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Ciao a tutti, confronto su Kivexa
Inviato: giovedì 23 giugno 2016, 20:40
da bass8
Ciao a tutto il forum, vi seguo spesso e mi complimento perché trovo che questo sia il forum più interessante in assoluto per informarsi e leggere esperienze di vita. Ho deciso di iscrivermi anche io perché vi chiedo un aiuto, un confronto se possibile.. Ho 37 anni, diagnosi 3 anni fa che è coincisa con inizio della cura. Questa settimana mi trovo a fare switch da Truvada a Kivexa. La sto vivendo molto male.. Ho letto il bugiardino perché la scatola stessa me lo imponeva e mi è venuto un mezzo coccolone.. La dottoressa è stata molto tranquillizzante ma io non lo riesco ad essere. Mi sembra di ricominciare un po da capo e in più ho una gran paura di queste maledette reazioni di ipersensibilità a quanto pare così pericolose... Forse pecco un po di ignoranza, magari ne avete già discusso in qualche 3d... C'è qualcuno che ha vissuto il mio stesso cambio terapia o che prende il Kivexa con suggerimenti, esperienze, problemi, qualsiasi cosa...
Grazie, intanto un abbraccio
Re: Ciao a tutti, confronto su Kivexa
Inviato: venerdì 24 giugno 2016, 9:06
da Barney
bass8 ha scritto:Ciao a tutto il forum, vi seguo spesso e mi complimento perché trovo che questo sia il forum più interessante in assoluto per informarsi e leggere esperienze di vita. Ho deciso di iscrivermi anche io perché vi chiedo un aiuto, un confronto se possibile.. Ho 37 anni, diagnosi 3 anni fa che è coincisa con inizio della cura. Questa settimana mi trovo a fare switch da Truvada a Kivexa. La sto vivendo molto male.. Ho letto il bugiardino perché la scatola stessa me lo imponeva e mi è venuto un mezzo coccolone.. La dottoressa è stata molto tranquillizzante ma io non lo riesco ad essere. Mi sembra di ricominciare un po da capo e in più ho una gran paura di queste maledette reazioni di ipersensibilità a quanto pare così pericolose... Forse pecco un po di ignoranza, magari ne avete già discusso in qualche 3d... C'è qualcuno che ha vissuto il mio stesso cambio terapia o che prende il Kivexa con suggerimenti, esperienze, problemi, qualsiasi cosa...
Grazie, intanto un abbraccio
Se ti hanno prescritto abacavir sicuramente ti avranno fatto prima un prelievo per testare la presenza o meno dell'allele HLA-B*5701.
E sicuramente non ne sarai risultato portatore.
Quindi il rischio di reazioni di ipersensibilità non si presenta in concreto.
Ciao a tutti, confronto su Kivexa
Inviato: venerdì 24 giugno 2016, 10:40
da rosso80
bass8 ha scritto:Ciao a tutto il forum, vi seguo spesso e mi complimento perché trovo che questo sia il forum più interessante in assoluto per informarsi e leggere esperienze di vita. Ho deciso di iscrivermi anche io perché vi chiedo un aiuto, un confronto se possibile.. Ho 37 anni, diagnosi 3 anni fa che è coincisa con inizio della cura. Questa settimana mi trovo a fare switch da Truvada a Kivexa. La sto vivendo molto male.. Ho letto il bugiardino perché la scatola stessa me lo imponeva e mi è venuto un mezzo coccolone.. La dottoressa è stata molto tranquillizzante ma io non lo riesco ad essere. Mi sembra di ricominciare un po da capo e in più ho una gran paura di queste maledette reazioni di ipersensibilità a quanto pare così pericolose... Forse pecco un po di ignoranza, magari ne avete già discusso in qualche 3d... C'è qualcuno che ha vissuto il mio stesso cambio terapia o che prende il Kivexa con suggerimenti, esperienze, problemi, qualsiasi cosa...
Grazie, intanto un abbraccio
Caro bass8. Ti capisco. Io stesso sono passato, dopo sei mesi di Truvada e Tivicay, alla monopillola Triumeq. Ieri per la precisione.
Tra l'altro anche nel Triumeq si presenta il "problema" di quel famoso allele. Ed anche io - come te - ho letto il foglietto illustrativo e non è stata una lettura piacevole.
Vatti a leggere i miei ultimi interventi al thread intitolato "TRIUMEQ" e vedrai che anche lì parlo della sensazione destabilizzante del cambio terapia.
Comunque dico a te quello che dico a me. Andrà tutto bene.
Perché noi meritiamo il bene.
È un nostro diritto. Quindi credici. Sempre.
Un abbraccio.
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Don't give up!
Ciao a tutti, confronto su Kivexa
Inviato: venerdì 24 giugno 2016, 12:35
da rospino
Bass8, ho la tua stessa età e assumo Kivexa da due anni e mezzo senza mai alcun problema o effetto collaterale.
Se posso dare un suggerimento: non ha senso che si legga il bugiardino degli antiretrovirali e si faccia finta di niente con quelli tipo tachipirina e altri farmaci comuni.
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Re: Ciao a tutti, confronto su Kivexa
Inviato: venerdì 24 giugno 2016, 15:00
da flavioxx
In terapia con Kivexa da 5(??) anni, mai avuto problemi. Anche io sono passato (switched ) da Truvuda che invece mi creava problemi. Kivexa lo usano tantissimi sieropositivi. Magari si può risalire a quanti S + prendono kivexa. Per me sei in una botte di ferro!! Auguri, prendi la prima pillolina con amore e facci magari una festicciola, tutto aiuta

Re: Ciao a tutti, confronto su Kivexa
Inviato: venerdì 24 giugno 2016, 20:00
da bass8
grazie a tutti per le risposte ricevute, ieri ero davvero spaesato e leggervi ha svoltato la giornata, sentirsi meno soli fa molto bene.
Barney: si quel test mi è stato fatto ed è ok ma sapere che non si è comunque esenti da eventuali reazioni allergiche mi aveva un po' preoccupato
rosso: grazie per i consigli e il conforto, si andrà tutto bene
rospino: c'hai ragione, dopo la prima volta 3 anni fa mi ero ripromesso di non leggere più i bugiardini maledetti...dell'altro nuovo non ho letto nulla ma il kivexa con quei messaggini inquietanti sulla scatola... vabè ormai è fatta

flavio: grazie davvero anche a te per la tua esperienza, ora vado a festeggiare con sta nuova pillolina anzi pillolona
vi terrò aggiornati su eventuali sviluppi e continuerò a seguirvi e ad interagire! un abbraccio
Re: Ciao a tutti, confronto su Kivexa
Inviato: giovedì 30 giugno 2016, 20:14
da bass8
Ciao a tutti. Dopo una settimana con la nuova cura tutto più o meno bene però avverto molta stanchezza e dolori muscolari come da affaticamento tanto che è come se le ginocchia 'cedessero' mentre cammino; non ho fatto sforzi di nessun tipo ho solo lavorato, come sempre. Pensate che ci possa stare come effetto del farmaco? Transitorio? (I hope...) Grazie

Re: Ciao a tutti, confronto su Kivexa
Inviato: giovedì 30 giugno 2016, 20:43
da flavioxx
Tu è tre anni che prendi i farmaci, e non è una passeggiata, e incrimini anche il tuo lavoro. Troppo complicato!! Puoi prenderti ferie o aspettative? Magari con un riposo risolvi tutto
Re: Ciao a tutti, confronto su Kivexa
Inviato: sabato 2 luglio 2016, 17:49
da bass8
Hai ragione flavioxx..ma in periodo estivo è quasi impossibile.. Devo aspettare le vacanze tra più di un mese. allora mi riposerò il più possibile la domenica e cercherò di tenere...duro!

Ciao a tutti, confronto su Kivexa
Inviato: domenica 3 luglio 2016, 5:47
da rosso80
bass8 ha scritto:Ciao a tutti. Dopo una settimana con la nuova cura tutto più o meno bene però avverto molta stanchezza e dolori muscolari come da affaticamento tanto che è come se le ginocchia 'cedessero' mentre cammino; non ho fatto sforzi di nessun tipo ho solo lavorato, come sempre. Pensate che ci possa stare come effetto del farmaco? Transitorio? (I hope...) Grazie

Quando al dottore ho riferito i tuoi stessi sintomi mi ha detto che devo bere di più.
Ed in effetti quando bevo di più non ho questo senso di stanchezza alle gambe.
Forse bevendo si smaltisce meglio il farmaco? Non lo so eh. È un'idea che mi sono fatto.
Ma - all'atto pratico - se bevi almeno 1,5/2 lt di acqua al giorno questo senso di spossatezza alle ginocchia ed alle gambe dovrebbe passare o comunque attenuarsi.
Quanto meno per me è così.
Tra l'altro dovrebbe essere cosa normale bere almeno 1,5 lt di acqua al giorno, a prescindere dalla terapia

Se vedi che - pur bevendo - non passa parlarne con il medico la prossima volta che lo vedi.
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Don't give up!