stanno tutti bene

[doctorsmile]

essendo soltanto da 1 mese e mezzo in terapia, frequento molto spesso il centro a cui mi sono rivolto per i primi esami, ancora non sono riuscito a capire nè l'infettivologo e i suoi collaboratori, nè il tipo di approccio clinico che hanno verso il paziente; l'unica vera certezza che ho è che un mio caro amico che non sapeva di essere siero+ si è trovato in fase conclamata in gravissimi condizioni e che veramente è stato salvato da morte certa; ad un anno di distanza è carico di energia e sta benisssimo .
ho notato che lì dentro alcune cose mi lasciano perplesso:
- eccessivo ottimismo, sembra che si curi il virus dell'influenza, alle mie domande sulla mia vita futura la risposta è stata: " potrà fare tutto" quello che faceva prima, MAH!
- scarsa attenzione al paziente nel suo insieme, io personalmente soffro di ansia e depressione che sono aumentati con la terapia, ho eczemi ai piedi, disturbi del sonno, dolori alle gambe e alle braccia, poco appetito; risposta? LO STRESS. sottolineo che non sono mai stato visitato.
- sembrano dei matematici, guardano i NUMERI,ancora NUMERI, sempre NUMERI, capisco che bloccare il virus sia importante, ma mi sorge il dubbio che l'obiettivo assoluto sia renderci meno infetti e circoscrivere la diffusione, sacrosanto obiettivo, ma.. il paziente? la sua sofferenze, la sua salute, che valore ha. mi sento spaesato e non oso più chiedere niente, tanto....
- se c'è un problema mi dicono che c'è il medico curante; mi chiedo, ma l'approccio con il paziente hiv+ non deve essere multidiscilpinare?, secondo me il motto là dentro sia INGOIA LA MEDICINA e stai contento . ho chiesto sommessamente ad un infermiere, come mai c'è sempre poca gente? la risposta è stata QUI STANNO TUTTI BENE, evviva l'ottimismo, quasi quasi si viene a scoprire che i siero+ vivono meglio dei siero negativi, EVVIVA! ciao a tutti

[cesar78]

eccessivo ottimismo, sembra che si curi il virus dell'influenza, alle mie domande sulla mia vita futura la risposta è stata: " potrà fare tutto" quello che faceva prima, MAH!

ho chiesto sommessamente ad un infermiere, come mai c'è sempre poca gente? la risposta è stata QUI STANNO TUTTI BENE, evviva l'ottimismo, quasi quasi si viene a scoprire che i siero+ vivono meglio dei siero negativi, EVVIVA! ciao a tutti

è la stessa cosa che abbiamo pensato noi all'inizio: è mai possibile? Ebbene sì, è possibile che tutti stiano bene. Oddio, di certo non ti vengono a dire i dettagli di quelli che stanno male, ma parlando in confidenza con un'infermiera che (purtroppo) conosco, le ho fatto una domandona secca, sui pazienti deceduti.
Bene, tolti quelli vivi (la stragrande maggioranza) che se hanno avuto problemi erano legati principalmente a fattori indipendenti da HIV (e ciò mi fa dire che si vive come un siero-), i pochi che non ci sono più sono deceduti per:
-rifiuto delle terapie (negazionisti, zero-aderenza o altre motivazioni) 90%
-diagnosi tardiva con aids conclamato e infezioni non trattabili 10%

Questo è quanto, da noi. Mi piacerebbe sentire anche altri commenti su questo..

scarsa attenzione al paziente nel suo insieme, io personalmente soffro di ansia e depressione che sono aumentati con la terapia, ho eczemi ai piedi, disturbi del sonno, dolori alle gambe e alle braccia, poco appetito; risposta? LO STRESS. sottolineo che non sono mai stato visitato.

Dipende molto da medico a medico: io insisterei e chiederei di essere visitato almeno!

- sembrano dei matematici, guardano i NUMERI,ancora NUMERI, sempre NUMERI, capisco che bloccare il virus sia importante, ma mi sorge il dubbio che l'obiettivo assoluto sia renderci meno infetti e circoscrivere la diffusione, sacrosanto obiettivo, ma.. il paziente? la sua sofferenze, la sua salute, che valore ha. mi sento spaesato e non oso più chiedere niente, tanto....

eh si...in questi casi i numeri sono importantissimi (secondo me) ma devono essere letti e interpretati da persone competenti. La parte psicologica purtroppo si deve imparare a gestirsela un pò autonomamente. Non sentirti spaesato, vai, chiedi e se non hai capito richiedi e se non ti danno risposte richiedi di nuovo: in fondo sono lì per questo, è il loro lavoro e devono essere in grado di comunicare al paziente ogni aspetto del percorso terapeutico.

[uffa2]

Non tutti i medici sono all’altezza del loro compito, è un dato di fatto, e non tutti i medici si ricordano che una parte rilevante dell’esperienza di malattia (qualunque malattia) è la paura, e che forse due parole in più sono importanti…
I medici del resto sono uomini (o donne), ognuno con le proprie virtù e i propri limiti, talvolta siamo pure noi che non gli facciamo “tirare fuori” la parte migliore, accontentandoci, senza dargli l’occasione di capire che siamo “lieti” del rapporto con loro… in una malattia dove c’è tanta rimozione come questa, credo che questo desiderio di rimozione un po’ si appiccichi pure a loro, e che diano per scontato che la persona che hanno davanti “voglia liquidare la pratica”.

Poi c’è quello che chiami “eccessivo ottimismo”, beh il fatto è che hanno ragione.
In Italia, su 150.000 contagiati circa, ogni anno ci sono più o meno 200 morti per AIDS, l’1,3 per mille: non sono mica tante le malattie mortali ridotte a essere così “innocue” da una pastiglia e da controlli medici sistematici. Per un medico, che magari ha vissuto l’esperienza pre-HAART questa è una grande sicurezza, e cerca di trasmetterla in qualche modo, anche perché è un modo di “educare” il paziente: più il paziente si convince del fatto che deve “solo” fare gli esami, tenersi in forma e prendere la pastiglia, più questa funzionerà…

Circa le visite, tutto nasce dal successo della HAART: per i reparti di malattie infettive noi (salvi i casi sfortunati) siamo routine, il loro lavoro sono i vecchietti con la polmonite… per noi alla fine sono poco più di ambulatori di medicina interna con annesso prelievo del sangue, e le visite di routine alla fine sono peso, pressione e poca roba in più; al massimo un cardiogramma iniziale e gli esami radiologici per controllare le ossa…

Però è vero che per noi c’è il peso della malattia che nessuna pastiglia riuscirà mai a cancellare: “osa” parlarne, “imponiti”, chiedi se il tuo Centro ha un servizio psicologico, parla col volontario dell’associazione pazienti se lì c’è, attacca bottone con le infermiere durante i prelievi e gli altri pazienti in attesa (qualcuno più ciarliero lo si trova sempre…), se alla fine senti di non essere soddisfatto valuta la possibilità di cambiare Centro e fatti un giro come se dovessi comprare un’auto nuova …
Un abbraccio

[Caldosole]

Ciao doct posso chiederti dove sei seguito? Solo per mia curiosità se vuoi puoi anche non rispondermi tranquillo ripeto solo mia curiosità

[Eilan]

Sicuramente ora è cambiato l'approccio con i pazienti, non siamo più in emergenza, e quei dottori che hanno seguito tutta l'evoluzione della malattia dall'inizio ad oggi, ne son rimasti pochi. I ''sopravvissuti'' sia come medici che come pazienti, ricordano ancora le visite all'inizio, non che ci fosse molto da fare allora, si facevano gli esami, la visita e sentivano i linfonodi, per tutto il resto era ricerca. Certo ti ascoltavano perchè dovevano capire come si sarebbe evoluta, ad ogni bronchite ricordo che mi mandavano a fare la radiografia e davano bactrim a tutto spiano. Loro ci ascoltavano ci osservavano, e noi uguale con loro, pronti a cogliere da una frase o da qualche espressione nei loro occhi, un segno che potesse darti o speranza o rassegnazione se non impotenza vera e propria, ma quest'ultima io la riscontravo quando andavo in reparto a trovare i ragazzi ricoverati e che se ne stavano andando.

Non è mai stato facile penso, averci come pazienti, all'inizio eravamo quasi tutti tossicodipendenti, c'era chi aveva smesso da poco e chi invece continuava a farsi, e più di una volta ho assistito a scene che sembravano uscite da un film di Greenaway, ma non era un film era la realtà di allora, c'era un caos da ospedale da campo, pazienti costretti a volte dalle circostanze a declamare il numero dei propri linfociti in corridoio, nessuna riservatezza, a volte gli infermieri affrontavano alcune persone a muso duro, scambiando probabilmente per ostilità la loro disperazione.

Ora è cambiato quasi tutto fortunatamente, anche se l'impressione di eccessivo ottimismo la vivo pure io, però è giustificata dalla terapia, è vero che chi ci ha rimesso le penne sono i pazienti e non i medici, ma chi ha vissuto quel periodo, che siano medici, pazienti o infermieri, ne conservano ancora i ricordi e nonostante tutto non è più paragonabile ora.

[friendless]

Io ho vissuto gli anni di cui melisanda ha fatto quel bel ritratto. Ricordo soprattutto la reticenza. I dottori che parlavano per mezze frasi e il compito era cercare di interpretare quello che volevano dire (al punto che io avevo deciso di non chiedere più niente perchè davano l'impressione di non voler parlare ...). E gli ammalati uguale: in comunità quando andavamo a fare la visita in ospedale eravamo accompagnati da una nostra "collega" che non so come non so perché era informata più della media (lei diceva di essere figlia di un medico, ma vai a sapere ... io parlo del mio periodo al patriarche perciò in francia e questa ragazza, una certa magalie, era una marsigliese per cui vai a sapere che grado di attendibiltà potesse avere quello che raccontava). Ebbene, anche questa strònza di magalie, non ti spiegava niente e non rispondeva alle domande: reticente come i dottori. Hai voglia di essere in paranoia, perché è la conoscenza che rasserena (nel bene e nel male) mentre il silenzio lascia spiazzati e fa paura.

[Leon]

[...] QUI STANNO TUTTI BENE, evviva l'ottimismo, quasi quasi si viene a scoprire che i siero+ vivono meglio dei siero negativi, EVVIVA!

No, non credo assolutamente che "stiamo tutti bene", tanto per cominciare perché io non sto affatto bene, né mi sembra che stessero proprio da dio le due persone (ragazza brasiliana e amico di Melisanda) di cui si è appena parlato nel thread http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?t=1699 . E comunque, senza andare tanto lontano e limitandosi a cose note, ultraaccertate e pubbliche, qualche anno fa, nel volgere di pochi mesi, ben due utenti di un noto forum per sieropositivi si sono suicidati (uno in modo "classico" e l'altro buttando via i farmaci).

Senza arrivare a questi punti estremi, peraltro non poi così rari, a me sembra di ravvisare spesso, soprattutto nei messaggi dei "vecchi", elementi o anche solo accenni che mi paiono testimoniare l'esatto contrario dello "star bene", fisico e no.

Certo mi auguro che, almeno coi "nuovi", il giochino di spacciare la malattia da HIV per una mezza banalità funzioni (almeno finché il giochino medesimo non va in pezzi sotto le martellate del tempo e della realtà), ma sarei insincero se dicessi che ci credo e ci conto (e infatti con te non mi pare stia tanto funzionando).


P.S. Non è che questo mio messaggio sembri inconcludente, e anche inutile: lo è effettivamente. D'altronde non dico di soluzioni, ma anche solo di indicazioni da fornirti per affrontare o aggirare i problemi che hai perfettamente messo a fuoco nel tuo post iniziale proprio non ne ho. Ti auguro solo - questo sì - di avere un gran culo, perché questo è in grado di sistemare situazioni che, con il vento contrario, uno non riuscirebbe a raddrizzare nemmeno con tutta la forza di Ercole.