Ciao Buster
sono un utente nuovo nel forum e fresco nella condizione! Mi sono iscritto per risponderti. Sono seguito a Niguarda. Credo dal tuo stesso dottore, nella cui descrizione riconosco ciò che penso del mio. Ho scoperto la mia infezione Hiv recentemente nel mese di marzo. Dovevo scegliere dove essere seguito e le opzioni che ho considerato erano Sacco Niguarda e San Raffaele.
Per una questione di vicinanza il più comodo mi risultava essere Niguarda. Ho amici sieropositivi da molti anni, seguiti in ognuna di queste strutture. In passato era capitato di chiedere loro il perché avevano scelto di essere seguiti da una struttura rispetto a un'altra. Anche se magari non freschi i discorsi fatti in passato con amici poz, al momento di decidere ho tenuto presente che il livello offerto a Milano dalle strutture risulta essere sostanzialmente lo stesso e ho scelto per una realtà più piccola come l'ospedale Niguarda rispetto le altre due. Il minor numero di pazienti seguiti permetterebbe una buona interazione umana con chi opera nella struttura dottori e infermieri, (non che non possa esserci nelle altre!). Nel mio caso poi tra le tre strutture la più vicina a casa mia è quella del Niguarda. Ho sempre sentito dire che la vicinanza della struttura è un vantaggio che facilita, da tenere presente al momento della scelta. Considero comunque che siamo pur sempre a Milano per queste strutture e in pratica tutte nell'area nord. La distanza tra loro non è enorme, lo rende più impegnativo probabilmente il traffico di non quanto lo sia nella realtà. Personalmente è stata più una coincidenza che il Niguarda fosse anche il più comodo delle tre strutture. Se il Niguarda si fosse trovato nella sede di una delle altre due avrei comunque fatto la scelta che ho fatto. Dell'ospedale Niguarda come attenzione nel seguire il paziente, di disponibilità in caso di bisogno, di modi di fare del personale ne ho sentito bene.
Ho un amico che alla scoperta della sieropositività iniziò ad essere seguito dall'ospedale Niguarda. Si trasferì da Milano in una città di un'altra regione. Si era trovato bene all'inizio con la struttura e con la dottoressa che lo seguiva e decise di rimanere seguito da loro anche se a distanza di 200 Km. I suoi valori si sono sempre mantenuti buoni non ha mai dovuto iniziare la terapia e questo ha permesso di fare un controllo annuale dei valori, limitando le venute a Milano. Sapendo della distanza da cui proveniva hanno sempre avuto attenzione al fatto. Ho amici che sono seguiti li da quando i tempi per i sieropositivi non sono come quelli attuali, fine anni '80 metà anni '90. Della struttura mi hanno parlato bene nel corso degli anni. Non l'hanno mai cambiata.
Per quanto riguarda la realtà del Niguarda anche se ho scoperto la mia sieropositività a marzo ho avuto modo di testare non solo l'attività ambulatoriale ma anche anche il day hospital e il reparto di malattie infettive, in seguito a un ricovero. In entrambe le strutture mi sono trovato bene e posso solo dire bene del personale medico e degli infermieri che mi hanno seguito in reparto durante il ricovero. La struttura del reparto era nuova ma da giugno è stata trasferita in altro padiglione. L'ambulatorio dove si trova adesso fino a questo maggio era il reparto di malattie infettive e l'ambulatorio si trovava al piano terreno. L'ambulatorio rispetto prima ha guadagnato quindi molto spazio.
Venendo alla mia esperienza personale con il medico con il quale sono seguito, l'impressione che mi fece "era di essere uno in gamba","informale al punto giusto", "ha l'aria di sapere di cosa parla", " il cui unico difetto è non essere troppo generoso con le informazioni", ti riprendo su ogni aspetto. Personalmente avendo frequentato amici sieropositivi negli anni, in un paio di circostanze aver affrontato la sieropositività di cari amici dal giorno del ritiro del referto a tutti i passi successivi nel tempo, avevo idea di cosa stavo affrontando, dei parametri medici da considerare per farsi un'idea della situazione e dei termini tecnici di base per affrontare un discorso. Questo non toglie che mi sarei aspettato una presentazione esauriente di quello che stava accadendo, anche per rassicurami. Diciamo che questo aspetto è mancato. Per contro dava idea di avere tutto sotto controllo, di sapere cosa fare.
La prima visita è stata quindi veloce, prescritti tutti gli esami credo previsti mi diede appuntamento a distanza di 2 settimane per una valutazione dei referti e del mio caso.Premetto che a seguito di una linfoadenopatia (a un singolo linfonodo), una decina di giorni prima il mio medico di base mi prescrisse una ecografia e esami del sangue tra cui anche il test hiv. Fatto subito gli esami del sangue risultò la mia sieropositività e presi appuntamento al Niguarda, che fu la mia scelta ponderata. In questa prima visita quindi oltre alla prescrizione degli esami feci palpare la linfoadenopatia per la quale il tutto era iniziato. Era percepibile alla palpazione ma non diede adito a nessun pensiero se non una possibile rimozione ambulatoriale futura.
Passate le due settimane mi presentai alla visita e mi diede una indicazione sui valori e sul da farsi in merito. Gli dissi poi che nelle due settimane la linfoadenopatia era aumentata di dimensione era ben visibile a occhio nudo e diventata anche dolorante. Dopo una palpazione andò a chiamare un altro dottore fecero uno scambio di battute in corridoio. Mi riaccomodai sulla poltrocina. Il dottore telefonò in pronto soccorso facendo presente la situazione che aveva valutato dando indicazione degli esami strumentali da fare. Mi disse quindi di recarmi al pronto soccorso in accettazione che avrebbero saputo cosa fare indirizzandomi direttamente. Non mi spiegò bene cosa poteva essere anche perché non poteva esserne sicuro. Sembrava qualcosa di non bello e pensando che ero li in quanto avevo scoperto di essere sieropositivo era tutto un programma. Era comunque necessario un intervento per la rimozione e che l'avrebbero fatto immediatamente. Non essendosi liberata la sala operatoria del PS durante la giornata venni ricoverato al reparto malattie infettive e l'intervento rimandato al giorno seguente. Da dire che mentre nella giornata ero in attesa al pronto soccorso vidi il dottore venire a parlare con i colleghi medici per valutare la situazione e gli esami strumentali. Alla sera come detto mi ritrovai ricoverato fu nell'insieme una giornata impegnativa. La mattina seguente di buon ora prima di iniziare le visite in ambulatorio il dottore venne a farmi un saluto in reparto, scusandosi sul fatto che non avevano operato nella giornata precedente causa successive urgenze. Fu un attenzione non dovuta non avendo turno in reparto ma in ambulatorio. Comunque nella giornata ci fu l'intervento, di per se nulla di impegnativo. I giorni seguenti di ricovero furono d'attesa degli esami del purolento e del tessuto prelevato. Rispetto alle preoccupazioni che vi erano quando fui mandato prontamente al prontosoccorso per l'intervento che seppi poi erano di un possibile tumore o alla benché meglio tubercolosi, non risultò nulla di questo ma una infezione batterica che con 3 settimane di antibiotico fu debellata. L'infezione non era hiv correlata, sarebbe venuta anche se sierononegativo.
Il racconto non vuole essere fine a se stesso ma volevo darti l'esperienza su come è stata gestita una situazione anomala rispetto alla classica routine degli esami del sangue di controllo valori e visita ambulatoriale di valutazione. Ripeto il dottore che mi segue in quella circostanza fu parco di indicazioni su quello che sospettava, nel parlarmi, nello spiegarmi (per precisione la manifestazione della linfoadenopatia con purulento era anomala per una sola infezione batterica in corso, avrebbe ad esempio dovuto esserci arrossamento della zona, calore...da li il sospetto di altro e più serio). Probabilmente anche per non preoccuparmi ulteriormente. Gestì tutto prontamente dando indicazione ai dottori del pronto soccorso sul da farsi e sulla urgenza della cosa quel modo di fare fu rassicurante, trasmise sicurezza e presenza nella situazione.
Uscito dall'ospedale ho usufruito dei servizi del day hospital per la cura della ferita che essendo una chiusura a piatto aveva bisogno d'attenzioni diverse, rispetto a una chiusura con i punti (per contro non mi resterà nessuna cicatrice!). Durante il ricovero in ospedale ho auto modo di conoscere un altro dottore dell'ambulatorio che era di turno facendo il giro ai pazienti in un giorno di fine settimana in cui i dottori di reparto erano a riposo. Quest'altro dottore mi ha fatto una buona impressione. Rispetto al mio dottore (e al tuo!), è molto più disponibile a parlare e a rispondere. Premise entrando in stanza che non aveva presente il mio caso essendo di turno solo per il giorno del fine settimana ma che aveva letto che avevo una fresca scoperta della sieropositività leggendo la cartella medica. Rimase a parlare piacevolmente per quasi un ora rispondendo a molte domande che gli ponevo e aveva ancora altri pazienti del reparto da visitare. In day hospital quelle volte che mi sono recato ho interagito con invece una dottoressa dell'ambulatorio di cui ho apprezzato i modi e le attenzioni.Dell'ambulatorio ho quindi interagito con tre dottori a livello diverso. In più ho avuto modo di frequentare direttamente i dottori del reparto infettivi in cui ero ricoverato.
Con un messaggio (non so bene come funziona), nel caso ci si può scambiare il nome del dottore per vedere se è lo stesso.
Avendo iniziato la terapia posso darti indicazione su questo aspetto e le impressioni avute, se può interessarti.
Sull'orario delle visite scrivi che non vengono rispettate. Anche io in questi mesi ho notato che all'orario esatto non avviene la visita. Lo scostamento resta comunque entro un tempo accettabile. Per contro noto che dal dottore vengono chiamati alle volte dei pazienti che non sono in quel momento presenti, passando a chiamare i successivi. Non so se questo possa determinare poi degli scostamenti nelle chiamate al momento effettivo del proprio turno se si è puntuali.
Sui tempi del prelievo ho notato una differenza da quando hanno spostato nell'attuale posto l'ambulatorio. Nel prelievo di marzo aprile e maggio fatto nel vecchio ambulatorio c'era una postazione prelievi. Nel nuovo ambulatorio a luglio ho fatto il prelievo contemporaneamente a un'altra persona essendoci due postazioni nello studio. Immagino che si riducano i tempi all'inizio della mattina quando c'è una maggiore affluenza.
Sulla presenza di under 30 non so darti una risposta precisa non ne ho idea sul numero. Non vedo mai molta gente in attesa in reparto se non a luglio, ma in quel caso era dovuto al fatto che essendo chiuso l'ambulatorio per un mese di ferie c'erano più persone che dovevano ritirare la terapia. Mi capita di andarci da marzo avrò visto 3/4 under 30, sempre che fossero li perchè sieropositivi. Uno non l'ho visto, ma era un nuovo "arrivo". Durante la visita che stavo facendo dal mio dottore entrò un'infermiera dicendo che il ragazzo giovane sui 25 era in ritardo, mi colpì il fatto che il mio dottore diceva che gli avrebbe fatto subito comunque gli esami anche se aveva un problema nel fare il tesserino di esenzione in quanto fuori sede senza residenza (o un problema simile). Ho poi un amico che ha iniziato a Niguarda che era under 20, ora è over 40 anche se non da molto! Un altro che era under 30 e adesso è ben oltre gli over 50!
Se erano magari altri gli aspetti che potevano darti un'indicazione sul Niguarda chiedimi se posso ti rispondo.
Un in bocca al lupo per tutto
