HIVforum.info

ciao a tutti...cerco di sintetizzarvi le mie principali paure relative a questa <edit automatico> di malattia...il messaggio sarà lungo ma vi prego leggetelo,ho bisogno di parlare con qualcuno che ha hiv sto impazzendo mi sento in un baratro senza ritorno...spero in tante risposte....

1)ho una paura terribile di rimanere da solo,non so quante persone vorrebbero stare con un sieropositivo per cui ho pensato che in futuro quando conoscerò qualcuno lo proteggerò SEMPRE col preservativo ma non rivelerò mai il mio stato,quello che mi chiedo però è:in un rapporto gay,se entrambi i partner sono negativi e non hanno nulla di infetto e stanno insieme da anni,che senso avrebbe usare il preservativo? Se fosse cosi potrei dire di aver risolto il 40 % dei miei problemi legati all'hiv in quanto non sarei obbligato a dire che sono positivo e allo stesso tempo proteggerei il partner...ma dopo 4 anni tanto per dire,secondo voi non mi verrà chiesto" bhe ora facciamolo senza se entrambi siamo negativi" io cosa posso rispondere per giustificare il preservativo dopo eventuali anni senza dover dire che ho l'hiv?

2)le terapie fanno vivere per 30 anni? Quindi io che ne ho 24 vivrò fino a 54 anni circa?? per favore spiegatemi questa cosa perchè non la capisco... c'è chi dice che la quantità di vita è pressochè uguale a quella di una persona sana(non di certo 50-60 anni quindi)poi leggo ste cose.Facciamo un po' di chiarezza vi prego....vorrei solo capire quanto tempo mediamente può vivere un sierop senza pietà e con sincerità....posto questo articolo(un pezzetto)

"infatti, nel 2003 l'aspettativa di vita era di 49,2 anni; nel 2011 è arrivata a 60,5 anni. I maggiori benefici sono ricaduti sulla popolazione femminile che ha visto un incremento di 13,3 anni contro i 9 degli uomini. "

quindi fatemi capire VI PREGO potrò vivere fino a 60 anni circa?

non è questa l'età media di vita di un maschio!! E su questo articolo non sta scritto che questa è l'età media per chi ha preso le medicine troppo tardi,parla in generale.Facciamo un po' d luce su questa questione per favore.... ok che io ora sono angosciatissimo,però leggere queste cose non aiuta

3)ci credete in cure che cureranno definitivamente la malattia? secondo voi quanti anni dovranno passare prima che escano? ho ltto di uno studio efficacissimo che hanno fatto sulle scimmie,credete possa risolvere la situazione?

4)quell'effetto collaterale che può portare all'arretramento delle guance(lipodistrofia) è ancora una cosa possibile al giorno d'oggi dopo ad esempio 20 anni di cure? sono molto spaventato...

5)vorrei parlare con uno psicologo e un medico specializzati...come posso fare a chi mi devo rivolgere?

Ciao alfaa, qui dentro sappiamo tutti che la notizia all'inizio è un duro colpo, ma non per questo la vita è finita. Ci vuole tempo, ma vedrai che ci si riprende. Cerco di sintetizzare una risposta ai tuoi quesiti:

1) E' normale che in questo momento tu abbia paura della solitudine, ma poco a poco (ognuno ha i suoi tempi) riprenderarai un certo equilibrio. Nelle relazioni umane non esistono "ricette", ma esperienze. Io personalmente non ho mai nascosto la mia sieropositività a una partner, anzi è stata una premessa al rapporto, e questo non mi ha impedito di vivere relazioni e affetti duraturi. Non è per niente facile, ma secondo me, la sincerità alla fine paga sempre.

2) In linea generale le prospettive di vita di una persona sieropositiva non sono molto diverse da qualsiasi altra persona. Io sono sieropositivo da 28 anni, prendo la terapia da 10 e, a parte altri acciacchi che nulla hanno a che veder con l'hiv, la mia sieropositività è tutta contenuta in una noiosa routine di esami periodici ed assunzione regolare di farmaci. Fin'ora nessun problema, tantomeno nell'aspetto fisico.

3) Non è esistita nella storia una malattia che abbia ricevuto tanti soldi per la ricerca quanto l'AIDS. Nuove scoperte sull'hiv sono sempre più frequenti e prima o poi si arriverà ad una cura definitiva, ma penso che in questo momento dovresti crecare di riprendere in mano la tua vita guardando al tuo quotidiano che è stato sconvolto, soprattutto dal punto di vista psicologico, hai ricevuto un colpo e devi ritrovare il tuo equilibrio senza pensare ad una ipotetica guarigione.

4) I nuovi farmaci sono decisamente migliorati rispetto al passato, quindi anche gli effetti collaterali sono diminuiti, perciò non ti fasciare la testa sugli eventuali effetti collaterali, tantopiù che esistono diverse opzioni terapeutiche.

5) Se ne senti l'esigenza dovresti pretenderlo, rivolgendoti al medico infettivologo che ti ha preso in cura. A proposito di questo, è importante il rapporto e la fiducia con l'infettivologo.

Per qualsiasi dubbio, domande o sfoghi, non farti problemi, qui c'è sempre qualcuno che ti risponde. ☺

Cavoli, cavoli, cavoli…
mi spiace veramente tanto, ogni nuovo ingresso nel nostro “club esclusivo” è sempre un dolore, per ognuno di noi, non sai quanto siamo felici quando, dopo mesi in cui sopportiamo le paturnie dell’ipocondriac* di turno quest* viene a salutarci gioios* perché il diciassettesimo test in centottanta giorni è stato ancora negativo!
Ma vabbe’, ovviamente è una pretesa irrazionale, e allora non mi resta che dirti «benvenuto, so che ne avresti fatto a meno, ma sei tra amici…».

E ora il resto:
1.la paura di restare soli
non mentiamoci, è la cosa più pesante di tutta la malattia. Intendiamoci, nulla esclude che, nel lungo termine, anche una coppia sana (etero o gay) salti per aria, ma qui, oltre a “perdere l’amore quando si fa sera” (è una canzone di Massimo Ranieri, forse non eri ancora nato quando la cantò a Sanremo…) ci sono il timore e la sensazione di avere “meno chance sul mercato”, di essere meno attraenti eccetera.
È vero? Non è vero?
Sarò spietato: è vero.
Ma, allo stesso tempo non lo è.
Purtroppo, e tu ne l’hai scoperto a tue spese, nella comunità gay la percentuale di sieropositivi è molto più alta della media nazionale.
Questo significa che, presto o tardi, potresti incontrare un altro ragazzo che condivide questa condizione e che “non ti scarterà per un modello con meno difetti”.
Ma questo non vuol dire che dovrai necessariamente trovare un compagno sieropositivo: il mio compagno non lo è, altri qua dentro si sono fidanzati e addirittura sposati DOPO avere scoperto di essere sieropositivi.

2.La durata di vita
È una bella incognita questa, e sai perché? Perché la storia di questa malattia è troppo breve. L’epidemia è scoppiata alla fine degli anni ’70 del secolo scorso, diciamo trentacinque anni fa, e la HAART (la miracolosa combinazione di farmaci che ci regala vita e salute ogni giorno) non ha neppure vent’anni: è arrivata sul mercato negli anni ’90. Tutti i calcoli sono proiezioni basate su modelli matematici, e partendo da una popolazione molto diversa da quella odierna per età, storia personale, stato di salute.
E allora?
E allora bisogna “solo” credere.
Credere che, così come è avvenuto dal ‘96 a oggi, la ricerca continuerà a scoprire nuovi meccanismi attraverso i quali bloccare la replicazione del virus (all’inizio c’era una sola classe di farmaci, oggi sono 5 o forse sei, per oltre 30 farmaci diversi).
Credere che, da un certo punto di vista, questa malattia è una “benedizione”, perché ti costringe a uno stile di vita attento, a controlli periodici sconosciuti ai più che cercano di prevenire o trattare in anticipo una buona parte delle patologie che ammazzano i sani (quelle cardiovascolari in primis)
Credere che quella che era una follia a pensarsi fino all’altro ieri oggi è il tema della ricerca in questa malattia: come liberarsi del virus e/o come controllarlo senza farmaci. In altre sezioni di questo forum trovi degli aggiornamenti quasi quotidiani che Dora, con un’energia che vorrei avere anche solo in parte, cerca, traduce e spiega: a volte sono delle delusioni, ma tutti mostrano una sola cosa, e cioè che nulla può fermare la testardaggine dell’uomo, neppure un virus evolutosi di nascosto per decine di migliaia di anni.
Non ti chiedere oggi quanto vivrai, non serve, solo Dio sa qual è la nostra data di scadenza, cerca di vivere bene ogni giorno.

3.Le cure future
E con il pistolotto precedente ho risposto anche a questa legittima domanda, ma torniamoci su.
Io ci credo.
Non so se resterò deluso o meno nella mia fiducia, ma vedo i minatori picconare ogni giorno la montagna; certo nonostante l’incredibile progresso tecnologico di questi trent’anni, i nostri mezzi, di fronte alla complessità della biologia umana, sono ancora quasi preistorici, ma abbiamo ottenuto risultati grandiosi.

4.Gli effetti estetici
Sono l’unica cosa di cui non mi preoccupo. “Ogni giorno ha la sua Croce” dice la saggezza popolare, e quelle di oggi mi bastano. I farmaci di oggi non sono quelli di ieri, e quelli di domani saranno ancora diversi: da qui a vent’anni chissà cosa sarà di noi, figurati se ho il tempo di occuparmi di una roba del genere… e non ce l’hai neppure tu: hai poco più di vent’anni devi goderti il presente, non angustiarti col futuro.

5.Un supporto psicologico?
Questa è una bella idea.
Molti centri MTS offrono questo tipo di supporto, prova a chiedere al tuo infettivologo.
Se abiti in una grande città, potresti frequentare qualche associazione “a tema”, non per ghettizzarti, ma anzitutto per scoprire che i tuoi nuovi compagni in questa sfortunata strada non sono degli zombie, ma persone assolutamente “normali”. Lo dico sempre: iniziai a riprendermi dallo choc della diagnosi quando incontrai la prima volta questa banda di matti dal vivo; erano “normali”, alcuni sembravano il ritratto della salute dopo venti e passa anni di HIV... insomma, una scoperta.

Per finire.
Sembra incredibile, ma questa malattia a me ha “fatto bene” (si fa per dire, eh?).
Dopo la disperazione e il dolore ho scoperto che si può avere fiducia nel futuro, che non è vero che sei solo e che nessuno ti capirà mai, che, come si dice, “it's not over till it's over”, che la partita è lunga e l’Arbitro per il momento non ha in mano il fischietto: gioca!

Un abbraccio

grazie mille...la cosa che piu mi fa paura di questa malattia è come dicevo,la paura di trovare difficilmente una relazione...cioè io ho pensato per il futuro di proteggere la persona con cui sto con il profilattico senza però rivelarle nulla..il punto è: come fai a non rivelare ad una persona dopo anni insieme magari,che hai l'hiv? cosa potrei mai inventare...

non puoi, e non sarebbe giusto: che succede se c'è un incidente? continui a tacere o gli riveli solo allora quello che gli hai nascosto?
stai parlando di una storia d'amore, non della scopata di una notte...
ma, anche per questo, ora non ci pensare: quando sarà il momento lo capirai da solo.

ma cosi rischierei anche di essere sputtanato prima o poi...è una cosa che vorrei mantenere per me ... voi dopo quanto tempo lo direste ai vostri partner? lo so che è soggettivo e dipende da tante cose,mi chiedo se è una cosa che direste dopo anni o dopo già un mese...

alfaa ha scritto:ma cosi rischierei anche di essere sputtanato prima o poi...è una cosa che vorrei mantenere per me ... voi dopo quanto tempo lo direste ai vostri partner? lo so che è soggettivo e dipende da tante cose,mi chiedo se è una cosa che direste dopo anni o dopo già un mese...

Non si possono volere allo stesso tempo la botte piena e la moglie ubriaca, ergo si devono stabilire le priorità. Per te è più importante la correttezza e la sincerità (e, quindi, la responsabilità) in una relazione oppure è più importante non rischiare di essere sputtanato? Datti la risposta e poi deciderai quale comportamento tenere.

infatti sarebbe molto difficile...lo vedrò vivendo ma vorrei anche tutelare la mia privacy ,mi piacerebbe sapere voi sotto questo aspetto come vi regolate?

mettila così: se alla terza scopata il tuo partner non ti chiede come mai continui a usare il profilattico e non ti dice "ma guarda che io sono sano" (non ci credere), vuol dire che ha qualcosa da nascondere pure lui, quindi con franchezza gliene parli.

quello che mi chiedevo ora è voi come vi regolate nei rapporti d coppia,dopo quanto lo dite,immediatamente? non credo no?