cd4 alti
Re: cd4 alti
Posta la tua storia, spiega il tutto. Non si capisce niente dalle poche righe che hai scritto...cannolo ha scritto:Qualcuno ha hiv2? I miei cd4 sono altini...1692 credo ci sia stato qualcosa che non va...sono nuovo non sto capendo bene i meccanismi per poter interagire con qualcuno...
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La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.
Re: cd4 alti
Ok...dopo un ricovero per tumore in metastasi al cervello..si scopre invece che erano delle cisti da Toxoplasma...mi fanno dei prelievi e scopro di essere sieropositivo hiv tipo 2..amen..inizio terapia con prezista norvir kiveza e mie soldatini iniziano a salire..e sali che sali che sali ultimo prelievo mi dicono hai 1692 cd4 rapporto coi cd8 0.71. Forse ci sono errori e mi rifare la scorsa settimana i prelievi...ora chiedo è capitato a qualcuno sta numero eccessivo?
Re: cd4 alti
I CD4 sono effettivamente alti, ma non troppo al di fuori del range di normalità. Può anche darsi, però, che il referto sia sbagliato: è capitato di recente, in senso contrario, sia a me (in misura più contenuta) sia al mio compagno, che siamo entrambi in terapia da tempo. Nel suo caso avevano riportato addirittura 49 CD4, ma un secondo esame ha rivelato l'errore del laboratorio (i CD4 erano più di 600).cannolo ha scritto:Ok...dopo un ricovero per tumore in metastasi al cervello..si scopre invece che erano delle cisti da Toxoplasma...mi fanno dei prelievi e scopro di essere sieropositivo hiv tipo 2..amen..inizio terapia con prezista norvir kiveza e mie soldatini iniziano a salire..e sali che sali che sali ultimo prelievo mi dicono hai 1692 cd4 rapporto coi cd8 0.71. Forse ci sono errori e mi rifare la scorsa settimana i prelievi...ora chiedo è capitato a qualcuno sta numero eccessivo?
Cosa ha detto il tuo infettivologo? Gli altri esami sono nella norma?
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La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.
Re: cd4 alti
Probabilmente è una coda della Toxoplasmosi (espansione per mitosi dei linfociti, può essere più significativa per i CD4):cannolo ha scritto:Ok...dopo un ricovero per tumore in metastasi al cervello..si scopre invece che erano delle cisti da Toxoplasma...mi fanno dei prelievi e scopro di essere sieropositivo hiv tipo 2..amen..inizio terapia con prezista norvir kiveza e mie soldatini iniziano a salire..e sali che sali che sali ultimo prelievo mi dicono hai 1692 cd4 rapporto coi cd8 0.71. Forse ci sono errori e mi rifare la scorsa settimana i prelievi...ora chiedo è capitato a qualcuno sta numero eccessivo?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC174375/
Nello specifico: "Toxoplasma-infected APC elicited stronger CD4-mediated than CD8-mediated cell proliferation and generated CD4+ CTL more readily than CD8+ CTL".
Per avere un quadro più chiaro della situazione occorrerebbe vedere le percentuali dei CD4 e dei CD8 attivati verso la toxo. Scommetto che sono ancora alte. Purtroppo i linfociti attivati contro la toxo servono solo contro quella, non contro l'HIV. Rientreranno spontaneamente, ma molto lentamente (".. but polyclonal cultures stimulated with these infected APC did not die")
HIV2? Sei nei dintorni di Milano o di Brescia?
È ben raro in Italia. Nelle ultime statistiche vedevo che la maggioranza dei casi registrati in questo paese erano là.
Re: cd4 alti
Sera...anzi notte....sono siciliano Catania...sì hanno detto hiv tipo 2...ricordo la frase ceppo poco reattivo...cmq ora la mia domanda è un altra...se vengo a contatto con il ceppo hiv 1...sono caki amari? O rischio una coinfezione di entrambi i ceppi o il tipo 2 viene soppiantato da quello più virulento.? E il diritto alla privacy è una mera illusione oppure realmente i dati sensibili inerenti il tuo stato virologico sono blindati..chiedo questo perché avevo chiesto perché nelle provette comparisse tutto il mio nome è cognome..mi fu detto da un medico.. ma che vuole che faccio la trasferisco a Messina? che ci fa tanto si figuri se in laboratorio stanno attenti al nome...in realtà ci lavora una mia ex collega nei laboratori..volevo morire per la superficialità con la quale mi ha zittito. .
Ultima modifica di cannolo il mercoledì 9 marzo 2016, 2:35, modificato 1 volta in totale.
Re: cd4 alti
Sapevo che, contrariamente a quel che ci si aspetta, se uno con HIV-1 si prende anche l'HIV-2, l'HIV-1 progredisce più lentamente. Non so viceversa.cannolo ha scritto:Sera...anzi notte....sono siciliano Catania...sì hanno detto hiv tipo 2...ricordo la frase ceppo poco reattivo...cmq ora la mia domanda è un altra...se vengo a contatto con il ceppo hiv 1...sono caki amari? O rischio una coinfezione di entrambi i ceppi o il tipo 2 viene soppiantato da quello più virulento.?
Sulle singole provette non si usano nome e cognome, ma di solito codici a barre.cannolo ha scritto: E il diritto alla privacy è una mera illusione oppure realmente i dati sensibili inerenti il tuo stato virologico sono blindati..chiedo questo perché avevo chiesto perché nelle provette comparisse tutto il mio nome è cognome..mi fu detto da un medico.. ma che vuole che faccio la trasferisco a Messina? che ci fa tanto si figuri se in laboratorio stanno attenti al nome...in realtà ci lavora una mia ex collega nei laboratori..volevo morire per la superficialità con la quale mi ha zittito. .
A dispetto delle dichiarazioni ufficiali, ogni tanto in questo forum vengono segnalate delle ricorrenti lacune in fatto di privacy, soprattutto sull'incuranza della presenza di altri pazienti (esempio, quando vai a ritirare i farmaci o quando ti chiamano per nome e cognome per i corridori) e tra altro personale medico. Nel tuo caso specifico, la principale criticità non sta nelle provette, bensì nel PC di laboratorio che deve consultare la tua ex-collega.
Inoltre, il fatto che probabilmente sarai uno dei pochissimi pazienti HIV-2 in tutta la Sicilia, forse l'unico tra i pazienti di quell'ospedale, il tuo caso attirerà l'interesse di primari e medici vari, inoltre il fatto che sei stato in AIDS conclamato e che necessiti di una attenzione maggiore per superare le conseguenze della Toxo (ti sono e ti verranno prescritti esami diversi dagli altri) temo che sarà difficile difendere il tuo stato sierologico alla tua ex-collega proprio in quel laboratorio.
Infine, il tuo ospedale si è costruito una brutta fama su LILAchat:
http://win.lila.it/lilachat/forums/thre ... 37&start=1
l'utente che ha girato il video, sieropositivo, non ha mostrato di essere tanto sano di mente, ma quel che ha riferito in 5 anni su quel forum ha dato l'idea che li i vari infettivologi, ematologi, psichiatri ecc. non si coordino affatto fra di loro quando si hanno più patologie in contemporanea (gli prescrissero farmaci che interagivano pesantemente fra loro).
Privacy a parte, ti consiglio vivamente dei prendere tutte le tue carte (fotocopia tutte quelle che hai in fascicolo) e chiedi consulto in un'altra grande clinica universitaria. Le migliori sono a Milano, Roma e Modena. Allo Spallanzani a Roma c'è Antinori, il quale da un paio di anni non fa più assistenza ambulatoriale (solo ricerca), ma è il più grande esperto in Italia di HIV e cervello. Visto che sei un rarissimo HIV-2 con cisti al cervello, forse ti riceverà.
cd4 alti
Ma perché, è possibile? Ti spiego. Il mio ultimo incubo (ci penso giorno e notte da un mese) è il fatto che ora non avendo più lavoro, non potrò farmi seguire a Roma.skydrake ha scritto:Privacy a parte, ti consiglio vivamente dei prendere tutte le tue carte (fotocopia tutte quelle che hai in fascicolo) e chiedi consulto in un'altra grande clinica universitaria. Le migliori sono a Milano, Roma e Modena.
Sino ad ora sono stato a Roma per motivi di lavoro. Il medico mi scade a Maggio e l'unico modo per avere il rinnovo a Roma (siccome non studio nè lavoro a Roma) è quello per motivi di Salute. In pratica uno specialista (in questo caso l'infettivologo) dovrebbe rilasciare una carta in cui dice che devo essere in cura a Roma, e questa carta va presentata insieme al modulo dell'asl. Il mio infettivologo mi ha detto che non sempre le ASL le accettano. In fondo stanno pure qui a Napoli.
È pur vero che a Roma potrei avere un domicilio e che sono stato licenziato ed in disoccupazione, quindi avrebbe senso il rinnovo per patologia.
Il mio infettivologo me l'ha sconsigliato (in effetti anche il medico di famiglia - persona deliziosa- continuerei ad averla a Roma).
Io sono super indeciso. Ho una paura incredibile di cambiar centro. E non perché penso che qui a Napoli non siano competenti, ma semplicemente perché a livello umano mi trovo molto con l'infettivologo e con il medico di base.
La strada per curarsi in un altra regione, a livello di ASL, è solo quella per malattia, giusto?
Sarebbe percorribile?
Tra l'altro questo mio intervento non è fuori luogo, in quanto interesserebbe anche cannolo.
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Don't give up!
Don't give up!
Re: cd4 alti
A Cannolo non consigliavo di cambiare centro di infettivologia, bensì un consulto una tantum altrove.
Mentre per cambiare centro occorre una trafila più lunga (sempre se hai i requisiti di residenza, o di lavoro, per accertarti), per un consulto in genere basta l'impegnativa del proprio medico di base per una visita infettivologica (si può prenotare via CUP anche fuori regione, ma è meglio telefonare prima al centro dove si vuole andare).
Il caso di Cannolo è così complesso e atipico che deve per forza contattare telefonicamente gli esperti a cui vorrebbe farsi dare un consulto per prepararsi ad esaminare le sue carte (e magari trasmetterle in anticipo).
In qualche raro caso, come alla Clinica Metabolica di Modena o presso alcuni luminari dediti alla ricerca, non serve nemmeno presentare un'impegnativa del proprio medico curante.
Tuttavia, nel corso di una visita infettivologica, non ti possono fare tutti gli esami necessari e avere i risultati seduta stante (tranne in parte alla Clinica Metabolica, alla quale ti devi presentare alle 7 del mattino e ti congedano nel pomeriggio). Ci devi andare già con un fascicolo con i tuoi esami più significativi.
Se non gli mostri le carte giuste, la visita infettivologica si riduce a un mero discorso generale.
Non servono ovviamente tutti, ma come minimo devi portare gli ultimi tuoi esami, poi preferibilmente il tuo test genotipico delle resistenze e quello del HLAB5701, o perlomeno essere in condizioni di dire a voce se hai resistenze o se sei portatore dell'HLAB5701, mentre per Cannolo ce ne sono altri molto importanti relativi alle sue cisti dovuti alla Toxo.
Il tuo fascicolo sanitario "cartaceo" lo conservano nel tuo centro di infettivologia (per la parte competente l'infettivologia, se uno ha altre copatologie, esempio una porpora piastrinopenica, una parte è in ematologia, o per le neoplasie in oncologia ecc.).
In teoria potresti fare una richiesta formale agli atti per acquisirlo integralmente, ma nella pratica è una follia (pensa che hanno 40 giorni per risponderti, inoltre la tua richiesta deve essere valutata dalla dirigenza per stabilire se ci sono alcune informazioni a cui porre degli omissis, ci sono dei diritti di riproduzione a foglio da pagare ecc.).
Nella pratica, è bene chiedere ad ogni esame una fotocopia per sè. Poi, nel mio caso, ho chiesto 2-3 volte il favore se mi facevano una copia di anche di alcuni miei esami passati di cui mi ero dimenticato di chiedere (ero interessato al test genotipico delle resistenze, un esame molto importante).
Se però non chiedi nessuna copia per te in 5 anni (sicché nel frattempo il fascicolo è diventato un bel malloppo) e poi chiedi le fotocopie di tutto, ti risponderanno di no, di fare una richiesta formale agli atti indirizzata alla dirigenza e ti liquidano via.
Nel caso particolarissimo di Cannolo (un HIV-2 con cisti da Toxoplasmosi! ce ne saranno un paio in tutta Italia!), è meglio che cerchi di contattare non un infettivologo qualsiasi per un normale consulto, ma un Antinori, una Mussini ecc., esporre molto brevemente il suo caso, chiedere se è disposto a visitarlo, chiedere esattamente quali esami ha bisogno e cercare di farseli dare una copia dai vari reparti del suo ospedale.
Mentre per cambiare centro occorre una trafila più lunga (sempre se hai i requisiti di residenza, o di lavoro, per accertarti), per un consulto in genere basta l'impegnativa del proprio medico di base per una visita infettivologica (si può prenotare via CUP anche fuori regione, ma è meglio telefonare prima al centro dove si vuole andare).
Il caso di Cannolo è così complesso e atipico che deve per forza contattare telefonicamente gli esperti a cui vorrebbe farsi dare un consulto per prepararsi ad esaminare le sue carte (e magari trasmetterle in anticipo).
In qualche raro caso, come alla Clinica Metabolica di Modena o presso alcuni luminari dediti alla ricerca, non serve nemmeno presentare un'impegnativa del proprio medico curante.
Tuttavia, nel corso di una visita infettivologica, non ti possono fare tutti gli esami necessari e avere i risultati seduta stante (tranne in parte alla Clinica Metabolica, alla quale ti devi presentare alle 7 del mattino e ti congedano nel pomeriggio). Ci devi andare già con un fascicolo con i tuoi esami più significativi.
Se non gli mostri le carte giuste, la visita infettivologica si riduce a un mero discorso generale.
Non servono ovviamente tutti, ma come minimo devi portare gli ultimi tuoi esami, poi preferibilmente il tuo test genotipico delle resistenze e quello del HLAB5701, o perlomeno essere in condizioni di dire a voce se hai resistenze o se sei portatore dell'HLAB5701, mentre per Cannolo ce ne sono altri molto importanti relativi alle sue cisti dovuti alla Toxo.
Il tuo fascicolo sanitario "cartaceo" lo conservano nel tuo centro di infettivologia (per la parte competente l'infettivologia, se uno ha altre copatologie, esempio una porpora piastrinopenica, una parte è in ematologia, o per le neoplasie in oncologia ecc.).
In teoria potresti fare una richiesta formale agli atti per acquisirlo integralmente, ma nella pratica è una follia (pensa che hanno 40 giorni per risponderti, inoltre la tua richiesta deve essere valutata dalla dirigenza per stabilire se ci sono alcune informazioni a cui porre degli omissis, ci sono dei diritti di riproduzione a foglio da pagare ecc.).
Nella pratica, è bene chiedere ad ogni esame una fotocopia per sè. Poi, nel mio caso, ho chiesto 2-3 volte il favore se mi facevano una copia di anche di alcuni miei esami passati di cui mi ero dimenticato di chiedere (ero interessato al test genotipico delle resistenze, un esame molto importante).
Se però non chiedi nessuna copia per te in 5 anni (sicché nel frattempo il fascicolo è diventato un bel malloppo) e poi chiedi le fotocopie di tutto, ti risponderanno di no, di fare una richiesta formale agli atti indirizzata alla dirigenza e ti liquidano via.
Nel caso particolarissimo di Cannolo (un HIV-2 con cisti da Toxoplasmosi! ce ne saranno un paio in tutta Italia!), è meglio che cerchi di contattare non un infettivologo qualsiasi per un normale consulto, ma un Antinori, una Mussini ecc., esporre molto brevemente il suo caso, chiedere se è disposto a visitarlo, chiedere esattamente quali esami ha bisogno e cercare di farseli dare una copia dai vari reparti del suo ospedale.