Nuovo arrivato

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Lirael1987
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Nuovo arrivato

Messaggio da Lirael1987 » mercoledì 23 dicembre 2015, 19:23

Buonasera a tutti!!!

mi chiamo Lirael ho 27 anni e sono della provincia di Rimini, ho scoperto due giorni fa di essere sieropositivo, purtroppo credendo di essere in una relazione monogama e sbagliando per alcuni anni non ho fatto il test. Mi sono presentato in ospedale a causa di alcune macchie sugli arti che si è rivelato essere Sarcoma di Kaposi.

L'infettivologo dell'ospedale mi ha detto che se facevo il test prima era meglio, ma mi ha rassicurato che con la terapia oggi si riesce a tornare ad uno stato di HIV+ anche da uno stato come il mio che ha detto molto comune dal momento che molti si presentano dopo anni a fare i test purtroppo. Dottore e infermiere si sono attivate subito e oggi ho iniziato a prendere la terapia NORVIR+PREZISTA+LAMIVUDINA+VIREAD. Inoltre ho fatto secondo test del sangue e una RX TORACE per vedere che non si sia espanso il Kaposi anche ai polmoni, mi hanno detto che mi avrebbero chiamato in giornata se c'era qualcosa che non andava nelle lastre fortunatamente non lo hanno fatto quindi spero che vada tutto bene.

Ora mi resta soltanto l'esame delle feci e del sangue occulto per controllare il tratto gastro intestinale.

Se qualcuno può rassicurarmi ho delle domande:
1 - Veramente uno che arriva così in avanti con il test riesce a recuperare uno stato iniziale dell'infezione e vivere una vita normale e relativamente lunga.
2 - Dopo quanto tempo secondo voi potrò vedere i primi miglioramenti.

Da quanto ho scoperto il tutto mi sembra di essere l'unico al mondo con questa patologia anche se so che non è così. Fortunatamente al reparto infettivi di Rimini sono tutti gentili e molto incoraggianti speriamo che non lo dicano perchè mi vedono abbastanza disperato :)

Comunque grazie a tutti per aver letto il mio sfogo sono solo e ancora non ho molte persone con cui parlare di questa cosa.

Lirael



skydrake
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Re: Nuovo arrivato

Messaggio da skydrake » mercoledì 23 dicembre 2015, 21:11

Ciao,
"purtroppo" benvenuto in questo forum.

In realtà i portatori di questo male sono più di quel che si sospetta. Mi pare che circa il 55% in Italia non sappia nemmeno di averlo, il resto si nasconde.
Non sono molto bravo nelle presentazioni e sul lato "emotivo" in generale. Piuttosto, hai saputo a quanto sono i linfociti CD4?
Visto che hai avuto un sarcoma di Kaposi, diventa un marker piuttosto importante per poter anche solo tentare di indovinare le risposte alle domande che hai posto.
Più si va giù, più tempo è necessario per tornare su.



Lirael1987
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Re: Nuovo arrivato

Messaggio da Lirael1987 » mercoledì 23 dicembre 2015, 21:21

Ho fatto il secondo test questa mattina e le analisi non me le hanno ancora date probabilmente erano pronte in giornata. se c'era qualcosa di parecchio grave mi avrebbe chiamato l'infermiera cmq appena passati i giorni di festa vado a prenderle.

il dottore mi ha cmq comunicato di non stare a crogiolarmi nei dubbi atroci perchè dal kaposi con la terapia efficace di oggi se ne può uscire in più o meno tempo, l'importante era che cominciassi subito la terapia.

ma una volta tornato a valori diciamo accettabili è come se si fosse tornati ai primi stadi dell'infezione HIV? questa cosa non mi è molto chiara



skydrake
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Re: Nuovo arrivato

Messaggio da skydrake » mercoledì 23 dicembre 2015, 21:59

La misura dei linfociti CD4 è dentro la tipizzazione linfocitaria, un esame che necessita diversi giorni.

Per quanto puoi scendere in basso come difese immunitarie, col tempo potresti recuperare tutto e tornare come prima.
Tuttavia dipende molto da persona a persona e da quanti anni sei stato infetto senza saperlo. Capitava soprattutto ai primissimi contagiati negli anni 80 che, anche se arrivavano a metà degli anni '90 per miracolo senza terapie (perché non esistevano), nel frattempo l'HIV aveva intaccato le cellule emopoietiche nel midollo, per cui alcuni di essi non riuscivano più a risalire oltre ad un certo numero di linfociti CD4. Altri, invece, riuscivano a raggiungere il pieno recupero (ne conosco indirettamente una che, contagiata a metà egli anni '80, rimasta con 4 (quattro) CD4 e data per spacciata, ora ha 1400 CD4, praticamente il doppio dei miei dopo 5 anni di terapia!).

Altro parametro molto importante è il rapporto CD4/CD8. Se si riesce a superare l'unità (difficile ma non difficilissimo), assieme ad un valore assoluto di CD4 superiore a 500, le aspettative di vita diventano uguali a quelli di un sieronegativo.

Ma più che le prospettive a lungo termine, a te interessa vedere se non hai qualche altro patogeno latente (nota, anche il sarcoma di Kaposi è causato da un altro virus opportunistico della famiglia degli herpes, il KSHV, infatti non è un tumore a tutti gli effetti).
Finché non risali ad almeno 250 CD4 sei molto delicato. Con pochi CD4, anche um CMV o un HPV-16 può diventare pericoloso.



Lirael1987
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Re: Nuovo arrivato

Messaggio da Lirael1987 » mercoledì 23 dicembre 2015, 22:31

ma facendo la terapia i miei CD4 dovrebbero alzarsi giusto? e quando questi si rialzano fino a 250 poi queste patologie correlate regrediscono? scusa per tutte le domande ma sono ancora un pò nel panico per il post scoperta. Comunque appena finite le festività provo a risentire il medico per sapere degli esami.



skydrake
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Re: Nuovo arrivato

Messaggio da skydrake » mercoledì 23 dicembre 2015, 22:57

Si, lo scopo delle terapie antiretrovirali è appunto azzerare la viremia e aumentare i CD4.
Ad alcuni aumentano di 300 in un anno, altri di 50 all'anno (io).
Tutte le patologie correlate regrediscono da se, tranne due precise, ma sono rare e non vorrei spaventarti. Il sarcoma di Kaposi non è tra queste. Una volta che si manifesta si tratta con laserterapia o altro, ma se i CD4 aumentano, sparisce da se.

Per delicato intendo soprattutto che in questa fase della tua vita dovresti riguardanti. Una polmonite è in grado di far fuori 150-200 CD4 in un colpo solo. Se si parte già con solo 200 CD4, la faccenda si fa seria.



Lirael1987
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Re: Nuovo arrivato

Messaggio da Lirael1987 » mercoledì 23 dicembre 2015, 23:09

si si mi riguardo il più possibile fortunatamente fino a marzo almeno sono a casa perchè sono un lavoratore stagionale e quindi posso riguardarmi e al momento oltre al kaposi non ho mai avuto nè febbre nè altro. facciamo forza con la terapia.



Blast
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Re: Nuovo arrivato

Messaggio da Blast » mercoledì 23 dicembre 2015, 23:40

Ciao caro


CIAO GIOIE

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Re: Nuovo arrivato

Messaggio da Lirael1987 » mercoledì 23 dicembre 2015, 23:43

ciao blast,

ringrazio tutti siete molto gentili in questo forum, purtroppo sono nella fase in cui ho paura di tutto, il mio medico mi ha tranquillizzato molto dicendomi che potrò con la terapia andare avanti molto anche avendola scoperta così avanti, ma l'ansia è la mia peggior nemica.



marsupione
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Re: Nuovo arrivato

Messaggio da marsupione » giovedì 24 dicembre 2015, 0:02

Blast ha scritto:Ciao caro
Sto aspettando... Dai chiediglielo... Senza abbaiare..
Comunque ciao nuovo arrivato



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