Questo thread si collega idealmente a molte discussioni affrontate nel forum. In particolare:
• ”Fatigue” e HIV
• PTSD e forme “minori”: vite minime, vite rovinate
• Depressione, stress post-traumatico e infezione da HIV
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Esistono alcuni sintomi, comuni ma non specifici e di causa non chiara, che hanno grande peso nella vita quotidiana delle persone con HIV, perché rendono difficili il lavoro e molte attività di ogni giorno e causano sovente grande stress. Si tratta di sintomi quali la FATIGUE, l’INSONNIA, la DEPRESSIONE, la DIARREA e la NEUROPATIA.
Una associazione inglese – il NAT (National AIDS Trust) – ha commissionato un’indagine, tramite questionari online, da cui è emerso che questi sintomi molto spesso si sovrappongono: più di due terzi delle 265 persone che hanno risposto all’indagine e che nei 6 mesi precedenti avevano avuto uno dei 5 sintomi elencati prima, ne aveva almeno un altro. Inoltre questi sintomi sono risultati non solo “fluttuanti”, ma assolutamente non prevedibili; il che rende difficile programmare attività di lavoro o sociali.
Il sintomo più comune è risultato essere la fatigue (57%), seguito dall’ansia/depressione (55%), da disturbi gastrointestinali (48%), da insonnia (46%) e infine neuropatia (33%).
È emerso che la maggior parte delle persone che hanno risposto all’indagine questi sintomi li percepiva come fluttuanti, variabili nel tempo e non costanti. In particolare, pochissimi di quanti lamentavano fatigue si sono detti in grado di prevedere quando il sintomo li avrebbbe colpiti (hanno dato risposte tipo: “quando mi viene, sono praticamente incapace di fare alcunché e non posso far altro che fermarmi e annullare le cose che avevo programmato di fare”; “sta sempre lì, in agguato … se faccio qualcosa per più di un’ora, ricomincia”). Anche se il 40% di chi ha risposto riteneva che fosse la combinazione di HIV + antiretrovirali a causare la fatigue, il 30% ha detto di non avere proprio idea di quale fosse la causa.
Depressione e ansia sono risultate comuni quasi quanto la fatigue, anche se chi ha risposto non ha detto che avevano una grande influenza sul lavoro. La caratteristica principale rilevata è stata la loro frequenza: il 90% di chi ha risposto ha detto di averle sperimentate – una o entrambe – in qualche momento nell’ultimo mese. Dal momento che un terzo ha detto che gli attacchi di depressione o di ansia duravano ogni volta più di una settimana, significa che la maggior parte delle persone vivono con uno stato d’animo gravemente turbato per tempi molto lunghi.
Diarrea, nausea e altri problemi gastrointestinali sono risultati i sintomi più facilmente collegati con i farmaci anti-HIV nella mente delle persone: il 30% di chi ha risposto riteneva che i farmaci fossero la causa esclusiva di questi disturbi, mentre il 45% attribuiva la causa al virus + i farmaci. La frequenza degli attacchi di diarrea variava da una volta a più di 5 volte al mese.
L’insonnia e il poco sonno, specie se cronici, non influiscono soltanto sulla qualità della vita, ma sono una causa importante di disturbi fisici e psichici. (*)
Anche se sono stati associati ai farmaci antiretrovirali, in particolare all’efavirenz, il 45% di chi ha risposto all’indagine non aveva idea del perché il suo sonno fosse così scarso. L’assenza di sonno si è rivelata assolutamente non prevedibile: poteva andar bene una notte, male la successiva. Il 43% ha detto che i problemi con il sonno potevano durare per più di una settimana. Quando l’insonnia dura a lungo, la memoria, l’umore e le funzioni cognitive (per esempio la capacità di concentrazione) possono esserne colpite in modo grave.
(*) Proprio pochi giorni fa è uscito uno studio che mette in relazione la cattiva qualità del sonno con la scarsa aderenza alla HAART: Quality of Sleep: Associations with Antiretrovirals Nonadherence. Una recensione su The AIDS Beacon: Poor Sleep Decreases Antiretroviral Adherence In People With HIV.
La neuropatia è stata la condizione meno segnalata, ma era pur sempre presente in un terzo delle persone che hanno risposto al questionario. Circa un terzo fra loro la attribuiva all’HIV; un altro terzo ai farmaci. In alcuni casi, il dolore connesso alla neuropatia era costante; ma la maggior parte di chi ne soffriva ha detto che, mentre sintomi come l’intorpidimento erano sempre presenti, altri come le fitte dolorose, erano imprevedibili e sovente molto forti.
La maggioranza di chi ha risposto all’indagine ha detto di soffrire di più sintomi. Per esempio, fra chi aveva depressione o ansia, il 75% aveva anche fatigue e il 57% soffriva di insonnia; fra coloro che avevano una neuropatia, il 61% aveva anche fatigue e il 68% problemi gastrointestinali.
Circa il 40% delle persone che hanno risposto al questionario non lavoravano, con una proporzione maggiore fra coloro che riferivano disturbi gastrointestinali o neuropatia. Nel caso degli altri, si è comunque visto che questi sintomi “fluttuanti” influenzavano la capacità o la voglia di lavorare.
Fonti:
AIDSMAP.COM – Fluctuating symptoms have major impact on quality of life and fitness to work, survey finds;
INDAGINE - The NAT Report Fluctuating Symptoms of HIV.