HIVforum.info

Salve a tutti. Innanzitutto mi complimento per il modo con cui questo forum viene gestito. E' un vero e proprio pozzo di informazioni, e aiuta a sentirsi meno soli, meno isolati, meno strani. Insomma, grazie.

Io sono un ragazzo 22 anni, e con l'hiv ci convivo da un anno. Convivo con il mio ragazzo, anche lui sieropositivo, molto più grande di me. Ho affrontato la scoperta del virus con forza, concentrandomi soprattutto sulla fiducia nella scienza e nella medicina. Ovviamente - non devo spiegarlo a voi - il colpo è stato grosso (specialmente alla mia età), ma finché il medico prospettava l'inizio della terapia in un tempo indeterminato e comunque abbastanza lontano, tutto sembrava continuare più o meno come prima.

Ora il momento è arrivato. Il mio ragazzo è ormai al limite (discendente) dei 400 CD4, con una viremia in normale ascesa. Inizierà la terapia entro tre mesi, a seconda - ha detto il medico - dei nuovi farmaci che nel 2013 l'ospedale avrà a disposizione. Per me, i tempi sono più lunghi di qualche mese: CD4 sui 480, ma una viremia incredibilmente alta (più di 100000 copie) - dentro un organismo che per il resto rasenta la perfezione, come ogni organismo di un giovane 22enne. In ogni caso, stando al parere medico, non passerà più di un anno dall'inizio della terapia anche per me.

Ovviamente la notizia mi ha dato da pensare. Come cambierà la mia vita? Assumere i farmaci ogni giorno, che cosa comporta? Ci sono veramente cose che bisogna smettere di fare? Quanta sonnolenza danno veramente questi farmaci? Potrò continuare ad andare a ballare tutti i venerdì e i sabato sera? Potrò stare in riunione fino alle due di notte? Potrò fare i miei viaggi in Africa o in Medio Oriente, come avrei voluto? Come farò a nascondere l'assunzione dei farmaci a parenti ed amici che devono rimanere ignari?

Non so ancora quale sarà il mio farmaco, e dunque per adesso è impossibile prevedere quali saranno gli effetti collaterali. So soltanto che probabilmente sarà una sola pasticca al giorno. Il resto, sono dubbi. Per questo mi rivolgo a voi: qualcuno può raccontare la sua esperienza di vita quotidiana rispetto all'assunzione dei farmaci?

Grazie a tutti

Quante domande caspita.!

Affronterai tutto quanto hai prospettato giorno per giorno , passo dopo passo. La realta' non è piu' quella di prima, di questo ne sei cosciente, ma comunque nella tua vita-attiva cambiera' ben poco.

Gli effetti collaterali, se presenti, variano da soggetto e soggetto. Di questo ne saprai soltanto quando sarai sottoposto a terapia.

Buona vita; animo e forza a te ed al tuo compagno.

Ciao

Nick73

Rivoluzione ha scritto: . Come cambierà la mia vita?

Nel tram tram quoridiano, nulla. Invece la tua vita cambierà da sola, in peggio, se non inizi entro breve. I tuoi CD4 sono ancora accettabili, ma quella viremia é a livelli pericolosissimi (per rischio neuropatie al cervello e ed effetto cancerogeno per tutto l'organismo)

Assumere i farmaci ogni giorno, che cosa comporta?

Essere regolari. Io al momento li assumo solo una volta al giorno di mattina. Fa parte delle mie abitudini di tutti i giorni, tra la sveglia e la prima colazione. Quando invece assumevo una seconda dose la sera, a volte, tra uscite al ristorante, cinema, giro con amici, dovevo posticipare di molto l'assunzione e qualche volta mi sono pure dimenticato. La mattina invece é ben difficile che venga interrotto da amici o altro.

Ci sono veramente cose che bisogna smettere di fare?

L'unica cosa che ti sarà proprio vietata é bere succo di pompelmo. Riesce ad interferire sull'assorbimento su quasi tutti gli antiretrovirali.
Fumare non é il massimo per nessuna di queste terapie. Sarebbe un ulteriore stress ossidativo.

Quanta sonnolenza danno veramente questi farmaci?

Dipende quali. Di solito pochi danno sonnolenza e giusto all'inizio

Potrò continuare ad andare a ballare tutti i venerdì e i sabato sera? Potrò stare in riunione fino alle due di notte?

Io ci dovetti rinunciare quando mi prescrissero il Sustiva. Ma sono stato io sfortunato perché lo tolleravo male.Poi me lo hanno cambiato e ora non ho alcun problema.

Potrò fare i miei viaggi in Africa o in Medio Oriente, come avrei voluto?

I problemi sussistono se vuoi andare in alcuni rari paesi (ci sono liste online), e se vuoi stare all'estero per molti mesi (sempre in alcuni paesi, in altri no). Però anche per i piccoli viaggi, quando prendi l'aereo, devi avere l'accortezza di portare le compresse nella loro scatola originale, con tanto di bugiardino. Portare delle pillole sfuse in bustine genera tanti di quegli equivoci che come minimo perdi l'aereo.

Come farò a nascondere l'assunzione dei farmaci a parenti ed amici che devono rimanere ignari?

Io mi ero fornito di portapillole e scadolette di chewing gum rigide:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... ole#p26733
Ma poi, avendo unificato le assunzioni la mattina, quando non ho estranei che mi rompono, trovo molto più semplice tutto.

Non so ancora quale sarà il mio farmaco, e dunque per adesso è impossibile prevedere quali saranno gli effetti collaterali. So soltanto che probabilmente sarà una sola pasticca al giorno.

Scommetto che é Atripla. Quello é meglio assumerlo di sera, tra dopo mangiato a un'ora prima di andare a dormire. Mettiti la sveglia nel cellulare per ricordarti. Le prime settimane ha effetti psicotropi importanti. Specie i primi giorni dovrai limitare la tua vita serale. Almeno ha un'emivita molto lungo, quindi se vari l'orario anche di diverse ore non é cosa grave. L'importante é assumerlo. Magari, se quella sera sei fuori con amici, metti un secondo allarme nel cellulare, qualche ora dopo la prevista assunzione.

Il resto, sono dubbi. Per questo mi rivolgo a voi: qualcuno può raccontare la sua esperienza di vita quotidiana rispetto all'assunzione dei farmaci?

Come detto sopra, ho dovuto cambiarli perché non ne sopportavo uno (che tra l'altro é contenuto nell'atripla). Mi cresce un effetto tipo ebbrezza e mi alterava pesantemente il sonno. L'effetto é frequente i primi giorni, ma dopo un anno lo avevo ancora.
Riguardo all'assunzione in luoghi pubblici con amici, mai nessuno se minimamente accorto quando prendevo una pillola in scatolette tipo chewing-gum. Al più penseranno che stai prendendo un chewing-gum (al più se te le chiedono per loro, dici che li hai finite). Il problema é che in luoghi come cinema, disattivavo la sveglia del telefonino, e poi mi dimenticavo. Mai disattivarla senza una seconda dopo un paio di ore. Al più posticipala..

Grazie mille per le vostre risposte, in particolare per le indicazioni pratiche: ad alcune di esse avevo pensato, altre vengono menzionate nelle guide mediche sul tema dell'aderenza, altre ancora invece non mi erano proprio venute in mente. Grazie davvero.

Per quanto riguarda il fumo, sarà un po' difficile, visto che sono un fumatore incallito, ma tenterò di smettere. Forse sarà meglio riuscirci per tempo prima dell'inizio della terapia, in modo tale da non accumulare stress su stress. Ne saranno grati i miei polmoni, a prescindere dall'hiv, immagino!

Se posso, un paio di domande ancora:
1) Mi confermi dunque che non è possibile prendere l'Atripla di mattina o a metà della giornata? Ragionando sui miei tempi di vita, riterrei quella l'ora più "sicura" (purtroppo le mie attività mi costringono in orari sempre improbabili e poco regolari).
2) Che interazioni hanno gli antiretrovirali in generale con l'assunzione di alcool?
3) Quali sono i rischi della viremia alta relativamente al sistema nervoso? Ho letto qualche thread sparso (tra l'altro, non leggo benissimo l'inglese), ma il mio medico non me ne ha fatto cenno.

Grazie ancora

Rivoluzione ha scritto:Grazie mille per le vostre risposte, in particolare per le indicazioni pratiche: ad alcune di esse avevo pensato, altre vengono menzionate nelle guide mediche sul tema dell'aderenza, altre ancora invece non mi erano proprio venute in mente. Grazie davvero.

Per quanto riguarda il fumo, sarà un po' difficile, visto che sono un fumatore incallito, ma tenterò di smettere. Forse sarà meglio riuscirci per tempo prima dell'inizio della terapia, in modo tale da non accumulare stress su stress. Ne saranno grati i miei polmoni, a prescindere dall'hiv, immagino!

Se invece continuassi a fumare, ti consiglio vivamente di iniziare ad assumere antiossidanti. Almeno compensi in parte al danno
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... metaboliti

Se posso, un paio di domande ancora:
1) Mi confermi dunque che non è possibile prendere l'Atripla di mattina o a metà della giornata? Ragionando sui miei tempi di vita, riterrei quella l'ora più "sicura" (purtroppo le mie attività mi costringono in orari sempre improbabili e poco regolari).

In se' si può prendere a qualunque ora, purché non a stomaco completamente vuoto. Tuttavia la stragrande maggioranza della gente preferisce farlo la sera appunto per via dei suoi effetti psicotropi, per la maggior parte abbastanza leggeri, per altri importanti. Se ti da un effetto "ebbrezza" la sera e ti esalta l'attività onirica (compresi i sogni piacevoli, io con essa feci i sogni erotici più eccezionali della mia vita) al più ti potrebbe creare qualche fastidio nel guidare la sera. Il mattino dopo saresti di nuovo lucido. Ma prenderlo di mattina potrebbe influenzare la tua attività lavorativa. Dovresti essere uno di quei fortunati a cui non fa assolutamente nulla. Difficile che capiti nelle prime settimane.

2) Che interazioni hanno gli antiretrovirali in generale con l'assunzione di alcool?

In generale é un falso mito l'interazione di tutti i farmaci con l'alcool. Occorrerebbe vedere se i farmaci sono assimilati dal fegato dagli stessi meccanismi (quale"sistema citocromo"), ma é raro che capiti. Si, ci sono studi che ne sconsigliano l'utilizzo prevedendo o constatando interazioni con molti farmaci comuni, ma con discrete quantità di alcool (che tra l'altro in grosse quantità é capace da solo a immunodeprimere l'organismo). Un consumo moderato potrebbe essere tollerabile nella maggior parte dei casi.
Nel caso specifico, al piu , se l'efavirenz contenuto nell'Atripla ti desse alla sera una sensazione tipo dopo aver preso uno spritz (in un certo senso bevi gratis), é come se partissi sempre dal secondo spritz.
L'effetto cambia fortemente da persona a persona. La maggior parte si assuefa.

In generale, consulta questo sito curato dall'universitá di Liverpool per le interazioni tra farmaci. C'è anche l'app per l'iPhone:
http://www.hiv-druginteractions.org/interactions.aspx

3) Quali sono i rischi della viremia alta relativamente al sistema nervoso? Ho letto qualche thread sparso (tra l'altro, non leggo benissimo l'inglese), ma il mio medico non me ne ha fatto cenno.

L'effetto citotossico dell'HIV nel cervello uccide lentamente i neuroni. Nel 1990, prima dell'avvento delle terapie antiretrovirali, il 7% dei sieropositivi soffrivano di demenza HIV-correlata. Adesso la percentuale tra sieropositivi sotto haart é limitata a quasi solo quelli affetti da ceppi virali X4-tropici:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... it=demenza