ad avere un medico che ti segue, ti danno chi capita... Comunque danno molti più servizi, in un modo incomparabile, rispetto a Forlì, è un altro mondo. (I centri infettivi Cesena e Rimini non li ho mai provati, a Faenza e Lugo alcuni infettivologi sono gli stessi che a Ravenna). A Modena Metabolica sono estremamente disponibili, per darti una visita non c'è problema. Trovare un "medico di fiducia" è un altro paio di maniche. Ci sono specializzandi che ruotano... Poi a me serve non dovere fare 100 km, 30 km bastano.
Il medico fantastico che mi ha sopportato per anni è ondato in pensione, aveva trenta anni di esperienza...
È incredibile che tu riesca a prendere il kaletra che è considerato da tutti come difficile! Comunque per il dolutegravir insonnia e incubi sono "normali". Molti infatti lo prendono al mattino per questo per attenuare insonnia. Sogni pesanti ogni tanto ci stanno. Dopo un mese alcuni effetti si attenuano

Probabilmente il principio attivo del dovato non riesci bene a tollerarlo, per me è successa la stessa cosa col biktarvy (che se non sbaglio ha lo stesso principio attivo) incubi nottorni, spossatezza ecc ecc. Ho chiesto di cambiarlo al mio infettivologo e sono passato al symtuza, unico problema era il colesterolo aumentato a dismisura. Ho rifatto un cambio e son passato al destrigo, da circa un anno, e non ho alcun tipo di problema e gli esami del sangue son perfetti. Il consiglio che mi sento di dare e di parlarne col tuo infettivologo e provare a trovare la terapia giusta per te.

Grazie davvero .
Mi avete dato consigli e informazioni er me molto importanti .
Grazie