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[giusdica]

Carissimi, scrivo su un foglio bianco e sconosciuto ma immagino dietro di esso mille facce, mille storie, mille emozioni e paure, speranze e desideri. Fino a poco tempo fa anche io appartenevo a quel gruppo di persone che pensa "a me non succederà mai" un po' perchè ho sempre avuto dei compagni,lunghe storie e poche, davvero poche trasgressioni tra una storia e l'altra. Invece a giugno faccio il test per un sospetto su una piccola lesione(che poi si è scoperto non avere nessun collegamento)e l'esito è positivo. Il medico me lo ha detto con una brutalità che oggi riconosco davvero disumana..."va be' se l'è beccato.....". Io ricordo poco di quel momento che credo comune a tanti, lui parlava e mi ha dato un foglio,sono uscito e sono andato a sedermi su una panchina. Non so quanto tempo sono rimasto li'. I giorni seguenti a casa guardavo la vita dalla finestra.Tutti camminavano felici e la vita era oltre quel vetro. Ma le scelte non erano molte: vivere o non vivere. L'appuntamento con l'infettivologa, la sua gentilezza, il suo conforto, le sue rassicurazioni.Gli esami cd4 516 viremia 67000, quindi non devo iniziare la terapia!! Nello sconforto della situazione almeno un sollievo ed invece....ai primi di luglio inizio a vedere delle piccole macchie sulle gambe, mi allarmo, la dottoressa sdrammatizza ma poi mi manda a fare una visita specifica...risultato sospetto sarcoma di kaposi confermato dalla biopsia...Agosto, caldo, freddo nel cuore, non capisco....La dottoressa dice che anche con cd4 non proprio bassi puo' succedere...Sono costretto ad iniziare la terapia... NORVIR TRUVADA REYATAZ,lei mi tranquillizza sul sarcoma perchè dice che le lesioni sono minime e che la terapia dovrebbe farlo regredire.Ad un mese dall'inizio terapia cd4 620 viremia 1400. Alla terapia sto reagendo bene a parte un po' di stanchezza ma per il resto....la mia vita è ancora fuori alla finestra, guardo le mie macchie e le vedo sempre li', la dottoressa dice che devo avere pazienza ma io comincio a non fidarmi molto ed ho preso appuntamento presso un medico specialista che lavora al laboratorio Kaposi di via Pace a Milano.Qualcuno sa darmi consigli ed ha avuto esperienze di questo tipo? Puo' avere influenza la percentuale di cd4 che al primo esame era del 19% e ad un mese dall'inizio terapia del 21%? Ho cercato riassumere i fatti e le emozioni dei 3 mesi che hanno cambiato la mia vita. Ci sono giorni in cui cado ed altri in cui mi dico che tutto potra' migliorare ma avevo bisogno di questa condivisione con chi ha magari vissuto e metabolizzato un percorso che certamente al primo impatto è difficile ma che con il tempo diventa poi piu' leggero.Grazie per avermi letto e un abbraccio a tutti. Gius

[cesar78]

ciao giusdica, mi dispiace che tu sia entrato nel nostro gruppo, ma ti do il benvenuto ugualmente.
Per quanto riguarda la "gentilezza" di alcuni medici posso dirti che in effetti a volte capita e non tutti sono così prudenti e responsabili nella comunicazione... sta di fatto che da solo, o con l'aiuto di uno psicologo, ci si deve rialzare e reagire alla botta.
Per i valori, la percentuale mi sembra bassina... anche se non è comune il sarcoma con 500 CD4: è stato un pò veloce... ma ho letto in giro che può capitare anche con cd4 non proprio bassi.
Fatti seguire attentamente e per il resto cerca di stare su con il morale: il sarcoma di kaposi può regredire con la terapia. Intanto attendi qualche opinione di alcuni più esperti di me... buona vita!

[skydrake]

ciao giusdica benvenuto (putroppo) in questo club,
quello che hai sperimentato direttamente mi fa preoccupare perchè ne conosco tanti (me compreso) con CD4 attorno a 500 e salute apparentemente perfetta. Che sbuchi fuori all'improvviso preoccupa.
Se fossi nei tuoi panni l'unico rammarico di iniziare la terapia subito è che così non potrai vedere come si sarebbe evoluta senza antiretrovirali: magari i CD4 si sarebbero alzati un po' da soli o stabilizzati, oppure viremia abbassata. Capita spesso agli inizi. Certo, agli inizi no e solito che capitino due sarcomi di Kaposi. Un anno di esami sarebbe stato opportuno. A parte l'interesse di "collezionare dati", sarei stato anche io propenso ad iniziare anche per via della tua viremia un po' altina. Così ti togli un pensiero.