Consigli per chi non fa terapia

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Sam
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Consigli per chi non fa terapia

Messaggio da Sam » venerdì 8 aprile 2016, 13:50

Ciao a tutti. Vi leggo e seguo spesso. E come di consueto rivolgo affettuosamente i miei complimenti a Dora per il lavoro encomiabile nella sezione "verso una cura".
Scrivo per chiedervi cosa possa fare per continuare a mantenere i cd4 alti (sugli 800 si aggirano) e viremia bassa in assenza di terapia che il mio infettivologo ritiene non necessaria allo stato attuale (almeno fino ad ora).
Consapevole del fatto che probabilmente potrò essere destinato un giorno a farne ricorso ed accettandone l'idea, chiedo cosa possa fare io di mio per mantenere questa situazione di equilibrio e benessere psicofisico e immunologico. Ringrazio tutti quelli che mi stanno leggendo



rospino
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Re: Consigli per chi non fa terapia

Messaggio da rospino » venerdì 8 aprile 2016, 14:12

Sam ha scritto:Ciao a tutti. Vi leggo e seguo spesso. E come di consueto rivolgo affettuosamente i miei complimenti a Dora per il lavoro encomiabile nella sezione "verso una cura".
Scrivo per chiedervi cosa possa fare per continuare a mantenere i cd4 alti (sugli 800 si aggirano) e viremia bassa in assenza di terapia che il mio infettivologo ritiene non necessaria allo stato attuale (almeno fino ad ora).
Consapevole del fatto che probabilmente potrò essere destinato un giorno a farne ricorso ed accettandone l'idea, chiedo cosa possa fare io di mio per mantenere questa situazione di equilibrio e benessere psicofisico e immunologico. Ringrazio tutti quelli che mi stanno leggendo
Come sicuramente avrai già letto, ormai in tutto il mondo le Linee guida sulla gestione dei pazienti con HIV indicano chiaramente che è consigliato l'inizio della terapia dopo la diagnosi.
La rapidità della progressione verso l'AIDS è personale e non è prevedibile ma verificabile con i controlli periodici. Non esiste, a meno che tu non sia un Long term non progressor (ma il termine oltre il quale poterlo dire con certezza è almeno 10-15 anni), o un elite controller (la carica virale dovrebbe essere sempre irrilevabile o di poche centinaia di copie), un modo per rallentare la progressione verso l'AIDS, se non assumere la terapia. Ricorda che non è importante solo il valore assoluto dei CD4, ma anche la loro percentuale e il rapporto con i CD8, che è indice di infiammazione e di iperattivazione del sistema immunitario.


 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

Sam
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Re: Consigli per chi non fa terapia

Messaggio da Sam » venerdì 8 aprile 2016, 14:36

Grazie Rospino. Ho provato a richiederla ma l'infettivologo asserisce che coi miei valori non si inizia. Ed ora che ci penso leggendoti ha utilizzato uno di quei termini inglesi che hai menzionato.
Ritornando alla mia domanda iniziale: c'è qualcosa che é in mio potere per potere mantenere dei valori buoni per come lo sono adesso?
0 meglio il fatto che possamo peggiorare é qualcosa che accadrà indipendentemente da ciò che mangio, dalle mie abitudini e stile vita?
Spero di essermi fatto capire



Fiore79
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Re: Consigli per chi non fa terapia

Messaggio da Fiore79 » venerdì 8 aprile 2016, 14:59

Sam ha scritto:Grazie Rospino. Ho provato a richiederla ma l'infettivologo asserisce che coi miei valori non si inizia. Ed ora che ci penso leggendoti ha utilizzato uno di quei termini inglesi che hai menzionato.
Ritornando alla mia domanda iniziale: c'è qualcosa che é in mio potere per potere mantenere dei valori buoni per come lo sono adesso?
0 meglio il fatto che possamo peggiorare é qualcosa che accadrà indipendentemente da ciò che mangio, dalle mie abitudini e stile vita?
Spero di essermi fatto capire


Ciao, dipende da quanto sei sieropositivo, non esiste niente per poter bloccare la progressione del virus, tranne sa il tuo corpo in maniera naturale riesce a bloccarlo, io parlo per mia esperienza, sono sieropositiva da più di tre anni, ma scoperta l'anno scorso, so di essere positiva più di tre anni visto che il mio attuale fidanzato è negativo, a me la dottoressa dice che sono un élite controller nonostante io abbia insistito di fare terapia, lei ha risposto perché, tanto non cambierebbe i miei valori in meglio, ci sono dei sbalzi di viremia, cd4 e Raporto cd4/8, a volte sotto stress sono arrivata anche a 600 cd4, ma la viremia mai sopra 100 copie, il rapporto cd4 e cd8 ora è superiore a 1 ma a volte scende sotto dopo 0.96 e poi sale di nuovo, come i cd4, purtroppo siamo sempre sotto infiammazione continua e normale che i valori scendono e poi salgono, vuol dire che il mio sistema immunitario fa il suo lavoro, ma se i tuoi valori continuano a scendere, prendi la terapia non aspettare, cmq un stile di vita sano aiuta a prevenire tutti da tutto.



Fiore79
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Re: Consigli per chi non fa terapia

Messaggio da Fiore79 » venerdì 8 aprile 2016, 15:13

Può scrivere i tuoi valori,viremia, cd4, carica virale?



rospino
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Re: Consigli per chi non fa terapia

Messaggio da rospino » venerdì 8 aprile 2016, 15:54

Sam ha scritto:Grazie Rospino. Ho provato a richiederla ma l'infettivologo asserisce che coi miei valori non si inizia. Ed ora che ci penso leggendoti ha utilizzato uno di quei termini inglesi che hai menzionato.
Ritornando alla mia domanda iniziale: c'è qualcosa che é in mio potere per potere mantenere dei valori buoni per come lo sono adesso?
0 meglio il fatto che possamo peggiorare é qualcosa che accadrà indipendentemente da ciò che mangio, dalle mie abitudini e stile vita?
Spero di essermi fatto capire
Sì sì è chiarissima la tua domanda (e tralascio quindi di dettagliare il mio giudizio sul tuo infettivologo, che come avrai intuito non è certo positivo), ma temo di non poterti consigliare se non di avere uno stile di vita il più salutare possibile, non fumando, facendo attività fisica e mantenendo un'alimentazione corretta e equilibrata. Spero che qualcun altro possa dirti qualcosa più di me. Nel mio caso tutto quanto sopra non è bastato è la mia progressione è stata particolarmente rapida, e solo per una serie di coincidenze fortuite ho scoperto l'infezione per tempo: pochi altri mesi e mi sarei di sicuro ritrovato in AIDS. In bocca al lupo.


 
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