Un saluto a tutti, mi presento.

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Nick73
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Un saluto a tutti, mi presento.

Messaggio da Nick73 » venerdì 19 ottobre 2012, 18:14

Ho 39 anni, ho scoperto la mia sieropositiva' nell'Ottobre del 2011, con grande disappunto, dopo che il mio compagno era risultato positivo verso la fine di Settembre del medesimo anno. In 8 anni di fedele relazione mai mi sarei aspettato una sorpresa del genere. Purtroppo il mio compagno avevo l'ospite con se da molti anni. Nel 2003, prima di metterci insieme, si era parlato di questo argomento. Gli avevo offerto la mia purezza in cambio della sua conferma che nelle sue precedenti storie non avesse mai avuto rapporto non protetti. Per amore e con amore ho creduto, ho dato fiducia. Nel 2008, tra tutti gli esami del sangue, decido di sottopormi anche al test di molteplici MST,tra cui HIV, dopo un periodo di stress e di stanchezza. Esami ok , negativi. Non ne avevo dubbi, data l'onesta e la serieta' del mio compagno. Verso la meta' del 2009 inizio ad avvertire una faringite strana, a fasi alterne: inizio a perdere il mio brio e la mia brillantezza lentamente ma costantemente. Sento di non essere piu' in forma come prima. Imputo il tutto alla fatica lavorativa, agli anni che passano ma qualcosa comunque non mi quadrava. Intanto il mio compagno sta benissimo: è forte e sempre pieno di energia e di fronte a lui , a volte, mi sentivo un po' in colpa per non riuscire a tenere il suo passo. Come ogni anno, anche nel 2011 andiamo in ferie insieme: è in quell'estate che lo vedo molto magro e con una tosse che va e viene, inspiegabile per me. Intanto io continuo ad essere sempre un po' stanco ed avverto un paio di linfondi del collo un po' gonfi. Al ritorno, il suo medico gli consiglia di sottoporsi anche al test dell'HIV: con mio disappunto risulta positivo e un paio di settimane dopo ho la conferma della mia positivita'. Capii l'origine della mia stanchezza e dei mie malesseri. I suo valori erano veramente bassi: preso quasi per i capelli come si dice, nonostante la buona condizione fisica. Io invece partivo nel 2011 con 612cd4 /29%/ratio 0,73 e viremia di 3000 copie.

Ho trascorso un anno seguendo il Vs Forum, facendo "conoscenza" delle persone piu' assidue: Carletto, Leon, Davidino85, Friendless, Uffa e altri nick che ora non mi sovvengono. Mi siete stati di conforto, con i Vs post. Ho iniziato la terapia nel Luglio di questo anno. Purtroppo la viremia era schizzata da 3000 a 31000, da 31000 a 143000, da 143000 era calata a 86000. I cd4 erano saliti da 612, a 794 per poi calare a 531 e 485. Quindi l'inizio della terapia. Dopo un mese, cd4 a 652/29%/ratio 0,60viremia 600 copie. Settimana prossimo avro' il prelievo dopo tre mesi di terapia.

Il mio compagno sta bene fisicamente e mentalmente: i suoi valori sono tornati ad essere accettabili. La ns. relazione continua nonostante da parte mia ogni tanto trapeli il dispiacere e un po' di rabbia. Lo considero ancora una brava persona negli affetti, nei sentimenti e nei piccoli gesti quotidiani. Mai mi avrebbe fatto una cosa del genere, ma evidentemente qualcosa del suo passato gli è sfuggito.

Fisicamente non sono al massimo: i miei linfonodi si stanno lentamente sgonfiando; non sono visibili e poco tastabili; il pizzicore alle gambe che avevo prima della terpia sta rientrando.

Mentalmente è molto dura: per me stesso, per i miei famigliari che non sanno nulla di me; tranne lui, non ho nessuno con cui parlare. Non sono una maschera ma un volto e nascondere mi è molto difficile e faticoso.

Vorrei ancora scrivere ma non vorrei tediarvi: Vi abbraccio a tutti , seppur virtualmente.

Un saluto.



davidino85
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Re: Un saluto a tutti, mi presento.

Messaggio da davidino85 » domenica 21 ottobre 2012, 9:32

Ciao! Benvenuto!

mi spiace leggere della vostra situazione... è importante riuscire ad affrontarla uniti come coppia, e immagino che non sia per niente facile..

detto questo, quello che mi sento di dirti è che gran parte delle paure e delle sensazioni corporee che stai provando sono probabilmente dovute al disagio mentale che questa situazione causa... io mi sono tastato i linfonodi per una vita, e anche ora mi rendo conto di farlo, magari in maniera inconsapevole, e tante volte arrivo a dare la colpa di ogni cosa all'hiv... la stanchezza dopo una giornata di lavoro, l'apatia che mi sale ogni tanto e mi tiene chiuso in casa sostituendo la voglia di far festa e socializzare che prima avevo 24 ore al giorno, quel brufoletto che mi viene ogni tanto (di solito poi nei momenti meno opportuni)..

con le giuste cure e le giuste attenzioni, una volta che i farmaci attecchiscono in maniera positiva, per un infinità di anni dovremmo teoricamente non avere troppi problemi, credo che per chi è in una situazione di stabilità, a cui starete arrivando anche voi, la parte più difficile da curare sia lo stato d'animo... è un percorso, con tanti alti e tanti bassi, e quando credi di essere arrivato in cima, tante volte vieni ributtato giu e devi ripartire da capo.

parlarne e sviscerare quello che hai dentro per come sono fatto io è stato fondamentale... sfoga tutto quello che senti e alleggerisciti un pochino... noi siamo qui :)

un bacino!
D



friendless

Re: Un saluto a tutti, mi presento.

Messaggio da friendless » domenica 21 ottobre 2012, 11:14

Leggo solo ora ... benvenuto (si fa per dire) nick.



stealthy
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Re: Un saluto a tutti, mi presento.

Messaggio da stealthy » domenica 21 ottobre 2012, 14:23

Ciao Nick,
di situazioni come la tua ce ne sono tante; ed è brutto scoprire di essere stati infettati dal proprio compagno. Ormai il danno è fatto e quello che bisogna fare è affrontare la situazione uniti e concentrare le proprie forze su come superare il trauma.
La vita continuerà e di certo i progetti per il futuro non mancheranno. Sai molte persone che si erano infettate agli inizi degli anni '80 si davano per spacciati dai me medici perché non c'erano ancora i farmaci e nulla si sapeva. Chi ha avuto la fortuna di superare quegli anni si è costruito una vita e una famiglia. Quindi hanno avuto la fortuna di potersi costruire un futuro.
Oggi, i neoinfetti, sono molto più "fortunati" rispetto alle vecchie generazioni. Si può entrare subito in terapia e la possibilità di scegliere la terapia più adeguata oggi è a portata di mano. Dovremmo sentirci fortunati perché di sicuro i danni del virus non avranno la meglio sul nostro corpo.
Quando vuoi sfogare e parlare noi siamo qui.
ciauz. Immagine



Nick73
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Re: Un saluto a tutti, mi presento.

Messaggio da Nick73 » lunedì 22 ottobre 2012, 17:20

Davidino1985, Friendless, stealthy; Vi ringrazio per le vostre considerazioni e per il vostro incoraggiamento.

Attualmente la situazione non è di facile gestione, soprattutto emotivamente. La percezione di avere una non ottimale condizione fisica sicuramente non aiuta. Con la somministrazione della terapia, da tre mesi, non ho avuto effetti collaterali ma ho la sensazione che fisicamente non sia di facile smaltimento. Questioni di abitudine e di adattamento: comunque si prosegue.

La solitudine, inoltre, non è un'ottima compagna ma questo è cio' che ho tra le mani e devo prendere coscienza che cosi' è.

Vi ringrazio ancora; spero di intervenire su tematiche un po' piu' spensierate, giusto per dare un piccolo contributo.

Un abbraccio e un saluto a tutti.



skydrake
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Re: Un saluto a tutti, mi presento.

Messaggio da skydrake » lunedì 22 ottobre 2012, 17:57

Mettila da questo punto di vista: sei in ottima compagnia.
Dovrei essere in grado di ripescare uno studio dell'anno scorso negli Stati Uniti che dimostra che il livello di rischio di un gay monogamo è pari a quello di uno con comportamenti promiscui. Negli Stati Uniti l'infedeltà è talmente diffusa (va be', nè il mio nè il tuo è stato un vero è proprio problema di infedeltà) che il fatto di fare sesso non protetto con una sola persona a cui si è fedeli fornisce una falsa sicurezza: di fatto ci si affida ai comportamenti dell'altro e se non si fa il test prima di smettere di usare le precauzioni si puo' finire nei guai. E' esattamente quello che è successo a me. Anche il mio ragazzo era sieropositivo, probabilmente molto tempo prima che ci mettessimo insieme e anche io mi sono infettato grosso modo dopo 8 mesi che eravamo assieme.
Anche la mia viremia e i miei CD4 non sono troppo lontani dai tuoi (tutto però un po' peggio), spero solo che invece da te i CD4 salgano più velocemente che da me. Aumentano solo di poche decine ad ogni controllo trimestrale....



Nick73
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Re: Un saluto a tutti, mi presento.

Messaggio da Nick73 » lunedì 22 ottobre 2012, 18:25

skydrake ha scritto:Mettila da questo punto di vista: sei in ottima compagnia.
Dovrei essere in grado di ripescare uno studio dell'anno scorso negli Stati Uniti che dimostra che il livello di rischio di un gay monogamo è pari a quello di uno con comportamenti promiscui. Negli Stati Uniti l'infedeltà è talmente diffusa (va be', nè il mio nè il tuo è stato un vero è proprio problema di infedeltà) che il fatto di fare sesso non protetto con una sola persona a cui si è fedeli fornisce una falsa sicurezza: di fatto ci si affida ai comportamenti dell'altro e se non si fa il test prima di smettere di usare le precauzioni si puo' finire nei guai. E' esattamente quello che è successo a me. Anche il mio ragazzo era sieropositivo, probabilmente molto tempo prima che ci mettessimo insieme e anche io mi sono infettato grosso modo dopo 8 mesi che eravamo assieme.
Anche la mia viremia e i miei CD4 non sono troppo lontani dai tuoi (tutto però un po' peggio), spero solo che invece da te i CD4 salgano più velocemente che da me. Aumentano solo di poche decine ad ogni controllo trimestrale....
Certo, non è stata questione di infedelta', di questo ne sono sicuro. La certezza dei comportamenti era derivata anche dal fatto che io, dopo 5 anni di relazione, nel 2008, a causa di mia stanchezza ed anche per un litigio, avevo sostenuto un test e tutto era risultato negativo, incredibilmente. Soltanto a partire da meta' 2009 ho iniziato ad avvertire fastidi inusuali ma mai avrei pensato a una cosa del genere. E' stato il deperimento fisico del mio compagno nel 2011 ad insospettirmi...Sospetti fondati.....e 1+1=2.


Oggi ho sostenuto gli esami dopo tre mesi di terapia: ti ragguagliero'. Dopo un mese i cd erano aumentati da 485 (nadir certificato da quando effettuo prelievi) a 652; ora penso che saranno piu' o meno stabili, anche se il medico era molto soddisfatto di questo recupero in soli trenta giorni.

Per il resto, nonostante l'infezione abbia circa 3 anni, non posso dire di essere stato asintomatico, a differenza del mio compagno, che nonostante numeri non ancora esaltanti, ha forza fisica ed emotiva da vendere. Ogni infezione fa storia a se.

Certo è che, la sua asintomaticita' assoluta, la mia negativita' del 2008, e la fedelta' reciproca mi avevano allontantato da ogni ragionevole dubbio. (non avevo considerato e non mi ha mai confessato la sua certa promiscuita'/monogamia passata non protetta: così da monogamo ho ereditato il tutto)

Ciao



Nick73
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Re: Un saluto a tutti, mi presento.

Messaggio da Nick73 » giovedì 22 novembre 2012, 12:55

Al tagliando del 3 mese, viremia "azzerata", cd4 scesi da 652 a 515 ma in aumento in percentuale dal 29% al 31%. Altri parametri sierici tutti nella norma.

A gennaio il tagliando del 6 mese: il medico mi ha preannunciato che probabilmente allegerira', per cosi' dire, la terapia sostituendo Prezista+norvir con Viramune Xr. Vedremo i risultati a Gennaio e le rimostranze che potro' fare.

Qualcuno di voi utilizzata Viramune XR? come si trova?

Un saluto

Nick73



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Un saluto a tutti, mi presento.

Messaggio da skydrake » giovedì 22 novembre 2012, 18:25

Io uso il Viramune classico (stesso principio attivo ma dose bigiornaliera), dovevo passare all'XR la settimana scorsa ma lo avevano finito (va a ruba, tutti preferiscono passare alla versione monogiornaliera).

Il Viramune é un farmaco che, se non manifesta reazioni avverse subito, non lo lasci più. Tuttavia a volte si manifestano forti intolleranze (rash cutanei, gonfiori, nausea e sopratutto epatotossicitá). É abbastanza difficile prevedere tali reazioni avverse (veri e propri rifiuti della terapia), ma sono due fattori che le favoriscono:

1) essere di sesso femminile
2) avere i CD4 medio-alti.

Tu soddisfi la seconda. Fattelo prescrivere, ma se ti da una piccola scorta dell'antiretrovirale precedente e un numero telefonico per contattarlo d'urgenza qualora comincino a manifestarsi le reazioni avverse e chiedere se é opportuno tornare alla vecchia terapia.



Nick73
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Re: Un saluto a tutti, mi presento.

Messaggio da Nick73 » lunedì 24 giugno 2013, 22:43

Nick73 ha scritto:Al tagliando del 3 mese, viremia "azzerata", cd4 scesi da 652 a 515 ma in aumento in percentuale dal 29% al 31%. Altri parametri sierici tutti nella norma.

A gennaio il tagliando del 6 mese: il medico mi ha preannunciato che probabilmente allegerira', per cosi' dire, la terapia sostituendo Prezista+norvir con Viramune Xr. Vedremo i risultati a Gennaio e le rimostranze che potro' fare.

Qualcuno di voi utilizzata Viramune XR? come si trova?

Un saluto

Nick73
A 10 mesi di terapia, cd4=752, ratio 0,83, percentuale 37%, viremia <20 copie
Sono moderatamente soddisfatto.
Ciao a tutti



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