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"Quante probabilità ha un sieropositivo con viremia stabilmente irrilevabile di infettare il partner ? Anche se probabilmente mai si potrà dire che il rischio sia 0,per noi la stima piu attendibile è zero."

Cito lo studio partner e a dire queste cose sono dei ricercatori, non dei fruttivendoli.


Non capisco quindi come mai quando accenni ad un infettivologo del fatto che il tuo partner consenziente,informato ecc ecc, ti proponga di avere rapporti non protetti perchè LUI (O LEI) preferisce cosi, ti guardano come se fossi un pazzo criminale e ti dicono" e lei gli ha risposto ma sei pazzo?"

E' cosi che mi ha risposto una dottoressa con cui parla l'altra volta. Io non voglio certo che mi metta per iscritto che non si infetterebbe il mio partner con rapporti non protetti però mi piacerebbe almeno una informazione aggiornata agli ultimi studi . Puntualmente ti rispondono" il rischio si abbassa ma non si elimina" Ma questa risposta non è troppo vaga? Mi fa imbestialire questa risposta perchè non ti precisano certo che il rischio si abbassa drasticamente fino a ridursi a tal punto da far diventare la possibile infezione davvero difficilissima, ma si limitano a dire che il rischio si "abbassa".

Quando poi però ci parli 30 min e cerchi di capire meglio allora si fanno uscire (solo qualcuno,i piu aggiornati) che il rischio è molto molto basso ma loro non possono dire che non c'è in quanto se ci fosse una infezione sarebbero denunciati(giustamente, per carità! )

Questo atteggiamento cosi poco preciso, porta partner sieronegativi che vorrebbero avere figli in modo naturale e che sarebbero disposti ad avere rapporti non protetti per questo scopo, a non averli e continuare con i vari lavaggi dello sperma ecc . Ad esempio giugliu che scriveva sempre sul forum lila. Avrebbe solo voluto capire se il rischio si abbassasse un po' ,semplicemente, o se invece si riducesse drasticamente e sulla base di questa info prendere una decisione informata. Quest'ultima venne a sapere dal forum della lila dello studio partner, figurarsi se gli infettivologi del centro del suo compagno gliene avevano parlato. Zero ovviamente.
Ma questo atteggiamento dipende dal fatto che non sono informati agli ultimi aggiornamenti o al fatto che vogliono limitare quanto piu possibile le infezioni? Non capisco davvero. Mi fa davvero incazzare che non dicano le cose come stanno realmente cosicché uno poi prende una sua decisione.

Io non so il rischio di quanto sia e se CONCRETAMENTE davvero sussista, so solo che pare sia un rischio vicino lo zero. E allora perchè non dirlo?

dispiace dirlo ma molti infettivologi italiani non sono per niente aggiornati sugli ultimi studi e in fatto di prevenzione sono rimasti fermi insieme al paese a 15 anni fa. tanti non sanno cosa sia la prep o la tasp. prendono informazioni solo per le varie terapie.
hai provato a portarli una stampa dello studio partner? esiste un bellissimo file pdf che contiene tutte le informazioni necessarie. mi piacerebbe sapere cosa risponde. probabilmente rimarrebbe lo stesso sul vago o ribadirebbe quello che c'è scritto.
questa disinformazione è un pò dovuta anche ad una scarsa conoscienza della lingua inglese. molti abstract non vengono tradotti in italiano.

Guarda sono sicuro che i medici con cui ho parlato io non lo conoscessero affatto!!

Datex ha scritto: questa disinformazione è un pò dovuta anche ad una scarsa conoscienza della lingua inglese. molti abstract non vengono tradotti in italiano.

Hai ragione. Ma io vedo il problema al contrario: ogni buon medico - così come ogni ricercatore, in generale - nel 2015 dovrebbe conoscere a menadito la lingua inglese Questo perché la ricerca scientifica non ha alcuna rilevanza se non viene utilizzato l'inglese per divulgarla.

...a parte che il compito di un medico è di curare , e, siccome la Sanità è pubblica , di seguire i protocolli emanati dal ministero della Salute. Se poi gli editti non piacciono o sono discutibili sono altri discorsi. Ma che si scriva che i medici sono ignoranti perché non conoscono l´inglese, questo , poi, me lo dovete spiegare. E poi esistono i traduttori elettronici, e in medicina tanti termini sono uguali dappertutto. Diciamo che la ricerca, per chi è a contatto quasi sempre col paziente, e ha anche una famiglia, potrebbe non interessare. Non tutti i medici hanno aspirazioni volontaristiche. Molti sono loro stessi depressi per vivere in un ambiente troppo asettico di tutto. Poi giudicare è facile, mentre capire è difficile

<edit dell'amministrazione>

Tarek ha scritto:...a parte che il compito di un medico è di curare , e, siccome la Sanità è pubblica , di seguire i protocolli emanati dal ministero della Salute. Se poi gli editti non piacciono o sono discutibili sono altri discorsi. Ma che si scriva che i medici sono ignoranti perché non conoscono l´inglese, questo , poi, me lo dovete spiegare. E poi esistono i traduttori elettronici, e in medicina tanti termini sono uguali dappertutto. Diciamo che la ricerca, per chi è a contatto quasi sempre col paziente, e ha anche una famiglia, potrebbe non interessare. Non tutti i medici hanno aspirazioni volontaristiche. Molti sono loro stessi depressi per vivere in un ambiente troppo asettico di tutto. Poi giudicare è facile, mentre capire è difficile

<edit dell'amministrazione>

<edit dell'amministrazione>
Seconda cosa: nessuno ha mai detto, genericamente, che "i medici sono ignoranti perché non conoscono l'inglese". Ma nel 2015 la conoscenza dell'inglese è fondamentale per essere aggiornati, perché la stragrande maggioranza delle pubblicazioni sono in lingua inglese. Tutto qua. Credo che nessuno possa negarlo. Infine: capisco che non tutti i medici (soprattutto quelli generici) non siano tenuti a seguire il mondo della ricerca, ma per gli specialisti il discorso è diverso. Non bisogna fare di tutta l'erba un fascio, ma neppure sminuire il problema.

Tarek ha scritto:...a parte che il compito di un medico è di curare , e, siccome la Sanità è pubblica , di seguire i protocolli emanati dal ministero della Salute. Se poi gli editti non piacciono o sono discutibili sono altri discorsi.

Sono d'accordo. Infatti, lo studio PARTNER non è ancora concluso e i dati che sono filtrati fino ad oggi sono dati parziali. Prima che siano validati ed entrino nelle linee guida dovrà passare del tempo.
Inoltre, anche volendo dare fiducia a questi risultati parziali, sempre di dati probabilistici si tratta, non di verità assolute.

Sapete che cosa accade con la statistica? Che i risultati anomali vengono tagliati via, quindi invece di una retta parallela alle ascisse con qualche picco inessenziale per la valutazione generale dell'andamento della funzione, tagliate via i picchi e avete una retta bella liscia. Beh ... provate a immaginare di sedervi nella realtà su uno di quei picchi e vedrete che le cose nel mondo reale possono andare in modo un po' diverso da come la statistica ci dice (questa battuta non è mia, circolava anni fa fra logici ed epistemologi ed io l'ho solo riadattata).

In conclusione, un clinico molto difficilmente dirà a un paziente con viremia stabilmente soppressa dalla ART "vai tranquillo anche senza condom, ché lo studio PARTNER non ha evidenziato rischi!"
Non soltanto un medico deve pararsi le spalle da possibili contestazioni anche legali da parte del partner del suo paziente che - per una delle tante sventure che capitano nella vita - potesse trovarsi sieropositivo. Ma considerare zero la probabilità che l'infezione si trasmetta dal suo paziente con viremia soppressa dalla ART al partner negativo del suo paziente sarebbe un azzardo che pochi medici sono disposti a correre.
È anche una questione di etica, oltre che un legittimo desiderio di tutelarsi da un punto di vista legale.
E questo indipendentemente dal fatto che conoscano l'inglese oppure no.

Tarek ha scritto:...a parte che il compito di un medico è di curare , e, siccome la Sanità è pubblica , di seguire i protocolli emanati dal ministero della Salute. Se poi gli editti non piacciono o sono discutibili sono altri discorsi. Ma che si scriva che i medici sono ignoranti perché non conoscono l´inglese, questo , poi, me lo dovete spiegare. E poi esistono i traduttori elettronici, e in medicina tanti termini sono uguali dappertutto. Diciamo che la ricerca, per chi è a contatto quasi sempre col paziente, e ha anche una famiglia, potrebbe non interessare. Non tutti i medici hanno aspirazioni volontaristiche. Molti sono loro stessi depressi per vivere in un ambiente troppo asettico di tutto. Poi giudicare è facile, mentre capire è difficile

<edit dell'amministrazione>

vabbe', visto che ho falciato via il resto... (uffa)

Dora ha scritto:

Tarek ha scritto:...a parte che il compito di un medico è di curare , e, siccome la Sanità è pubblica , di seguire i protocolli emanati dal ministero della Salute. Se poi gli editti non piacciono o sono discutibili sono altri discorsi.

Sono d'accordo. Infatti, lo studio PARTNER non è ancora concluso e i dati che sono filtrati fino ad oggi sono dati parziali. Prima che siano validati ed entrino nelle linee guida dovrà passare del tempo.
Inoltre, anche volendo dare fiducia a questi risultati parziali, sempre di dati probabilistici si tratta, non di verità assolute.

Sapete che cosa accade con la statistica? Che i risultati anomali vengono tagliati via, quindi invece di una retta parallela alle ascisse con qualche picco inessenziale per la valutazione generale dell'andamento della funzione, tagliate via i picchi e avete una retta bella liscia. Beh ... provate a immaginare di sedervi nella realtà su uno di quei picchi e vedrete che le cose nel mondo reale possono andare in modo un po' diverso da come la statistica ci dice (questa battuta non è mia, circolava anni fa fra logici ed epistemologi ed io l'ho solo riadattata).

In conclusione, un clinico molto difficilmente dirà a un paziente con viremia stabilmente soppressa dalla ART "vai tranquillo anche senza condom, ché lo studio PARTNER non ha evidenziato rischi!"
Non soltanto un medico deve pararsi le spalle da possibili contestazioni anche legali da parte del partner del suo paziente che - per una delle tante sventure che capitano nella vita - potesse trovarsi sieropositivo. Ma considerare zero la probabilità che l'infezione si trasmetta dal suo paziente con viremia soppressa dalla ART al partner negativo del suo paziente sarebbe un azzardo che pochi medici sono disposti a correre.
È anche una questione di etica, oltre che un legittimo desiderio di tutelarsi da un punto di vista legale.
E questo indipendentemente dal fatto che conoscano l'inglese oppure no.

Dora peró io non ho mai detto che vorrei che dicessero che il rischio è zero, l'ho precisato nel mio messaggio.
Vorrei solo che fossero piu precisi nel dare le informazioni, informazioni che pero probabilmente neanche hanno! Non volevo mi si dicesse che il rischio è zero ma che almeno mi si prospettasse(a me come a tutti quelli che pongono questo quesito) il dato attuale. Poi è la persona che decide se correre quel rischio 1 su un tot.Il punto è che dicendo semplicemente " il rischio si abbassa" non consentono di prendere bene questa decisione perche un conto è sentirsi dire questa cosa, un conto è sentirsi dire che loro non sanno se il rischio è zero e che non possono dirlo, ma che sulla base di studi recenti e meno recenti, parziali e altri conclusi, il rischio è molto vicino lo zero. Un esempio concreto é giugliu del forum della lila: lei stessa ha affermato che se avesse avuto una risposta meno vaga dall infettivologo del suo compagno, avrebbe preso una decisione piu serena.

È un argomento che mi sta davvero a cuore questo, quello dell'informazione precisa delle probabilità di contagio con viremia stabilmente soppressa in quanto quando il tuo partner stabile e informato che ha oggettivi problemi a usare sempre il condom ti propone angosciato RIPETUTAMENTE di farlo senza, solo un sieropositivo che si è trovato in questa situazione puo capire il male e la incertezza che si prova. E se un medico mi risponde come è stato risposto a me, io non ho stima di quel medico ma ho decisamente piu stima dello psicologo che mi dice" affrontate bene la questione, lo informi che anche se improbabile nessuno gli potrà mai garantire al 100% di non infettarsi, dopodichè se decide di farlo senza( perchè non posso decidere io per lui dicendogli di no per tutta la nostra storia) lo si fa senza. Stesso discorso vale per chi vuole avere un figlio in maniera naturale.

È solo questo quello che mi piacerebbe

alfaa ha scritto:È un argomento che mi sta davvero a cuore questo, quello dell'informazione precisa delle probabilità di contagio con viremia stabilmente soppressa in quanto quando il tuo partner stabile e informato che ha oggettivi problemi a usare sempre il condom ti propone angosciato RIPETUTAMENTE di farlo senza, solo un sieropositivo che si è trovato in questa situazione puo capire il male e la incertezza che si prova.

Alfaa, io capisco che per te questo dilemma sia particolarmente angoscioso e mi dispiace davvero tanto che nessun medico possa risolverlo al posto tuo.
Però forse non l'ha capito il tuo ragazzo che le sue continue pressioni ti mettono in una situazione difficile. Non è che stia rifiutando il fatto che l'HIV tu ce l'hai e per il momento tutto quello che puoi fare è controllarlo il più possibile con i farmaci? Sai, a volte, quando si vuole molto bene a una persona, si tende a non accettare che possa stare poco bene o avere dei problemi - è un meccanismo di difesa che abbiamo tutti, veder soffrire chi amiamo è quasi peggio che soffrire noi stessi.