HIVforum.info

Ciao a tutti e buona pasquetta !
Per chi ancora non fosse sui prati a magiare panini, volevo fare il punto con voi sulla questione esenzione - privacy e fascicolo sanitario elettronico.
Mi risulta che per l'esenzione sia ancora necessario presentare la domanda alla ASL di residenza con il certificato dell'infettivologo con in bella vista il famigerato codice 020 (che chiunque con due click su google può associare alla infezione da HIV).
A questo punto, mi domando, se proprio non è possibile presentare la domanda in altra ASL, almeno se sia possibile evitare che ne venga informato il medico di base e ogni altri soggetto che acceda al nostro fasicolo (dal personale medico di altri reparti, a farmacista quando presentiamo la ricetta per un farmaco).
Ho letto post con esperienze molto sgradevoli, ad esempio di comunicazioni automatiche al medico di base.
Mi pare che sky avesse dato dei riferimenti specifici per regione lombardia (dove risiedo).
Gli chiedo se può indicarmi le fonti istituzionali della normativa che ha istituito il fascicolo sanitario elettronico.
Qualcuno di voi ha già fatto richieste / eseguito procedure per oscurare il dato legato all'infezione ?
Prevengo chi mi darà del paranoico: sì, lo sono. Ma per il posto dove vivo, il lavoro che faccio ed il numero di familiari che lavorano in ambito medico, lo sputt***mento sarebbe massimo.
(sarà che non mi sono ancora abituato al mio status).
Thanks a lot

Ciao, a prescindire che il tuo médico curante deve conoscere quello
che hai, e perciò sei obbligato a dirglielo, sempre se ti interessa un rapporto come paziente, e poi il tuo medico non è Novella 2000 o tutta quella feccia di tipologia giornalistica. Nel giuramento di Ippocrate esiste ANCHE il non sputtamento. E poi perché ci dovrebbero essere tanti curiosi che vogliono sapere con due click tutto di te ? Ti sembra possibile che tutti si interessano a te, parenti o personale medico, e, anche se lo venissero a sapere -e secondo me sarebbe un bene - rischi il posto di lavoro? (Ho capito che lavori nella Sanità, ma ti posso tranquillizzare a dirti che ci sono infermieri S+ ?)

Ciao Morfeo80,
se ho ben capito abiti in una regione diversa da quella di residenza, giusto?
In questo caso potresti fare domanda per ottener il domicilio nella città in cui vivi in modo da poter chiedere l'esenzione alla ASL della regione in cui vivi e non a quella di residenza.
Io ho fatto così e non c'è stato alcun problema.

In quanto al medico di base, io personalmente non ho comunicato nulla e non mi sembra gli sia stata comunicata automaticamente la mia situazione, anche perché conoscendola mi avrebbe chiesto come mai appare un codice di esenzione.

Ti consiglio di esporre la tua situazione al tuo infettivologo se non lo hai già fatto, oppure, ancor meglio, rivolgiti ad un assistente sociale, una soluzione senz'altro si trova

ciao Morfeo,
se sapessi numeri che ho fatto per non avere il codice 20... le ho provate tutte per non richiederlo alla mia asl, il primo anno è stato il primario a darmi una mano, non so come abbia fatto ma sono entrato in carico senza la richiesta di esenzione, l'anno successivo lo stesso primario non ha più potuto fare nulla e mi ha chiesto di avviare la procedura di routine, cosa che non ho accettato e quindi venivo seguito lo stesso pagando di tasca mia tutte le analisi , era una situazione insopportabile non solo per le spese ma soprattutto perché ero praticamente un intruso nel centro, una specie di topo d'ospedale e non avevo quel minimo di garanzie se stavo male.
sono andato avanti per un altro anno fino a quando ho capito che un malato ha diritto a curarsi bene, al diavolo tutti, la mia vita era più importante e che l'accettazione della mia malattia era stata finalmente superata, se in ambito medico o ospedaliero lo sanno non mi preoccupo per niente, al di fuori un po'; ho chiesto l'esenzione e il mio bel 020, più facile del previsto e anzi ho trovato persone molto ben disposte e per niente sconvolte. credimi fregatene e pensa alla tua lunga vita che ti attende, non autostigmatiziamoci siamo nel 21esimo sec. e l'hiv non è la peste di 30 anni fa, è solo una condizione accettabile.
buona fortuna

Grazie Doctorsmile x il bel messaggio che hai scritto
grazie davvero buonanotte

Probabilmente la componente della non accettazione è forte
Ci sono però fattori che io ritengo oggettivi se si vive in un piccolo centro e si ha a che fare con il personale medico ed amministrativo dell asl e dell ospedale
Se però vogliamo dire che non c e lo stigma sociale per questa malattia possiamo dirlo, resta una bugia, purtroppo
Non vedo in cosa possano consistere i vantaggi che gli altri vengano a sapere la nostra condizione
Io mi sono pentito di essermi confidato con alcuni che pensavo amici
Vivo nella stessa regione ma mi curo in una diversa asl
Quindi mi sa che burocraticamente non ho scelta, se voglio l esenzione mi tocca farmi affiggere il bel 020
O pagare ogni visita ed esame, anche se non mi sento un estraneo in reparto

Onestamente, e senza polemica, ciò che non riesco a capire, è che sono già tanti i problemi logistici che comporta questa patologia (che fino a prova contraria dura tutta la vita) come i prelievi periodici, le visite, ma anche la mantoux annuale, la MOC, il ritiro bimensile o mensile dei farmaci, senza contare eventuali effetti collaterali della terapia ecc ecc. Perché crearsene altri? Ogni patologia ha il suo codice, la gran parte a scopo di esenzione, perché viviamo in un paese organizzato dal punto di vista sanitario, sono i pro e i contro di uno Stato civile. (In Congo è già tanto se hanno gli eccipienti per le analisi, considerando che i farmaci se li sognano, figuriamoci se si organizzano in codici.)

ciao puzzle
tutto vero quello che scrivi
non risolve la questone però, almeno per come la percepisco io
(senza polemica, ovvviamente)

Dossier sanitario elettronico. In Gazzetta Ufficiale le nuove linee guida del Garante della Privacy

Pubblicate le nuove indicazioni dell'Autorità. I pazienti potranno rifiutare di avere un dossier sanitario.

Per poter inserire nel dossier informazioni particolarmente delicate (infezioni Hiv, interventi di interruzione volontaria della gravidanza, dati relativi ad atti di violenza sessuale o pedofilia) sarà necessario un consenso specifico.

Il paziente avrà la possibilità di conoscere gli accessi eseguiti sul proprio dossier.

L’accesso al dossier sarà consentito solo al personale sanitario coinvolto nella cura. Ogni accesso e ogni operazione effettuata, anche la semplice consultazione, saranno tracciati e registrati automaticamente in appositi file di log che la struttura dovrà conservare per almeno 24 mesi.

Articolo completo:
http://www.quotidianosanita.it/governo- ... o_id=29946

PS
Voglio proprio vedere se davvero impediranno al personale amministrativo-contabile di effettuare lo scarico dei farmaci ai vari centri di costo (lo scarico ad personam alla regione di appartenenza é un'operazione contabile assolutamente necessaria per chi é fuori regione).
A meno, ovviamente, di tenere l'elenco dei farmaci utilizzati anche al di fuori del fascicolo stesso...

Io, però, non ho ancora capito se - richiedendo l'esenzione - il medico di base sarà a conoscenza della sieropositività del paziente!