HIVforum.info

Ciao a tutti.

Il 18 marzo 2014 ho scoperto di essere HIV+. Sono freschissimo

Ormai da due mesi stavo male e non si riusciva a capire la causa alla base del mio malessere. Febbre, dolori articolari e muscolari, linfoadenopatia al collo ed un formidabile mal di testa. Abbiamo fatto tutti i test possibili fino ad aggingere, finalmente, anche quello per HIV.

Il mio infettivologo mi ha confermato che mi trovo ancora in fase di infezione acuta e che il mio sistema immunitario non ha ancora sviluppato tutti gli anticorpi. Viremia a 275.000, CD4 465 35%. L'infettivologo mi ha consigliato vivamente di dare subito inizio alla terapia ed io ho accettato senza troppe riserve (Norvir, Truvada, Isentress, Prezista). Anche se non esiste nessuna certezza all 100% rispetto agli effetti positivi legati ad un inizio precoce della terapia, ho preferito iniziare subito ed avere una possibilità in più senza aspettare un crollo delle mie difese imminutarie. Tutto sommato stò tollerando discretamente la terapia.

La vera domanda che vorrei sottoporre un pò a tutti è la seguente: Io sto male da ormai 2 mesi e, nonostante la terapia (iniziata da poco lo so il 22 marzo), non ho notato miglioramenti stupefacenti. Devo dire che il malessere è intermittente e mai costante con vampate di calore, sudorazione, qualche dolore, lieve mal di testa, una sensazione di corpo estraneo in gola. Il medico dice di stare tranquillo ma vorrei comunque sentire anche le vostre opinioni e conoscere le vostre esperienze personali.

Sono stato catapultato talmente in fretta in questa nuova condizione che non ho ancora avuto modo di sperimentare appieno una vera sensazione di impotenza, dolore, rabbia. Devo dire anzi che sono stranamente ed apparentemente “sereno” . La mia unica vera preoccupazione al momento è capire perché continuo a stare male fisicamente.

Avrei preferito non dover mai accedere a questo forum ma eccomi quì, spero con filosofia e con il giusto spirito.

Un caro saluto a tutti.

rinascimentoprivato ha scritto:Ciao a tutti.

La vera domanda che vorrei sottoporre un pò a tutti è la seguente: Io sto male da ormai 2 mesi e, nonostante la terapia (iniziata da poco lo so il 22 marzo), non ho notato miglioramenti stupefacenti. Devo dire che il malessere è intermittente e mai costante con vampate di calore, sudorazione, qualche dolore, lieve mal di testa, una sensazione di corpo estraneo in gola. Il medico dice di stare tranquillo ma vorrei comunque sentire anche le vostre opinioni e conoscere le vostre esperienze personali.

Ciao rinascimentoprivato (che nick lungo, però... ), innanzitutto benvenuto sul forum. Visto che chiedi di esperienze personali, io ti parlo della mia. Dopo la sieroconversione avvenuta poco più di un anno fa, i miei CD4 hanno faticato ad arrestare l'avanzata del virus e sono così entrato in terapia subito dopo la mia diagnosi, circa tre mesi fa. Nei mesi precedenti avevo avuto malesseri a livello fisico, soprattutto continui raffreddori e conseguenti sinusiti, per non parlare della continua sensazione di spossatezza. Dopo l'inizio della terapia non ho notato alcun miglioramento nelle prime due o tre settimane, ma pian piano la sudorazione notturna, che era un vero fastidio da diversi mesi, ha iniziato ad attenuarsi fino a sparire, e anche a livello fisico ho iniziato a stare molto meglio. Credo anche che avere un'alimentazione sana sia di notevole aiuto per il benessere fisico, e non solo!

ma com'è che con questi valori ottimi ti ha dato pure isentress? Non sei il primo però,io con valori simili(poco piu bassi) ho iniziato con la stessa tua senza isentress...perchè caricare con tutti sti farmaci,prezista norvir e truvada non è la cura classica? aA che serve isentress con valori cosi? Forse per la viremia? Non saprei io ho iniziato con viremia a 138 mila(non tanto diversa dalla tua poi)

Ciao Rospino, hai ragione, avrei potuto scegliere qualcosa di più corto in effetti Sono un pessimo "sceglitore" di nick da sempre. Se vuoi chiamami pure RP Grazie per la risposta e per condividere con me la tua esperienza. In effetti mi rincuora sapere che, prima o poi, questi fastidiosi malori spariranno. Da quando ho iniziato la terapia mi sono sentito meglio ma devo dire che per esempio questo fine settimana ho avuto vampate di calore e dolore alla testa, oggi invece tutto regolare. Immagino che prima o poi mi stabilizzerò.

alfaa ha scritto:ma com'è che con questi valori ottimi ti ha dato pure isentress? Non sei il primo però,io con valori simili(poco piu bassi) ho iniziato con la stessa tua senza isentress...perchè caricare con tutti sti farmaci,prezista norvir e truvada non è la cura classica? aA che serve isentress con valori cosi? Forse per la viremia? Non saprei io ho iniziato con viremia a 138 mila(non tanto diversa dalla tua poi)

Ciao alfaa, in realtà non ne ho la più pallida idea. So che è un farmaco che si usa anche in prima linea e che ha pochi effetti collaterali. Immagino che la dottoressa voglia garantirsi il maggiore spettro di risultati, visto che il test di resistenza non è ancora pronto ma, secondo i medici, non dovevo perdere questa possibilità di intervenire immediatamente per evitare la creazione di nuovi reservoirs,non so. Comunque devo dire che, al momento, sembro tollerare bene tutti i pasticconi. A te hanno dato effetti indesiderati?

purtroppo ho una perenne nausea subito dopo aver preso le pillole e che dura qualche ora(tutta la serata quindi...) che non so ancora come risolvere....una cosa minima per carità ma avercela 6 giorni su 7 non è bello

Certo che non è bello, immagino il tuo fastidio. A me ogni tanto sta dando qualche nausea e devo dire che non è gradevole. Tu da quanto tempo sei in terapia? Oggi comunque sono stato dal medico per l'ennesimo prelievo ed ho potuto vedere i risultati del primo prelievo fatto a due giorni dall'inizio della terapia: viremia scesa a 47.000! Devo dire che sono soddisfatto visto che devo prendere tutte queste pillole.

rinascimentoprivato ha scritto:

alfaa ha scritto:ma com'è che con questi valori ottimi ti ha dato pure isentress? Non sei il primo però,io con valori simili(poco piu bassi) ho iniziato con la stessa tua senza isentress...perchè caricare con tutti sti farmaci,prezista norvir e truvada non è la cura classica? aA che serve isentress con valori cosi? Forse per la viremia? Non saprei io ho iniziato con viremia a 138 mila(non tanto diversa dalla tua poi)

Ciao alfaa, in realtà non ne ho la più pallida idea. So che è un farmaco che si usa anche in prima linea e che ha pochi effetti collaterali. Immagino che la dottoressa voglia garantirsi il maggiore spettro di risultati, visto che il test di resistenza non è ancora pronto ma, secondo i medici, non dovevo perdere questa possibilità di intervenire immediatamente per evitare la creazione di nuovi reservoirs,non so. Comunque devo dire che, al momento, sembro tollerare bene tutti i pasticconi. A te hanno dato effetti indesiderati?

Ciao,
"purtoppo" benvenuto in questo club,
Il tuo caso è particolare e forse giustifica questa botta iniziale con tutti questi antiretrovirali: sei precocissimo, rientri nell'eligibilità del protocollo START

Forse il tuo infettivologo, considerato che sei infetto da pochissime settimane, sta tentando la strada, sperimentale, di impedire che ti si formino un numero significativo di reservoirs. Se fosse così, fra due anni potrai smettere di usare gli antiretrovirali, per molti, molti anni.
Dovresti leggere questo altro thread con un caso simile:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=2003
e poi questo:
http://thestartstudy.org/
In ogni caso, entro qualche mese dovrebbe proporti di semplificare la terapia, togliendo l'Isentress o il Prezista+Norvir.

sky questa terapia del protocollo start sai entro quanto tempo dall'infezione si può fare?

START: periodo non fisso, il prima possibile. Diviso in due gruppi, quelli con CD4>500 e quelli con 500>CD4>350
http://i-base.info/start-study/
thestartstudy.org/media/START_Protocol.pdf‎

VISCONTI: 10 settimane
http://www.pasteur.fr/ip/easysite/paste ... 3/visconti

In ogni caso lo studio START vero e proprio credo che sia chiuso. Rimangono in piedi le motivazioni dello studio e alcuni infettivologi, quando si trovano un paziente appena infetto e accondiscendente, provano a fargli iniziare subito la terapia antiretrovirale.

Diciamo che è una scommessa: si suppone che l'aumento dei reservoirs si concentri sopratutto nelle prime settimane e che ridurli il più possibile possa essere un beneficio sia per future interruzioni della viremia, sia per alcune terapie che si stanno prospettando in futuro (che semmai arriveranno fra molti anni) incentrate sulla riduzione dei reservoirs. Se già di partenza uno ne ha pochi, è un vantaggio.

Qua si parla un po' dell'utilità di entrare in terapia in fase acuta:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?t=1492

Caso estremo: dopo 5 giorni
http://www.poz.com/articles/virus_free_761_25339.shtml
http://forums.poz.com/index.php?topic=53306.0