Ultima notte - hiv+

[Marco_pa]

Ciao a tutti, vi seguo da un po’ da “estreno”, ma oggi ho deciso di iscivermi al forum per condividere la mia storia con voi ed accettare i consigli di chi, da più tempo, conosce questo argomento.
Potrei raccontarvi la mia storia come fosse un romanzo, cosa che sto facendo altrove, ma ve la farò breve, anche perché è simile a tutte le vostre: a giugno faccio il solito esame il sangue, tre giorni dopo mi contattano per darmi la bella notizia, controanalisi, POSITIVO HIV. Ricovero in day hospital, tutti gli esami, esito: CD4 163, copie 44000, nessuna resistenza al virus.
Sono stato oggi pomeriggio dall’infettivologa che mi segue e mi ha assegnato la terapia: Truvata e Sustiva. Inizierò domani pomeriggio con il Truvada e poi in serata con il Sustiva. Inutile dirvi il mio stato d’animo.
Fino ad oggi, pur avendo l’HIV sono stato benissimo, nessun problema fisico, come ho detto ai medici “mai sentito meglio”, ma immagino che da domani la mia vita cambierà. Mi sento come se stessi passando la mia ultima notte da sano e che da domani inizi realmente la mia vita da malato.
A qualcuno va di raccontarmi la sua esperienza di inizio terapia?

[uffa2]

Ciao,
è la mia terapia: vedrai sparire il virus in poche settimane.
La risalita dei CD4 è individuale, ma prima o poi vedrai pure loro arrampicarsi verso la normalità e, un giorno, come tutti, avrai valori “migliori di un sano”.

So che dal punto di vista mentale iniziare la terapia vuol dire accettare la malattia, ma vuol dire pure iniziare a “combattere in prima persona”, e vincere.
Per te che sei passato dal non sapere nulla alla terapia nel giro di una notte questa sensazione è irreale, per me che ho passato un anno vedendo i CD4 scendere nonostante ogni probiotico, integratore e bestemmia invece è stata una liberazione.

Come mai prendi le pastiglie in due momenti diversi? Io ho sempre preso tutto assieme, e del resto quando si prende Atripla (Sustiva+Truvada in un’unica pastiglia) non si può fare altrimenti
Le prime notte dovresti sperimentare un fenomeno bellissimo: i sogni vividi di Sustiva, una sorta di iperrealtà, una roba da LSD , che purtroppo dura poco… il Sustiva le prime settimane può “sbatterti” un po’ ma è un effetto collaterale molto individuale: c’è chi non se ne accorge neppure e chi come me se lo porta avanti a lungo.

Comunque, abbi fede: la terapia cambia la vita sì, ma in meglio.

[Marco_pa]

Ciao Uffa2 e grazie per il tuo messaggio.
L'inizio della terapia disgiuntamente è dovuto al fatto che il medico che mi segue vuole individuare immediatamente quale dei due farmaci mi possa dare problemi, nel caso ce ne fossero, e sostituirlo con altri. Nel caso in cui tutto dovesse invece procedere normalmente, mi prescriverà Atripla da prendere una volta al giorno, già dalla prossima settimana.
Sono stato avvisato di questi possibili effetti collaterali del Sustiva, la cosa un pò mi preoccupa e mi incuriosisce. Non ho mai fatto uso di sostanze stupefacenti e quindi non so cosa aspettarmi Stasera naturalmente non uscirò di casa e secondo me non dormirò più per l'ansia chè per il farmaco in sè. Invece per quanto riguarda il Truvada devo aspettarmi qualcosa?

[skydrake]

Mi sento come se stessi passando la mia ultima notte da sano e che da domani inizi realmente la mia vita da malato

In effetti tutti gli antiretrovirali hanno un fastidioso effetto collaterale: il far ricordare, ogni santo giorno, al momento dell'assunzione, che siamo infetti.

Anche io ho usato Truvada+Sustiva per un anno.
Ho dovuto cambiare perché non mi sono mai addattato agli effetti psicotropi del Sustiva, cosa comunque rara perché dovrebbero calare dopo le prime settimane. Da me invece dopo un anno continuavano. Gli effetti psicotropi da me erano principalmente tre:
1) Sogni estremamente vividi
2) Disturbi del sonno, con frequenti risvegli
3) Effetto ebbrezza (tipo tre spritz), ogni sera (lo assumevo dopo cena).

Il primo effetto collaterale un po' mi manca. Questi sogni erano vissuti con estrema emozione. Mi svegliavo spesso col cuore in gola. Ma non erano necessariamente brutti. Per ogni incubo avuto (i peggiori della mia vita da adulto), ho avuto 10 o 20 sogni erotici assolutamente esaltanti, per i quali mi svegliavo di soprassalto in preda ad erezioni belle dolorose, da quanto erano potenti.

Il motivo per cui ho cambiato é il numero 3). Se da un lato "risparmiavo denaro" per l'effetto ebbrezza tipo qualche spritz dopo cena, alla lunga é pesante. Di fatto mi si era mezza azzerata la mia vita sociale perché la sera non osavo guidare in quello stato (é un'ebrezza vera e propria) e perché ogni tanto mi prendeva male, gettandomi nello sconforto. O, cosa assai frequente, mi rendeva poco resistente alle solite prove fisiche che comporta la movida notturna. Andare in Disco é una prova fisica e io, col Sustiva, mi trovavo già sfatto ancora prima di entrarci.

Il Truvada ha effetti collaterali ben differenti, quasi tutti a lunghissimo termine. Il più frequente é il calo della densità ossea. Ti consiglio per quella di fare occasionalmente una densitometria ossea o almeno farti misurare la vitamina D. Il secondo effetto collaterale é a carico dei reni, ma ogni tre mesi dovresti già fare esami che li monitorano. Il terzo effetto é forte aumento dei radicali liberi. Per quello potresti in piccola parte compensare con tanta frutta e con integratori, tuttavia la lotta é impari. Perlomeno evita di introdurre ulteriori radicali liberi, esempio fumando.

[Marco_pa]

Grazie per avere condiviso con me la tua esperienza skydrake.
Ho appena preso la mia prima pasticca di Truvata e stasera prenderò la tanto temuta Sustiva.
Magari domani vi racconterò se ho avuto gli effetti collaterali di cui tutti parlano.

Già che ci sono vorrei chiedere: posto che mi è stato detto che i farmaci devono essere presi sempre alla stessa ora, e io ho scelto di prendere il Sustiva all'1 di notte, orario in cui generalmente vado a dormire durante la settimana, nel fine settimana invece, soprattutto d'estate in cui vado a letto più tardi, posso prenderla prima di andare a letto (2,30\3,00) oppure devo attenermi sempre all'orario originario? Vorrei evitare di prenderla fuori casa.

[uffa2]

Il picco di Sustiva nel sangue è 1,5/2 ore dopo l’assunzione, quindi prendilo 1-2 ore prima di andare a letto: in questo modo aumenti il tempo di assunzione prima del risveglio e “diluisci” al massimo l’eventuale stordimento.
La cosa più saggia è trovare un momento della serata almeno 1-2 ore dopo cena dopo il quale si sa che non serve essere svegli, e si può andare a letto in ogni momento: prima prendi il Sustiva, meglio è…

e non temere il Sustiva, non è nulla di sovrannaturale

[Marco_pa]

Grazie Uffa, accetto il tuo consiglio e anticiperò alle 23 l'assunzione del Sustiva così domani mattina, forse, sarò meno "rincoglionito" (parole del medico)

Però il problema del fine settimana in cui si fa più tardi e si resta fuori casa (almeno io) fino a tarda notte come lo risolvo?

[skydrake]

Grazie Uffa, accetto il tuo consiglio e anticiperò alle 23 l'assunzione del Sustiva così domani mattina, forse, sarò meno "rincoglionito" (parole del medico)

Però il problema del fine settimana in cui si fa più tardi e si resta fuori casa (almeno io) fino a tarda notte come lo risolvo?

Il Sustiva é tra gli antiretrovirali con più lunga emivita. Una variazione dell'orario di assunzione di qualche ora é ben tollerata.

[Marco_pa]

Grazie per la velocità delle risposte.
Avrei mille domande ma mi accontenterò soltanto di un'ultima, abbiate pazienza ma per me è tutto nuovo.
Conoscete "Immunage", prodotto a base di papaya fermentata?
Alla terapia prescrittami dal mio immunologo volevo affiancare l'assunzione di questo prodotto naturale.
Un mio amico che ne fa uso, ma non è HIV+, mi ha consigliato di provarlo, ma dato che ha un costo abbastanza elevato, volevo capire se davvero ne valga la pena.
Attenzione voglio affiancare non sostituire alla cura, io sono per la medicina tradizionale, vorrei essere chiaro.
Grazie.

[skydrake]

No, non lo conosco. Come funziona, grazie agli antiossidanti che contiene?
Se é cosi, in se sarebbe utile, ma la quantità di radicali liberi introdotta con gli antiretrovirali é talmente elevata (pari a 2-3 pacchetti di sigarette al giorno) che io, anche per motivi economici, cerco di compensare più che altro con la quantità e varietà di antiossidanti, più che la loro qualità. Probabilmente sarebbe meglio assumere acaj, rosa canina e papaia, ma io ripiego sui barattoloni di marche sconosciute prese in offerta su eBay, o su siti di integratori da palestra. Su cosa esattamente prendere, (vitamina C, vitamina E, selenio, zinco, omega 3, NAC ecc.) e quanto, ancora non lo so. Ogni medico ha la sua opinione.