Nuovo arrivo in cerca di supporto

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Hedorian
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Nuovo arrivo in cerca di supporto

Messaggio da Hedorian » domenica 6 settembre 2015, 6:22

Ciao a tutti eccomi qua dopo recente scoperta.

mi presento,Hedorian, 31 anni. Vivo e lavoro in thailandia da 9 mesi,10 ore al giorno come un bue,mai un giorno a casa per malattia e stato di salute buono (tolte le tonsilliti ricorrenti che dovrei asportare e le gastriti nervose che ho da sempre)e faccio pure un lavoro fisico di fatica..non ufficio e condizionata per capirci.Ho una famiglia che mi supporta al 100% e una compagna attuale anche lei+ con cui affrontare le difficolta della nuova vita. Dal lato emotivo non sono fortunato,di più! e le mie paure,tante,sono per un 80% di natura strettamente clinica!

detto questo avrei un paio di quesiti da porvi:

1) io cd4 280 % non lo so e viremia sotto i 100mila.nessuna epatite o malattia sessuale . i valori del sangue quelli classici dal colestetole piastrine ecc ecc tutto nella norma nemmeno un asterisco.

io credo di essere stato contagiato negli ultimi 9 mesi a seguito di rapporti a rischio,la mia precedente compagna(quella prima di questi 9 mesi) e negativa, cio mi fa supporte di essermi convertito appunto in questo ultimo periodo.
a rafforzare tale ipotesi anche la mia attuale compagna,con cd4 210 fu risultata negativa 12 mesi fa al test hiv ed ora e in questo stato.
eppure la dottoressa dice che i miei attuali parametri sono compatibili con una piu datata sieroconversione.
aiutatemi voi perche non capisco...o ho un virus particolarmente aggressivo coi cd4 o e una cosa di lunga data e la mia ex e una miracolata..in entrambi i casi sono preoccupato o della sua potenza o che la ritardata diagnosi abbia portato conseguenze gravi (kaposi su tutti) che pensate?inoltre mi serve sapere se e lunga data anche per avvisare precedenti e vecchie relazioni di effettuare il test.

2)ho fatto visita dermatologica ed il medico ha escluso kaposi.Ma ha basato la diagnosi solo con un riscontro visivo e non ha prelevato tessuto da analizzare e non era al corrente della mia conta cd4 (ma solo di una recente sieroconversione)
inoltre ho un sospetto papilloma o extra carne sotto la palpebra vicino i dotti lacrimali(non nell occhio)..la dottoressa dice papilloma...bha magari kaposi,magari esagero; fatto sta che ho scoperto la mia sieropisitivita effettuando le analusi pre operatorie per levare questo foruncolo che ha sanguinato una volta..insomma da che era una cosa di routine..all hiv e magari al kaposi woow cio mi deprime assai.
vorrei sapere da voi in soldoni,quali test dovrei fare per escluderlo del tutto.

3) in attesa dei test fegato e reni la prossima settimana iniziero la haart.
la dottoressa mi ha dato 2 opzioni.
1 - atripla
2 - mix pillole tenofovir,lantivudine con rilpivirine/edurant al posto di efavinrenz. piu un 4th non specificato

cosa consigliate? differenze?
ovviamente al netto dei possibili problemi coi collaterali che potrei o.meno avere.

vi ringrazio in anticipo per le vostre risposte e mi scuso per gli strafalcioni che possa aver scritto dettati dalla paura o dall ignoranza in materia.

grazie ancora e un csloroso abbraccio a tutti



uffa2
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Re: Nuovo arrivo in cerca di supporto

Messaggio da uffa2 » domenica 6 settembre 2015, 9:47

Ciao, e “benvenuto”.
A dispetto delle tue preoccupazioni sei in “ottime condizioni”. 284 CD4 non sono tanti, ma da qui alle patologie opportunistiche ce ne passa di strada…
Non perdere tempo a fare test, ne farai anche troppi nel lungoooo resto della tua vita, perciò ;-)
E non preoccuparti neppure di come/dove/quando sei stato contagiato: è ininfluente rispetto alla futura evoluzione della tua condizione.

Fossi in te sceglierei Atripla, il farmaco con cui ho iniziato la terapia e a cui serberò sempre un grato ricordo: è una bomba atomica che spazza via il virus in poche settimane, lo prendi un paio d’ore dopo cena ed è finita lì.
Ha un solo vero effetto collaterale, che in qualcuno dà un po’ di stordimento, ecco perché lo prendevo dopo cena ed ecco perché poi l’ho abbandonato: quello stordimento al mattino ce l’avevo ancora (il primo che fa battute sul fatto che io sia stordito al naturale lo cancello dal forum).
Tolto questo piccolo particolare, e il fatto che i primi due-tre giorni dovrebbe regalarti dei sogni iperrealistici bellissimi, è un farmaco grandioso, e –particolare non irrilevante- sta tutto in una compressa neppure di grosse dimensioni…
Il mix di pillole (la “lantividina” in realtà è la lamivudina/Epivir®, giusto?) è sicuramente efficace, ma le pillole sono quattro ;-) : prova Atripla, se ti ci trovassi bene sarebbe un affare!


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skydrake
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Re: Nuovo arrivo in cerca di supporto

Messaggio da skydrake » domenica 6 settembre 2015, 10:22

Ciao,
le tue condizioni sono statisticamente più compatibili con un contagio più datato ma in questo sito c'é una (penso discreta) minoranza che si é trovato in condizioni quasi simili dopo solo pochi mesi (Rospino, Alfa, io ecc.).

Come terapia d'attacco va bene l'Atripla (potente, molto pratica, una tolleranza di molte ore se si sgarra gli orari previsti).
Tuttavia, se i frequenti effetti collaterali di tipo psicotropo (effetto ebbrezza, sogni vividi, insonnia/sonnolenza ecc.) perdurano per troppe settimane, sii pronto a chiedere un'altra combinazione.
L'esatto contrario sono le terapie contenenti Rilpivirina (quasi no effetti collaterali, ma necessita di essere assunta a stomaco pieno con almeno 500 calorie di cibo solido, tra cui un tot di lipidi, orari molto rigidi, più pillole).
Ci sono poi varie altre terapie, con altri tipi di vantaggi e svantaggi.
Gli effetti collaterali variano moltissimo da persona a persona. Conosco uno che gli va benissimo il Kaletra, un vecchio antiretrovirale che normalmente tutti temono ("la pillola delle diarree") ma che a lui non fa effetti collaterali, qui su questo forum c'é uno che gli va bene la vecchissima AZT.
In generale, più gli antiretrovirali sono recenti, meno hanno effetti collaterali, ma pochi anche solo si avvicinano alla praticità dell'Atripla.
Ultima modifica di skydrake il domenica 6 settembre 2015, 12:04, modificato 1 volta in totale.



Blast
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Re: Nuovo arrivo in cerca di supporto

Messaggio da Blast » domenica 6 settembre 2015, 10:28

Ci ho fatto la PEP col kaletra tanti anni fa, al solo pensiero mi scappa da cagare


CIAO GIOIE

rospino
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Re: Nuovo arrivo in cerca di supporto

Messaggio da rospino » domenica 6 settembre 2015, 18:02

Hedorian ha scritto:io cd4 280 % non lo so e viremia sotto i 100mila.nessuna epatite o malattia sessuale . i valori del sangue quelli classici dal colestetole piastrine ecc ecc tutto nella norma nemmeno un asterisco.

io credo di essere stato contagiato negli ultimi 9 mesi a seguito di rapporti a rischio,la mia precedente compagna(quella prima di questi 9 mesi) e negativa, cio mi fa supporte di essermi convertito appunto in questo ultimo periodo.
a rafforzare tale ipotesi anche la mia attuale compagna,con cd4 210 fu risultata negativa 12 mesi fa al test hiv ed ora e in questo stato.
eppure la dottoressa dice che i miei attuali parametri sono compatibili con una piu datata sieroconversione.
aiutatemi voi perche non capisco...o ho un virus particolarmente aggressivo coi cd4 o e una cosa di lunga data e la mia ex e una miracolata..in entrambi i casi sono preoccupato o della sua potenza o che la ritardata diagnosi abbia portato conseguenze gravi (kaposi su tutti) che pensate?inoltre mi serve sapere se e lunga data anche per avvisare precedenti e vecchie relazioni di effettuare il test.
Ti confermo ciò che ti ha già detto skydrake: nel tuo caso è possibile che l'infezione risalga agli scorsi nove mesi, ma è anche possibile che sia di più vecchia data.
Questo perché la progressione verso l'AIDS (ossia la diminuzione dei CD4) viene mostrata attraverso una curva che mostra l'andamento mediano, tenendo conto sia di chi ha una diminuzione dei CD4 più rapida (pochi mesi per scendere sotto 350, come nel mio caso e di altri utenti), sia di chi ce l'ha più lenta (anche oltre i dieci anni oltre 500).
Quindi è impossibile dire con precisione, basandosi solo sul numero dei CD4, se un'infezione è vecchia o recente, soprattutto se si hanno avuto molti rapporti a rischio e non si è in grado di circostanziare meglio il possibile contagio.
Ad ogni buon conto, tieni presente che anche se si trattasse di infezione recente, il rapido calo è solo indice di una particolare debolezza del sistema immunitario verso il virus, e non ha niente a che fare con la capacità di pieno recupero immunologico (che nel mio caso è stato estremamente rapido) o di soppressione virale (che nel mio caso è avvenuto nel giro di tre mesi, con una combinazione non di prima linea ma comunque efficace).



vasoverde
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Re: Nuovo arrivo in cerca di supporto

Messaggio da vasoverde » martedì 8 settembre 2015, 6:28

Ciao Hedorian, ma tu ricevi cure in Tailandia ? Hai il permesso di soggiorno? Come sono gli ospedali pubblici ?



Hedorian
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Re: Nuovo arrivo in cerca di supporto

Messaggio da Hedorian » mercoledì 9 settembre 2015, 7:42

Grazie per le risposte.

Domenica inizierò la cura ma ancora non ho deciso quale.

atripla ha dalla sua la praticità di doverla assumere senza necessita di mangiare prima di dormire e la sua efficacia nell abbattere la viremia e assodata.
Di contro si registrano perdite cognitive e disturbi mentali significativi con l andare degli anni per diverse persone.
in america sta piano piano venendo sostiuita come prima linea di medicinale in favore di altri.

edurant va assunta con regolarita estrema e con un pasto,in casi di viremia alta si sono registrati maggiori fallimenti e tali fallimenti hanno soprattutto portato a delle cross resistenze.
di contro la qualita della vita e i relativi effetti collaterali sono stati decisamente migliori.

Ci tengo molto alla qualita della vita,percio sarei tentato dall edurant,ma potrei avere problemi con l.aderenza in quanto il pasto fisso col.mio lavoro potrebbe essere un problema e inoltre ho il terrore del fallimento virologico.

Per quanto riguarda la Thailandia le strutture sono di ottimo livello,alcuni ospedali sono dei veri e propri hotel 5 stelle e sebbene privati ,rimangono affordabili per una persona dal redditto "occidentale".

io ho il permesso di soggiorno/lavoro con relativa copertura medica,ma ancora non ho ben chiaro ciò di cui ho diritto o meno in assistenza sanitaria e hiv nel dettaglio,lo scopriro presto; quel che so sono i costi in caso mi appoggiassi alle strutture non governative,cioe private o di fondazioni:

test elisa + western bolt + epatiti + sifilide + cd4 e vl + reni + fegato + rx torace + visita dermatologica e triplo consulto (insomma tutte le spese affrontate fino ad ora ammontano a 10000 bath circa ,cioè 250 euro. fatto tutto con tempi di attesa di max 1h e 30 min.).

le prescrizioni dei medicinali vengono fatte di 3 mesi in 3 mesi in concomitanza con il check up, ma per i virtuosi con cura rodata e viremia azzerata di 6 mesi in 6 mesi fornitura senza problemi.

posso comprare i medicinali originali direttamente all ospedale per un costo mensile di circa 5/6000 bath. (150 euro al mese).

se volessi,cosa che faro,posso acquistare il generico dei relativi medicinali per un terzo del prezzo ( 50/60 euro al mese)

quindi anche ove non fossi coperto,ma dubito, le mie spese per la cura,in strutture private di qualita senza code o attese ammonterebbero a circa 60 di medicinali e 120 ogni 3 mesi per consulto e blood test, cioe un 100 euro al mese.

molti nel sud est asiatico(ma anche americani)vengono qui ogni 3 o 6 mesi,fanno gli esami del sangue ,visita e scorta di medicinali per il periodo,vacanzina e poi tornano al loro paese in quanto la qualita del servizio medico e molto alta. Inoltre non serve nessuna tessera sanitaria,va benissimo anche il visto turistico,tant e che nelle voci immigrazione per la thailandia ce quella di visita per ragioni mediche e usufruire degli alti standard di bangkok.

vi terro aggiornati e spero di decidermi in fretta per quanto riguarda la cura migliore per me



Blast
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Re: Nuovo arrivo in cerca di supporto

Messaggio da Blast » mercoledì 9 settembre 2015, 9:54

mmmmmmm in Italia tutte le analisi ti sarebbero costate un migliaio di euro come minimo. I farmaci per fortuna sono gratuiti. Tocca seguire i consigli di Giusy Ferreri e volare tutti da Milan fino a Bankok, passando per Londra (magari per un party) :lol:


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Xantia
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Re: Nuovo arrivo in cerca di supporto

Messaggio da Xantia » mercoledì 9 settembre 2015, 9:56

Bhe letta così sembra una figata ;) scherzi a parte... Le terapie di norma le scegli col medico anche in funzione delle resistenze che eventualmente hai e delle tue peculiarità, magari hai problemi ai reni o al fegato ecc... Io al momento uso Eviplera e per ora nessun effetto collaterale di nessun tipo, devo dirti che in due mesi sono passato da 60.000 a 400 e spero nei prossimi quattro che arrivi prossima allo zero. La cosa scomoda è che la devi prendere a pasto, però da buon piemontese abitudinario io ceno sempre alla stessa ora crollasse il mondo quindi questo non è un grave problema.
In bocca al lupo!


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Hedorian
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Re: Nuovo arrivo in cerca di supporto

Messaggio da Hedorian » lunedì 12 ottobre 2015, 4:21

ciao a tutti vi aggiorno sulla mia esperienza,magari a qualcuno interessa:

Diagnosticato : cd4 283 cd4% 24 e vl 68.000

Dopo gli accertamenti del caso ho iniziato la cura con il generico di atripla (teevir) acquistabile previa prescrizione medica a 26 euro per 30 cps.

Ho anche effettuato 2 settimane di profilassi con isoniazide per la tubercolosi in quanto la mia compagna ne e affetta in fase attiva,ma dopo 2 settimane di colture sono risultato negativo ed ho interrotto,verro ritestato a gennaio per tbc.

primi 10 giorni di cura leggero effetto ubriaco all assunzione e leggera testa pesante per un paio d ore al mattino come effetti collaterali.
al giorno 13 (ma non so se sia dovuto ad atripla o isoniazide),leggero rash non urticante ma esteso su arti e schiena,sparito da solo dopo 3 giorni senza prendere alcun farmaco.
attualmente dopo 3 settimane di cura gli effetti collaterali a sera e mattino sono sensibilmente dimunuiti,vedremo ora dul lungo termine cosa potrebbe accadere.

test fegato e reni dopo 2 settimane perfetti

nuova conta dopo 2 settimane di cura:

- cd4 396 cd4% 24 vl 152.

pare tutto stia andando per il meglio.

un saluto



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