salgo sull'arca anch'io...

[ilgrido]

...se devo essere sincero non ero convintissimo di salire sull'arca ma Noè mi ha tirato con forza dicendomi che solo così mi sarei potuto salvare dal diluvio universale... avrà ragione?! Forse sono troppo fatalista

Comunque sono "salito" (diagnosi aids CDC 3) il 25 di Gennaio, due mesi fa, da allora nebbia totale. Come se mi avessero abbandonato in un campo della pianura padana il mese di novembre con una fitta nebbia. Uso il termine abbandonato perchè ho tantissimi dubbi e quesiti e non so a chi chiedere a chi rivolgermi, i medici scappavano nei corridoi dell'ospedale pur di dedicarti 10minuti per parlarti, alcune scene le ricordo sorridendo perchè tragicomiche.
Sono stato ricoverato due volte per circa un mese totale e da allora non ho più sentito un medico. Mi è stato detto di fare degli esami del sangue ed una radiografia al torace ad inizio marzo ma la visita in ospedale l'avrò settimana prossima... che mese di sofferenza senza avere informazioni e spiegazioni.

Ho letto qua e la il forum ma la confusione cresce, quante sigle...

Quando nei messaggi, scrivete "il mio infettivologo" vi riferite ad un infettivologo privato o a quello del centro ospedaliero?
in sostanza, in quale mani mi devo mettere?
Ero abituato che quando non stavo bene, avevo il mio medico di base come punto di riferimento, bravo o incompetente ma lui era presente... qui non so dove sbattere la testa, chiamavo in ospedale o non rispondeva nessuno o ti davano numeri interni sbagliati, i medici ti facevano capire che non avevano tempo... così aspetterò la visita di settimana prossima e cronometro quanto mi tengono in ambulatorio eheheheh

Oggi sono andato a comprarmi il lettore di smartcard per leggere con la tessera sanitaria i referti dei miei esami sul mio fascicolo elettronico (tanto non li so leggere) però tutti gli esami che ho fatto quando ero ricoverato in ospedale non ci sono, secondo voi è buona cosa chiedere la mia cartella clinica?

A fine gennaio vengo ricoverato la prima volta con 27/ml di CD4 positivi e viremia 150.000 copie/ml, pneumocistosi polmonare e una bella cytomegalovirosi disseminata... mancava solo una batteria di pentole e un fornetto per la pizza
Alla fine del secondo ricovero, dopo circa una ventina di giorni i CD4 salgono a 66/ml e la viremia non lo so, troppe sigle: PCR, LDH, Hb, PLT, AST, ALT... e chi li capisce


Oggi a distanza di due mesi, ho scaricato da internet gli esami fatti la prima settimana di marzo che allego...

qualcuno ha una parola di conforto/spiegazione? pago con lavori domestici, dopo anni di vita da single, sono diventato un'ottima massaia

un saluto

[friendless]

Chi mi spiega questa cosa del lettore di smartcard? Costa 18 euro o giù di lì? E con quel lettore posso il giorno dopo leggere i referti del mio prelievo del giorno prima? Sono info che potrebbero interessare molti. Io vivo in lombardia, tu ilgrido?

[ilgrido]

Ciao Friendless,
anch'io abito in lombardia e sul sito della CRS lombardia è spiegato tutto, anche se in modo un po' confuso... come utilizzarla.
Comunque sinteticamente, prima cosa devi avere il pin della tua carta, a me l'avevano spedito dopo aver dato il consenso del trattamento dei miei dati personali, oppure vai in ASL dai il consenso e ti dovrebbero dare il tuo pin.
Poi acquisti il lettore di smartcard, sul sito della regione c'è l'elenco dei diversi modelli compatibili, io l'ho acquistato alla mediaworld per 29euro.
Installi i driver del lettore, installi i due software presenti sul sito della regione (credo si chiamino software CRS e CRS manager), se tutto va bene, inserisci la tua carta nel lettore e dopo aver effettuato l'accesso dal sito della CRS puoi consultare anche il tuo fascicolo sanitario elettronico.

All'interno del fascicolo elettronico, non ho però trovato tutti gli esami che mi hanno fatto durante il ricovero... tutti gli altri si, esami sangue ed esiti radiografie nel mio caso, fino al 2008 credo...
Per farti un esempio, ho fatto una radiografia tre giorni fa e ieri sul sito c'era già l'esito, mentre hai avrei dovuto aspettare fino a settimana prossima per andare in ospedale a ritirare il cartaceo.

Ci sono anche altri servizi online che ti fornisce la carta regionale dei servizi.

Se hai altri dubbi sono qua

ciao

[friendless]

Grazie. Ci faccio un pensierino davvero perché allo stato attuale io conosco gli esiti dei miei esami 4 mesi dopo ...

[skydrake]

Benvenuto

Quando nei messaggi, scrivete "il mio infettivologo" vi riferite ad un infettivologo privato o a quello del centro ospedaliero?
in sostanza, in quale mani mi devo mettere?

Quello del Centro Malattie infettive più vicino (o di tua fiducia). Andare come privato sarebbe alla lunga economicamente proibitivo, oltre al fatto che come privato non potrebbe prescriverti molti farmaci, in fascia ospedaliera.

Procedura da seguire:
1) vai dal medico di base e richiedi visita specialistica al Centro Malattie Infettive e Tropicali piú vicino
2) La ti fai visitare da un'infettologo a cui chiedi ufficialmente di essere assistito da loro richiedendo il modulo per l'esenzione - codice 020
3) vai all'ufficio scelta/revoca medico di base presso la tua AUSL e fatti apporre l'esenzione 020 sulla tessera sanitaria (quella vera, di carta, non quella di plastica blu rilasciata dall'Agenzia delle Entrate e priva di informazioni sanitarie)
4) torna al centro malattie infettive e mostra il tesserino. Da quel momento in poi avrai un "tuo" infettologo.

[ilgrido]

Grazie skydrake
allora ho già fatto tutto, l'esenzione 020 di carta rosa ce l'ho già in mano... solo che ogni volta nelle visite ambulatoriali nel centro ospedaliero ti può capitare uno specialista diverso ogni volta... ne ho già visti 3 diversi... settimana prossima faccio comunque un salto da un infettivologo privato per capire meglio la situazione.

mi adeguerò, sarà l'ospedale il mio riferimento.

ciao e davvero molte grazie per la risposta

[skydrake]

Ahi, sei in uno di quei centri con gli specialisti a rotazione.
Prova a fare così: individua il migliore e poi, tramite le infermiere dell'ambulatorio, quelle che prendono gli appuntamenti, cerca di far spostare il tuo in modo che coincida sempre con la fascia oraria del turno dell'infettologo che preferisci. Io una volta ho rimandato di tre settimane gli appuntamenti pur di inseguire l'infettologo che mi interessava (per forza, dei quattro, uno era bravo, di due non sapevo nulla e dell'ultimo se ne é parlato anche su lilachat da quanto e era incapace) . Riguardo alle infermiere, tienitele buone. Io ho un ottimo rapporto, un po' facendo leva sul loro istinto materno, un po' per mia continua gentilezza (una volta gli ho persino portato dei cioccolatini Lindt). Facendo così, anche se non sono previsti infettologi fissi, lo avrai comunque.

Fa attenzione a scegliere quello giusto, non tutti sono allo stesso livello. Riguardo ad andare ad uno come privato, potrebbe essere utile per discutere di scelte controverse (se ad esempio il tuo infettologo dice che é ora di iniziare la terapia, oppure discutere che farmaci prendere), ma un esterno non può dire granché senza i tuoi esami sottomano. Ergo: inizia a farti lasciare una fotocopia di tutti i tuoi esami e raccoglili in una cartellina (a mo' di fascicolo medico), così, se in futuro avrai bisogno di andare da esterni (anche di altri centri di altri ospedali fuori regione, il fascicolo medico elettronico é ancora un miraggio se si esce dalla propria regione), sarai notevolmente avvantaggiato. Tenere un fascicolo medico parallelo può essere utile anche rimanendo sempre nello stesso centro: il mio infettologo, per quanto bravo, a volte fa confusione con tutte quelle carte e si confonde con altri pazienti. Alla fine gli ho fatto un grafico Excel con i miei dati per fargli ricordare gli andamenti dei miei principali valori e che, nonostante che abbia l'epatite C, non ho bisogno di alcuna terapia).

[ilgrido]

grazie ancora skydrake sei davvero gentile e disponibile.
Piccole ma utili informazioni... chiederò la mia cartella clinica in quanto sono stato ricoverato e farò una copia di tutti gli esami che mi fanno. L'idea di andare da uno specialista esterno nasce proprio dal fatto di avere delle informazioni di base (come mi hai dato tu) e non vagare nel buio più totale per mesi... non voglio certo mettere in discussione la terapia dell'ospedale dopo solo due mesi, mi devo fidare e poi tutti dicono che le terapie sono molto standardizzate.

la terapia l'ho iniziata subitissimo, dopo una settimana di degenza:
- atripla
- bactrim prima e poi sostituito con atovaquone
- valganciclovir
- lansoprazolo per lo stomaco

Dovrò avere intuito per individuare l'infettivologo giusto, a pelle c'è una che mi sembra più disponibile di altri ma non vuol dire che sia brava... vedrò con il tempo

godiamoci questo sabato con un bel film divertente va, così mettiamo in pausa il cervello

[skydrake]

Dovrò avere intuito per individuare l'infettivologo giusto, a pelle c'è una che mi sembra più disponibile di altri ma non vuol dire che sia brava... vedrò con il tempo

La disponibilità é importante. É brutto venire liquidati dall'infettologo al medico di base "perché non ha tempo per questi problemi minori" e poi vedere il medico di base brancolare nel buio. Qualche volta é stato riportato su questo forum. Viceversa non preoccuparti troppo se l'infettologo a volte é taciturno. É una materia complessa e alcuni hanno la tendenza a non renderti partecipe dei ragionamenti da cui poi dipenderanno le decisioni sulla tua salute. Certo che uscire dall'ambulatorio pieno di dubbi...

[cesar78]

Ciao ilgrido, anche noi all'inizio avevamo i tuoi stessi dubbi... fortunatamente siamo incappati in un infettivologo molto bravo, ma prima di arrivare a lui (a pagamento), ne abbiamo avuto un altro (femmina) che però non ha convinto la mia compagna.
In ogni caso ce ne sono di molto bravi e col tempo imparerai a conoscerli. D'altro canto è sì una materia complessa, ma si cerca di seguire certi standard (linee guida) terapeutici.
La grossa differenza è cruciale nei casi, credo anche il tuo, in cui la salute è stata un pò compromessa e quindi occorrono le giuste scelte per rimetterla in sesto.

Per tutto il resto sì, come dice sky, molti ti liquideranno con un "tranquillo, non ho tempo da perdere" perchè concentrati su "cose peggiori dell'HIV". Anche noi abbiamo fatto quella faccia...