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Ciao a tutti !
Pare proprio che dopo solo 6 mesi dovrò dire addio alla single tablet stribild perché faccio parte della minoranza che ha sviluppato la sindrome di fanconi a causa del tenofovir
Ovviamente mi dispiace molto questa ennesima notizia non positiva in poco tempo.
Anche perché dovrò rinunciare alla singola compressa per passare a più pillole.
Chiedo a chi ha più esperienza quale potrebbe essere una combinazione valida, un buon compromesso tra efficacia terapeutica ed effetti collaterali.
So che non c e la ricetta standard e che la mia domanda è ingenua.
Il fatto è che sono stanco e demotivato...
Sono partito con buone premesse, viremia sotto 15000, cd4 di 350 e nessuna resistenza; ora però mi trovo in questa situazione che mi pesa dover affrontare.
So che migliorerà ma adesso mi piacerebbe tanto la confortante sensazione di un abbraccio, anche se solo virtuale, da parte di questa comunità

Ciao Morfeo, è solo la tua prima terapia, ci sono moltissime alternative terapeutiche tra cui scegliere e tra le quali il tuo medico individuerà quella più adatta a te.
Intanto non ti sconfortare, ci può volere tempo e a volte anche un po' di fortuna a beccare subito la terapia più idonea al singolo paziente ma alla fine e per fortuna ce n'è una giusta per tutti. Un abbraccio

Ciao Morfeo, prova a parlare col tuo infettivologo della possibilità di passare a abacavir+lamivudina (Kivexa) + dolutegravir (Tivicay): per il momento sono due diverse pillole che nei prossimi mesi dovrebbero però uscire in un'unica compressa (col nome di Triumeq). Potrebbe essere un'opzione valida per te, ma ripeto: parlane col tuo infettivologo, perché magari possono esserci motivazioni tali che portano ad escluderlo.


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Ma come hanno potuto stabilire con certezza che la sindrome di Fanconi (ereditaria) sia stata "causata" proprio dal Tenofovir?

dai coraggio non ti abbattere io ho cominciato con tre pilloloni ( truvada-prezista-ritonavir)ora sono a due (truvada e viramune)che te frega se devi inghiottirne uno o due o tre non farti carceri mentali stai tranquillo un sorso e vanno giu che è un piacere sai detto da me che per i primi mesi andavo in vomito solo al sopragiungere dell'orario stabilito per l'assunzione....
ti mando il più grosso abbraccio e coraggio non sei solo e abbiamo medici e strutture validissime
Leo

Buongiorno !
Grazie per le risposte e gli incoraggiamenti.
Per quanto ho capito la sindrome non è solo ereditaria ma può derivare anche da intossicazione dei farmaci.
Prima della terapia i miei esami dell urine erano nella norma.
Dopo sei mesi di stribild sono comparse proteine e glucosio con valori significativi, associati ad un calo netto del fosforo nel sangue.
Questo ha portato alla diagnosi ed alla associazione con il tenofovir, la cui tossicità sui reni è nota ed indicata in vari studi.
Nel frattempo attendo la prossima visita per il cambio anche se ho perso fiducia nel centro e nel medico, tanto che penso di spostarmi al San paolo di Milano.
Per questo però aprirò una discussione separata

La sindrome di Fanconi non è necessariamente ereditaria. Esiste la forma ereditaria e quella acquisita, l'una determinata da anomalie genetiche, l'altra da intossicazione da farmaci, metalli ecc. e quindi multifattoriale.

Morfeo80 ha scritto:Ciao a tutti !
Pare proprio che dopo solo 6 mesi dovrò dire addio alla single tablet stribild perché faccio parte della minoranza che ha sviluppato la sindrome di fanconi a causa del tenofovir
Ovviamente mi dispiace molto questa ennesima notizia non positiva in poco tempo.
Anche perché dovrò rinunciare alla singola compressa per passare a più pillole.
Chiedo a chi ha più esperienza quale potrebbe essere una combinazione valida, un buon compromesso tra efficacia terapeutica ed effetti collaterali.
So che non c e la ricetta standard e che la mia domanda è ingenua.
Il fatto è che sono stanco e demotivato...
Sono partito con buone premesse, viremia sotto 15000, cd4 di 350 e nessuna resistenza; ora però mi trovo in questa situazione che mi pesa dover affrontare.
So che migliorerà ma adesso mi piacerebbe tanto la confortante sensazione di un abbraccio, anche se solo virtuale, da parte di questa comunità

Ciao, mi sembra molto strano, sindrome di fanconi e una malattia genetica molto rara che si prende fin dalla nascita o al massimo entro cinque anni dalla nascita , non ha nulla a che fare con il farmaco che prendi, se sei del 80 avrai 35 anni , è una cosa nuova e rara che tu abbia a quaesta età, vai da un esperto che Sto arrivando! Più di questa sindrome. Bacio

Ragazzi informatevi di più, esiste la forma acquisita della sindrome di Fanconi, che si prende come conseguenza dell'effetto tossico di alcuni farmaci (tra cui tenofovir) a livello renale, e che non c'entra nulla con la forma ereditaria. è un effetto indesiderato raro, ma esiste, ed è anche indicato nel bugiardino (tra le altre cose).

ciao, prendo anche io stribild da quasi un mese e non mi ha provocato effetti collaterali se non un pò di flatulenza e qualche volta un leggero dolore/pizzico giusto dove di solito operano l'appendicite. Due notti fa mi sono svegliato per colpa del pizzico. Di solito mi viene dopo 2/3 ore da assunzione compressa poi scompare. Appena vado dal medico gliene parlo ma per il momento null'altro. Secondo voi dipende dal farmaco ? grazie a tutti