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Ciao ragazzi mi chiedevo qui chi fa terapia da 5-10 anni , non piu di 10 perchè mi interessa sapere una cosa relativa ai farmaci" nuovi"

I vostri organi come stanno? Mi chiedo dopo 20-30 anni di farmaci come funzioneranno....

alfaa ha scritto:Ciao ragazzi mi chiedevo qui chi fa terapia da 5-10 anni , non piu di 10 perchè mi interessa sapere una cosa relativa ai farmaci" nuovi"

I vostri organi come stanno? Mi chiedo dopo 20-30 anni di farmaci come funzioneranno....

una mia amica è in terapia da 20 anni, e prende ancora una formulazione con lo zerit e viread , il suo infettivologo da tempo le consiglia di cambiare con farmaci di nuova generazione, ma lei non vuole saperne, ed ha ragione! i suoi valori sia immunitari che generali sono ottimi, non ha disturbi e tutto gli funziona perfettamente. neanche l'ombra di un raffreddore, e si avvicina ai 60 anni che porta molto bene.
come vedi alfaa gli effetti cambiano tanto da persona a persona, lei è una fortunata, perché non potremmo esserlo noi? siamo fiduciosi e incrociamo le dita, ciao

ha lipodistrofia?

Alfa senti, credo di avertelo già scritto, ma insisto: smettila di dar da mangiare ai tuoi mostri.
Chi oggi ti potrà rispondere, ti racconterà il suo passato, non il tuo futuro.
Ognuno di noi è diverso, vive diversamente, mangia diversamente, è portatore di un diverso patrimonio genetico. Queste co0se hanno un’influenza radicale, e ciò anche a non voler considerare i diversi regimi terapeutici, i diversi pregressi sanitari eccetera…
Cerca di vivere, ti prego.

Uffa almeno pero mi posso fare un'idea....Apposta ho scritto" nuovi farmaci" non voglio paragonarmi di certo a chi ha preso azt e zerith pero se 10 persone ti dicono tutte che hanno gli organi a pezzi ti fai una idea ... Lo so che la situazione è diversa x ognuno xo vorrei capire cosa mi aspetta. Ho capito che questi farmaci sono fondamentali pero sapere di dover prendere delle bombe ogni giorno x anni mi spaventa, o almeno vorrei appunto capire fino a che punto siano delle bombe. Certo per ora non ho alternative pero almeno sono informato...

Alfa, quest’anno festeggio sette anni di matrimonio con la diagnosi.
Sette anni di ambulatorio ogni paio di mesi sono lunghi.
In sette anni ho visto molti volti, e forse qualche problema di lipodistrofia.
Forse si trattava anche di persone con una lunga storia di farmaci, tra i quali necessariamente pure qualcuno “vecchio”, ma non credo che i farmaci fossero la sola determinante.
Quando m’è sembrato di vedere casi di lipo, ho istintivamente percepito una storia un po’ più tormentata della media, e ne ho tratto l’idea che purtroppo -apparentemente- la nostra storia sanitaria è incrociata in maniera indistricabile con la vita di ogni giorno, e che quest’ultima gioca un ruolo fondamentale.
Comprendo la ricerca di punti fermi, ma credo che al massimo potrai trovare degli auspici -buoni o cattivi secondo la storia di chi te li espone- insomma, mi pare fatica sprecata.

non voglio paragonarmi di certo a chi ha preso azt

senti stavo rispondendoti male questa mattina ma poi ho cancellato...il mio compagno prende azt nel biovir che, in Italia , credo, non danno più. Lo prende da 25 anni. Ha quasi 49 anni ma non lo scambierei con nessuno delle tante checchine o sciupatroie che si infettano ultimamente. È molto meglio di te e neanche so come sei fisicamente, ma da come scrivi mi stai sulle balle

uffa2 ha scritto:Alfa, quest’anno festeggio sette anni di matrimonio con la diagnosi.
Sette anni di ambulatorio ogni paio di mesi sono lunghi.
In sette anni ho visto molti volti, e forse qualche problema di lipodistrofia.
Forse si trattava anche di persone con una lunga storia di farmaci, tra i quali necessariamente pure qualcuno “vecchio”, ma non credo che i farmaci fossero la sola determinante.
Quando m’è sembrato di vedere casi di lipo, ho istintivamente percepito una storia un po’ più tormentata della media, e ne ho tratto l’idea che purtroppo -apparentemente- la nostra storia sanitaria è incrociata in maniera indistricabile con la vita di ogni giorno, e che quest’ultima gioca un ruolo fondamentale.
Comprendo la ricerca di punti fermi, ma credo che al massimo potrai trovare degli auspici -buoni o cattivi secondo la storia di chi te li espone- insomma, mi pare fatica sprecata.

Non mi riferivo alla lipo uffa, ma a come stanno le persone in salute dopo 10-15 anni di farmaci,cioè se i loro organi hanno gravi problemi....Questo vorrei capirlo sinceramente

La lipo sempre ci penso ma ormai ho capito che con questi farmaci che prendiamo oggi è davvero difficilissimo avvenga

Tarek ha scritto:

non voglio paragonarmi di certo a chi ha preso azt

senti stavo rispondendoti male questa mattina ma poi ho cancellato...il mio compagno prende azt nel biovir che, in Italia , credo, non danno più. Lo prende da 25 anni. Ha quasi 49 anni ma non lo scambierei con nessuno delle tante checchine o sciupatroie che si infettano ultimamente. È molto meglio di te e neanche so come sei fisicamente, ma da come scrivi mi stai sulle balle

Ti basta molto poco per rispondere male ad una persona a quanto vedo,ringrazia solo che sono molto tranquillo in questo periodo quindi evito di risponderti male io piuttosto.

Il tuo compagno "molto meglio di me " ,quando neanche mi hai visto ,mi sembra la risposta di un bambino dispettoso di 10 anni,non so quanti anni tu abbia ma CRESCI.

Punto secondo non mi riferivo alla lipodistrofia come scritto sopra e la mia frase non aveva nulla di sconveniente! Ti pare che possa mai paragonare la mia situazione clinica a quella di chi ha assunto 10 anni di zerit e azt che erano molto piu tossici sugli organi dei farmaci odierni?

Tse... cose da pazzi.

Vedi Alfa,
turbare la sensibilità di chi ci legge è una cosa facilissima, lo sapevo da prima di imbarcarmi in questa zattera, e questi lunghi anni mi hanno solo confermato questa nozione.
Nella tua ansia di sapere ti sfugge che anche questo tuo tornare sempre sullo stesso argomento –i rischi a lungo termine- può essere un po’ irritante: dopo un po’, chi la sera (o il mattino, o a mezzogiorno) prende le sue pastiglie da cinque, dieci, quindici anni, si sente un po’ considerato un oggetto di indagine… tu non volevi fare questo, ma l’errore di percezione è sempre dietro l’angolo.

E, in questo rischio di errore, si inserisce anche l’oggetto della ricerca: ora sembra che la lipo non ti preoccupi più (eppure a doctorsmile hai rivolto poche ore fa una domanda sulla lipodistrofia rispetto a una sua amica…), ma il risultato non cambia.

Circa gli organi, mi è tornata in mente una chiacchierata di qualche giorno fa con un amico, leggermente più giovane di me; era un discorso generale, l’HIV non c’entrava per nulla, e il succo era «puoi essere sano quanto vuoi, ma a 45-50 anni non sei giovane come a 20». Ne parlavamo per discutere del peso che alcuni ritmi avevano col passare degli anni, ma s’adatta benissimo a tutto.
Gli anni passano per tutti e per tutto: per il cuore, per le arterie, per i reni, per il fegato, per le ossa… si chiama invecchiamento ed è il comune destino di ogni cosa di questo mondo.
Poi noi aggiungiamo questo peso dell’HIV e delle terapie, ma chi ti garantisce che questa sventura non abbia addirittura una funzione protettiva? Pensa all’ossessione dei nostri medici per i valori di colesterolo e trigliceridi: quanti “sani” si occupano così bene del loro sangue prima di avere avuto un infarto? E per le ossa: io ho scoperto di essere osteopenico prima di iniziare la terapia, e così via…
Ancora una volta: quelle che sembrano solo informazioni sono il più spesso dati di cui non si riesce a capire bene l’inquadramento, buoni più a dare una falsa interpretazione della realtà che altro. Se sei un parroco vedi solo donne peccatrici e bambini da molestare, se sei un dentista vedi solo denti cariati, se sei una persona con l’HIV e frequenti un forum vedrai una piccolissima fetta della popolazione globale dei contagiati, assolutamente inidonea dal punto di vista statistico, e non è escluso che ti risponde a sua volta non rifletta minimamente la composizione del campione.

Sei giovanissimo, e probabilmente non puoi ricordare un film italiano del 1995, una specie di “Amici miei” in salsa gay. Erano gli anni in cui (e accade anche nel film) una diagnosi come la nostra rischiava di ammazzarti lì. Alla fine del film però, Christian De Sica (mi pare) fa un résumé di ciò che è accaduto alla comitiva: del gruppo uno sì è morto… ma d’infarto. La morale è che tutti da qualche parte abbiamo stampigliata la data di scadenza, e tutti vorremmo poterla leggere prima del tempo: grazie a Dio non è possibile, fattene una ragione.