SONO NUOVA....

[viburni]

Salve a tutti e per cominciare BUON ANNO A TUTTI!!!
Sono nuova di questo forum e ho deciso di iscrivermi perchè avendo letto un po qua e la mi sembra un ottimo forum sotto diversi punti di vista soprattutto per condividere con altri un problema così grande.
Inizio col dire che io sono sieronegativa e sto scrivendo perchè sono molto preoccupata per un mio carissimo amico che conosco da circa 30 anni e che tra le altre cose è stato il mio compagno in passato per 8 anni.
Da circa un anno questo mio amico aveva cominciato ad avere problemi di diarrea e di insonnia ma la cosa non ha avuto la giusta attenzione poichè stava attraversando un periodo di enorme stress sia al lavoro sia in famiglia. Quindi, per arrivare subito al dunque, questo mio amico ha tirato avanti tra alti e bassi con episodi sempre più frequenti di diarrea, di insonnia e un mese fa con febbre a 37/37,5. Nel giro di un mese (circa un mese e mezzo fa) ha cominciato ad avere problemi di micosi un pò ovunque, di strane macchiette sulla pelle, di infezioni alle orecchie...insomma una situazione che finalmente era stata presa in considerazione dal mio amico il quale è sempre stato uno stacanovista e in 30 anni di carriera non ha MAI preso un giorno di malattia quindi figuriamoci se poteva prendersi un giorno di ferie o di permesso per andare a farsi le analisi!!! Sebbene tutti noi intorno lo invitavamo a farlo. Ma ecco che arrivo al dunque...attraverso diversi giri di medici tra i quali immunologo, gastroenterologo, ematologo finalmente si arriva alla diagnosi dopo il test dell'HIV ripetuto due volte. Senza dubbio era risultato positivo al test di questo retrovirus e con un quadro allarmante poichè la conta dei CD4 era a 45!!!!!! Un colpo alla testa per tutti!!!! L'unica nota "meno dolente" era la carica virale a "soltanto" 8.000. La sua attuale compagna (con la quale ha fatto una figlia) ha immediatamente fatto il test ed è risultata siero negativa per fortuna. E' stato ricoverato in un ospedale molto buono per questo tipo di problemi ed è stato ripulito di tutte le infezioni e le micosi con le quali era entrato. Due giorni fa è stato dimesso con un quadro di analisi abbastanza buono, gli organi sono a posto, il quadro elettrolitico è ottimo. Da ieri ha iniziato la cura con lo STRIBILD e i medici sono sembrati abbastanza ottimisti in merito ad una sua ripresa. Da solo spontaneamente è uscito dall'ospedale senza ancora iniziare la cura con i CD4 che da 45 erano 54...sempre bassissimi lo so!!! Ora siamo in attesa di sapere il genotipo del virus e la risposta sulla presenza o meno nel suo sangue del virus del sarcoma.
In questo caso si parla di AIDS conclamato vero? Secondo voi ci sono i presupposti di una ripresa ed una risalita dei CD4? Chissà quante persone purtroppo scoprono di essere sieropositive soltanto "per caso" e spesso lo scoprono quando si trovano in uno stadio avanzato della malattia. Partire da una situazione con i CD4 molto bassi penso che richieda un tempo maggiore di ripresa ma comunque resta pur sempre un dato soggettivo, nel senso che se la persona alla fine ha un buon funzionamento del midollo e un sistema immunitario che risponde possiamo sperare anche in una ripresa quasi rapida? Ovviamente lui ora ha paura anche di una mosca che vola...
Se qualcuno di voi potesse rispondermi mi farebbe proprio un regalo....grazie e tantissimi auguri a tutti!!!

[bugs]

Con la carica così bassa hai bisogno di un bugs carico ciaoooo benvenuta

[viburni]

Ciao!!! Grazie intanto per avermi risposto...
che cosa intendi per "bugs"? scusa ma sono agli inizi con questi termini e questo non l'ho mai sentito

[uffa2]

Ha addirittura 54 CD4? allora di che si lamenta?

Battute a parte, ha davvero "addirittura" 54 CD4, c'è gente che arriva in reparto con meno CD4 delle dita di una mano... ed esce dall'ospedale con le proprie gambe qualche tempo dopo.
Con una perfetta aderenza alla terapia il virus scomparirà in men che non si dica, e prima o poi torneranno pure i CD4; ci vorrà tempo, non necessariamente poco, non necessariamente molto, ogni caso fa a sé, ma torneranno.
Fai gli auguri al tuo amico e passate un buon San Silvestro!

[viburni]

Grazie Uffa2!!!! Questo si che è un bel regalo ed è musica per i miei occhi...per ciò che ho letto!!! Grazie e ancora tanti tantissimi auguri per tutti quanti. Buon 2016!!!!

[Puzzle]

L'importante inizialmente è tenersi "da conto" per non avere malattie opportunistiche, quindi seguire correttamente i medici. Poi come ti ha scritto uffa, seguendo la terapia e quel pizzico di ottimismo che non guasta mai, fra un po' di tempo resterà solo un brutto ricordo. Ho letto persone che di cd4 ne erano rimaste con uno, piccolo e solitario in cerca di aiuto e poi sono resuscitate riprendendosi appieno e continuando la loro vita. Tanti auguri di buon anno a te e soprattutto al tuo amico.

[viburni]

Grazie anche a te Puzzle. Ogni parola di incoraggiamento è e sarà di enorme aiuto soprattutto psicologico per affrontare al meglio la strada della ripresa. Grazie e buon anno!!!

[rospino]

la conta dei CD4 era a 45!!!!!! Un colpo alla testa per tutti!!!! L'unica nota "meno dolente" era la carica virale a "soltanto" 8.000. La sua attuale compagna (con la quale ha fatto una figlia) ha immediatamente fatto il test ed è risultata siero negativa per fortuna. E' stato ricoverato in un ospedale molto buono per questo tipo di problemi ed è stato ripulito di tutte le infezioni e le micosi con le quali era entrato. Due giorni fa è stato dimesso con un quadro di analisi abbastanza buono, gli organi sono a posto, il quadro elettrolitico è ottimo. Da ieri ha iniziato la cura con lo STRIBILD e i medici sono sembrati abbastanza ottimisti in merito ad una sua ripresa. Da solo spontaneamente è uscito dall'ospedale senza ancora iniziare la cura con i CD4 che da 45 erano 54...sempre bassissimi lo so!!! Ora siamo in attesa di sapere il genotipo del virus e la risposta sulla presenza o meno nel suo sangue del virus del sarcoma.
In questo caso si parla di AIDS conclamato vero? Secondo voi ci sono i presupposti di una ripresa ed una risalita dei CD4? Chissà quante persone purtroppo scoprono di essere sieropositive soltanto "per caso" e spesso lo scoprono quando si trovano in uno stadio avanzato della malattia. Partire da una situazione con i CD4 molto bassi penso che richieda un tempo maggiore di ripresa ma comunque resta pur sempre un dato soggettivo, nel senso che se la persona alla fine ha un buon funzionamento del midollo e un sistema immunitario che risponde possiamo sperare anche in una ripresa quasi rapida?

Ciao Viburni, benvenuta sul forum. Come ti è già stato scritto, il fatto che la carica virale sia tendente al "basso" è sicuramente un fatto buono e insolito per una persona che ha addirittura 45 CD4 (ché poi, non c'è tanta differenza tra 45 o 54: quel che è altrettanto importante e di solito rimane costante, senza terapia, è la percentuale dei CD4, senza dimenticare il valore correlato a quest'ultimo, ossia il rapporto tra CD4 e CD8). Comunque sì, in queste situazioni si parla di AIDS conclamato, perché le difese immunitarie sono così basse da consentire micosi e infezioni che in condizioni normali sarebbero invece in grado di sconfiggere da sole. Ed è vero che sempre più persone, soprattutto eterosessuali, scoprono di essere HIVpositive quando sono anche in AIDS conclamato.
I tempi della ripresa variano da persona a persona: statisticamente, chi parte da valori così bassi impiega più tempo da chi ha un sistema immunitario meno compromesso. Sicuramente uno stile di vita più sano (alimentazione corretta e attività sportiva, certo da non iniziare in questo momento) e meno stress potranno aiutarlo in in questo percorso.
In bocca al lupo al tuo amico.

[viburni]

Grazie anche a te Rospino. Senza dubbio il sistema immunitario di una persona che ha una conta dei CD4 così bassa è debole ed espone la persona stessa a diversi rischi. Ho letto più volte in questo forum l'importanza del rapporto tra i CD4 e i CD8 e quanto prima voglio verificare anche questa condizione. Sono molto fiduciosa nelle cure e nei passi da gigante che la medicina ha fatto in questo campo e sopratutto per questa malattia tanto che dagli anni 80, anni in cui è scoppiato il boom e a seguire tutte le campagne di prevenzione e di informazione, oggi non se ne parla più quasi come fosse scomparsa. E' tutt'altro che scomparsa soltanto che forse non la si teme più come una volta quando non esistevano ancora le cure. In ogni caso ti ringrazio per il tuo intervento e ti auguro un felice anno nuovo!!!
P.S. giusto per sapere cosa andare a guardare quale deve essere il rapporto tra i CD4 e i CD8 per avere una condizione buona?
Grazie