HIVforum.info

Prima di accingermi a scrivere questo post ho riflettuto a lungo se fosse il caso di farlo, alla fine ho deciso di aprirlo perchè penso sempre che alla fine possa essere utile anche ad altri, anche se in questo caso posso dire che ''gli altri'' a cui mi riferisco sono rarissimi per cui poco interessanti.

E' la storia di Illo controllore spontaneo dell'infezione da HIV da 30 anni, ma affetto da cirrosi e in attesa di trapianto di fegato.
Il trapianto non si farà più, purtroppo la TAC ha evidenziato noduli al fegato e quindi sottoposto subito a chemioembolizzazione che dicevano fosse più leggera di una chemio normale, ma l'unica cosa di differenza è che non ha perso i capelli, per tutto il resto è stato malissimo.

Ora siamo in attesa della risposta della TAC dopo il trattamento, e la novità consiste nel fatto che hanno paventato la possibilità di fargli assumere la terapia. I suoi esami dopo la chemio sono CD4 sopra i 500, percentuale al 41% e viremia sotto le 50 copie. Sconcertata da questo ma già messa in preallarme per avergli fatto il test di resistenze chiedo lumi al dottore: perchè aggravare il suo fegato con altri farmaci mettendolo in terapia quando ha questa ''fortuna''? A me pare un sacrilegio!
Mi è stato risposto che anche se è un elitè il virus lavora lo stesso e che si sono consultati anche con il centro di Aviano e ritengono che la terapia potrà aiutarlo.

Io non sono un medico e tante cose nè le capisco nè le so, ma se tutto questo avesse lo scopo di farlo sopravvivere ancora per un po' boh forse glielo troverei pure un senso, ma se, come temo, la chemioembolizzazione è stata solamente un palliativo che senso ha tutto questo? Mettere un elitè controller in terapia antiretrovirale, quando mi fu detto che nemmeno dopo il trapianto ne avrebbe mai avuto bisogno?

Naturalmente questi sono pensieri che ho tenuto per me, Illo manco sa di cosa stiamo parlando, mi riferisco alla terapia, e non voglio interferire con quanto pensano i medici del suo caso, perchè gli specialisti sono loro, noi possiamo fare ben poco se non sperare che ci prendano, e non posso nemmeno dire che lo seguano superficialmente visto che è monitorato da 3 ospedali, anzi devo dire che anche in questo è molto speciale, io ho visto solo lui venir trattato così, però umanamente parlando, mi chiedo se questo ''accanimento'' ha un senso, o se lo ha solo in virtù di quello che è. Comunque ancora nulla è deciso, ma ho voluto farvi conoscere che nemmeno gli elitè in questo caso sembrano poter scampare alla terapia.

Melisanda ha scritto:E' la storia di Illo

Mi dispiace moltissimo quello che ci stai raccontando.
Anche se non ci siamo mai incontrati, Illo ed io abbiamo condiviso un periodo molto duro per entrambi l'anno scorso e quello che tu mi raccontavi di lui e raccontavi a lui di me me lo fa sentire particolarmente vicino. Ti prego di mandargli un saluto e un abbraccio da parte mia.

Forse una ART leggera, con farmaci che non gravino oltre misura sul fegato, potrebbe diminuire l'infiammazione dovuta all'azione di entrambi i virus, magari anche peggiorata dalla chemio? Potrebbero avergliela proposta per questo?

Meli,ekekaxxo ke casòtto quella kemio li' le' dolorosa e massacrante,sperem ke la TAC sia pulita almeno non ije fanno la dose,ma può decidere di non farne piu' di kemio???voglio dire,hai medici si puo' kiedere cosa ti salva la vita?la kemio,la terapia,tutte e due o meglio lasciare andare le cose come vanno???quando sei tu l'ammalato mica riesci a scindere tutte ste cose,ti "fidi" e basta...inzomma bisognerebbe esser sani allora le' tutto piu' semplice....

Dora ha scritto:

Melisanda ha scritto:E' la storia di Illo

Mi dispiace moltissimo quello che ci stai raccontando.
Anche se non ci siamo mai incontrati, Illo ed io abbiamo condiviso un periodo molto duro per entrambi l'anno scorso e quello che tu mi raccontavi di lui e raccontavi a lui di me me lo fa sentire particolarmente vicino. Ti prego di mandargli un saluto e un abbraccio da parte mia.

Forse una ART leggera, con farmaci che non gravino oltre misura sul fegato, potrebbe diminuire l'infiammazione dovuta all'azione di entrambi i virus, magari anche peggiorata dalla chemio? Potrebbero avergliela proposta per questo?

Si certo che glielo dirò, mi chiederà se almeno a te è andata meglio e se hai risolto, dopo la tribolata. In ogni caso non mi hanno detto con quale combinazione di farmaci hanno intenzione di metterlo in terapia, alla fine se decideranno in questo senso non mancherò di scriverlo, almeno sotto questo punto di vista potrà essere più utile ai coinfetti.
Penso anche io che il motivo sia l'infiammazione e che probabilmente avrà bisogno di altri cicli di chemio, perchè se no non si spiega, comunque nonostante abbia le mie perplessità espresse prima, so che è seguito direttamente dal Dottor G. e la collaborazione con Aviano mi fa pensare o meglio mi fa sperare che forse e dico forse non è ancora tutto perduto, anche se la bilirubina è schizzata alla stelle, almeno l'alfafetoproteina è rientrata un pochino.
Comunque credetemi Illo è veramente speciale, ha una tempra che ha dell'eccezionale visto come è messo, io non so dove trovi la forza per tirare avanti e anche per incazzarsi sempre, il suo incavolarsi secondo me è un fatto positivo, perchè rimane reattivo, mi preoccuperò quando non lo sarà più.
Ora vado da lui per andare a fare una camminata, ha la glicemia alta e dovrebbe camminare mezz'ora tutti i giorni, da solo non ci va. Unica nota positiva è che fuma pochissimo, e il cuore al momento tiene botta, speriamo.

isabeau ha scritto:Meli,ekekaxxo ke casòtto quella kemio li' le' dolorosa e massacrante,sperem ke la TAC sia pulita almeno non ije fanno la dose,ma può decidere di non farne piu' di kemio???voglio dire,hai medici si puo' kiedere cosa ti salva la vita?la kemio,la terapia,tutte e due o meglio lasciare andare le cose come vanno???quando sei tu l'ammalato mica riesci a scindere tutte ste cose,ti "fidi" e basta...inzomma bisognerebbe esser sani allora le' tutto piu' semplice....

Si bisogna aspettare l'esito della TAC per vedere se ha cicatrizzato i noduli, certo che può rifiutarsi, dopo averla fatta, per il dolore che ha avuto, la prima cosa che ha detto è stata quella che non la rifarebbe più, ma non ha credo altre opzioni terapeutiche a disposizione se no penso che avrebbero proposto altre cose, in ogni caso è compito dei medici far capire cosa sia meglio per lui, ma la scelta finale è sua, proverò a chiamarla anche perchè sono il familiare da contattare nel caso succeda qualcosa.
Isa io personalmente anche se non mi arrendo a quello che potrebbe succedere penso che mi affiderò ai medici.

Mi è stato risposto che anche se è un elitè il virus lavora lo stesso e che si sono consultati anche con il centro di Aviano e ritengono che la terapia potrà aiutarlo.

Ma, esattamente, aiutarlo per cosa? Per ridurre la iperattivazione immunitaria? Ha i CD8 alti? O ha un ceppo X4-teopico in azione? Quali sono i parametri fuori posto per cui la terapia dovrebbe aiutarlo?

skydrake ha scritto: Ma, esattamente, aiutarlo per cosa? Per ridurre la iperattivazione immunitaria? Ha i CD8 alti? O ha un ceppo X4-teopico in azione? Quali sono i parametri fuori posto per cui la terapia dovrebbe aiutarlo?

Non te lo so dire Sky perchè quando ho sentito che gli ventilavano questa cosa ci son rimasta di tolla, i cd8 sono sui 400 quindi più bassi dei cd4 ma non ho il confronto con quelli passati, l'unica spiegazione che mi do sono quelle che ho scritto sopra, cioè ridurre l'iperattivazione e che nel caso avesse bisogno di altri cicli di chemio, la terapia potrebbe sostenerlo,son congetture mie, ma lo chiederò.
Poi che tutto questo sia utile ad allungargli la vita per me va bene è mio fratello, ma se dovesse diventare solo un'agonia prolungata non so fino a che punto non lo sosterrei se decidesse di non prendere più nulla, comunque son cose che affronterò quando si presenteranno, ora vado che sono già in ritardo.

uh, accidenti

A volte ci si complica la vita cercando chissà quali motivazioni segrete, quando da paziente mi sembra chiaro perchè una terapia leggera a illo possa servire oggi, se hai 100 soldatini ( cd4 o difese immunitarie che siano non ho studiato medicina sorry) di cui 50 il tuo corpo li usa per tenere il virus hiv buono buono e 50 li spara in battaglia contro gli altri problemi contingenti che si stanno sviluppando tumore,lipomi ecc ecc.. basta risolvere il problema hiv con una piccola e blanda terapia e libero altri 50 soldatini cd4 che posso usare per contrastare altro, a quanto pare a livello epatico le nostre pastiglie incidono poco (così dicono e se lo dicono c'è da credergli) mi sembra una buona scelta quella di G.G o chi per lui......(va cosa fanno stè donne che per poter parlare con mister G.G. medico dallo sguardo magnetico accattivante con fisico statuario seguono i fratelli !!!!! oooo di solito ci si scanna in famiglia) su suu che illo ci sotterra a tutti è sempre una roccia indistruttibile..

Sono davvero dispiaciuto!
In bocca al lupo a Illo!