HIVforum.info

credo di essere un dei pochi siero+ a pagare il ticket sulle analisi(per fortuna non sui farmaci), diciamo che sono stato indotto a farlo, credo fermamente che in Italia la privacy sulla nostra condizione sia semplicemente una chimera, gli ospedali sono pieni di personale sia sanitario che amministrativo poco sensibili alla normativa e che spifferano volentieri ad una ristretta cerchia di amici e familiari la condizione di qualcuno conosciuto o di un conoscente, piccola cerchia che in poco tempo diventa una folla; per non parlare poi del personale parafarmacistico(cioè gli impiegati che distribuiscono farmaci e leggono le ricette), spesso sconoscono le normative sulla privacy. A tutto ciò di sono aggiunti gli ostacoli creati dalle aziende ospedaliere, che per mere questioni di bagget impongono un certo numero di pazienti da prendere in carico nei DH, spingendo i primari ad incentivare il non arruolamento per limitare il numero gli assistiti. nel sud Italia sembra che la cosa stia prendendo sempre più corpo, visto che i sieropositivi stanno bene e lavorano perché non spingerli a non accettare il famoso codice 020? avrà pensato qualche "geniaccio" poco scrupoloso.
il risultato è disastroso sia dal punto di vista economico per gli utenti, sia per controllare bene una patologia seria come l'HIV. per quanto mi riguarda dal mese di gennaio sborso intorno alla 250 euro per il controllo minimo standard, e per indagare qualsiasi indagine se insorge un problema altri quattrini. a tutto ciò il disagio i sentirsi un "apolide", un ospite a lungo termine e quindi inevitabilmente destinato a puzzare, altro che trattamento di favore per un pagante. sono veramente disorientato! qualcuno si trova nella mia stessa situazione?

Ma è uno scherzo?
Trattamenti di favore? L'iscrizione della patologia presso l'apposito registro ed il riconoscimento dell'esenzione sono un obbligo legale, sia per il paziente sia per l'AO.

Ma tu sei fuori!
Io mi sono iscritto subito e faccio la maggior parte delle cose con l'esenzione.
La vita è già complicata di per sé e complicarmela ancora di più con le mie mani, no .

cd4lover ha scritto:Ma è uno scherzo?
Trattamenti di favore? L'iscrizione della patologia presso l'apposito registro ed il riconoscimento dell'esenzione sono un obbligo legale, sia per il paziente sia per l'AO.

Tale "obbligo legale" lo vedo come un male minore, ma pur sempre un male.
Un paziente (amico) che conosco mi ha riferito che una volta ha discusso animatamente col mio stesso infettivologo di privacy, il quale difendeva la categoria dicendo che non poteva addurre come esempio a pochi casi di malasanità presi su internet (tipo quelli segnalati su questo sito di comunicazioni di sieropositività avvenute via telefono). Eppure, quando devo fare una visita invettivilogica, mi metto sempre in ferie, non in malattia in quanto nel mio reparto usano la carta intestata con in bella mostra "malattie invettive". Io richiedo abitualmente una fotocopia dei miei esami. L'anno scorso, nell'usare della carta riciclata, nel retro c'era il nome, cognome di un paziente e la sua terapia antiretrovirale scritta. Sono stato zitto perche se lo facevo notare rischio che mi tolgano il favore di stamparmi i miei esami. Ce l'ho ancora quel foglio.

Certamente, meno persone condividono l'informazione del tuo stato di sieropositività più è tutelata la tua privacy, ma è un bagno di sangue solo fare gli esami di controllo.

skydrake ha scritto: Eppure, quando devo fare una visita invettivilogica, mi metto sempre in ferie, non in malattia in quanto nel mio reparto usano la carta intestata con in bella mostra "malattie invettive".

Anche io, per i prelievi e visite, mi metto sempre in ferie poichè nel reparto dove sono seguito utilizzano carta intestata e timbri con scritto, in evidenza, "malattie infettive".

Fortunatamente, la struttura che mi segue è vicina dove lavoro e quindi le ore di ferie consumate non sono molte. La sensibilita' alla privacy è ottima sulla carta ma di fatto poi sta alle persone l'applicazione della normativa.

Un saluto

Io credo che nel 2014 dovrebbero essere concepiti meccanismi diversi che regolano l'accesso ai dati informatici sensibili in possesso dei sistemi informativi regionali. Il mio punto di vista sull'argomento è chiaro, e ve lo espongo.
Credo che il fatto che chiunque abbia un accesso al sistema informatico sanitario regionale possa entrare in possesso delle informazioni sullo specifico codice dell'esenzione - perché qusto, di fatto, è ciò che accade - sia profondamente sbagliato perché, in assenza di specifiche su tutele su "chi" e "in che modo" accede ai nostri dati sensibili viola il diritto alla privacy. Farò quindi alcune domande, sperando che qualcuno più ferrato di me su questi temi possa rispondere.

1) Non sarebbe preferibile un accesso "a scaglioni" alle informazioni sull'esenzione? Più concretamente: non sarebbe meglio evitare che a un addetto qualunque dell'ASL di riferimento sia consentito di accedere, sempre e comunque, alle informazioni di dettaglio sull'esenzione? Non dovrebbe essere sufficiente, nella maggior parte dei casi, sapere che un soggetto è esente "per patologia", senza entrare nel merito della specifica patologia se non nei casi assolutamente necessari come ad esempio nei reparti o day hospital che ci seguono, oppure nelle situazioni in cui la vita del paziente è a rischio?
2) E' possibile ipotizzare l'uso di metodi tali da consentire di "loggare", nei vari sistemi informatici sanitari regionali, a) i dati identificativi dell'operatore che acquisice informazioni anche amministrative su un paziente e b), in particolare, le informazioni alle quali tale operatore ha avuto accesso?

cd4lover ha scritto:Ma è uno scherzo?
Trattamenti di favore? L'iscrizione della patologia presso l'apposito registro ed il riconoscimento dell'esenzione sono un obbligo legale, sia per il paziente sia per l'AO.

di fronte alle malattie non dovrebbero mai esistere trattamenti di favore, probabilmente mi sono espresso male, volevo semplicemente sottolinaeare che il non essere stato preso in carico al DH e pagando il ticket non mi permette di essere trattato come tutti, anzi le indagini e lo screening sono stati molto "ristretti" e la visita la dovrei pure pagare, semplicemente un paradosso. sull'obbligo legale di riconoscimento all'esenzione non ne sarei così sicuro, se non la richiedi non te la danno.

salve a tutti,
io ho un problema simile ed ero proprio intenzionato a chiedere il vostro parere ma poi ho lasciato perdere.

vi spiego la mia situazione.

io ho 27 anni e sono orginario di una piccola provincia campana e ho vissuto per un dottorato di ricerca a roma fino a marzo.
ho scoperto di essere hiv+ ad agosto e da settembre sono in cura allo spallanzani a roma.
Da subito ho avuto il supporto dei miei genitori ed, in particolare, di mio padre che, come medico e dirigente dell'asl locale, mi ha accompagnato le prime volte anche per chiedere informazioni sugli aspetti più amministrativi della cosa.
La mia infettivologa da subito ha detto che non esistevano problemi e che io, risultando come fuori regione e non domiciliato a fini sanitari in lazio, non avevo neanche fare la famosa esenzione.
Ebbene è andato tutto liscio fino a marzo quando, all'ultima visita, prima di parlare degli esami e della mia situazione, la dottoressa mi ha presentato il modulo (già riempito da lei) per chiedere l'esenzione alla mia asl di appartenenza in quanto, per i tagli che stavano subendo, non poteva più farmi le prescrizioni per gli esami senza la stessa. a meno che non avessi deciso di pagare tutte le prestazioni.

Questo fatto sta creando non poche preoccupazioni in famiglia in quanto mio padre lavora da anni all'asl locale e, in passato, è stato assegnato per molto tempo proprio allo sportello esenzioni e conosce tutti. E tutti i suoi colleghi conoscono me considerato che fino a pochi anni quando finivo la scuola o l'università passavo in ufficio da lui per tornare a casa (per non parlare dei loro figli con cui ero anche compagno di scuola).
Logicamente mio padre non vuole che io faccia l'esenzione in quanto farla sarebbe come mettermi al balcone di casa e urlare ai quattro venti che sono sieropositivo.
La città è piccola e alla gente piace parlare. E per quanto se ne dica, una notizia del genere non può che portarti solo effetti negativi.

Io, non trovando lavoro, sono tornato giù dai miei e ora, ogni volta che devo fare prelievi, analisi e visite mi devo fare , tra andata e ritorno, 600 km. Ho spiegato la situazione alla mia dottoressa dello spallanzani che, EVIDENTEMENTE IGNORANTE IN MATERIA DI ESENZIONI, ha spiegato a mio padre che avremmo potuto risolvere chiudendo la cartella esistente ed aprendone una ANONIMA, senza bisogno di esenzione.

Ebbene, due settimane fa, dopo aver appreso accordi al riguardo con la dottoressa, io e mio padre ci siamo svegliati alle 4 di mattina per arrivare a roma dove all'accettazione mi dicono che:
1) non avrei potuto aprire la nuova cartella senza una nuova prestazione (cioè prelievo o visita)
2) e che, cosa più importante, l'anonimato vale per la struttura spallanzani MA NON PER IL SSN CHE RICHIEDE ANCHE IN QUEL CASO L'ESENZIONE.

A questo punto, almeno fin quando non riuscirò a trasferirmi altrove per lavoro (che prego dio arrivi presto), io sarò COSTRETTO PER FORZA DI COSE a dover pagare di tasca mia tutti gli esami perchè non intenzione di far conoscere a tutta la città e la provincia la mia situazione sierologica.
Sta di fatto che, nonostante la grande disponibilità che ho sempre dato alla mia infettivologa per prelievi, studi e quant'altro, chiederò, durante la prossima visita a giugno, di essere ESTROMESSO dallo studio clinico in cui ero inserito ( la cui partecipazione pure mi è costata tanto in termini di tempo e spostamenti) e, quindi, di non farmi fare le prescrizioni per tutti gli esami di contorno che per lo studio erano necessari.

Devo dire che la situazione mi rode parecchio. Più che per la privacy in pericolo, soprattutto per i miei genitori a cui, oltre la batosta di questa meravigliosa notizia di essere hiv+, mi trovo ad accollare pure i costi di tutte le prestazioni sanitarie necessarie per curarmi.

In ogni caso, credo che il sistema in linea di massima tende a garantire la riservatezza, ma nella mia specifica situazione è praticamente impossibile.

io penso che ogni malato, sia di HIV sia oncologico o altro abbia diritto alla totale riservatezza poiché le implicazioni emotive, sociali ed economiche sono differenti nelle varie persone ed ognuno reagisce a modo suo; è un controsenso che lo stato che difende la privacy la dia in pasto a chiunque intende farne un cattivo uso, è inutile girarci attorno , la schedatura in codici delle varie patologie è talmente dettagliato e preciso che anche un fesso può ricercarlo, ed è assurdo parlare di "dati sensibili" quando un semplice impiegato vi può accedere. A mio parere l'accesso a questi dati dovrebbe essere solo concesso al medico curante, al medico di base e al pronto soccorso, cosa c'entra il farmacista? o l'impiegato che deve riscuotere il ticket? basterebbe dividere l'esenzione in 3 - 4 voci e indicare solo quella nella ricetta, una volta che si è accertata la necessità dell'esenzione perché sbanderiare ai 4 venti continuamente i vari codici? chi deve controllare lo faccia e lasci che ognuno si curi in santa pace!
ad esempio io sono un operatore sanitario del settore privato, non ho le spalle coperte , non ho nessun contratto che mi salvaguardi, né tanto meno assistenza malattie, ferie, aspettative ecc. se non lavoro non mangio! per guadagnare un stipendio comunissimo di 1500-1700 euro devo lavorare anche 10 ore al giorno , per il tipo di lavoro che faccio sono molto conosciuto, non oso pensare cosa potrebbe accadere se la mia situazione diventasse di pubblico dominio.
per noi tutti è importante riuscire a lavorare, per noi stessi e per chi nella stessa situazione non può farlo, non ci vuole molto a capire che privacy vuol dire anche VIVERE e tutti sanno che la nostra malattia non è solo organica, ma anche sociale; se il mio lavoro mi venisse a mancare sarebbe come condannarmi definitivamente, perché lo amo e mi dà forza per andare avanti,perchè è la mia ancora di salvezza e mi permette di vivere, quando accadrà che non sarà più possibile si vedrà ma non deve essere per colpa dello stato, deve dipendere dall' "amatissimo" ospite, dal disegno "divino" o da me stesso. grazie per lo sfogo

RedString ha scritto:salve a tutti,
io ho un problema simile ed ero proprio intenzionato a chiedere il vostro parere ma poi ho lasciato perdere.

vi spiego la mia situazione.

io ho 27 anni e sono orginario di una piccola provincia campana e ho vissuto per un dottorato di ricerca a roma fino a marzo.
ho scoperto di essere hiv+ ad agosto e da settembre sono in cura allo spallanzani a roma.
Da subito ho avuto il supporto dei miei genitori ed, in particolare, di mio padre che, come medico e dirigente dell'asl locale, mi ha accompagnato le prime volte anche per chiedere informazioni sugli aspetti più amministrativi della cosa.
La mia infettivologa da subito ha detto che non esistevano problemi e che io, risultando come fuori regione e non domiciliato a fini sanitari in lazio, non avevo neanche fare la famosa esenzione.
Ebbene è andato tutto liscio fino a marzo quando, all'ultima visita, prima di parlare degli esami e della mia situazione, la dottoressa mi ha presentato il modulo (già riempito da lei) per chiedere l'esenzione alla mia asl di appartenenza in quanto, per i tagli che stavano subendo, non poteva più farmi le prescrizioni per gli esami senza la stessa. a meno che non avessi deciso di pagare tutte le prestazioni.

Questo fatto sta creando non poche preoccupazioni in famiglia in quanto mio padre lavora da anni all'asl locale e, in passato, è stato assegnato per molto tempo proprio allo sportello esenzioni e conosce tutti. E tutti i suoi colleghi conoscono me considerato che fino a pochi anni quando finivo la scuola o l'università passavo in ufficio da lui per tornare a casa (per non parlare dei loro figli con cui ero anche compagno di scuola).
Logicamente mio padre non vuole che io faccia l'esenzione in quanto farla sarebbe come mettermi al balcone di casa e urlare ai quattro venti che sono sieropositivo.
La città è piccola e alla gente piace parlare. E per quanto se ne dica, una notizia del genere non può che portarti solo effetti negativi.

Io, non trovando lavoro, sono tornato giù dai miei e ora, ogni volta che devo fare prelievi, analisi e visite mi devo fare , tra andata e ritorno, 600 km. Ho spiegato la situazione alla mia dottoressa dello spallanzani che, EVIDENTEMENTE IGNORANTE IN MATERIA DI ESENZIONI, ha spiegato a mio padre che avremmo potuto risolvere chiudendo la cartella esistente ed aprendone una ANONIMA, senza bisogno di esenzione.

Ebbene, due settimane fa, dopo aver appreso accordi al riguardo con la dottoressa, io e mio padre ci siamo svegliati alle 4 di mattina per arrivare a roma dove all'accettazione mi dicono che:
1) non avrei potuto aprire la nuova cartella senza una nuova prestazione (cioè prelievo o visita)
2) e che, cosa più importante, l'anonimato vale per la struttura spallanzani MA NON PER IL SSN CHE RICHIEDE ANCHE IN QUEL CASO L'ESENZIONE.

A questo punto, almeno fin quando non riuscirò a trasferirmi altrove per lavoro (che prego dio arrivi presto), io sarò COSTRETTO PER FORZA DI COSE a dover pagare di tasca mia tutti gli esami perchè non intenzione di far conoscere a tutta la città e la provincia la mia situazione sierologica.
Sta di fatto che, nonostante la grande disponibilità che ho sempre dato alla mia infettivologa per prelievi, studi e quant'altro, chiederò, durante la prossima visita a giugno, di essere ESTROMESSO dallo studio clinico in cui ero inserito ( la cui partecipazione pure mi è costata tanto in termini di tempo e spostamenti) e, quindi, di non farmi fare le prescrizioni per tutti gli esami di contorno che per lo studio erano necessari.

Devo dire che la situazione mi rode parecchio. Più che per la privacy in pericolo, soprattutto per i miei genitori a cui, oltre la batosta di questa meravigliosa notizia di essere hiv+, mi trovo ad accollare pure i costi di tutte le prestazioni sanitarie necessarie per curarmi.

In ogni caso, credo che il sistema in linea di massima tende a garantire la riservatezza, ma nella mia specifica situazione è praticamente impossibile.

Se nella realta non sei più uno studente, forse in qualche tuo documento lo potresti ancora risultare. Quindi potresti chiedere il domicilio a Roma, cosa diversa dalla residenza, che ti permetterebbe essere seguito allo Spalanzani, sempre col rilascio del codice 020, ma almeno sarebbe visibile solo nel Lazio.