Inizio terapia e resistenze..help!

[Solomaforte]

Ciao a tutti; ho 31 anni ed ho scoperto la sieropositività circa 3 anni fa.. mi sono sempre controllato e finora i valori erano buoni. Negli ultimi esami ho scoperto cd4 a 500 e viremia a 25.000. La dottoressa dice che non è male però che forse al prossimo controllo dobbiamo ipotizzare l'inizio di una blanda terapia. Purtroppo con gli esami sono venute fuori diverse resistenze ai farmaci (Atripla etc..) ma la dottoressa dice che comunque ci sono altri farmaci utilizzabili. La cosa che non mi è chiara è se chi ha delle resistenze ai farmaci, avrà anche meno risposta e più probabilità di fallimento per la terapia, anche usando dei farmaci non resistenti. Sono molto spaventato dagli effetti collaterali che questi farmaci possono provocare e che mi rendano non più capace di poter lavorare e mantenermi... Ringrazio tutti quelli che mi sapranno dare qualche indicazione, spero confortante.

[carletto]

Chi ha delle resistenze sicuramente non parte con il piede giusto nell'eventualità di entrata in terapia, ti sei purtroppo giocato delle molecole per il trattamento hiv, fortuna vuole che oggi il parco medicinali è migliorato e quindi interverranno con altre molecole ugualmente efficaci, non rischi per ora fallimenti terapeutici, anche perchè ci sono ulteriori farmaci in uscita.
Avere paura degli effetti collaterali è normale ,anormale a mio avviso è metterlo come priorità di fronte ai danni che fa l''hiv te lo dice uno che ne ha viste tante di storie, non sono così distruttivi gli effetti collaterali dei medicinali di oggi, molto peggio era prima agli inizi, e ora si manifestano generalmente dopo tanti anni di terapia.
Ciao intanto

[carletto]

Certo è un peccato vedere che una persona affetta da hiv, in cerca di un confronto dopo 111 visualizzazioni abbia ricevuto una risposta dal più <edit automatico> che ancora crede nel servizio del forum.
Solomaforte io dopo anni son stanco di ripetere le stesse cose e mi auguro che tu abbia la pazienza di leggerti i vari tred per farti un idea delle nostre esperienze e trarne le tue considerazioni, una cosa che vorrei dirti è che con gli esami che tu hai postato io ci penserei molto prima di accettare una terapia, è prassi e normalità la prima cosa da fare è cercare di rinforzare il proprio sistema immunitario con vari sistemi che la natura ti offre che sono tanti, non invasivi e pure efficaci, questo non è un consiglio di abbandonare la via maestra e le terapie tradizionali ma di cercare un integrazione benefica e possibile.
Non credo per niente che la soglia dei 500 cd4 giustifichi un entrata in terapia, se non ci sono delle complicanze oggettive, da quel che ne so io fino a 300 cd4 hai una buona copertura, potresti rimanere stabile per tanti anni con questi valori oppure avere anche una ripresa, se non ti senti preso in considerazione da questo forum sai benissimo che ce ne sono tanti altri che parlano di hiv, informati leggi bene le storie degli altri e traine le tue conclusioni, io sono rimasto un 15 anni senza assumere farmaci, mi son ridotto a una 50 di cd4 con 5000 piastrine, prima di decidere che era il caso di far qualcosa, non ti stò consigliando tanta incoscienza perchè oggi rispetto ai miei tempi le cose son cambiate e qualcosa in più del virus si è capito, però pur dovendo tranquillizzarti sulla paura degli effetti collaterali dei farmaci mi sento in dovere di dirti stanne fuori il più possibile senza per questo rischiare la vita, non è bello un domani vedere che il tuo corpo cambia, che i tuoi valori cominciano ad alzarsi pericolosamente senza che tu faccia chissà che cosa per meritartelo...c'è un mondo da parlare del virus queste sono solo le nozioni principali.
Poi quando prenderemo il premio nobel per la scoperta del vaccino vedrai che il mondo parlerà di noi e anche tu ne farai parte
Almeno tu skyyyyyyyyy visto quanto sei preparato
Cazzo non trovo più il kefir....

[skydrake]

Almeno tu skyyyyyyyyy visto quanto sei preparato

Preparato giusto sugli ELISA e sieroconversioni, non sono un'infettologo! Sopratutto non sono il suo infettologo e non ho visto i suoi esami, sopratutto il test genotipico delle resistenze!
Senza vedere quello, che faccio, scrivo "ti troverai bene con XXXX", salvo poi scoprire che ha qualche resistenza?
A livello pratico sarei poco utile, casomai per sostegno morale, ma se noti nei miei post sono sempre molto tecnico e poco empatico. L'unica cosa che mi verrebbe da far osservazioni é questa frase:

Dobbiamo ipotizzare l'inizio di una blanda terapia.

Forse la tua infettologa voleva tranquillizzarti, ma qui non ci sono le condizioni per iniziare con una terapia troppo blanda. Se si sono bruciate già delle opzioni terapeutiche forse sarebbe opportuno iniziare con una haart standard, se non proprio tosta, fino all'azzeramento della viremia, poi solo in una seconda fase rendere più blanda la terapia. Ho visto in giro che alcuni infettologi preferiscono fare 6 mesi di terapia tosta dall'azzeramento della viremia, chi solo un mese. Per toste intendo tipo con Kaletra. Visto che il Sustiva (medio-tosta) é bruciato ci sarebbe il Viramune, ma a parte che i suoi CD4 sono ancora molti per esso, é probabile che ci siano giá resistenze. Per gli altri antiretrovirali, che sia la sua infettologa a proporli.

[skydrake]

PS
Ci sarebbe anche questa frase un po' critica:

Non credo per niente che la soglia dei 500 cd4 giustifichi un entrata in terapia

La tua viremia non si può definire bassissima. Forse sarebbe opportuno aiutare i tuoi neuroni, minacciati dall'effetto citotossico della replicazione virale nel cervello.. Ne ho discusso qui:

http://win.lila.it/lilachat/forums/thre ... 52&start=1

[Dora]

cd4 a 500 e viremia a 25.000. (...) diverse resistenze ai farmaci (...)

Ciao "Solomaforte".

A tutte le sagge cose che ti ha già detto Skydrake vorrei aggiungere solo una considerazione: iniziare adesso la terapia significa bloccare la replicazione del virus e quindi diminuire di moltissimo il rischio che, mutando, diventi resistente ad altri farmaci.

Davanti a un virus che già presenta delle resistenze e in una situazione immunitaria ancora buona, ma già al limite per iniziare la terapia secondo le linee guida americane (quelle italiane no, ma probabilmente le prossime si adegueranno), la tua infettivologa ha certamente pensato che sia meglio cercare di impedire al virus non solo di creare altri danni al tuo organismo, ma anche di sviluppare nuove mutazioni che, alla lunga, potrebbero renderlo resistente ancora ad altri farmaci.

Se non sei convinto, parlane con lei, discuti e fatti spiegare tutto. Ma non rischiare di giocarti altre opzioni terapeutiche per la paura delle medicine. E' vero, anche quelle di nuova generazione qualche effetto collaterale lo possono avere, ma nulla di paragonabile ai disastri che può fare un virus non controllato.

In bocca al lupo.

Dora

[Nick73]

Ciao a tutti; ho 31 anni ed ho scoperto la sieropositività circa 3 anni fa.. mi sono sempre controllato e finora i valori erano buoni. Negli ultimi esami ho scoperto cd4 a 500 e viremia a 25.000. La dottoressa dice che non è male però che forse al prossimo controllo dobbiamo ipotizzare l'inizio di una blanda terapia. Purtroppo con gli esami sono venute fuori diverse resistenze ai farmaci (Atripla etc..) ma la dottoressa dice che comunque ci sono altri farmaci utilizzabili. La cosa che non mi è chiara è se chi ha delle resistenze ai farmaci, avrà anche meno risposta e più probabilità di fallimento per la terapia, anche usando dei farmaci non resistenti. Sono molto spaventato dagli effetti collaterali che questi farmaci possono provocare e che mi rendano non più capace di poter lavorare e mantenermi... Ringrazio tutti quelli che mi sapranno dare qualche indicazione, spero confortante.

Fossi in te, in caso di peggioramenti dei valori al prossimo controllo, inizierei la terapia senza esitazioni.

Ciao
nick73

[mariolinoa]

mi piace quello che ha detto carletto. ..uomo d'esperienza ..se si fosse bruciato tutti i neuroni come da linea guida...i pochi rimasti se li porta più che bene. ...

[skydrake]

mi piace quello che ha detto carletto. ..uomo d'esperienza ..se si fosse bruciato tutti i neuroni come da linea guida...i pochi rimasti se li porta più che bene. ...

Carletto é un élite controller. Ha sempre avuto viremie molto basse. La moria dei neuroni non sembra nemmeno progressiva alla viremia, ma a soglia: sopra un certo livello, muoiono, sotto invece il cervello riesce a compensare la citotossicità e non subire danni seri.

[stealthy]

mi piace quello che ha detto carletto. ..uomo d'esperienza ..se si fosse bruciato tutti i neuroni come da linea guida...i pochi rimasti se li porta più che bene. ...

Beh, più che di esperienza si potrebbe parlare di fortuna visto che molti dei suoi amici oggi sono nell'aldilà.